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Maximômes

toutes les discussions - famille nombreuse et handicap

Anonymous - Sam Nov 11, 2006 8:03 pm
Sujet du message: famille nombreuse et handicap

je me presente, je m'appelle Marion, j'ai 28 ans et je suis la maman de 5 enfants.
Pierre 06/09/1999
Thomas 08/11/2000
Jeanne 01/08/2002
Bertrand 23/08/2004
et Bénédicte née le 25 Août 2006 à la maison et qui est atteinte du syndrome de Prader willi.(maladie génétique rare)
J'aimarai bien savoir comment d'autres familles confrontés au handicap gerent le quotidien? comment faire pour donner du temps à chacun sans se faire phagocyter? etc...
Merci d'avance pour vos réponse et votre aide

tulipe - Sam Nov 11, 2006 8:05 pm
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je ne connais pas ce handicap et ne peux pas t'aider mais je te souhaite la bienvenue ici. coucou

titine - Sam Nov 11, 2006 8:06 pm
Sujet du message:

Bienvenue Nonnette coucou

Belle "petite" famille heart

Je ne connais pas la maladie dont souffre ta fillette mais j'espère de tout coeur que d'autres maxomômiennes pourront t'aider ou te conseiller clin d'oeil

Au plaisir de te lire

Anonymous - Sam Nov 11, 2006 8:09 pm
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désolé je ne connais pas non plus cette maladie.

aleksandra - Sam Nov 11, 2006 8:14 pm
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Alaïs - Sam Nov 11, 2006 8:21 pm
Sujet du message:

Bienvenue! coucou

Je ne peux malheureusement pas t'aider!

Madec - Sam Nov 11, 2006 8:26 pm
Sujet du message:

Bienvenue parmis nous !

Je viens de faire un tour sur le net pour apprendre des petites choses sur cette maladie, il existe un site : http://perso.orange.fr/pwillifr/ndx_old.htm

Je ne connais pas cette maladie, mais comme toute maladie orpheline, il faut beaucoup se battre pour pouvoir faire avancer les choses.

Je suis de tout coeur avec toi et ta famille

et je ne peux répondre à ta question.

A bientôt,

Anonymous - Sam Nov 11, 2006 8:27 pm
Sujet du message:

bienvenue marion.
je ne suis pas confrontée au handicap ,mais la maladie de ta petite fille ne doit être facile à gérer au quotidien.

Anonymous - Sam Nov 11, 2006 8:29 pm
Sujet du message:

ma question s'adresse au handicap en général.
Aucune famille n'a d'enfants handicapés?

weill - Sam Nov 11, 2006 8:55 pm
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Pas de réel handicap à la maison, seulement un ainé dépréssif, légèrement précoce ayant parfois un comportement "socialement"inadapté ...

Courage

arcenciels - Sam Nov 11, 2006 9:28 pm
Sujet du message:

bienvenue! hourrah

mamanbeuns - Sam Nov 11, 2006 9:31 pm
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bienvenue parmis nous! chez moi pas de handicape mais il n'empeche que tu est la bienvenue!

fraueza - Sam Nov 11, 2006 9:31 pm
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steph7 - Sam Nov 11, 2006 10:35 pm
Sujet du message:

Bienvenue ici! je ne peux t'aider précisément mais tu trouveras toujours des mamans et des papas ici pour papoter et "vider ton sac" si tu en as envie!

elizzem - Sam Nov 11, 2006 10:38 pm
Sujet du message:

bienvenue parmis nous coucou

maureen - Sam Nov 11, 2006 11:18 pm
Sujet du message:

Pas de handicap chez nous.
Bienvenue à toi : ce forum est une oreille bienveillante qui s'ouvre à toi, n'hésite pas à te confier...

Anonymous - Sam Nov 11, 2006 11:27 pm
Sujet du message:

bienvenue marion

negia - Dim Nov 12, 2006 8:16 am
Sujet du message:

bienvenue marion, mais je peux pas t'aider

pepite - Dim Nov 12, 2006 8:57 am
Sujet du message:

bienvenue ici sur ce forum ou on a la possibilité de s'ecouter et de s'entre aider!!
nous sommes une famille recomposée donc j'ai trois enfants que j'ai mis au monde avec ma seconde que a une epilepsie nocturne qui s'accompagne d'une lourde reeducation car retard scolaire du a une lenteur d'apprentissage aujourd'hui la maladie est tres bien geré la reeduc aussi mais fut un temps (pendant 4 ans) deux seances d'orthophonie,une seance psychomotricité et une seance de neuropsy par semaine!!!!
et tout ça sans aide exterieure,le papa absent....la famille qui se cachait la realité....et les equipes medicals qui eux disaient quel prise en charge...point barre!!!!!
et tout ça avec une grande fille de 8 ans et un bébé de 6 mois au depart de la maladie.....et un travaille a plein temps avec des horaires hospitaliers
alors evidement tu prends sur toi tu ne t'arrete plus sur tes desire et BESOIN tu met tout ça de coté mais ça encore c'est rien a coté de ce que tu met de coté pour les deux autres enfants...le couple j'en parle meme pas!!!!!!
donc pour repondre a ta question "donner du temps aux autres enfants "le peu de temps qu'il me restait et surtout l'energie je le consacrait a eux ....en m'oubliant et meme comme ça ce n'etait pas suffisant!!!!jusqu'au jour ou j'ai rencontré un membre de l'assoc des parent d'enfants epileptique et la tout a changé....il m'ont expliqué que j'avais droit a une prise en charge d'abord a 100% pour ma fille et donc une prise en charge d'un taxi pour la reeduc puis au niveau scolaire on m'a parlé de la classe d'integrité scolaire (clis) et la ce fut le bonheur!!!!!!!plus a courire de reeduc en reeduc j'y aller juste une fois par mois pour suivre l'evolution
aujourd'hui c'est toujours comme ça que je fonctionne avec une reeduc moins lourde pour miss chloé mais ma grande me reproche quand meme tout le temps que sa soeur lui a volé tout en comprenant le pourquoi bien evidement...mais voila!!!et elle est toujours en colere apres sa soeur et ne la supporte pas!!
quand a mon couple avec son papa ben ça c'est terminé avec un divorce avec comme reproche principal.."tu ne t'occupe plus de moi quand je rentre le week end ,il n'y en a que pour chloé,il faut choisir!!!" et j'ai choisi effectivement et aujourd'hui je ne regrette absolument pas ,je suis remariée avec l'etre le plus merveilleux qui soit au monde et qui accepte tres bien les difficultées de chloé ....la seule chose difficile encore aujourd'hui a accepter ,pour tout le monde et demande beaucoup d'energies ce sont ses difficultées sociales et de comportements,mais bon avec du soutient c'est plus gerable
ma famille a finalement fini par reagir et a m'offrire de l'aide mais j'ai du attendre mon divorce pour cela
alors des conseils ..ben j'en est pas!! juste te dire de ne pas rester isolé de t'adresser aux assocs et surtout a ta famille et amis ne surtout pas hesiter et ne pas attendre qu'ils viennent vers toi ...c'est a toi de demander de l'aide meme si c'est une demarche difficile a faire!!!!!
tout ça pour te laisser du temps pour tes autres enfants ...........

pepite - Dim Nov 12, 2006 8:58 am
Sujet du message:

oups !!!j'avais pas vu que j'avais ete aussi longue,desolée mais la j'etait lancée!!!!!!

forette - Dim Nov 12, 2006 1:38 pm
Sujet du message:

Bienvenue Marion! coucou

vaccla - Dim Nov 12, 2006 3:51 pm
Sujet du message:

Je n'ai pas non plus de conseils à te donner.
Même si je considère que la maladie de mon fils ne soit pas un handicap, il est pourtant considéré par la régie d'ass maladie comme tel.
ça me met dans des colères noires tu ne peux pas savoir.
Avant qu'il ne soit diag il a pris un peu de retard surtout côté croissance mais depuis il a presque rattrapé la courbe.
C'est sur que c'est énormément de travail, beaucoup d'investissements et d'abnégation mais je n'y pense que très rarement.
Tout ça c'est une histoire d,amour entre lui et moi.

Bienvenue quand même.

Agnes - Dim Nov 12, 2006 4:02 pm
Sujet du message:

pepite a écrit:

oups !!!j'avais pas vu que j'avais ete aussi longue,desolée mais la j'etait lancée!!!!!!

*
c'est très joli la classe d'intégrité scolaire clin d'oeil

, mais c'est intégration... toutefois je trouve qu'effectivement en Clis on cherche à redonner aux enfant leur intégrité: enfant mais aussi élève, mais aussi dans le monde.
j'ai été maîtresse de cLIS 3 ans, et j'en garde un souvenir ému, nostalgique aussi!

pepite - Dim Nov 12, 2006 4:57 pm
Sujet du message:

ah oui effectivement c'est bien integration le bon terme....mais integrité c'est pas mal aussi ,un lapsus peut etre?...... sourit

en tout cas les instites qui bossent dans ces classes sont pour moi,mais surtout pour ma fille des gens d'une humanité hors norme!!!!le rythme est vraiment adapter a chaque enfant et a ça capacité et surtout cela nous a permis de diminuer considerablement la reeducation. clin d'oeil

Quit62 - Lun Nov 13, 2006 10:10 am
Sujet du message:

Bienvenue à Marion.
J'y connais pas grand chose en hadicap, je n'ai jamais vécu une telle situation.
Mais on sera là.
Au passage bise à Charlène, j'avais pas imprimé ton histoire.

pepite - Lun Nov 13, 2006 10:20 am
Sujet du message:

merci quit62,je lui ferais passer ton bisous a ma grande puce qui a grandi tellement plus vite que ce qu'elle aurait du ,mais malgres tout elle grandi tellement bien je suis fier de ce qu'elle est a l'interieure de son coeur

Anonyme - Mar Nov 14, 2006 9:37 pm
Sujet du message:

bienvenue!
Je n'ai pas d'enfant handicapé et ne suis pas dans ta situation.
Mais je pense qu'il ne faut pas hésiter à demander du soutien à ton entourage. Est-ce qu'il y a des gens qui n'ont pas peur de la maladie et qui se sentent capable d'assumer de temps en temps la prise en charge je ta puce?
Si tu la fais garder de temps en temps tu pourras profiter de passer plus de temps avec tes autres enfants, avec ton mari et aussi prendre du temps pour toi, ce qui est trèèèèès important. Tu peux aussi intégrer les grands dans les soins que tu dois apporter à Bénédicte. Bon je pense que pour lui donner à manger ce doit être trop délicat, mais il y a les jeux et si j'ai bien compris il faut beaucoup stimuler les enfants atteint par cette maladie. Donc tes grands pourraient s'occuper de ta puce dans ce domaine-là peut-être.
Enfin je dis ça, mais je suis loin d'être experte et je pense que c'est loin d'être évident ta situation, mais je me dis que les enfants se sentent important quand ils sont chargés d'une mission.
En tous cas, plein de courage à toi!

Nono - Mer Nov 15, 2006 10:18 am
Sujet du message:

Bienvenue à toi. Je ne peux par répondre à ta question, mais comme beaucoup te l'on dit, sur se site tu trouveras de l'écoute et des conseils.

miss-oui-oui - Mer Nov 15, 2006 10:24 am
Sujet du message:

Bienvenue Marion

Je ne suis pas là depuis très longtemps et je ne connais pas cette maladie non plus, mais je peux te dire qu'ici, bien qu'étant toutes différentes, tu trouveras toujours une écoute et un soutien fort agréable. heart

Courage et n'hésites pas à venir partager avec nous nos peines , nos joies, notre quotidien sourit