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toutes les discussions - Agacement :-(

Bulle d'o - Lun Déc 03, 2007 3:24 pm
Sujet du message: Agacement :-(
Presque une petite colère même...

Je suis allée ce matin à mon deuxième RDV chez le gastro entérologue à l'hopital ( celui qui a diagnostiqué mon Crohn il y a 7 ans et que je ne vois que très épisodiquement... parce que moi les médecins... pfff.. )

La première fois, il y a une semaine, il m'a fait passer une écho qui révèle ce à quoi on s'attendait ( inflammation du côlon, etc.. ) ainsi qu'un bilan sanguin ( je suis dénutrie, je manque de fer, entre autres choses.. normal au vu de la situation quoi ! )
Cette fois-là il n'a pas voulu me donner de traitement ( à part le fer que j'ingurgite malgré la douleur que cela occasionne triste mais je préfère le prendre en comprimés plutôt qu'en intraveineux ! )

Bref, aujourd'hui, j'allais à la consult pour parler des résultats et en espérant qu'il me prescrirait un médicament.. ( il n'y a pas 36 traitements possibles et il sait déjà qu'il me prescrira des immuno-suppresseurs )
Et ben non, il ne veut pas me soigner si je refuse de passer une gastro et coloscopie, il veut savoir exactement où sont les lésions et bla bla bla....
Et en plus il ajoute que si je veux, je peux me faire soigner ailleurs ( alors que tout autre médecin ne me connaissant pas ne pourra pas me traiter sans réaliser ces mêmes examens )

Voilà, je vais donc devoir me plier aux exigences médicales si je veux être soignée ( et même pas guérie, en plus !! ) et ça me met en colère !!!

D'autre part, il a fallu que je lui demande 3 fois de faire un historique de ma maladie que je dois envoyer à ma caisse maladie pour espérer une indemnisation journalière ( à partir de mon 91ème jour d'arrêt.. Vive le libéral encore une fois ! )
C'est incroyable, si on n'est pas salarié, c'est marche ou crève... ( d'ailleurs, même en étant salariée dans le privé, je ne suis pas sûre que je ne me ferais pas licencier avec mon ALD )

J'essaye de positiver habituellement mais là, ça devient difficile, vraiment hein ?
Fait pas bon être malade, j'vous l'dis ma bonne dame !!

Désolée pour la longueur de ma prose ( je sais QUI n'a PAS TOUT LU, je sais !!!! clin d'oeil )
Bonne journée à vous
cassiop - Lun Déc 03, 2007 3:29 pm
Sujet du message:
En effet ce n'est pas simple triste Plein de courage
bibiche - Lun Déc 03, 2007 3:29 pm
Sujet du message:
peut être pour surveiller ces lésions ?
la colo, ce n'est pas grand chose, mais la gastro ... triste
Madec - Lun Déc 03, 2007 3:34 pm
Sujet du message:
Courage, je sais que parfois c'est désespérant. Mais avec cette maladie, je sais que je dois faire une coloscopie tous les 2 ans, la gastro n'est pas au menu pour moi car je suis saine de ce côté.

Plus vite tu le fais et plus vite tu as des résultats plus fiable et vraiment le médicament qui correspond. Pour moi le Pentasa fonctionne encore.... donc j'accepte les contrôles et surtout je me dis que j'ai une grande famille qui compte sur moi.

C'est notre lot et il faut l'accepter pour nous, pour eux.
virmaauco - Lun Déc 03, 2007 3:36 pm
Sujet du message:
pas simple en effet, je comprends. Allez, saute le pas, tu seras fixée!
Bulle d'o - Lun Déc 03, 2007 3:37 pm
Sujet du message:
bibiche a écrit:
peut être pour surveiller ces lésions ?
la colo, ce n'est pas grand chose, mais la gastro ... triste


Bah... De toutes façons, je serai endormie ( mais j'ai toujours peur de pas me réveiller... pis qu'on me perfore l'intestin... ça arrive rarement mais ça arrive.. Pfff.. )

Oui c'est pour voir l'étendue des lésions mais vu que le traitement sera forcément les immuno-suppresseurs, je ne vois pas l'intérêt.

En fait, je prends ça comme un message " je suis le médecin et vous la patiente qui doit se plier au protocole habituel "
Pis moi, j'ai du mal avec les trucs établis, les moules dans lesquels il faut se couler..
Mais là, c'est simple, si je refuse, je ne suis pas soignée. Point.
Si c'est pas de l'abus de pouvoir ça !!
Anonymous - Lun Déc 03, 2007 3:39 pm
Sujet du message:
tu as rasion de le faire sous anesthesie generale ce sera bien plus facile !!!
bon courage en tout cas !!!
Anonymous - Lun Déc 03, 2007 3:40 pm
Sujet du message:
Bon courage Bulle d'O c'est pas marrant mais il FAUT se soigner
Bulle d'o - Lun Déc 03, 2007 3:47 pm
Sujet du message:
Madec a écrit:
Courage, je sais que parfois c'est désespérant. Mais avec cette maladie, je sais que je dois faire une coloscopie tous les 2 ans, la gastro n'est pas au menu pour moi car je suis saine de ce côté.

Plus vite tu le fais et plus vite tu as des résultats plus fiable et vraiment le médicament qui correspond. Pour moi le Pentasa fonctionne encore.... donc j'accepte les contrôles et surtout je me dis que j'ai une grande famille qui compte sur moi.

C'est notre lot et il faut l'accepter pour nous, pour eux.


Ben oui, voilà, une colo tous les 2 ans ( alors là, faudrait d'abord qu'il m'attrape pour ça grimace )
Quant à la gastro, il m'en avait fait une la première fois ( en même temps que la colo mais sans me prévenir !! ) et il n'y avait pas de souci !

Pour moi, ni le Pentasa ni les corticoïdes ne fonctionnent donc, phase supérieure : forcément immuno-suppresseurs.
Alors pourquoi attendre la gastro -qu'il ne me fera qu'en Janvier- pour commencer le traitement ??

J'en ai un peu marre de ne plus pouvoir travailler, et même, certains jours, ne pas pouvoir sortir de chez moi parce qu'il me faut des toilettes à proximité de façon très urgente triste

Enfin, si au moins je suis indemnisée à partir de Janvier, ça sera déjà ça.

Au fait, Madec, tu fais quoi comme boulot ?
Tu prends le Pentasa en traitement de fond ou en phase de poussée seulement ?
lémotu - Lun Déc 03, 2007 3:49 pm
Sujet du message:
je te comprend.ca me mettrai auusi fort en colère que toi...mais comme tu dis pas le choix...d'un autre coté si ca passe pas avec ce doc rien ne t'empeche d'en changer puisque de tte facon tu dois faire cet exam non?
Madec - Lun Déc 03, 2007 3:56 pm
Sujet du message:
Le coup des toilettes grand sourire je sais, depuis ma dernière opération mon médecin m'autorise en cas de stress (peur de ne pas trouver des toilettes dans des lieux inconnus) de prendre de l'immodium.

Pentasa est un traitement de fond depuis 2004, avec ce que j'ai vécu en 2004 plus jamais je ne veux être au stade ou tu dois passer sur la table.... donc forcement un suivi régulier.

Dis toi que la coloscopie c'est aussi le moyen de faire des prélèvements pour ne pas passer à côté d'autre chose.

Le pire pour moi ce n'est pas l'anesthésie mais la préparation Bizarre
kenavo - Lun Déc 03, 2007 3:58 pm
Sujet du message:
Bon alors: tu peux changer de toubib, et que cenouveau demande TOUTtondosseir à cet indelicat.
Bulle d'o - Lun Déc 03, 2007 4:08 pm
Sujet du message:
lémotu a écrit:
je te comprend.ca me mettrai auusi fort en colère que toi...mais comme tu dis pas le choix...d'un autre coté si ca passe pas avec ce doc rien ne t'empeche d'en changer puisque de tte facon tu dois faire cet exam non?


J'ai pensé changer de gastro mais je ne sais pas si les autres valent mieux que le mien... ( et de toutes façons, je crois que j'ai un souci de confiance avec les médecins en général hein ? )
Guinou - Lun Déc 03, 2007 4:19 pm
Sujet du message:
oups, pas cool, mais de toutes façàns, il faut que tu te fasses soigner alors va falloir sauter le pas ma belle et prends bien soin de toi
bisous
Dadou - Lun Déc 03, 2007 4:33 pm
Sujet du message:
Voilà un avis non médical.
Tu fais tes 2 examens prescrits, bien sûr sous anesthésie générale, comme le souligne Madec, le plus pénible, c'est la préparation. Ton médecin, l'actuel ou un autre, et toi, pourrez savoir ou sont les lésions et leur évolution. Et ensuite, tu te détends, très important !
Quant au fer, tu prends quoi ? Après 15 ans de Tardyferon, je prends maintenant du timoférol, que je tolère bien mieux.
Rien à voir, Bulle, mais as-tu vu la vidéo du rap aveyronnais sur le net ?
Orzi - Lun Déc 03, 2007 4:50 pm
Sujet du message:
Une des meilleures amies de ma soeur a cette maladie, et c'est vrai que c'est vraiment pénible soupire Mais s'il te dit de faire cex exam, c'est sûrement plus pour t'aider que pour t'embêter, non? Aller, ma belle, il faut prendre ton courage a deux mains
Bulle d'o - Lun Déc 03, 2007 4:52 pm
Sujet du message:
Dadou a écrit:
Voilà un avis non médical.
Tu fais tes 2 examens prescrits, bien sûr sous anesthésie générale, comme le souligne Madec, le plus pénible, c'est la préparation. Ton médecin, l'actuel ou un autre, et toi, pourrez savoir ou sont les lésions et leur évolution. Et ensuite, tu te détends, très important !
Quant au fer, tu prends quoi ? Après 15 ans de Tardyferon, je prends maintenant du timoférol, que je tolère bien mieux.
Rien à voir, Bulle, mais as-tu vu la vidéo du rap aveyronnais sur le net ?


Je connais la préparation pour la colo oui, une horreur cette mixture mais pour moi, le pire ( à part la peur de ne pas me réveiller honte ) c'est la pose du cath parce que j'ai des veines hyper fines ( à chaque fois on doit me piquer à plusieurs reprises et je me retrouve avec des hématomes d'enfer soupire )
Pour le fer, je prends du sirop de Ferrostrane (c'est ce que je tolère le mieux parmi tout ce que j'ai essayé..) Mais je ne connais pas le Timoférol, c'est sur ordonnance ? C'est homéo ?
Mais au fait, pourquoi prends-tu du fer ?

Heu non, pas vu le rap Aveyronnais ( j'ai pas l'ADSL alors c'est super long à charger ) mais j'en ai entendu parler sourit
Dadou - Lun Déc 03, 2007 11:14 pm
Sujet du message:
Bulle, je rentre d'une réunion et je vois ton message à l'instant.
Timoférol, c'est pas homéo et c'est vendu sans ordonnance.
Je prends du fer car j'ai la maladie coeliaque, intolérance au gluten donc forte anémie.
En plus, régles abondantes + stérilet + pré-ménopause du genre 6 mois sans règles et 2 mois, oui 60 jours consécutifs, avec règles. Par chance grand sourire , j'ai une solide constitution et je ne suis pas spécialement fatiguée.
Repose toi le plus possible
Clotilde - Lun Déc 03, 2007 11:30 pm
Sujet du message:
Coucou Bulle ! coucou
Ma mère a la même maladie que toi depuis 30 ans. triste
Elle a eu une méga crise à l'été 2006, alors qu'elle était dans l'Aveyron. Elle a été hospitalisée à Rodez pendant près de trois semaines, et je crois qu'elle connaît un bon gastro là-bas. Je pourrais lui demander son nom si tu veux, mais peut être ne te fais tu pas soigner à Rodez ?
Courage, en tout cas :biz:

Sinon, c'est quoi cette histoire de rap aveyronnais ? clin d'oeil
Dadou - Lun Déc 03, 2007 11:52 pm
Sujet du message:
Clothilde, je ne sais pas mettre les liens mais, en tapant la dépêche du Midi sur goggle, tu vas en bas de la page de la dépêche et tu as la vidéo de ce rap aveyronnais. coucou
Bulle d'o - Lun Déc 03, 2007 11:57 pm
Sujet du message:
Clotilde a écrit:
Coucou Bulle ! coucou
Ma mère a la même maladie que toi depuis 30 ans. triste
Elle a eu une méga crise à l'été 2006, alors qu'elle était dans l'Aveyron. Elle a été hospitalisée à Rodez pendant près de trois semaines, et je crois qu'elle connaît un bon gastro là-bas. Je pourrais lui demander son nom si tu veux, mais peut être ne te fais tu pas soigner à Rodez ?
Courage, en tout cas :biz:

Sinon, c'est quoi cette histoire de rap aveyronnais ? clin d'oeil


Le nom d'un bon gastro sur Rodez, oui, ça peut m'intéresser ( pour l'instant, celui qui me suit bosse à l'hopital de Millau )

Tout le monde ( mon mari, ma mère, ma soeur.. Et vous !! ) m'incitant à faire cette gastro/coloscopie, j'ai pris RDV pour revoir mon médecin et l'anesthésiste ce mois-ci ( l'examen n'aura lieu de toutes façons qu'en Janvier 2008 et d'ici là, je reste avec mes "soucis" de santé puisque je n'ai aucun traitement, à part le fer triste )

Dadou, merci pour le renseignement au sujet du fer.. Pis la maladie coeliaque, c'est pas drôle non plus !!
Bon, y'a que des gens mal foutus sur ce forum ou quoi ?? grimace

Dadou, envoie donc le rap Aveyronnais à Clotilde grand sourire
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