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Natachke - Jeu Mai 22, 2008 3:52 pm
Sujet du message: Debat: garder bb a tout prix
En lisant le poste sur l'amnio. Je remarque que certaines disent 'je garde le bb, quoi qu'il se passe'

Alors je me demandais dans quelle limite ce genre de réponse est vraiment réflechi et sur quelle base elle est appuyée.

Est ce qeu quand vous dites je garde a tous prix, vous parlez aussi d'un enfant atteint d'une maladie incurable, d'un enfant qui a besoin d'assistance 24 h/24 ou bien est ce qu'il y a d'autres limites.

Oui je sais c'est un sujet débat, mais je pense qu'on peux en avoir de ce genre aussi de temps en temps
booboon - Jeu Mai 22, 2008 4:04 pm
Sujet du message:
disons que c'est un sujet compliqué... mais à mon avis, il n'y a pas de débat à avoir car c'est très personnel ....

Ici, nous en avons parlé avec mon mari, c'est vraiment un choix réfléchi..... accompagner l'enfant jusqu'à sa mort s'il le faut, c'est important pour nous. Si le cas se présentait, nous savons que c'est source d'angoisses et de grande fatigue, et je pense que nous tâcherions de nous faire aider matériellement (aide ménagère, auxiliaire de vie...)
Nous savons aussi que ce serait dur pour la fratrie, mais la vie est ainsi faite que tout le monde n'est pas forcément dans le moule... il faut l'accepter, et ça leur ouvrirait des horizons, ce serait dur, mais source de grande ouverture....
Par ailleurs, nous avons quelques bons amis confrontés à ce problème et nous savons aussi que nous perdrions beaucoup d'amis sûrement....

mais pour l'instant la question n'est pas à l'ordre du jour, et je ne souhaite à personne qu'elle le soit !
titounette - Jeu Mai 22, 2008 4:05 pm
Sujet du message: Re: Debat: garder bb a tout prix
Natachke a écrit:
En lisant le poste sur l'amnio. Je remarque que certaines disent 'je garde le bb, quoi qu'il se passe'

Alors je me demandais dans quelle limite ce genre de réponse est vraiment réflechi et sur quelle base elle est appuyée.

Est ce qeu quand vous dites je garde a tous prix, vous parlez aussi d'un enfant atteint d'une maladie incurable, d'un enfant qui a besoin d'assistance 24 h/24 ou bien est ce qu'il y a d'autres limites.

Oui je sais c'est un sujet débat, mais je pense qu'on peux en avoir de ce genre aussi de temps en temps


oui ici c'est reflechi , c'est un choix qui a été fait plusieurs fois dans ma famille je sais donc ce qu'il peut impliquer.
Mais ici nous pensons que chaque vie vaut la peine d'être vécue (et c'est juste mon opinion hein) c'est pourquoi je refuse le tritest à chaque grossesse.
Laury - Jeu Mai 22, 2008 4:07 pm
Sujet du message:
J'ai toujours dit "s'il y a le moindre pble, j'avorte".
Sauf que j'ai une étrange sensation pour ma 1ere, quand je suis allée cherchée les résultats du tri tests. Je sentais cette vie en moi, et là, ma version aurait été bcp moins catégorique...Je ne sais pas, c'est une décision de couple, mais moi, j'étais bcp moins sure.
J'ai eu la chance de ne pas avoir à me poser réellement cette question....
zzou - Jeu Mai 22, 2008 4:08 pm
Sujet du message:
Je pense qu'il est impossible de répondre tant qu'on n'a pas été dans la situation. N'ayant jamais été placée devant une telle décision, ma réponse n'est donc qu'une réponse de principe, et je suis bien persuadée que je pourrais réagir bien différemment 'en vrai'.
Je crois que je ne voudrais pas interrompre volontairement la grossesse. Par contre, je m'opposerais à toute forme d'assistance médicale destinée à soutenir la vie de ce bébé. A l'exclusion, bien sûr, de l'assistance médicale permettant juste d'adoucir sa souffrance, que je ne refuserais évidemment pas...
Voilà pour mes principes. Maintenant, en vrai, je ne sais pas. Je suis vraiment heureuse de ne jamais avoir dû prendre une telle décision.
ane de f - Jeu Mai 22, 2008 4:11 pm
Sujet du message:
oui garder à tout prix
par conviction, et mon mari et moi sommes d accord.
on serait surement incompris d une partie de la famille mais bon.
deja qu on a eu la reflexion pourquoi on a gardé les deux jumeaux et qu on n en a pas enlevé un !
mais c est vrai que c est tres personnel, et il ne faut pas s attendre à ce que l entourage comprenne.

c est pour ça que je n ai pas fait de tes tri, car de toute façon je n aurais pas fait d amnio
Natachke - Jeu Mai 22, 2008 4:16 pm
Sujet du message:
Mais est ce qeu celle qui disent on garde, garderais aussi si l'enfant souffre?

Ca je me demande alors l'intéret de garder l'enfant.

Je précise je ne juge pas, j'essaye juste de comprendre ayant moi même été de l'autre côté.
Mélissandre - Jeu Mai 22, 2008 4:18 pm
Sujet du message:
Natachke a écrit:
Mais est ce qeu celle qui disent on garde, garderais aussi si l'enfant souffre?

Ca je me demande alors l'intéret de garder l'enfant.

Je précise je ne juge pas, j'essaye juste de comprendre ayant moi même été de l'autre côté.


Il n'y a pas à comprendre, c'est tellement personnel, tellement particulier à chaque fois.
Laury - Jeu Mai 22, 2008 4:18 pm
Sujet du message:
Par contre, en cas de souffrance du bb, non....mais comment évlaluer la souffrance ou plutôt est elle toujours correctement évaluée...
Ma meilleure amie a eu des résultats catastrophiques au tri test et a refusé de faire l'amnio, car de toute façon, elle le garderait....il est en super fomre mon filleul!!!
Combien d'ereurs de diagnostics, dans les 2 sens? c'est dur de savoir tant qu'on n'y est pas malheureusement passé... triste
Maxie - Jeu Mai 22, 2008 4:21 pm
Sujet du message:
Jamais voulu faire de tri-test car je savais que je garderais un enfant trisomique sans hésiter, et il me semble que c'est bien la pathologie qu'on détecte au tri-test. Je me suis toujours dit qu'il pouvait arriver quelque chose à mon enfant plus tard, même né en parfaite santé, que là je n'aurais pas le choix, et que donc il n'y avait pas de raison que je le refuse lors de la grossesse. Pourquoi pas refuser d'avoir un enfant aveugle, ou sourd? Pour moi, ça n'avait pas de sens.

Maintenant, si on avait détecté durant la grossesse, quelque chose de flagrant, une maladie qui aurait fait que mon bébé aurait souffert, pour ensuite mourir de toute façon très rapidement, je pense que j'aurais opté pour l'img.

Fort heureusement, je n'ai jamais été confrontée au problème, et j'ignore donc réellement comment j'aurais réagi.
@rmelle ;) - Jeu Mai 22, 2008 4:22 pm
Sujet du message:
Je te raconte une "anecdote"

J'attendais mes jumeaux, nous étions à 11 semaines environ et nous avons participé à une présentation publique de l'ultra screen.
La toubib explique très clairement: On fait le test (espèce de tritest+clarté nucale) qui nous indique un pourcentage de risque d'avoir un enfant avec anomalie chromosomique et si le risque est élevé on propose l'amnio, seul examen qui révèle l'anomalie. Puis les parents décident de procéder ou pas à une interruption de la grossesse.

Je lève la main et je demande: -Dans le cas d'une grossesse gémellaire, si on découvre qu'un des deux foetus a une anomalie chromosomique, comment on fait? Est-ce qu'on peut éliminer un seul foetus? Est-ce qu'il y a des risques pour l'autre?

- Oui, on peut procéder à un foeticide sélectif, on injecte un produit dans le coeur du foetus qui se résorbera, et oui, il y a des risques meme pour l'autre foetus.

Quelques jours plus tard on a rendez-vous avec cette toubib pour l'examen. Elle me dit sur un ton léger: Ah! Madame Armelle! Vous m'avez créé des "ennuis" l'autre jour avec votre question! Après la présentation on m'a reproché d'avoir été trop crue dans ma réponse, mais je suis de l'avis que si on me pose une question c'est mon devoir de dire la vérité.
- Ah bon? Bah moi je suis contente de votre réponse, je ne voulais pas vous mettre en embarras.
- Non, non, ne vous inquiétez pas, il y a beaucoup d'hypocrisie. Vous ne savez pas le nombre de personnes qui chantent les psaumes jusqu'à la veille mais le lendemain, devant une malformation beaucoup de convictions s'écroulent soupire

Donc j'ai compris que meme les médecins sont confrontés à beaucoup de tiraillements entre ce qu'il est possible de dire, d'admettre, de dévoiler en plus de leurs propres convictions etc...et que meme eux doivent voir pas mal de parents qui lorsque le cas d'un gros problème se présente se retrouvent complètement démunis et prennent des décisions qu'ils n'auraient peut-etre jamais envisagées quand le problème n'était que "théorique".

J'imagine que ceux qui jouent le jeu jusqu'au bout et ne font aucun type de controle parce qu'ils prennent ce qui vient comme un don quel qu'il soit doivent etre de sacrés aventuriers ...chapeau!
Orzi - Jeu Mai 22, 2008 4:27 pm
Sujet du message:
Comme disait zzou, je crois que c'est dur de répondre tant que l'on a pas été confronté à la situation. Moi non, je ne le garderais pas à tout prix. Pas s'il devait souffrir toute sa vie, si courte fût elle. Après, le garder au détriment des autres enfants, je ne sais pas. Je pense que cela dépend beaucoup du handicap et de ce qui existe pour la prise en charge de l'enfant... Bref, c'est très confus. Pas de limite vraiment précise
Lila-yam - Jeu Mai 22, 2008 4:29 pm
Sujet du message:
Il y a 11 ans nous avions cette conviction de garder bb quoi qu'il y est...c'est ce qu'on a fait, mais entre notre conviction et la réalité il y a finalement un grand fossé.
Aujourd'hui je ne le ferais plus, mais cette décision est personnel et une autre personne avec le même vécu pourrait avoir un avis tout aussi différent..
corésole - Jeu Mai 22, 2008 4:31 pm
Sujet du message:
on a tjs dit avec mon mari que si il y a vait un "problème" détécté a une écho, je me ferais avorter mais...je ne sais vraiment pas comment j'aurait réagi au cas où...
peut être que ça dépend du handicap détecté, du niveau de prise en charge, médicale nécessaire,....
nanon - Jeu Mai 22, 2008 4:32 pm
Sujet du message:
De tout mon coeur, j'aurais tendance (et mon mari aussi) a dire: on assume notre enfant peu importe ce qui peut l'atteindre, parce que c'est ce qu'on pense.
C'est vrai que je n'ai jamais été confrontée à un souci qui devrait me demander une décision telle, seulement, j'ai beaucoup beaucoup de mal à me dire que je mettrais un terme à la vie d'un de mes enfants sans l'espoir de me dire qu'en me démenant une fois qu'il serait né, je ne pourrais pas lui offrir une vie digne et que l'amour que je lui porterais lui ferait la vie plus douce.

Je n'ai jamais demandé le tri test parce qu'en ce qui concerne la trisomie 21 (je ne parle pas des autres, je ne les connais pas), j'ai tellement vu d'adultes trisomiques bien dans leurs pompes et bien dans leur vie (je suis éduc de formation clin d'oeil , que le degré du handicap n'est connu que bien plus tard et qu'il n'empêche pas souvent de vivre bien.

Par rapport à la souffrance de l'enfant à naître, évidement que je n'aurais aucune envie de faire souffrir inutilement (sans espoir d'un jour meilleur) mon enfant donc?????...... triste
ju - Jeu Mai 22, 2008 4:33 pm
Sujet du message:
Vaste question... quand il a fallut faire ce type de choix du haut de nos 24 ans, nous n'en menions pas larges et je ne sais pas si c'est la douleur ou la raison qui nous a guidé, la peur aussi, la volonté d'en finir, finir de souffrir je ne sais pas trop, on a eu 3 mois pour prendre cette decision entre la suspicion de risque et le resultat final qui tombe comme un couperet final et abominable.
Garder a tous prix non, je pense que ça depend de plein de facteurs, moi la question qui m'affolait le plus etait de savoir ce que cet enfant allait devenir apres moi, je venais de passer 2 ans a bosser dans un centre de readaptation et j'etais confronté a ces pbs tous les jours, je voyais le deficit de ces enfants mais surotut des adolescents, et je voyais aussi la detresse des parents, je les voyais seuls, abandonnés par tous, par les services publiques, par tous et cet isolement etaient bien difficile a assumer.
Nul doute que tout cela m'a influencé c'est evident.
Je savais que nous n'auriosn eu aucune famille pour nous epauler dailleurs pdt cette periode, toute notre famille a brillé par son absence, alors a ne pas savoir quoi faire, on prend la solution qui nous semble la moins pire pour soi, et meme cette solution la pour celles qui sotn passées par la comme moi, on sait bien que c'et un sacré drame a assumer et qu'aprés ça... plus rien n'est trop grave dans la vie..
Je n'admire pas les gens qui garde de enfants avec des maladies incurables, la souffrance n'est pas une vie pour moi, ce n'est pas une vie pour le reste de la famille, il faut penser a cet enfant soit, mais il faut aussi penser aux autres, qui vont prendre le relais une fois que vous serez partis, je crois que c'est justement le grand dilemne de cette question, on fait un choix, mais seront nous seuls a le subir ?

J'ai bcp bossé en cancero pediatrique aussi, ça n'a rien a voir, mais dans les fratries, bcp d'enfants arrivaient a detester leur petit frere ou soeur hospitalisé qui prenait toute l'attention des parents, c'est comprehensible aussi; Pour moi cette question est loin d'etre simple, c'est facile de dire les choses, mais quand on se retrouve la en face avec la verité en pleine face, c'est une toute autre histoire.
Sanssouci - Jeu Mai 22, 2008 4:51 pm
Sujet du message:
zzou a écrit:
Je pense qu'il est impossible de répondre tant qu'on n'a pas été dans la situation. N'ayant jamais été placée devant une telle décision, ma réponse n'est donc qu'une réponse de principe, et je suis bien persuadée que je pourrais réagir bien différemment 'en vrai'.
Je crois que je ne voudrais pas interrompre volontairement la grossesse. Par contre, je m'opposerais à toute forme d'assistance médicale destinée à soutenir la vie de ce bébé. A l'exclusion, bien sûr, de l'assistance médicale permettant juste d'adoucir sa souffrance, que je ne refuserais évidemment pas...
Voilà pour mes principes. Maintenant, en vrai, je ne sais pas. Je suis vraiment heureuse de ne jamais avoir dû prendre une telle décision.

Je suis bien d'accord et me sent incapable de répondre....
soupire
kenavo - Jeu Mai 22, 2008 4:54 pm
Sujet du message:
Et nous y avons réflechi.nous refusons quenos autresenfants aient à subir et subvenir à la vie d'un de leur frere/soeur,c'est NOTRE choix d'avoir une grandefamille, nous ne souhaitons pasqu'ils "subissent",et plus généralement, je me sais incapable d'accompagner un enfant dans une vie si difficile qu'il soit perpetuellement unecharge pour tous.Je ne sais si je m'exprime convenablement.
val. - Jeu Mai 22, 2008 5:00 pm
Sujet du message:
Je dirais garder bébé à tout prix !
Mon mari n'est pas d'accord avec moi.

Nous n'avons jamais été face à cette situation donc réellement, je ne sais pas ce que nous aurons finalement décidé ! Car pour garder un enfant malade ou handicapé, il faut être deux !
angelique - Jeu Mai 22, 2008 5:17 pm
Sujet du message:
je ne garderai pas un bebe avec de lourd handicap,

j'ai vecu cette situation avec mon frere et c'etait bien trop dur pour tout le monde triste
mes parents d'abord, de ne pas comprendre son enfant, de le voir se perdre petit a petit, de haïr le monde entier, les problemes financiers et puis pour moi aussi, j'ai souffert de sa maladie,de le voir souffrir, de son absence.

je ne voudrais pas (re)vivre tout ça, c'est bien trop douloureux triste

et mon homme ne voudrais pas non plus

apres c'est une decision tellement personnel.
ju - Jeu Mai 22, 2008 5:21 pm
Sujet du message:
tu vois angelique, ce que tu souleves m'interpelle et c'est ce qui m'effrayait le plus, la detresse et la souffrance des parents, ce qui est mediatisé c''est le petit enfant trisomique qui vit dans une famille heureuse, choyé par ses parents, qui est moyennement atteint et quand on regarde ça on se dit, oaui finalement etre trisomique c'est pas si terrible, on ne montre pas souvent une pathologie comme mon bb pouvait etre atteint, une trisomie effectivement mais une tetralogie de fallo en plus avec un pb renal associé, ça personne ne montre ce que ça implique.....
titounette - Jeu Mai 22, 2008 5:31 pm
Sujet du message:
ju a écrit:
tu vois angelique, ce que tu souleves m'interpelle et c'est ce qui m'effrayait le plus, la detresse et la souffrance des parents, ce qui est mediatisé c''est le petit enfant trisomique qui vit dans une famille heureuse, choyé par ses parents, qui est moyennement atteint et quand on regarde ça on se dit, oaui finalement etre trisomique c'est pas si terrible, on ne montre pas souvent une pathologie comme mon bb pouvait etre atteint, une trisomie effectivement mais une tetralogie de fallo en plus avec un pb renal associé, ça personne ne montre ce que ça implique.....

on ne le montre pas mais on peut aussi l'avoir vécu savoir ce que ça implique et prendre sa décisions en conséquence sans qu'elle ait moins de valeur qu'une autre si on décide de garder cet enfant malgré tout. clin d'oeil

La trisomie 21 ce n'est pas la fête tous les jours , mais c'est vrai que c'est aussi beaucoup d'amour et surtout par rapport à d'autres pathologies il y a un échange de cet amour (et quel échange amoureux transi).
La trisomie 18 en revanche nous y avons été confronté l'été dernier avec la naissance d'un petit cousin suivi de son décès très rapidement c'était très dur mais aussi très serein , aujourd'hui d'ailleurs la maman est très sereine et n'a aucuns regrets .


Après ça dépend surement de l'histoire familiale , du soutien (ici nous sommes très unis dans la famille) , et peut être une dose d'inconscience .
flore - Jeu Mai 22, 2008 5:36 pm
Sujet du message:
titounette a écrit:
ju a écrit:
tu vois angelique, ce que tu souleves m'interpelle et c'est ce qui m'effrayait le plus, la detresse et la souffrance des parents, ce qui est mediatisé c''est le petit enfant trisomique qui vit dans une famille heureuse, choyé par ses parents, qui est moyennement atteint et quand on regarde ça on se dit, oaui finalement etre trisomique c'est pas si terrible, on ne montre pas souvent une pathologie comme mon bb pouvait etre atteint, une trisomie effectivement mais une tetralogie de fallo en plus avec un pb renal associé, ça personne ne montre ce que ça implique.....

on ne le montre pas mais on peut aussi l'avoir vécu savoir ce que ça implique et prendre sa décisions en conséquence sans qu'elle ait moins de valeur qu'une autre si on décide de garder cet enfant malgré tout. clin d'oeil

La trisomie 21 ce n'est pas la fête tous les jours , mais c'est vrai que c'est aussi beaucoup d'amour et surtout par rapport à d'autres pathologies il y a un échange de cet amour (et quel échange amoureux transi).
La trisomie 18 en revanche nous y avons été confronté l'été dernier avec la naissance d'un petit cousin suivi de son décès très rapidement c'était très dur mais aussi très serein , aujourd'hui d'ailleurs la maman est très sereine et n'a aucuns regrets .


Après ça dépend surement de l'histoire familiale , du soutien (ici nous sommes très unis dans la famille) , et peut être une dose d'inconscience .


je me reconnais tout à fait dans ce que tu dis
SPQR - Jeu Mai 22, 2008 5:38 pm
Sujet du message: Re: Debat: garder bb a tout prix
titounette a écrit:
Natachke a écrit:
En lisant le poste sur l'amnio. Je remarque que certaines disent 'je garde le bb, quoi qu'il se passe'

Alors je me demandais dans quelle limite ce genre de réponse est vraiment réflechi et sur quelle base elle est appuyée.

Est ce qeu quand vous dites je garde a tous prix, vous parlez aussi d'un enfant atteint d'une maladie incurable, d'un enfant qui a besoin d'assistance 24 h/24 ou bien est ce qu'il y a d'autres limites.

Oui je sais c'est un sujet débat, mais je pense qu'on peux en avoir de ce genre aussi de temps en temps


oui ici c'est reflechi , c'est un choix qui a été fait plusieurs fois dans ma famille je sais donc ce qu'il peut impliquer.
Mais ici nous pensons que chaque vie vaut la peine d'être vécue (et c'est juste mon opinion hein) c'est pourquoi je refuse le tritest à chaque grossesse.


Tout pareil.

J'ajouterais que lorsque nous avons appris la cécité de Nil intra utero, les dr nous ont expliqué qu'il existait des possibilités pour que ce pb soit lié à un syndrôme beaucoup + grave (lésions cérébrales etc...) ; j'ai beaucoup réfléchi à cette époque sur les interruptions de grossesse et en ai conclu qu'il était + "douteux" encore d'avorter pour un motif thérapeutique que de recourir à l'IVG en ce que ds le premier cas, le couple était prêt à accueillir un enfant ms refusait juste CELUI-LA, contrairement au second. De toute façon, j'ai tjs pu compter sur le soutien inconditionnel de mon mari pour qui la question ne se posait même pas intellectuellement : merci mon amour.

Ceci dit, pour avoir été confrontée à la difficile question du choix (pouvoir choisir, est-ce vraiment être libre, je n'en suis plus convaincue ! Quelle pression autour de moi, et tjs ds le sens pro interruption de grossesse... J'aurais préféré ne pas l'avoir ce terrible choix à l'époque ! ), je ne jugerai jamais personne ds le même cas. heart
MARIKA - Jeu Mai 22, 2008 5:51 pm
Sujet du message:
je n'ai pas fait d'amnio pour bb4 (né à quelques semaines de mes 38 ans).
zom et moi on était prêts à prendre le risque d'un enfant différent.
pendant les vacances avec mon gros ventre on a croisé une colo d'enfants handicapés.
les petits trisomiques, franchement c'était les plus "sympas" dans le lot. il y a des pathologies auxquelles je ne me senterais pas la force de faire face au long terme (et pourtant ce sont des choses qui peuvent arriver par la suite).

pour BB5, on s'est reposé la question. on était prêts à accepter une bonne surprise, mais on ne se sentait plus capable d'accueillir un enfant différent (plus d'enfants, plus âgés, moins de dispo de mon mari pour raisons professionnelles, moins de patience,...). amnio en sachant que si le résultat était mauvais, on prendrait une décision difficile.

je crois que le choix n'est pas forcément linéaire dans la vie, que c'est une aventure dans laquelle on embarque toute une famille.

ceci dit on a véçu 3 semaines 1/2 avec un diagnostic erroné d'une pathologie pas grave mais handicapante au quotidien. cela a été un moment très difficile où toutes mes convictions ont été chamboulées (d'autant plus qu'on a tout gardé pour nous). le rétablissement de la vérité (pas de pathologie) a été un grand soulagement. mais je sais maintenant que s'il y avait un enfant disons gravement différent, je ne jouerais pas les saintes et les martyrs.

j'ai énormément de peine quand je vois des enfants porteurs de lourds handicaps (je ne parle pas de la trisomie légère dans un environnement privilégié) et je me dis que ce n'est pas forcément toujours une preuve d'amour de ne pas avoir pris à priori une décision difficile à prendre. les parents d'enfants différents ne recommenceraient pas. pour certains cela a été une grande épreuve pour le couple qui n'en sort jamais indemne.
et puis il faut penser à l'enfant qui grandit qui devient un adulte, qui n'acquiera jamais d'autonomie. c'est nettement moins réjouissant. on a déjà assez à faire quand un de ses enfants en pleine santé est atteint d'un handicap en cours de vie (accident, maladie,...)
meriadeg - Jeu Mai 22, 2008 5:56 pm
Sujet du message:
flore a écrit:
titounette a écrit:
ju a écrit:
tu vois angelique, ce que tu souleves m'interpelle et c'est ce qui m'effrayait le plus, la detresse et la souffrance des parents, ce qui est mediatisé c''est le petit enfant trisomique qui vit dans une famille heureuse, choyé par ses parents, qui est moyennement atteint et quand on regarde ça on se dit, oaui finalement etre trisomique c'est pas si terrible, on ne montre pas souvent une pathologie comme mon bb pouvait etre atteint, une trisomie effectivement mais une tetralogie de fallo en plus avec un pb renal associé, ça personne ne montre ce que ça implique.....

on ne le montre pas mais on peut aussi l'avoir vécu savoir ce que ça implique et prendre sa décisions en conséquence sans qu'elle ait moins de valeur qu'une autre si on décide de garder cet enfant malgré tout. clin d'oeil

La trisomie 21 ce n'est pas la fête tous les jours , mais c'est vrai que c'est aussi beaucoup d'amour et surtout par rapport à d'autres pathologies il y a un échange de cet amour (et quel échange amoureux transi).
La trisomie 18 en revanche nous y avons été confronté l'été dernier avec la naissance d'un petit cousin suivi de son décès très rapidement c'était très dur mais aussi très serein , aujourd'hui d'ailleurs la maman est très sereine et n'a aucuns regrets .


Après ça dépend surement de l'histoire familiale , du soutien (ici nous sommes très unis dans la famille) , et peut être une dose d'inconscience .


je me reconnais tout à fait dans ce que tu dis


Moi aussi (meme si jamais de cas dans la famille)
kalliope - Jeu Mai 22, 2008 5:57 pm
Sujet du message:
c'est effectivement une question difficile...
je n'y ai pas été confronté dans ce sens la pour ma part.

perso je me suis battue contre les medecins et mon mari, pour garder notre petite derniere, mais celle qui avait des soucis de santé ce n'etait pas elle, mais moi.
avec du recul, je trouve que ce choix etait fou, un gros pari.

j'ai fais les tritest pour les 3 ainés, car j'aurais voulu savoir, mais je pense que pour une trisomie, je me serais battue contre mon mari pour garder l'enfant.

Pour un autre handicape cela dépend de la gravité.

Une amie a fait ce choix douloureux a un stade très avancé, et à sa place j'en aurais fait autant.
Natachke - Jeu Mai 22, 2008 6:00 pm
Sujet du message:
titounette a écrit:
ju a écrit:
tu vois angelique, ce que tu souleves m'interpelle et c'est ce qui m'effrayait le plus, la detresse et la souffrance des parents, ce qui est mediatisé c''est le petit enfant trisomique qui vit dans une famille heureuse, choyé par ses parents, qui est moyennement atteint et quand on regarde ça on se dit, oaui finalement etre trisomique c'est pas si terrible, on ne montre pas souvent une pathologie comme mon bb pouvait etre atteint, une trisomie effectivement mais une tetralogie de fallo en plus avec un pb renal associé, ça personne ne montre ce que ça implique.....

on ne le montre pas mais on peut aussi l'avoir vécu savoir ce que ça implique et prendre sa décisions en conséquence sans qu'elle ait moins de valeur qu'une autre si on décide de garder cet enfant malgré tout. clin d'oeil

La trisomie 21 ce n'est pas la fête tous les jours , mais c'est vrai que c'est aussi beaucoup d'amour et surtout par rapport à d'autres pathologies il y a un échange de cet amour (et quel échange amoureux transi).
La trisomie 18 en revanche nous y avons été confronté l'été dernier avec la naissance d'un petit cousin suivi de son décès très rapidement c'était très dur mais aussi très serein , aujourd'hui d'ailleurs la maman est très sereine et n'a aucuns regrets .


Après ça dépend surement de l'histoire familiale , du soutien (ici nous sommes très unis dans la famille) , et peut être une dose d'inconscience .


Il n'a pas que les trisomies non plus.

Je pense aussi au maladie sévère qui entraine la mort a plus ou mois long terme, avec une qualité de vie nihil ou très limité pour l'enfant.

Quand nous avons été confronté à ce choix, c'était relativement simple notre loulou décedais in utero, ou lors de l'accouchement ou très peu après. On a eu des info sur les interventions possibles et aussi sur les conséquences pour l'enfant, le tout pour en arriver à la conclusion que sa pathologie était léthal à 98 % des cas et que pour les 2 % offraient des horizons très sombre pour l'enfant. Nous n'avons pas été poussé dans notre choix par l'équipe médicale, mais correctement informé et l'équipe nous soutenais quelle que soit notre choix.

Notre fils est donc né après un déclenchement et est décedé dans mes bras suite à sa prématurité. Donc nous avons égallement pu l'accompagner jusuq'au bout.

Ayant vécue de pret aussi l'inverse, càd des personnes qui ce sont battu juqu'au bout et qui ont quand même vu partir leur petite après beaucoup de souffrance physique, émotionelle pour toute le famille. Je me demande si eux referais le même choix à l'heure actuelle.

je sias que quand on a été confronté à ce choix on s'était fixé une limite et la notre était la limite à laquelle on pouvait rendre un enfant heureux.
mirena - Jeu Mai 22, 2008 6:07 pm
Sujet du message:
Non c'est clair que non la vie a tout prix, encore faut il savoir ce que l'on entend par "vivre" si c'est juste être vivant.
Je n'ai par chance jamais été confrontée au problème directement mais je m'occupe de ces enfants qui sont nés avec de graves pathologies incurables et jamais je ne voudrais faire vivre cela a un de mes enfants.

C'est un sujet très douloureux et tout a fait d'actualité car nous avons plusieurs enfants dans ce cas là en ce moment, de lourdes malformations cardiaques ou cérébrales et quand 10 fois par nuit tu les "réanime" parcequ'ils sont en grande défaillance et que tu vois leur regard horrifié où tu y lis la peur et la douleur triste triste triste Vous voyez rien que de l'écrire et de savoir que j'y retourne ce soir j'en ai les larmes aux yeux....

Une fois qu'ils sont nés on ne peut que faire au mieux pour alléger leur souffrance, des enfants qui grandiront de centre en centre et qui jamais ne serons a la maison avec en plus très souvent des parents démissionnaires une fois que l'enfant est là.

Alors quand on le sait avant non même après 26 années d'expérience professionnelle je ne comprends pas mais je ne juge pas non plus. Juste de l'incompréhension....
SPQR - Jeu Mai 22, 2008 6:08 pm
Sujet du message:
MARIKA a écrit:
je n'ai pas fait d'amnio pour bb4 (né à quelques semaines de mes 38 ans).
zom et moi on était prêts à prendre le risque d'un enfant différent.
pendant les vacances avec mon gros ventre on a croisé une colo d'enfants handicapés.
les petits trisomiques, franchement c'était les plus "sympas" dans le lot. il y a des pathologies auxquelles je ne me senterais pas la force de faire face au long terme (et pourtant ce sont des choses qui peuvent arriver par la suite).

pour BB5, on s'est reposé la question. on était prêts à accepter une bonne surprise, mais on ne se sentait plus capable d'accueillir un enfant différent (plus d'enfants, plus âgés, moins de dispo de mon mari pour raisons professionnelles, moins de patience,...). amnio en sachant que si le résultat était mauvais, on prendrait une décision difficile.

je crois que le choix n'est pas forcément linéaire dans la vie, que c'est une aventure dans laquelle on embarque toute une famille.

ceci dit on a véçu 3 semaines 1/2 avec un diagnostic erroné d'une pathologie pas grave mais handicapante au quotidien. cela a été un moment très difficile où toutes mes convictions ont été chamboulées (d'autant plus qu'on a tout gardé pour nous). le rétablissement de la vérité (pas de pathologie) a été un grand soulagement. mais je sais maintenant que s'il y avait un enfant disons gravement différent, je ne jouerais pas les saintes et les martyrs.

j'ai énormément de peine quand je vois des enfants porteurs de lourds handicaps (je ne parle pas de la trisomie légère dans un environnement privilégié) et je me dis que ce n'est pas forcément toujours une preuve d'amour de ne pas avoir pris à priori une décision difficile à prendre. les parents d'enfants différents ne recommenceraient pas. pour certains cela a été une grande épreuve pour le couple qui n'en sort jamais indemne.
et puis il faut penser à l'enfant qui grandit qui devient un adulte, qui n'acquiera jamais d'autonomie. c'est nettement moins réjouissant. on a déjà assez à faire quand un de ses enfants en pleine santé est atteint d'un handicap en cours de vie (accident, maladie,...)


Ne le prends pas mal Marika, je voudrais juste te faire part de mon ressenti relativement à ce que j'ai vécu, précisément quand la question s'est posée pour bb4 : souvt, on me disait "avorter, ça peut être une preuve d'amour, pense à ton pauvre bb qui sera peut-être un légume". Et je peux te jurer sur ce que j'ai de + sacré, que jamais, au grand jamais, je n'ai conçue la possibillité de mettre un terme à la grossesse comme un "acte d'amour"... Quand je flippais, et Dieu sait que j'en ai passé des nuits blanches à appréhender l'avenir, je me demandais tjs ce qu'il allait advenir de MOI, pourquoi je devais accepter la possibilité de GACHER MA VIE. Et je sentais bien que si je décidais de recourir à l'avortement, c'est tout simplement parce que je n'avais pas envie de m'infliger une telle épreuve, parce que j'avais peur de n'être pas capable d'aimer un enfant que le regard des autres stigmatiserait souvt comme rien moins qu'un monstre.
Ms quand il m'arrivait de penser à ce bb, je savais au fond de moi qu'il serait tjs mieux pour lui de recevoir le don de la vie, quelles que soient les souffrances possibles associées à ce cadeau, que de retourner du néant d'où il venait après avoir été rejeté par sa propre mère (moi, en l'occurence)

Pour résumer, je pense que moins entourée (encore une fois, merci mon amour !) , j'aurais pu laisser mes belles théories de côté et céder à la pression pour avorter, ms je savais pertinemment que c'était pour m'épargner MOI, non POUR L'ENFANT.
Dieu merci, Nil est né. Et il se porte comme un charme, pour le + gd bonheur de tous. c'est trop mignon
MARIKA - Jeu Mai 22, 2008 6:09 pm
Sujet du message:
Natachke a écrit:
je sias que quand on a été confronté à ce choix on s'était fixé une limite et la notre était la limite à laquelle on pouvait rendre un enfant heureux.


c'est très vrai.
et d'ailleurs, il y a le bébé (en premier lieu), les autres enfants (il ne faut pas les oublier) et aussi les parents (des êtres humains avec des forces et des faiblesses).
SPQR - Jeu Mai 22, 2008 6:10 pm
Sujet du message:
[
je sias que quand on a été confronté à ce choix on s'était fixé une limite et la notre était la limite à laquelle on pouvait rendre un enfant heureux.[/quote]

En fait, tu as tout à fait raison quand tu dis cela, et c'est pourquoi il ne peut y avoir de réponse "vraie" : elle est relative au seuil d'acceptation de chacun à la souffrance.

ju - Jeu Mai 22, 2008 6:11 pm
Sujet du message:
MARIKA a écrit:


j'ai énormément de peine quand je vois des enfants porteurs de lourds handicaps (je ne parle pas de la trisomie légère dans un environnement privilégié) et je me dis que ce n'est pas forcément toujours une preuve d'amour de ne pas avoir pris à priori une décision difficile à prendre. les parents d'enfants différents ne recommenceraient pas. pour certains cela a été une grande épreuve pour le couple qui n'en sort jamais indemne.
et puis il faut penser à l'enfant qui grandit qui devient un adulte, qui n'acquiera jamais d'autonomie. c'est nettement moins réjouissant. on a déjà assez à faire quand un de ses enfants en pleine santé est atteint d'un handicap en cours de vie (accident, maladie,...)


c'est exactement mes plus grandes frayeurs que tu retranscris, le bb ne reste pas un tout petit enfant, il grandit avec aussi les pbs que cela suppose au niveau de la prise en charge specifique et les pouvoirs publics ne font tien pour faciliter la vie aux parents pff n'importe quoi
et puis on parle de trisomie mais pour moi c'est preque ce qu'il y a de moins lours, le handicap ne se limite pas a cette pathologie..
Maintenant Titounette pour te repondre, je ne juge personne la question etait posée en parlant de limite, Natachke et moi avons suffisamment evoqué le sujet ensemble pour savoir de quoi il retourne, je n'ai pas voulu jouer les martyrs dans mon post, j'avoue avoir mal compris ton intervention en fait grand sourire
ju - Jeu Mai 22, 2008 6:16 pm
Sujet du message:
mirena a écrit:
Non c'est clair que non la vie a tout prix, encore faut il savoir ce que l'on entend par "vivre" si c'est juste être vivant.
Je n'ai par chance jamais été confrontée au problème directement mais je m'occupe de ces enfants qui sont nés avec de graves pathologies incurables et jamais je ne voudrais faire vivre cela a un de mes enfants.

C'est un sujet très douloureux et tout a fait d'actualité car nous avons plusieurs enfants dans ce cas là en ce moment, de lourdes malformations cardiaques ou cérébrales et quand 10 fois par nuit tu les "réanime" parcequ'ils sont en grande défaillance et que tu vois leur regard horrifié où tu y lis la peur et la douleur triste triste triste Vous voyez rien que de l'écrire et de savoir que j'y retourne ce soir j'en ai les larmes aux yeux....

Une fois qu'ils sont nés on ne peut que faire au mieux pour alléger leur souffrance, des enfants qui grandiront de centre en centre et qui jamais ne serons a la maison avec en plus très souvent des parents démissionnaires une fois que l'enfant est là.

Alors quand on le sait avant non même après 26 années d'expérience professionnelle je ne comprends pas mais je ne juge pas non plus. Juste de l'incompréhension....


ça me chavire le coeur ce que tu racontes mais pour avoir bossé aussi dans ce genre de service, je vois trés bien de quoi tu parles, je ne peux pas appeler ça une vie effectivement, ce n'est que souffrance...
MARIKA - Jeu Mai 22, 2008 6:32 pm
Sujet du message:
SPQR a écrit:
MARIKA a écrit:
je n'ai pas fait d'amnio pour bb4 (né à quelques semaines de mes 38 ans).
zom et moi on était prêts à prendre le risque d'un enfant différent.
pendant les vacances avec mon gros ventre on a croisé une colo d'enfants handicapés.
les petits trisomiques, franchement c'était les plus "sympas" dans le lot. il y a des pathologies auxquelles je ne me senterais pas la force de faire face au long terme (et pourtant ce sont des choses qui peuvent arriver par la suite).

pour BB5, on s'est reposé la question. on était prêts à accepter une bonne surprise, mais on ne se sentait plus capable d'accueillir un enfant différent (plus d'enfants, plus âgés, moins de dispo de mon mari pour raisons professionnelles, moins de patience,...). amnio en sachant que si le résultat était mauvais, on prendrait une décision difficile.

je crois que le choix n'est pas forcément linéaire dans la vie, que c'est une aventure dans laquelle on embarque toute une famille.

ceci dit on a véçu 3 semaines 1/2 avec un diagnostic erroné d'une pathologie pas grave mais handicapante au quotidien. cela a été un moment très difficile où toutes mes convictions ont été chamboulées (d'autant plus qu'on a tout gardé pour nous). le rétablissement de la vérité (pas de pathologie) a été un grand soulagement. mais je sais maintenant que s'il y avait un enfant disons gravement différent, je ne jouerais pas les saintes et les martyrs.

j'ai énormément de peine quand je vois des enfants porteurs de lourds handicaps (je ne parle pas de la trisomie légère dans un environnement privilégié) et je me dis que ce n'est pas forcément toujours une preuve d'amour de ne pas avoir pris à priori une décision difficile à prendre. les parents d'enfants différents ne recommenceraient pas. pour certains cela a été une grande épreuve pour le couple qui n'en sort jamais indemne.
et puis il faut penser à l'enfant qui grandit qui devient un adulte, qui n'acquiera jamais d'autonomie. c'est nettement moins réjouissant. on a déjà assez à faire quand un de ses enfants en pleine santé est atteint d'un handicap en cours de vie (accident, maladie,...)


Ne le prends pas mal Marika, je voudrais juste te faire part de mon ressenti relativement à ce que j'ai vécu, précisément quand la question s'est posée pour bb4 : souvt, on me disait "avorter, ça peut être une preuve d'amour, pense à ton pauvre bb qui sera peut-être un légume". Et je peux te jurer sur ce que j'ai de + sacré, que jamais, au grand jamais, je n'ai conçue la possibillité de mettre un terme à la grossesse comme un "acte d'amour"... Quand je flippais, et Dieu sait que j'en ai passé des nuits blanches à appréhender l'avenir, je me demandais tjs ce qu'il allait advenir de MOI, pourquoi je devais accepter la possibilité de GACHER MA VIE. Et je sentais bien que si je décidais de recourir à l'avortement, c'est tout simplement parce que je n'avais pas envie de m'infliger une telle épreuve, parce que j'avais peur de n'être pas capable d'aimer un enfant que le regard des autres stigmatiserait souvt comme rien moins qu'un monstre.
Ms quand il m'arrivait de penser à ce bb, je savais au fond de moi qu'il serait tjs mieux pour lui de recevoir le don de la vie, quelles que soient les souffrances possibles associées à ce cadeau, que de retourner du néant d'où il venait après avoir été rejeté par sa propre mère (moi, en l'occurence)

Pour résumer, je pense que moins entourée (encore une fois, merci mon amour !) , j'aurais pu laisser mes belles théories de côté et céder à la pression pour avorter, ms je savais pertinemment que c'était pour m'épargner MOI, non POUR L'ENFANT.
Dieu merci, Nil est né. Et il se porte comme un charme, pour le + gd bonheur de tous. c'est trop mignon


c'est tout le contraire.
si cet enfant différent était mon seul enfant, je trouverais cela plus simple, car ce serait une décision qui n'engage que ma vie à moi (et celle de mon conjoint).
quand on a d'autres enfants, il faut aussi penser à eux et pas seulement quand bébé est petit, mais aussi quand il sera adulte et eux aussi avec leur vie à eux et que nous on ne sera plus là.
et puis si même soi-même on se sent fort, est-ce que son conjoint est aussi fort ? même quand il y a des convictions religieuses fortes ?

ce qui est dur surtout c'est de prendre une décision quand bébé n'est pas encore là et qu'on a aucune idée de la gravité du handicap.
le témoignage de Mirena me boulverse beaucoup.
une fois que bébé est là, on a obligation de le maintenir en vie par tous les moyens qu'à a la médecine, mais parfois, on devrait éviter l'acharnement thérapeutique (la frontière est fine par rapport à l'euthanasie).

j'étais à 100% pro-life à tout prix jeune, mais les chemins de la vie m'ont beaucoup nuancées. je persiste à pense qu'il y a des interruptions de grossesse qui sont des actes d'amour (même s'il y en a aussi qui sont des actes d'égoïsme aussi).
SPQR - Jeu Mai 22, 2008 6:50 pm
Sujet du message:
[



une fois que bébé est là, on a obligation de le maintenir en vie par tous les moyens qu'à a la médecine, mais parfois, on devrait éviter l'acharnement thérapeutique (la frontière est fine par rapport à l'euthanasie).

j'étais à 100% pro-life à tout prix jeune, mais les chemins de la vie m'ont beaucoup nuancées. il y a des IMG qui sont des actes d'amour.[/quote]


bien évidemment complètement OK avec la première partie de ton post.

Tjs peu convaincue (encore une fois, pas de jugement de ma part ou de diktat, mais juste un sentiment né d'une situation à laquelle je fus moi-même confrontée soupire ) par la seconde... grimace ; ou bien, si, en partie, je vois ce que tu veux dire pour les enfants ou le conjoint. ms du coup, ça rejoint ce que je disais : je ne condamne nullement les personnes qui prennent au final cette décision. je pense par contre qu'elle est induite par le désir, tout à fait justifié au demeurant, de s'épargner ou d'épargner ses proches. Encore une fois, la question du sens de la vie de l'enfant à naître ne semble finalement pas centrale ou déterminante ds le choix final.
Si j'avais avorté, j'aurais aimé avoir le courage d'assumer ma décision aux yeux des autres et de pouvoir dire que je l'avais fait parce que je voulais profiter aussi de la vie et laisser mes enfants en dehors de tout ça : c'est un choix éminement respectable (et je le comprends particulièrement chez les personnes non croyantes. La question du "sens" de la souffrance est forcément plus pénible à élucider...). Mais je crois que j'aurais eu honte de moi si je m'étais entendue dire que je l'avais fait "par amour". C'aurait été faux. Archi-faux.

Bon, pas drôle cette discut', ça me fout le moral à zéro !

titounette - Jeu Mai 22, 2008 6:53 pm
Sujet du message:
SPQR a écrit:
[



une fois que bébé est là, on a obligation de le maintenir en vie par tous les moyens qu'à a la médecine, mais parfois, on devrait éviter l'acharnement thérapeutique (la frontière est fine par rapport à l'euthanasie).

j'étais à 100% pro-life à tout prix jeune, mais les chemins de la vie m'ont beaucoup nuancées. il y a des IMG qui sont des actes d'amour.



bien évidemment complètement OK avec la première partie de ton post.

Tjs peu convaincue (encore une fois, pas de jugement de ma part ou de diktat, mais juste un sentiment né d'une situation à laquelle je fus moi-même confrontée soupire ) par la seconde... grimace ; ou bien, si, en partie, je vois ce que tu veux dire pour les enfants ou le conjoint. ms du coup, ça rejoint ce que je disais : je ne condamne nullement les personnes qui prennent au final cette décision. je pense par contre qu'elle est induite par le désir, tout à fait justifié au demeurant, de s'épargner ou d'épargner ses proches. Encore une fois, la question du sens de la vie de l'enfant à naître ne semble finalement pas centrale ou déterminante ds le choix final.
Si j'avais avorté, j'aurais aimé avoir le courage d'assumer ma décision aux yeux des autres et de pouvoir dire que je l'avais fait parce que je voulais profiter aussi de la vie et laisser mes enfants en dehors de tout ça : c'est un choix éminement respectable (et je le comprends particulièrement chez les personnes non croyantes. La question du "sens" de la souffrance est forcément plus pénible à élucider...). Mais je crois que j'aurais eu honte de moi si je m'étais entendue dire que je l'avais fait "par amour". C'aurait été faux. Archi-faux.

Bon, pas drôle cette discut', ça me fout le moral à zéro !

[/quote]

moi aussi surtout en ce moment ... en même temps ce n'est pas un sujet que l'on peut aborder le sourire aux lèvres quelle que soit la décision qu'on prend ou l'opinion qu'on a .
tulipe - Jeu Mai 22, 2008 7:03 pm
Sujet du message:
Je pense comme Maxie.
Le problème pour moi, n'est pas d'avoir ou non un enfant handicapé. ça ne me poserait aucun problème d'en élever un.

Ce qui est LE problème c' est le manque d'aide et de structures pour aider les enfants. Je travaille dans un service où en consultation je vois des enfants poly handicapés, donc ils sont là, posés dans un siège , ne marchent pas, sont gavés par sonde la plupart du temps car ne peuvent pas manger, pèsent à peine 30 kilos en atteignant l'âge adulte, peu de communication avec l'environnement et il y a si peu de structures, qu'à la place des parents il faut avoir les nerfs solides et avoir des muscles pour porter l'enfant, le laver.... Si le couple est très solide, si les parents sont épaulés par la famille, s'ils ont une structure où placer l'enfant, très bien. Seulement il y a aussi des femmes seules ou des hommes seuls avec un enfant handicapé et j'en connais qui n'ayant pas de structures laissent l'enfant seul et partent bosser.
MARIKA - Jeu Mai 22, 2008 7:10 pm
Sujet du message:
tulipe a écrit:
Je pense comme Maxie.
Le problème pour moi, n'est pas d'avoir ou non un enfant handicapé. ça ne me poserait aucun problème d'en élever un.


cela tu n'en sais rien à priori.
en même temps, on développe des ressources insoupsonnées, en même temps on n'a absolument pas le droit de craquer, caril n'y a dans 99% des cas personne pour prendre le relais.
un des mes anciens collègues, parent adoptif d'un enfant trisomique a developpé une structure pour l'accueil des enfants différents pour que les parents puissent souffler de temps en temps, car être à 100% avec un enfant qui a des besoins énormes est usant. il faut pouvoir se ressourcer et comment faire quand personne ne prend le relais.
nelcy - Jeu Mai 22, 2008 7:10 pm
Sujet du message:
C'est une question tellement personnelle qui fait appel à des convictions personnelles, à sa situation du moment, à la connaissance et l'expérience que l'on a pu avoir que chacun à sa propre réponse.

Personnellement, avant d'être enceinte de mon aînée j'avais décidé (avec mon mari) que nous garderions le bébé quoiqu'il arrive et sur mes 3 première grossesse aucun signes d'appel particulier sur cette 4ème grossesse rien à signaler non plus, je n'ai donc pas été mise au pied du mur à devoir assumer concrètement mon choix et mes convictions...
Bénédicte BZH - Jeu Mai 22, 2008 7:14 pm
Sujet du message: Re: Debat: garder bb a tout prix
titounette a écrit:

Mais ici nous pensons que chaque vie vaut la peine d'être vécue (et c'est juste mon opinion hein) c'est pourquoi je refuse le tritest à chaque grossesse.
je suis comme toi........et mon mari adhère lui qui pourtant se revendique haut et fort comme un mécréant (au sens premier du terme, bah faut avouer mon mécréant je n'ai même pas eu à le forcer pour qu'il s'investisse à fond ds la prépa de notre mariage religieux!).
Mélissandre - Jeu Mai 22, 2008 7:15 pm
Sujet du message:
flore a écrit:
titounette a écrit:
ju a écrit:
tu vois angelique, ce que tu souleves m'interpelle et c'est ce qui m'effrayait le plus, la detresse et la souffrance des parents, ce qui est mediatisé c''est le petit enfant trisomique qui vit dans une famille heureuse, choyé par ses parents, qui est moyennement atteint et quand on regarde ça on se dit, oaui finalement etre trisomique c'est pas si terrible, on ne montre pas souvent une pathologie comme mon bb pouvait etre atteint, une trisomie effectivement mais une tetralogie de fallo en plus avec un pb renal associé, ça personne ne montre ce que ça implique.....

on ne le montre pas mais on peut aussi l'avoir vécu savoir ce que ça implique et prendre sa décisions en conséquence sans qu'elle ait moins de valeur qu'une autre si on décide de garder cet enfant malgré tout. clin d'oeil

La trisomie 21 ce n'est pas la fête tous les jours , mais c'est vrai que c'est aussi beaucoup d'amour et surtout par rapport à d'autres pathologies il y a un échange de cet amour (et quel échange amoureux transi).
La trisomie 18 en revanche nous y avons été confronté l'été dernier avec la naissance d'un petit cousin suivi de son décès très rapidement c'était très dur mais aussi très serein , aujourd'hui d'ailleurs la maman est très sereine et n'a aucuns regrets .


Après ça dépend surement de l'histoire familiale , du soutien (ici nous sommes très unis dans la famille) , et peut être une dose d'inconscience .


je me reconnais tout à fait dans ce que tu dis


je vous rejoins aussi.
LAB - Jeu Mai 22, 2008 7:21 pm
Sujet du message:
Sanssouci a écrit:
zzou a écrit:
Je pense qu'il est impossible de répondre tant qu'on n'a pas été dans la situation. N'ayant jamais été placée devant une telle décision, ma réponse n'est donc qu'une réponse de principe, et je suis bien persuadée que je pourrais réagir bien différemment 'en vrai'.
Je crois que je ne voudrais pas interrompre volontairement la grossesse. Par contre, je m'opposerais à toute forme d'assistance médicale destinée à soutenir la vie de ce bébé. A l'exclusion, bien sûr, de l'assistance médicale permettant juste d'adoucir sa souffrance, que je ne refuserais évidemment pas...
Voilà pour mes principes. Maintenant, en vrai, je ne sais pas. Je suis vraiment heureuse de ne jamais avoir dû prendre une telle décision.

Je suis bien d'accord et me sent incapable de répondre....
soupire


je vous rejoins tout à fait et je remercie aussi le ciel de ne jamais avoir eu une telle décision à prendre.
Natachke - Jeu Mai 22, 2008 7:39 pm
Sujet du message:
titounette a écrit:
SPQR a écrit:
[



une fois que bébé est là, on a obligation de le maintenir en vie par tous les moyens qu'à a la médecine, mais parfois, on devrait éviter l'acharnement thérapeutique (la frontière est fine par rapport à l'euthanasie).

j'étais à 100% pro-life à tout prix jeune, mais les chemins de la vie m'ont beaucoup nuancées. il y a des IMG qui sont des actes d'amour.



bien évidemment complètement OK avec la première partie de ton post.

Tjs peu convaincue (encore une fois, pas de jugement de ma part ou de diktat, mais juste un sentiment né d'une situation à laquelle je fus moi-même confrontée soupire ) par la seconde... grimace ; ou bien, si, en partie, je vois ce que tu veux dire pour les enfants ou le conjoint. ms du coup, ça rejoint ce que je disais : je ne condamne nullement les personnes qui prennent au final cette décision. je pense par contre qu'elle est induite par le désir, tout à fait justifié au demeurant, de s'épargner ou d'épargner ses proches. Encore une fois, la question du sens de la vie de l'enfant à naître ne semble finalement pas centrale ou déterminante ds le choix final.
Si j'avais avorté, j'aurais aimé avoir le courage d'assumer ma décision aux yeux des autres et de pouvoir dire que je l'avais fait parce que je voulais profiter aussi de la vie et laisser mes enfants en dehors de tout ça : c'est un choix éminement respectable (et je le comprends particulièrement chez les personnes non croyantes. La question du "sens" de la souffrance est forcément plus pénible à élucider...). Mais je crois que j'aurais eu honte de moi si je m'étais entendue dire que je l'avais fait "par amour". C'aurait été faux. Archi-faux.

Bon, pas drôle cette discut', ça me fout le moral à zéro !



moi aussi surtout en ce moment ... en même temps ce n'est pas un sujet que l'on peut aborder le sourire aux lèvres quelle que soit la décision qu'on prend ou l'opinion qu'on a .[/quote]


Bien sur qu'on prend ce genre de décission aussi par acte d'amour. Nous on a pas un instant pensé a nous même quand on a décidé. C'est pas comme si on se débarasse d'un vieux chiffon ou d'une vieille sacoche.

Notre fils était un bb très désirée et aimé. Mais l'idée de lui infliger des intervention or qu'il n'y avait rien a faire pour lui et bien désolé je vois pas l'utilité. On ne prévoyait même pas qu'il puisse sortir de l'hopital. Alors qu'est ce que ça aurait pu apporter comme "vie" à ce petit bonhomme. Naitre pour subir, souffrir et mourir. Ca aurait peut-etre été plus simple pour nous, au moins on aurais pas décidé de la date à laquelle il décédait. Alros quand la seule chose qu'on peut faire en tant que parents, c'est d'épargner cela et bein oui c'est aussi aimer son enfant.
taticati - Jeu Mai 22, 2008 7:43 pm
Sujet du message:
J'ai été confrontée à ce choix quand j'étais enceinte de trois mois de Petite Nana...

Un matin, je me suis réveillée le corps complétement couvert de boutons. Je me suis précipitée chez mon médecin, prise de sang et verdict... j'avais la rubéole !!!!

Ce n'était pas possible, mes parents étaient formels, je l'avais eu enfant et d'ailleurs, elle était notifiée sur mon carnet de santé... mais notifiée deux fois !!! Deux fois !!! gros yeux

Pourtant le doute n'était pas possible, mon taux d'anti corps explosait !!!

Jamais deux sans trois, oui, c'est possible, ça arrive, la preuve....

Je connaissais les risques de la rubéole sur les foetus et j'étais tétanisée par la peur...

De plus haut que remontent mes souvenirs, j'ai toujours crié haut et fort que je ne garderai JAMAIS un enfant anormal, JAMAIS JAMAIS JAMAIS !!!!!

J'ai été voir un grand professeur à Marseille, j'ai eu droit à des examens en tout genre et il m'a fallu attendre trois mois pour connaitre le verdict, voir si le bébé était touché ou pas.

Trois mois, c'est long, très long, surtout lorsque toute la famille du mari se ligue contre vous et que BM vous déclare tout de go que vous avez "un bout de magnolia" dans le ventre, et qu'il faut absolument s'en débarrasser !!!
Mais en même temps, avais-je le droit de vie ou de mort sur mon enfant sans lui donner la moindre chance ? Puisque j'avais trois mois à attendre, j'attendrai !!!

J'avais une belle soeur enceinte comme moi, elle était traitée comme une petite reine qu'il fallait ménager, tandis que j'étais traitée comme une criminelle pestiférée.

Le problème, c'est que plus leur comportement m'agressait, plus je m'attachais à ce petit être qui se développait en moi et plus j'avais envie de le protéger. Je l'aimais déjà !!!!!! Tellement, si fort !!!!!!!!!!!!!!!!!!



....



Heureusement la vie nous a épargné et trois mois plus tard, le verdict est tombé, bébé a été protégé par mes premiers anticorps et est en bonne santé. OUFFFFFFFFFFFFFFFFFFFF !!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!

Si j'avais écouté toutes ces gentilles personnes, j'aurais tué ma poupette sans même lui laisser le bénéfice du doute !

Heureusement aussi, je n'ai pas eu à prendre de décision, elle était en bonne santé. Mais si cela avait été le contraire.... je ne sais pas si au bout de ces trois mois d'attente, j'aurais eu la force de la "faire partir", je l'aimais déjà tellement et j'avais développé un tel sentiment de mère lionne qui protége son enfant que je ne pense pas que j'aurais pu....
ju - Jeu Mai 22, 2008 7:43 pm
Sujet du message:
oui natachke, y'a une telle ambivalence dans les sentiments, je pense que la seule chose qui te dicte, c'est clairement ne pas penser a toi, c'est bien penser a ce bb, ce bb qui souffre, toi a la limite tu souffres deja alors...
liza - Jeu Mai 22, 2008 7:51 pm
Sujet du message:
taticati a écrit:
J'ai été confrontée à ce choix quand j'étais enceinte de trois mois de Petite Nana...

Un matin, je me suis réveillée le corps complétement couvert de boutons. Je me suis précipitée chez mon médecin, prise de sang et verdict... j'avais la rubéole !!!!

Ce n'était pas possible, mes parents étaient formels, je l'avais eu enfant et d'ailleurs, elle était notifiée sur mon carnet de santé... mais notifiée deux fois !!! Deux fois !!! gros yeux

Pourtant le doute n'était pas possible, mon taux d'anti corps explosait !!!

Jamais deux sans trois, oui, c'est possible, ça arrive, la preuve....

Je connaissais les risques de la rubéole sur les foetus et j'étais tétanisée par la peur...

De plus haut que remontent mes souvenirs, j'ai toujours crié haut et fort que je ne garderai JAMAIS un enfant anormal, JAMAIS JAMAIS JAMAIS !!!!!

J'ai été voir un grand professeur à Marseille, j'ai eu droit à des examens en tout genre et il m'a fallu attendre trois mois pour connaitre le verdict, voir si le bébé était touché ou pas.

Trois mois, c'est long, très long, surtout lorsque toute la famille du mari se ligue contre vous et que BM vous déclare tout de go que vous avez "un bout de magnolia" dans le ventre, et qu'il faut absolument s'en débarrasser !!!
Mais en même temps, avais-je le droit de vie ou de mort sur mon enfant sans lui donner la moindre chance ? Puisque j'avais trois mois à attendre, j'attendrai !!!

J'avais une belle soeur enceinte comme moi, elle était traitée comme une petite reine qu'il fallait ménager, tandis que j'étais traitée comme une criminelle pestiférée.

Le problème, c'est que plus leur comportement m'agressait, plus je m'attachais à ce petit être qui se développait en moi et plus j'avais envie de le protéger. Je l'aimais déjà !!!!!! Tellement, si fort !!!!!!!!!!!!!!!!!!



....



Heureusement la vie nous a épargné et trois mois plus tard, le verdict est tombé, bébé a été protégé par mes premiers anticorps et est en bonne santé. OUFFFFFFFFFFFFFFFFFFFF !!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!

Si j'avais écouté toutes ces gentilles personnes, j'aurais tué ma poupette sans même lui laisser le bénéfice du doute !

Heureusement aussi, je n'ai pas eu à prendre de décision, elle était en bonne santé. Mais si cela avait été le contraire.... je ne sais pas si au bout de ces trois mois d'attente, j'aurais eu la force de la "faire partir", je l'aimais déjà tellement et j'avais développé un tel sentiment de mère lionne qui protége son enfant que je ne pense pas que j'aurais pu....


Je suis un "bébé rubéole" mais malheureuesement j'ai été touchée par le virus à 2 mois (cécité, surdité sévère)..Si le virus. avait été là, 2 semaines plus tôt, j'aurais pû être poly handicapée mentale et physique...Il n'y avait pas d'écho à l'époque (du moins c'était les grands débuts), pas desuivi sanguins etc...Nous avons su mon état qu'à la naissance et heureusement car ma mère pense qu'elle aurait avorté.
booboon - Jeu Mai 22, 2008 8:09 pm
Sujet du message:
cette discussion est dure mais très passionnante....

je suis perplexe devant deux choses :
- dans l'école des enfants, il y a un enfant dont la maman est devenue une amie...; pendant sa grossesse, on lui a dit que son fils était atteint d'une maladie orpheline qui lui laissait 18 mois d'espérance de vie, avec beaucoup sans doute de souffrances (mais on n'en était pas très sûrs....) . Ses parents ont décidé de l'accompagner durant toute la vie qu'il devrait vivre sans achernement thérapeutique. Aujourd'hui cet enfant a 9 ans, il est en pleine forme, ne souffre pas Il a régulièrement des examens à l'hôpital et ce sont des périodes difficiles à vivre qui lui rappelle que sa vie ne tient qu'à un fil, mais il est tellement heureux. On dit que c'est un miracle..... moi, je crois à ce genre de miracle.

- autre chose : nos enfants qui naissent en bonne santé, comme nous d'ailleurs, peuvent très bien un jour avoir un grave accident et devenir handicapé, légume, souffrant etc..... et là, nous n'aurons pas le choix de savoir s'ils ou nous vivront (ons) ??? enfin pas encore..... mais les débats actuels sur la mort voulue demandée etc... me laissent perplexes sur la façon dont nous acceptons les différences, dont la société (nous) prenons en charge les personnes handicapées, et comment ils sont accueillis, le pb se pose dès l'école et jusqu'à lâge adulte.... Faut-il euthanasier des personnes humaines sous le seul prétexte que les structures ne sont pas assez nombreuses ? pas adaptées ?

pardon, je dépasse du sujet honte mais la question de la vi et la mort, ça me passionne....
Natachke - Jeu Mai 22, 2008 8:16 pm
Sujet du message:
booboon a écrit:

me laissent perplexes sur la façon dont nous acceptons les différences, dont la société (nous) prenons en charge les personnes handicapées, et comment ils sont accueillis, le pb se pose dès l'école et jusqu'à lâge adulte.... Faut-il euthanasier des personnes humaines sous le seul prétexte que les structures ne sont pas assez nombreuses ? pas adaptées ?

pardon, je dépasse du sujet honte mais la question de la vi et la mort, ça me passionne....


Je pense qu'il y a un double débat, le côté différence et intégration et le côté libre arbitre de sa vie ou de sa fin de vie.

Je crois aussi qu'on doit faire la différence entre les différentes maladies et handicaps. Car je trouve qu'on a pas le mêm débat si on parle de qqun de comdamnée ou qqu'un qui peux avoir une vie qui lui apporte qqchose. Je trouve que c'est totalement différents, qu'un en chaise roulante ou aveugle ou a qui il manque un bras ou même un handicap mental peux parfaitement vivre une vie épanouie. Puis il y a les maladies, handicaps etc qui ne permettent pas de s'épanouir. Il y aussi les maladies incurables, la denouveau c'est encore un autre débat.
SPQR - Jeu Mai 22, 2008 8:19 pm
Sujet du message:
[quote="Natachke"][quote="titounette"]
SPQR a écrit:
[


Bien sur qu'on prend ce genre de décission aussi par acte d'amour. Nous on a pas un instant pensé a nous même quand on a décidé. C'est pas comme si on se débarasse d'un vieux chiffon ou d'une vieille sacoche.

Notre fils était un bb très désirée et aimé. Mais l'idée de lui infliger des intervention or qu'il n'y avait rien a faire pour lui et bien désolé je vois pas l'utilité. On ne prévoyait même pas qu'il puisse sortir de l'hopital. Alors qu'est ce que ça aurait pu apporter comme "vie" à ce petit bonhomme. Naitre pour subir, souffrir et mourir. Ca aurait peut-etre été plus simple pour nous, au moins on aurais pas décidé de la date à laquelle il décédait. Alros quand la seule chose qu'on peut faire en tant que parents, c'est d'épargner cela et bein oui c'est aussi aimer son enfant.


Loin de moi l'idée de te jeter la pierre, ni même de remuer de cruels souvenirs. Je suis persuadée de ta sincérité.

Mais il faut croire que nous avons des manières de vivre les choses de manière spécifique : encore une fois, contrairement à toi, lorsqu'on m'a dit que mon bb risquait le polyhandicap et qu'on m'a parlé d'ITG, j'ai "senti" au + profond de moi-même que je n'avais pas le droit de décider le mettre moi-même un terme à sa vie (tu mets le doigts dessus de manière émouvante quand tu dis "au moins, on n'aurait pas eu à décider la date de sa mort").
Contrairement à toi, également, je n'ai pas pensé que la seule chose que nous pouvions faire comme parents était de lui épargner cela, juste parce que j'ai senti que cela même n'était pas en notre pouvoir, c'était comme... outrepasser nos droits.
Non, la seule chose que nous pouvions faire pour lui était le cas échéant de l'accueillir, le chérir et l'accompagner ds ses souffrances jusqu'à la mort éventuelle. ça, c'est ce que je devais faire, mais je me rebellais tellement fort contre ce devoir là ! Je voulais tellement une vie "normale" pour mes enfants et moi !
Je suis demeurée fidèle à mon sens du devoir, Dieu merci puisque Nil n'était "que" aveugle (et "réparable" en partie hourrah ) et je me sens en accord avec moi-même.

Mais nos situations sont effectivement très différentes. Ton bb était vraiment condamné, alors que les médecins nous expliquaient froidement qu'ils proposaient l'avortement "à l'aveuglette" (c'est le cas de le dire...), "au cas où"... ça n'a rien à voir non plus...

Je suis désolée de ce qui vous est arrivé et souhaite de tout coeur que vous viviez heureux avec vos autres enfants. Je suis passée par là et je sais combien tout le reste nous semble futile à côté...

SPQR - Jeu Mai 22, 2008 8:31 pm
Sujet du message:
booboon a écrit:
cette discussion est dure mais très passionnante....

je suis perplexe devant deux choses :
- dans l'école des enfants, il y a un enfant dont la maman est devenue une amie...; pendant sa grossesse, on lui a dit que son fils était atteint d'une maladie orpheline qui lui laissait 18 mois d'espérance de vie, avec beaucoup sans doute de souffrances (mais on n'en était pas très sûrs....) . Ses parents ont décidé de l'accompagner durant toute la vie qu'il devrait vivre sans achernement thérapeutique. Aujourd'hui cet enfant a 9 ans, il est en pleine forme, ne souffre pas Il a régulièrement des examens à l'hôpital et ce sont des périodes difficiles à vivre qui lui rappelle que sa vie ne tient qu'à un fil, mais il est tellement heureux. On dit que c'est un miracle..... moi, je crois à ce genre de miracle.

- autre chose : nos enfants qui naissent en bonne santé, comme nous d'ailleurs, peuvent très bien un jour avoir un grave accident et devenir handicapé, légume, souffrant etc..... et là, nous n'aurons pas le choix de savoir s'ils ou nous vivront (ons) ??? enfin pas encore..... mais les débats actuels sur la mort voulue demandée etc... me laissent perplexes sur la façon dont nous acceptons les différences, dont la société (nous) prenons en charge les personnes handicapées, et comment ils sont accueillis, le pb se pose dès l'école et jusqu'à lâge adulte.... Faut-il euthanasier des personnes humaines sous le seul prétexte que les structures ne sont pas assez nombreuses ? pas adaptées ?

pardon, je dépasse du sujet honte mais la question de la vi et la mort, ça me passionne....


Je me suis posé exactement ce genre de questions lorsqu'il a fallu prendre une décision. Et justement, j'en ai conclu que l'avortement n'était pas juste "douteux" (dur, dur de n'offenser personne, de ne pas se positionner comme juge...) d'un pt de vue religieux, ms également social : je réalisais qu'à force de dépister tjs + et, le cas échéant, d'"éliminer" toutes les différences, ceux qui passaient entre les mailles du filet ou devenaient handicapés de leur vivant passeraient véritablement pour des échecs au mieux ("zut ! on ne l'avait pas dépisté celui-ci ! pas de bol !), des monstres au pire ! Et quel calvaire pour les parents qui se sentiraient alors trahis, victimes d'une injustice (demandant, pourquoi pas, réparation : cf le "préjudice à être né", c'est effrayant comme jurisprudence)

Et puis, quelles "limites" fixer ? certaines médecins avaient l'air de trouver que "juste malvoyant", c'était déjà suffisant pour décider d'avorter ! Je ne sais pas si liza apprécierait... coucou

Enfin, je comprenais que j'avais le droit (au sens légal) de mettre un terme à cette grossesse jusqu'à la date du terme (on a dépisté le "pb" très tard), ms que si mon bb naissait qq. semaine avant, il serait "trop tard", parce qu'une fois sorti du ventre, même en avance, il n'est plus possible de lui injecter la même dose que celle qu'on envisageait de lui coller in utero... Quel est le sens de tout ceci ? Où était la différence finalement ? Même, comme tu le dis justement, où était finalement la différence avec euthanasier un enfant "sain" 20 ans + tard, suite à un accident de voiture qui l'aurait réduit à l'état végétatif ?

Difficile...

Interdiction de juger les personnes confrontées à ces questions si pénibles, ms nécessité de réfléchir THEORIQUEMENT, en toute objectivité, lorsqu'on n'est pas directement et personnellement impliqué...

C'est pourquoi les débats de ce type me semblent tjs si enrichissants (encore que... change-t-on vraiment d'avis suite aux discussions de forum ?).
sofie - Jeu Mai 22, 2008 9:28 pm
Sujet du message:
je me sens très proche de tes propos spqr, même si j'aurais tellement préféré être sans avis hein ?

donc oui nous avons également été violemment confrontés à cette question avec Arto hein ? et tout ce qu'écrit et décrit spqr se rapproche de ce que nous avons vécu alors que j'étais enceinte de 7 mois hein ?

donc oui , et profondément oui , nous étions prêts à avoir un enfant peut-être différent peut-être très malade , peut-être qui ne pourrait pas vivre longtemps une multitude de peut-être en fait ....... cet enfant là qui suivait l'enfant plus là , il était inimaginable pour nous de ne pas le garder hein ? d'où notre refus d'irm pour celles qui s'en souviennent .....
Bulle d'o - Jeu Mai 22, 2008 9:39 pm
Sujet du message:
Je me sens incapable de prendre position mais je vous lis.. Merci.
ju - Jeu Mai 22, 2008 9:47 pm
Sujet du message:
je me souviens sofie

En ce qui concerne le corps medical, je dois dire que vraiment vraiment ils ont été neutres, l'equipe de diag antenatale etait vraiment a l'ecoute et ils n'ont jamais poussé a agir dans un sens comme dans l'autre, en dehors de la trisomie, on a du passer en commission par rapport au degré de la malformation cardiaque afin d'evaluer si l'atteinte etait vraiment catastrophique ou non, elle s'est revelée que oui, mais pdt toute cette attente, l'equipe a été super.. je n'en dirai pas autant de l'hopital de Port Royal qui m'a traité de la pire façon qui soit pour L'img.
sistamanue - Ven Mai 23, 2008 1:15 am
Sujet du message:
Je n'arrive pas à me projeter dans ces réflexions tu cogites trop , ça me fait peur... honte caché derrière la porte
Mais, c'est intéressant de vous lire. Merci
Lizzie - Ven Mai 23, 2008 2:05 am
Sujet du message:
vieux mess donc édité
angelique - Ven Mai 23, 2008 7:57 am
Sujet du message:
ju a écrit:
tu vois angelique, ce que tu souleves m'interpelle et c'est ce qui m'effrayait le plus, la detresse et la souffrance des parents, ce qui est mediatisé c''est le petit enfant trisomique qui vit dans une famille heureuse, choyé par ses parents, qui est moyennement atteint et quand on regarde ça on se dit, oaui finalement etre trisomique c'est pas si terrible, on ne montre pas souvent une pathologie comme mon bb pouvait etre atteint, une trisomie effectivement mais une tetralogie de fallo en plus avec un pb renal associé, ça personne ne montre ce que ça implique.....


mon frere n'etait pas trisomique mais il avait une tumeur au cerveau evolutive, il allait tres bien juste qu'a 3 ans.
et petit a petit il n'a plus parler, manger, bouger il etait dans son fauteuil loin de nous car pas equipé pour triste
mes parents se sont separer, c'etait bien trop dur.
on a tous souffert .

mon pere en parle, ma mere fait comme si rien ne s'etait passé et moi j'en pleure encore.... triste
Natachke - Ven Mai 23, 2008 7:59 am
Sujet du message:
sofie a écrit:
je me sens très proche de tes propos spqr, même si j'aurais tellement préféré être sans avis hein ?

donc oui nous avons également été violemment confrontés à cette question avec Arto hein ? et tout ce qu'écrit et décrit spqr se rapproche de ce que nous avons vécu alors que j'étais enceinte de 7 mois hein ?

donc oui , et profondément oui , nous étions prêts à avoir un enfant peut-être différent peut-être très malade , peut-être qui ne pourrait pas vivre longtemps une multitude de peut-être en fait ....... cet enfant là qui suivait l'enfant plus là , il était inimaginable pour nous de ne pas le garder hein ? d'où notre refus d'irm pour celles qui s'en souviennent .....


Je dois dire que quand nous attendions minizozo on s'est posé à nouveau des questions, car on part avec un autre vécu et une autre réflection pour une grossesse après n bb décédé. Je ne sais à l'heure actuelle toujours pas dire ce que j'aurais été prête à accepter.

Quoi que vu ce qui c'est passé avec notre adoption, je me dis que peut-être que mes limites émotionelles en on pris un coup.
sandrac - Ven Mai 23, 2008 8:29 am
Sujet du message:
je vous l'ai déjà raconter, pour bb 2, oui ici on est croyant, et jusqu'au jour de cette écho, jamais je n'aurais avorter.


mais voilà quand un ainé de 9 mois, une famille qui sait ce que veut dire handycap, et soutiendra pas sur ce coup là.............


nos idées évolues, et le jour de l'annonce de la cathastrophe, avant amio pour diagnostique préci (c'était un poly handicap lourd avec atrophie pulmonaire, acite, cerveau mal formé)......... qui au vue des examens c'est révélé une trisomie 18.


je suis aidde soignante ai travaillé avec des polyhandicapé, mon cousin est handycapé mentale, mon oncle était directeur de structure pour handycapé, donc je savais bien ou on allait, s'il vivait .


d'un coté nos religions , de l'autre le devenir de l'enfant.


donc on a été a necker pour amio, et voir généticien, puis j'ai été prier, et demander conseil a un ami prètre, le père a été voir l'Imam.

img en juillet 98 fixer, et au miracle Moussa-moise a arreter de vivre in utero, juste avant l'img, a 7 mois de grossesse.

donc ils ont déclencher l'accouchement.

pour mes 2 suivants on a juste été chez bon échographe, et voilà.

quand on a le choix a faire , notre vision des choses peut changer.
mimosa - Ven Mai 23, 2008 8:38 am
Sujet du message:
Sofie et Natachke

je crois que je me poserais la question de savoir quelle vie aurait le bébé, parce qu'il y a handicap et handicap...
quand je m'occupais d'enfants, on accueillait l'été des enfants de tous horizons et à plusieurs reprises j'ai eu des enfants trisomiques dans mon groupe, l'handicap était évident mais le plaisir de vivre et de partager aussi, les parents flippaient à juste titre pour l'avenir , mais les gosses apprenaient et nous apportaient autant que ce qu'on pouvait donner grand sourire

le polyhandicap m'interroge davantage soupire mais aussi le fait qu'un bébé dont les chances au départ sont ps terribles (moi) puisse s'en tirer finalement très très bien, par contre ma jumelle décédée qques mois après sa naissance : aveugle, atteinte d'une surdité ps encore définie et des séquelles au cerveau, je pense qu'elle aurait eu une vie pour le moins difficile, c ps du jugement mais l'envie qu'un enfant s'épanouisse, ma mère n'a ps eu de choix à faire, ce sont les bébés qui l'ont fait pour elle, moi en donnant complétement tort aux toubibs, et ma soeur en s'éteignant doucement triste
je comprends bien booboon et spqr, ce sont des décisions drôlement difficiles à prendre!!! je ne pense ps qu'on puisse généraliser...
et la pression familiale, médicale etc, durrrr!!! hein ? alors je comprends très bien le refus d'examens!!! même si je ne pense ps que ce serait mon choix
ju - Ven Mai 23, 2008 8:44 am
Sujet du message:
c'est trés vrai ce que tu dis sandrac, de meme que dire "je garde cet enfant parce que j'ai des convictions" me trouble, la encore je ne jette la pierre a personne, je ne comprend pas c'est tout, on a tous des convictions, et je dirai meme que si il y a un moment ou je me suis detournée de la religion c'est bien a ce moment, parce que des gens croyants, je n'ai connu ue jugement, incomprehension et intolerance, des "tu as tué ton enfant", "tu pouriras en enfer", "c'est toi qui ne merite pas de vivre", j'en ai soupé, et uniquement par ce type de personne, j'espere qu'ils prient au moins pour avoir leur absolution....
bougnette - Ven Mai 23, 2008 10:53 am
Sujet du message:
kenavo a écrit:
Et nous y avons réflechi.nous refusons quenos autresenfants aient à subir et subvenir à la vie d'un de leur frere/soeur,c'est NOTRE choix d'avoir une grandefamille, nous ne souhaitons pasqu'ils "subissent",et plus généralement, je me sais incapable d'accompagner un enfant dans une vie si difficile qu'il soit perpetuellement unecharge pour tous.Je ne sais si je m'exprime convenablement.


je pense avoir compris ce que tu exprimes, j'ai la même vision des choses, et mon homme aussi.
Gwenaelle - Ven Mai 23, 2008 11:00 am
Sujet du message:
sistamanue a écrit:
Je n'arrive pas à me projeter dans ces réflexions tu cogites trop , ça me fait peur... honte caché derrière la porte
Mais, c'est intéressant de vous lire. Merci


pareil clin d'oeil
frboise - Ven Mai 23, 2008 11:27 am
Sujet du message:
Pour fleur, j'avais 44 ans passé, j'ai refusé l'ammnio. cela n'aurait servi à rien, car je l'aurais gardé..
pas du tout par conviction religieuse (il n'y a pas plus athée que moi).. juste que c'était mon bb qui était en moi .. que nous la désirions tous les deux .. nous avons fait ce choix.. et jamais durant ma grossesse je ne me suis inquiétée.. mon entourage oh oui, ..
nous avons une petite fille superbe en bonne santé mais si cela n'avait pas été le cas nous aurions assumé .. nous l'aimions déjà..

framboise
MARIKA - Ven Mai 23, 2008 11:31 pm
Sujet du message:
je crois que de toutes façons, ce n'est pas tout blanc ou noir, qu'il y a des moments dans la vie ou des circonstances où l'on se sent plus ou moins prêts à accepter la différence, une autre aventure pour un enfant, ses parents, ses autres enfants, toute la famille.
peut-être parce qu'on évolue en fonction de ce qu'on voit, les expériences qu'on partage, les choses que l'on vit dans ses tripes.
un juste milieu entre l'angélisme et le machiavélisme manichéen.

ce qui me dérange le plus dans les diagnostics, c'est qu'on ne sait souvent pas grand chose sur la gravité du futur handicap, qu'on est un peu dans l'aveuglette. et prendre une décision souvent avec peu d'éléments, c'est super dur. même pour la trisomie, il y a tant de degrés de gravité et de pathologies associées (ou non).

je crois que personne ne peut juger autrui. ni de pas se sentir capable d'assumer d'emblée, ni peut-être d'avoir cru pouvoir le faire dans certains cas de baisser les bras quand c'est trop dur. et dans ce dernier cas c'est peut-être encore plus dur pour les parents et pour l'enfant, trop différent et souvent finalement abandonné. il n'y a pas que les cas où tout ce passe bien.
vaccla - Ven Mai 23, 2008 11:53 pm
Sujet du message:
Avant je ne sais pas, ou je ne sais plus mais aujourd'hui à la lumière de ce que je sais avec Mathys, je sais que je n'aurai pas le courage alors non je ne le garderai pas si on me l'offrais mais si le choix ne m'était pas donné j'assumerai sans aucun problème ça je le sais aussi.
MARIKA - Sam Mai 24, 2008 12:17 am
Sujet du message:
vaccla a écrit:
Avant je ne sais pas, ou je ne sais plus mais aujourd'hui à la lumière de ce que je sais avec Mathys, je sais que je n'aurai pas le courage alors non je ne le garderai pas si on me l'offrais mais si le choix ne m'était pas donné j'assumerai sans aucun problème ça je le sais aussi.


oui, mais pour Matthys c'est un handicap très gérable, même s'il y a beaucoup de contraintes.
et déjà cela fait changer ton regard.

je crois que tous ceux qui disent "je me sens prêt à assumer" devraient faire un stage d'une semaine dans un service où il a des gens qui souffrent du handicap de leur enfant à naître pour savoir ce à quoi ils s'engagent. on a des forces insoupsonnées en soi, mais illimitées ????
et avoir un enfant différent pour le laisser dans une structure d'accueil ? parfois sans avoir le choix car il faut faire bouillir la marmite et le conjoint s'est barré, n'assumant pas. tout cela ce sont des réalités que j'ai croisé toutes ces dernières années. et aussi les témoignages des enfants, pourtant peu handicapés (parfaitement lucides).

une de mes anciennes collègues, handicapée (suite à une naissance très prématurée), lourdement appareillée, a voulu avoir néanmoins un enfant, mais pas sans un suivi génétique. pour elle qui est en plein dedans, hors de question de prendre le moindre risque d'avoir un enfant qui vive les mêmes différences qu'elle. et par rapport à certains handicaps, le sien est proportionnellement léger (elle peut travailler, avoir une famille,...). bien sûr qu'elle a développé une grande force de caractère et que cela aurait été dommage de ne pas l'avoir sur cette terre, cela j'y pense aussi. mais je sais aussi qu'elle a beaucoup souffert en temps qu'enfant, qu'adolescente et que jeune femme.
titounette - Sam Mai 24, 2008 1:11 am
Sujet du message:
MARIKA a écrit:
vaccla a écrit:
Avant je ne sais pas, ou je ne sais plus mais aujourd'hui à la lumière de ce que je sais avec Mathys, je sais que je n'aurai pas le courage alors non je ne le garderai pas si on me l'offrais mais si le choix ne m'était pas donné j'assumerai sans aucun problème ça je le sais aussi.


oui, mais pour Matthys c'est un handicap très gérable, même s'il y a beaucoup de contraintes.
et déjà cela fait changer ton regard.

je crois que tous ceux qui disent "je me sens prêt à assumer" devraient faire un stage d'une semaine dans un service où il a des gens qui souffrent du handicap de leur enfant à naître pour savoir ce à quoi ils s'engagent. on a des forces insoupsonnées en soi, mais illimitées ????
et avoir un enfant différent pour le laisser dans une structure d'accueil ? parfois sans avoir le choix car il faut faire bouillir la marmite et le conjoint s'est barré, n'assumant pas. tout cela ce sont des réalités que j'ai croisé toutes ces dernières années. et aussi les témoignages des enfants, pourtant peu handicapés (parfaitement lucides).

une de mes anciennes collègues, handicapée (suite à une naissance très prématurée), lourdement appareillée, a voulu avoir néanmoins un enfant, mais pas sans un suivi génétique. pour elle qui est en plein dedans, hors de question de prendre le moindre risque d'avoir un enfant qui vive les mêmes différences qu'elle. et par rapport à certains handicaps, le sien est proportionnellement léger (elle peut travailler, avoir une famille,...). bien sûr qu'elle a développé une grande force de caractère et que cela aurait été dommage de ne pas l'avoir sur cette terre, cela j'y pense aussi. mais je sais aussi qu'elle a beaucoup souffert en temps qu'enfant, qu'adolescente et que jeune femme.


Et pourquoi ne pas laisser à tous ceux qui ne sont pas de ton avis le bénéfice du doute ? Seraient ils trop crétins pour ne pas mesurer leur parole au contraire de toi?
Pour ma part je pense savoir ce que ça implique , je suis bénévole dans un hopital ou j'ai été en contact avec les enfants du service onco ou des handicapés , j'ai un grand oncle trisomique , un cousin autiste , bref des cas divers j'en ai vu , ne t'en déplaise , et même si ça n'avait pas été le cas je regrette mais j'ai encore le droit d'exprimer une opinion , si nous devions avoir testé tout ce pour quoi nous prenons position , excuse moi mais nous ne serions pas sortis de l'auberge .
Quand à ton amie , je ne comprend pas ta position. Sur la souffrance , tu poses un jugement de l'extérieur sur son existence , est ce que pour toi une vie de souffrance n'en vaudrait pas une autre , qui es tu pour dire que sa vie n'étant que ? souffrance à cause de son handicap elle n'aurait pas du la vivre ? Handicap =souffrance=pas de vie donc on supprime ? Tout cela est tellement réducteur.
Toi aussi je t'invite à aller faire un tour dans un hopital et à savoir voir la joie et l'amour qui peuvent se cacher derrière ces existences , histoire de temporiser un peu tes propos.
Maintenant je conçois egalement que certains ne se sentent pas la force d'affronter tout cela , mais noircir le tableau en ne donnant à ces vies aucune valeur c'est injuste pour les parents qui ont fait le choix de les garder.
bougnette - Sam Mai 24, 2008 8:21 am
Sujet du message:
je n'ai lu nul part marika dire que les gens qui ne pensent pas comme elle sont crétins! ni que sa collègue n'aurait pas du vivre! ce que je lis montre que marika se pose beaucoup de questions, et nous les pose à son tour. des questions peut être dérangeantes, peut être perçues très différemment par chacun de nous. mais nul part elle ne manque de respect pour les autres, il me semble.

je trouve cette discussion très intéressante (ça serait dommage que le ton devienne blessant), et les avis donné sont tous parfaitement "acceptables" : chacun son vécu, sa vision de la vie, sa vision de SA vie, sa religion...

si aucune foi n'impose le choix, il y a tellement de choses à prendre en compte, et d'avenirS à assurer :

son propre avenir en tant que homme/femme, en tant que couple (est il assez solide pour affronter ces difficultés), en tant que parents d'autres enfants, et sur le plan professionnel (arrêter de travailler peut être nécessaire mais bousiller l'équilibre du parent qui le fait...)...

l'avenir des autres enfants, bien entendu (sera-t-on capable de répondre à tous leurs besoins : amour, attention, énergie, argent...)

ET l'avenir de l'enfant, en fonction du diagnostic, et là aussi, je rejoins marika, pour l'instant, souvent, il est très vague, donc difficile d'avoir des certitudes sur les conséquences : mais pour un handicap lourd, l'amour des parents suffit il à rendre une vie "assez belle"? je connais un monsieur qui vit depuis plus de 50ans dans le corps et la tête d'un enfant de 2ans, ses parents se sont toujours occupé de lui chez eux, mais un jour, bientôt, ils vont mourir... que va-t-il devenir? être placé dans un centre inconnu? alors, oui, je trouve qu'on peut se poser la question de savoir sil il a apprécié cette vie... et sans porter aucun jugement, juste en acceptant de se poser des questions qui font mal...)
ju - Sam Mai 24, 2008 8:47 am
Sujet du message:
le probleme quand on vous signale un pb ou uen possibilité de pb, c'est que nous parents, nous voulons des certitudes, et ça personne ne peut nous les donner, je me vois demander au medecin combien de temps exactement mon bb pourrait vivre sans transplantation cardiaque, mais je ne voulais pas entendre"entre 3 et 5 ans", je voulais une echeance exacte, comme pour anticiper et me proteger, aprés on a su pour la trisomie et pour le rein, et la notre decicion etait bien plus claire, mais si il n'y avait eu que la cardiopathie, je ne sais pas ce qu'on aurait fait....
MARIKA - Sam Mai 24, 2008 9:02 am
Sujet du message:
titounette a écrit:
MARIKA a écrit:
vaccla a écrit:
Avant je ne sais pas, ou je ne sais plus mais aujourd'hui à la lumière de ce que je sais avec Mathys, je sais que je n'aurai pas le courage alors non je ne le garderai pas si on me l'offrais mais si le choix ne m'était pas donné j'assumerai sans aucun problème ça je le sais aussi.


oui, mais pour Matthys c'est un handicap très gérable, même s'il y a beaucoup de contraintes.
et déjà cela fait changer ton regard.

je crois que tous ceux qui disent "je me sens prêt à assumer" devraient faire un stage d'une semaine dans un service où il a des gens qui souffrent du handicap de leur enfant à naître pour savoir ce à quoi ils s'engagent. on a des forces insoupsonnées en soi, mais illimitées ????
et avoir un enfant différent pour le laisser dans une structure d'accueil ? parfois sans avoir le choix car il faut faire bouillir la marmite et le conjoint s'est barré, n'assumant pas. tout cela ce sont des réalités que j'ai croisé toutes ces dernières années. et aussi les témoignages des enfants, pourtant peu handicapés (parfaitement lucides).

une de mes anciennes collègues, handicapée (suite à une naissance très prématurée), lourdement appareillée, a voulu avoir néanmoins un enfant, mais pas sans un suivi génétique. pour elle qui est en plein dedans, hors de question de prendre le moindre risque d'avoir un enfant qui vive les mêmes différences qu'elle. et par rapport à certains handicaps, le sien est proportionnellement léger (elle peut travailler, avoir une famille,...). bien sûr qu'elle a développé une grande force de caractère et que cela aurait été dommage de ne pas l'avoir sur cette terre, cela j'y pense aussi. mais je sais aussi qu'elle a beaucoup souffert en temps qu'enfant, qu'adolescente et que jeune femme.


Et pourquoi ne pas laisser à tous ceux qui ne sont pas de ton avis le bénéfice du doute ? Seraient ils trop crétins pour ne pas mesurer leur parole au contraire de toi?
Pour ma part je pense savoir ce que ça implique , je suis bénévole dans un hopital ou j'ai été en contact avec les enfants du service onco ou des handicapés , j'ai un grand oncle trisomique , un cousin autiste , bref des cas divers j'en ai vu , ne t'en déplaise , et même si ça n'avait pas été le cas je regrette mais j'ai encore le droit d'exprimer une opinion , si nous devions avoir testé tout ce pour quoi nous prenons position , excuse moi mais nous ne serions pas sortis de l'auberge .
Quand à ton amie , je ne comprend pas ta position. Sur la souffrance , tu poses un jugement de l'extérieur sur son existence , est ce que pour toi une vie de souffrance n'en vaudrait pas une autre , qui es tu pour dire que sa vie n'étant que ? souffrance à cause de son handicap elle n'aurait pas du la vivre ? Handicap =souffrance=pas de vie donc on supprime ? Tout cela est tellement réducteur.
Toi aussi je t'invite à aller faire un tour dans un hopital et à savoir voir la joie et l'amour qui peuvent se cacher derrière ces existences , histoire de temporiser un peu tes propos.
Maintenant je conçois egalement que certains ne se sentent pas la force d'affronter tout cela , mais noircir le tableau en ne donnant à ces vies aucune valeur c'est injuste pour les parents qui ont fait le choix de les garder.


je n'ai jamais dit qu'on devait supprimer toutes les vies différentes.
je n'ai jamais dit que ma collègue n'aurait pas du vivre, mais elle a fait plusieurs tentatives de suicide, donc ce n'est pas un avis "extérieur" c'est une constatation des faits.
je n'ai jamais dit que tous ceux qui seraient en contact avec des enfants et adultes différents feraient le choix de l'IMG : j'en connais même qui ont adopté un enfant différent dans ces circonstances.
mais j'aimerais juste qu'on en finisse avec les images d'Epinal. beaucoup de gens de "convictions" ne se sont pas sortis indemnes de l'aventure. il faut plus que des convictions pour élever un enfant différent.
reste le diagnostic et sa véracité.
sachant que ces diagnostics on les a aussi parfois pour des enfants bien vivants et qu'on se rend compte qu'en définitive l'enfant n'a rien du tout. mais quand il y a eu IMG et qu'on se rend compte que le bébé n'avait rien, là c'est scandaleux, surtout qu'il y a une pression pour ne pas garder les enfants différents, parce que ce qui est légal AVANT la naissance, ne l'est plus à la naissance.
ju - Sam Mai 24, 2008 9:04 am
Sujet du message:
sinon moi j'ai une question aux couples qui garderaient a tout prix leur bb, c'est en ce qui concerne la genetique, je prend mon exemple perso, moi c'etait mon premier bb, donc aucun antecedent de grossesse, et grossesse a 23 ans, quand il se passe ce genre de pb, vous n'etes plus suivi par un gyneco normal mais vous passez en édiagnostic anténatal" dans un hosto de pointe, vous avez un dossier epais comme le monde et les medecins pesent leurs mots a chaque fois qu'ils vous adressent la parole...vous changez de cap en fait, vous n'etes plus dans la normalité, la situation qui m'a sans aucun doute le plus perturbée a été les seances chez le geneticien.... qui vous debite un flot d'infos auxquelles vous ne comprenenez strictement rien, et c'est la peur au ventre que vous vous y rendez, parce qu'en fouillant dans votre passé genetique, dans vos chrmosomes et votre adn, on se dit que forcemment ils vont trouver qques choses de pas bien net, que finalement la tante truc qui avait une defaillance cardiaque c'etait peut etre pas anodin, que mon frere a eu un bec de lievre que que que... et pdt 1 mois on ne vit pas en ce disant que forcement un gros truc va nous tomber dessus.....

alors a vous parents qui coute que coute accepteraient cet enfant, j'aimerai connaitre votre position la dessus, refuseriez vous en cas de premiere grossesse les tests genetiques ? voudriez vous savoir ? ou preferiez vous attendre les echographies ? la encore aucun jugement, mais je me pose vraiment la question, pour moi c'est un peu la meme demarche que l amnio, c'est pour ça que j'aimerai savoir..

Quand j'avais fait mon img j'etais a la maternité avec toutes les autres mamans qui accocuhent(super au passage, c'est le truc le plus judicieux pour vous remonter le moral) j'ai discuté avec une maman, une maman qui venait pour un controle jusqu'a la fin de sa grossesse, elle avait 3 enfants, c'etait son 4 eme, 2 sur 3 etaient myopathes, pour celui qu'elle portait elle ne savait pas, elle attendait... elle savait que si c'etait un garçon, il serait atteint mais elle attendait .... elle etait adorable cette femme, moi, j'etais dans un etat tellement second que je l'ecouter en me disant quand meme que cette femme avait une zenitude que je n'aurai jamais, comment vivre sans savoir ?
ju - Sam Mai 24, 2008 9:08 am
Sujet du message:
heu la je t'arrete Marika, le protocole d'img est super lourd, ça ne se decide pas en 24 heures, ce n'est pas un medecin non plus, moi pour avoir l'accord, j'ai du passer par Becler/Port Royal et Debré trois hopitaux avec des tetes en chefs de services qui m'ont ausculté, comparé leurs resultats et il fallait que les trois soient d'accord, avec en prime l'avis d'un geneticien, ça prend un mois tout ce cirque, j'ai du mal a croire que des imgs puissent se faire avec un faux diagnostic...
MARIKA - Sam Mai 24, 2008 9:09 am
Sujet du message:
savoir implique beaucoup de questionnements et de choix.
mais aimerions-nous revenir au temps des romains où le bébé venait au monde, le père le voyait et décidait si oui ou non il méritait de vivre, les handicapés étant abandonnés.
syntax error - Sam Mai 24, 2008 9:13 am
Sujet du message:
le pire cauchemard de tt ma vie que la découverte de la cardiophatie d'eliott et la suspision de maladie génétique...
ce que nous aurions fait....Ce que sont mes conviction....
Que ne voulais pas d'un enfant "anormal" je ne voulais pas d'un enfant qui le mot vivre serais synonyme de souffrance.POUr tt les raison qui on été évoqué...et d'autre encore..
Mais j'étais enceinte de + de 7 mois1/2!!!
Qui je suis pour décider que cette vie a sa place au sein de notre famille?
Qui je suis pour faire subir a ma famille et a cet enfant autan de souffrance?
Vais-je etre a la hauteur?Y arriverais-je?Pourais-je l'aimer?
Je pense que l'amour nous porte;nous permet de nous dépasser.
Mais on est humain avec nos limite.
Dire stop là on ne va pas plus loin et connaitre ses limites c'est du courage de l'amour...


La place que la société fait aux personne handicapé et aussi une source de colére car si une personne ayant un soucis un handicap était mieux tolérer et intégrer on ne se poserais pas ou moins la question.

Quand a respecter la vie pour la vie méchante humeur et dire que c'est un acte d'amour que supporter ca .
la canonisation ou la béatitude trés peu pour moi!Je ne me sent pas dans la peau d'un martyre .

JU Marika
POur avoir été là!
ju - Sam Mai 24, 2008 9:18 am
Sujet du message:
syntax l'annonce de suspicion de pb est certainement aussi l'un des pires moments de ma vie je suis heureuse de voir Eliott comme il est heart
syntax error - Sam Mai 24, 2008 9:25 am
Sujet du message:
grand sourire
Natachke - Sam Mai 24, 2008 9:40 am
Sujet du message:
Nous on a eu une analyse génétique après Arno. C'était la condition que nous nous étions fixé pour savoir si nous envisagerions une nouvelle grossesse ou non. Nos choix était fait avant les résultat de cette analyse, s'il s'avèrait que nous étions "porteurs", plus de nouvelle grossesse pour nous, mais on aurait immédiatement entamés nos démarches en adoption.

Les résultats ne montrait pas de soucis génétique, mais nous étions quand même concidèrée 'à risque', je ne me souviens plus éxactement de la proportion, je pense que c'était 10 %. Ca a donné lieu a un très gros débat et le premier désaccord dans notre couple. Mr Natachke était partant pour une nouvelle grossesse, moi je voulais qu'on adopte.

Lucas est en pleine santé, mais le suivi d'une grossesse pareil à de gros implication émotionelle, surtout que dans notre cas on ne peut exclure que vers 6 mois de grossesse. Mr Natachke et moi avons mal vécu cette grossesse et même à ce jour il y a encore des impacts émotionelles (qui n'ont naturellement pas été aidé par la proposition de Teshome l'année passée).

Nosu avons donc prix la décission que nous n'aurons plus d'enfant biologique, d'ailleurs le chapitre enfant biologique sera définivement cloturé le mois prochain vu qu'on de nous va se faire stérelisé.
Véro4 - Sam Mai 24, 2008 9:42 am
Sujet du message:
zzou a écrit:
Je pense qu'il est impossible de répondre tant qu'on n'a pas été dans la situation.

Je pense pareil.
liza - Sam Mai 24, 2008 9:43 am
Sujet du message:
j'admier vos témoignages...c'est parfois bouleversant. heart
ju - Sam Mai 24, 2008 9:47 am
Sujet du message:
la je te rejoinds Natachke, les grossesses suivantes sont des epreuves, je comprend ta decision, pour nous c'etait different car analyses et bilan genetique fait, nous ne sommes pas porteurs ni mon mari ni moi, alors la aprés il y a deux ecoles, on se dit, et c'est plutot mon opinion qu'on en connait plus sur notre patrimoine genetique que la moitié de la popultaion et que cette grossesse a reellement té un "accident cellulaire" et que donc on n'a pas plus de souci a se faire, et il y a de l'autre coté mon mari qui contre balance en disant que justement un accident peut arriver deux fois qu'on avait pas de raison la premiere fois, alors pourquoi ça ne se renouvellerai pas ?
la autant vous dire, nous ne sommes aps du tout d'accord a l'heure qu'il est... le debat va durer encore qques semaines manifestement...
ju - Sam Mai 24, 2008 9:51 am
Sujet du message:
mais je me souviens de la grossesse de Marion, ou j'ai eu peur de tout, ou j'ai fait des reves horribles ou je criais et me reveillais en sueur pensant qu'on m'avait arraché mon bébé, j'ai vecu cette grossesse comme un long tunnel, j'ai caché cette grossesse tard pour mon boulot, pour mon entourage, j'avais peur du destin, peur d'avoir la poisse, je me disais que si un truc pareil avait pu nous arriver, n'importe quoi pourquoi subevenir, c'etait un sentiment vraiment particulier, un espece d'abandon dans une vie qui ne nous appartient plus vraiment....
ju - Sam Mai 24, 2008 9:52 am
Sujet du message:
tu as fait une psychotherapie Natachke aprés ?
sandrac - Sam Mai 24, 2008 9:52 am
Sujet du message:
ju a écrit:
heu la je t'arrete Marika, le protocole d'img est super lourd, ça ne se decide pas en 24 heures, ce n'est pas un medecin non plus, moi pour avoir l'accord, j'ai du passer par Becler/Port Royal et Debré trois hopitaux avec des tetes en chefs de services qui m'ont ausculté, comparé leurs resultats et il fallait que les trois soient d'accord, avec en prime l'avis d'un geneticien, ça prend un mois tout ce cirque, j'ai du mal a croire que des imgs puissent se faire avec un faux diagnostic...



Idem pour moi; une fois l'écho cata, j'ai du refaire une écho dans un service de pointe dans le 15è, puis aller a Necker, voir généticien plus medecin, puis un autre medecin expert, plus un autre spécialiste pour m'expliquer clairement ce qu'est une trisomie 18. tous cela fait sur 15 jours ; car j'avais rien dit a personne sauf au père, et mon doudou de 9 mois était chez ma mère en vacances.

en tout 4 écho; 3 medecin, et faut que les 3 ok pour img, et a chaque écho le bb, avait de plus en plus de soucis cardiaque, donc img ne peut pas etre faire n'importe comment, et j'avais 30 a, donc pas dans la classe a risque.
yris33 - Sam Mai 24, 2008 9:56 am
Sujet du message:
a 7mois de grossesse pour miss2 j'ai fait une amnio car gros risques de trisomie
son père m'a dit que si elle etait trisomique je devais avorter moi je ne pouvais voulais pas
et je me demande toujours qu'elle aurait ete notre decision si ca s'etait reveler le cas soupire
Natachke - Sam Mai 24, 2008 10:08 am
Sujet du message:
ju a écrit:
tu as fait une psychotherapie Natachke aprés ?


J'ai eu plusieurs mois d'encadrement psychosocial par l'équipe qui nous à suivi lors de mon accouchement et un suivi psychiatrique pendant presque l'entièreté de ma grossesse + un gyn très conscient de l'angoisse que je vivais.

Mais je crois que suviant la nature qu'on a, on le vit très différement après. Moi j'étais déjà d'une nature angoissée avant et c'est pire maintenant. J'ai une relation super fusionelle avec Lucas et je dois avouer que même maintenant je dois faire de gros éffort sur moi-même pour par exemple le laisser partir en excursion avec l'école. Ca fait seulement 2 mois qu'il ne dort plus dans notre chambre et on a pris un bb-sitter y a vraiment pas longtemps.

Mais j'y travaille et petit a petit je mets de la distance entre nous.

Je pense que ça fait partie des choses qui nous bloque maintenant dans notre projet d'adoption aussi.
Brune - Sam Mai 24, 2008 10:34 am
Sujet du message:
syntax error a écrit:
Que ne voulais pas d'un enfant "anormal" je ne voulais pas d'un enfant qui le mot vivre serais synonyme de souffrance.POUr tt les raison qui on été évoqué...et d'autre encore..
Mais j'étais enceinte de + de 7 mois1/2!!!
Qui je suis pour décider que cette vie a sa place au sein de notre famille?
Qui je suis pour faire subir a ma famille et a cet enfant autan de souffrance?
Vais-je etre a la hauteur?Y arriverais-je?Pourais-je l'aimer?
Je pense que l'amour nous porte;nous permet de nous dépasser.
Mais on est humain avec nos limite.
Dire stop là on ne va pas plus loin et connaitre ses limites c'est du courage de l'amour...



Je trouve aussi que c'est beaucoup de courage et d'amour
la société porte quoiqu'on en dise un regard lourd sur les femmes qui font le choix de ne pas garder un enfant, alors que le garder suscite de l'admiration
Je pense que certaines femmes peuvent ressentir en elles qu'il sera moins difficile de le garder que de vivre avec ce choix de l'IMG/IVG et cette culpabilité

J'ai bcp d'admiration pour celles qui ont "fait ce choix" de protéger leur famille et d'épargner une vie de souffrance
Parce que je pense qu'elles vivent après tous les jours avec cela

Et en même temps, je pense qu'on discute dans le vide tant que l'on n'a pas été confronté à sa propre réaction
ça reste très théorique, même si notre intime conviction est forte
booboon - Sam Mai 24, 2008 11:04 am
Sujet du message:
Citation:
la société porte quoiqu'on en dise un regard lourd sur les femmes qui font le choix de ne pas garder un enfant, alors que le garder suscite de l'admiration


oui ça c'est vrai aussi....
ju - Sam Mai 24, 2008 11:07 am
Sujet du message:
connaitre ses limites comme tu dis Syntax, c'est aussi un gros pari, qu'est ce que cela veux dire quand on a rien vecu de tout ça... on passe du sentiment euphorique tout a la joie d'attendre un bb a qui suis pour decider d'une vie ou pas ?
bizarrement pour ma part, je n'ai pas ressenti une once de culpabilité dans mon choix, je ne pouvais pas et surtout ne voulais pas et ce qui a a dicté mon choix etait vraiment du devenir de cet enfant une fois que je ne serai plus la, c'est terrorisant meme je trouve, mais meme sans culpabilité, en etant sure de soi, il y a cette tristesse qui quelque part je pense m'habitera toute ma vie, qui fait que j'y pense tous les 14 decembre, qui m' poussé a demander une photo de ce bb jamais vu a l'hopital de Port Royal juste aprés la naissance de laura soit presque 5 ans aprés, bcp de tristesse et de larmes, pas des regrets, mais aucun etre humain ne devrait etre confronté a ce type de choix !
Et tu parles d'un choix, entre la peste et le cholera mon coeur balance, alors je crois que quand le pression est trop forte, on pense d'abord a soi, a son couple qui est la seule chose qui ne s'ecroule pas a ce moment, et on se dit qu'avec de l'amour, forcemment on se sortira de tout ça... mais bon sang, rien n'est facile !
ju - Sam Mai 24, 2008 11:11 am
Sujet du message:
booboon a écrit:
Citation:
la société porte quoiqu'on en dise un regard lourd sur les femmes qui font le choix de ne pas garder un enfant, alors que le garder suscite de l'admiration


oui ça c'est vrai aussi....


sans aller si loin, ta famille deja...*
entre les catho fascisants de coté de la famille de mon mari qui nous a traité de tous les noms, mais qui d'un autre coté n'aurait pas voulu voir cet enfant sans ressentir une honte profonde et ma famille de l'autre coté qui avait un detachement et avait qu'une hate c'etait que je me debarrasse de "ça", c'est peut etre encore ce qu'il y a de pire a porter la famille, de vrais boulets...
mirena - Sam Mai 24, 2008 1:01 pm
Sujet du message:
Je crois que personne ne peut savoir a l'avance si il aura ou non la capacité d'assumer un handicap lourd. Les IMG comme plusieurs l'ont dit ne sont jamais décidées a la légère et pour une même pathologie initiale tous les enfants n'auront pas les mêmes séquelles.

Si les enfants pouvaient s'exprimer et donner leur avis est ce qu'ils en voudraient de cette vie ou pour respirer on te fait un trou dans la gorge, pour pouvoir manger on te fait un trou dans le ventre pour y mettre une sonde etc.... Le plaisir de vivre il est où si tu ne peux jamais teter, jamais connaître ta maison, jamais parler ni marcher etc.....

Les polyhandicapés comme les prématurés sont les enfants qui arrivent en premier dans les statistiques de maltraitance ce n'est pas anodin.

Les "amis" partent en courant, la moitié des couples ne résistent pas non plus, c'est quand même très très lourd de conséquences et cette discussion même si elle est difficile, elle est très riche.

Je suis peut être trop émotive mais on ne se blinde jamais contre la douleur des enfants et des parents. Je vous disais que je suis en plein dedans en ce moment car hasard ou loi des séries je ne sais pas mais il y a plusieurs enfants dans mon service, pas tous diagnostiqués en anténatal d'ailleurs. Un dont l'échographe a fait une erreur manifeste triste triste et il se trouve que cet enfant je connais les parents qui sont des voisins, nos filles sont dans la même classe.

C'est la première fois que je suis confrontée a ce problème et j'avoue ne pas connaitre la famille c'est beaucoup plus facile de se poser des barrières. Je connais le devenir de leur enfant, eux non et j'occupe une position très délicate qui me rend mal a l'aise.

La grande soeur qui n'a que 6 ans est mal, vraiment mal parceque les parents n'ont pas la capacité de l'aider . Je pense qu'il est plus facile de faire le deuil d'un enfant que le deuil d'un enfant qui ne sera jamais tout a fait le votre parcequ'il passera sa vie d'institution en institution.
Alaïs - Sam Mai 24, 2008 1:13 pm
Sujet du message:
mirena a écrit:
Les "amis" partent en courant, la moitié des couples ne résistent pas non plus, c'est quand même très très lourd de conséquences et cette discussion même si elle est difficile, elle est très riche.


Sans donner mon avis sur la discussion, d'après une amie qui connaît malheureusement très bien le sujet de l'IMG et du deuil périnatal, 1/3 des couples se séparent après une IMG ou la perte d'un enfant à la naissance, quelle qu'elle soit.
Natachke - Sam Mai 24, 2008 1:51 pm
Sujet du message:
Alaïs a écrit:
mirena a écrit:
Les "amis" partent en courant, la moitié des couples ne résistent pas non plus, c'est quand même très très lourd de conséquences et cette discussion même si elle est difficile, elle est très riche.


Sans donner mon avis sur la discussion, d'après une amie qui connaît malheureusement très bien le sujet de l'IMG et du deuil périnatal, 1/3 des couples se séparent après une IMG ou la perte d'un enfant à la naissance, quelle qu'elle soit.


Moi je pense que ou le couple ne survit pas, car le relationel et le deuil est vécu très différement du faite que se soit homme ou femme qui le vit ou on en sort très renforcée en tant que couple.

Une de mes voisine à une petite fille polyhandicapée et elle m'a aussi déjà dis que le regard des autres est difficile à vivre. Nous avons déjà eu pas mal de conversation et elle m'a déjà dis à plusieurs reprise que s'ils avaient eux le choix en connaissance de cause et bien eux aussi auraient arrêté. Pourtant ces gens s'occupent super de leur petite, mais eux aussi sont confrontée au faite qu'il n'y pas assez ou pas de structure, que plus jamais ils auront une vie "normale", que leur fille comprend et souffre de la situation.

Quand les autres enfants jouent dans la rue, elle les regarde par la fenêtre et pleure. Je crois que c'est la qu'on commence à parler de vie et de qualité de vie....
syntax error - Sam Mai 24, 2008 2:17 pm
Sujet du message:
mais aucun etre humain ne devrait etre confronté a ce type de choix !
Et tu parles d'un choix, entre la peste et le cholera mon coeur balance, alors je crois que quand le pression est trop forte, on pense d'abord a soi, a son couple qui est la seule chose qui ne s'ecroule pas a ce moment, et on se dit qu'avec de l'amour, forcemment on se sortira de tout ça... mais bon sang, rien n'est facile ![/quote]


Oui c'est exactement cela;si le choix du couple est fait en accord avec l'homme et la femme le couple resistera ....
je connais 2 couple par contre qui n'on pas résister a un enfant autiste et trisomique triste .
C'est vraiment en accord avec soit mm que l'on peut faire se choix.
Bénédicte BZH - Sam Mai 24, 2008 2:17 pm
Sujet du message:
J'ai eu des bébés à nuque épaisses........j'ai fait des fausses couches dont une dont on a su que le bb avait une trisomie16.......

Je connais le monde des handicapés mentaux et/ou physiques....pendant des années je me suis occupée bénévolement de malades de tous genres........donc les bb handicapés nous les aurions gardés mais pour moi et mon mari c'était en connaissance de cause, hormi mon expérience en tant que bénévole j'ai connu le pb ds ma famille et mon mari aussi (une de mes tantes était handicapée mentale, mon mari a un cousin handicapé physique et mental suite à un accident vasculaire et un autre cousin autiste sévère).

Qd nous attendions notre ainée le verdict est tombé, nuque épaisse juste après une FC........nous n'avons pas fait de tritest sachant l'un comme l'autre par notre culture scientifique que le tritest ne donnait aucune certitude, que des proba, que si le tritest était mauvais il fallait pour être surs une amnio, comportant tjrs un petit risque et ce risque mm minime nous ne voulions pas le prendre car de toute manière nous voulions garder ce bb.......

Par contre je comprends les craintes de certaines, disant qu'elles n'ont pas la force de sacrifier leur vie à un handicap, pas envie de "léguer cet héritage" à leurs enfants sains.....

Qd nous attendions BB1 mon mari m'a dit "comme je te connais j'ai peur que tu lui sacrifies ta vie"......on a mis les choses au point clairement.......oui je crois que je lui aurait sacrifier bcp de mon temps et mon énergie mais pas ma vie à 100%........je n'aurai pas agit comme ma grand mère qui pour ne pas être jugée comme abandonnant son enfant a voulu s'en occuper à 100%.......je pense qu'en croyant agir au mieux mémé a fait "perdre" à ma tante qq chances de vivre mieux car il faut le reconnaitre tout l'amour qu'elle a porté à sa fille n'a pas suffit et celle ci aurait fait plus de progrès entourée par des bons professionnels.....cela je le conçois demande à une maman bcp d'abnégation de reconnaitre que seule on ne peut pas de miracle que l'on a besoin d'aide pour son enfant....si mon ainée avait été trisomique, je sais que j'aurai en priorité cherché le meilleur endroit pour l'aider, quitte à abandonner mes rêves de vie à la campagne pour être plus proche d'une ville si nécessaire....

La marraine de mon mari a donné énormément de son énergie pour son fils autiste mais a tjrs reconnu qu'il avait besoin d'être entouré par des professionnels...enfant et ado il allait en hopital de jour, y avait des sortes de cours adaptés........je me souviens de sa joie une année où elle avait eu affaire ds ce centre à une professionnelle travaillant à l'écriture intuitive par ordi, son fils qui n'avait jamais prononcé un mot avait écrit à l'ordi ses voeux pour Noël pour tous ses proches, elles nous les avait transmis j'en ai eu la larme à l'oeil......

Si un de mes enfants avait été dépendant la première chose dont je me serait assuré aurait été que les autres enfants n'en aient pas la charge plus tard......ma grand mère ne l'a pas fait, à son décès mon gp a pris le relai, au décès de mon gp c'est un de mes oncles qui en a eu la "charge" et surtout sa femme que j'ai admiré de faire cela pour sa belle soeur, jamais elle n'a accepté mm un mois par an de la mettre ds un centre, elle avait promis à son bp sur son lit de mort de ne pas abandonner sa belle soeur........et ça non je ne l'aurais pas voulu pour mes enfants.......la tante de mon mari a couru la France entière pour trouver un centre de soins pour son fils car devenu adulte l'hopital de jour qu'il fréquentait ne le prennait plus et elle voulait aninsi "préserver" son autre fils et aussi souffler elle même un peu car prennant de l'age un adulte autiste c'est dur à gérer.......je crois que j'aurais plutôt agit comme elle que comme ma gm....

Nous avons une voisine qui a quasiment toute sa vie gardé sa soeur handicapée (accouchement long bb privé d'oxygène).......elle est décédé l'an dernier.......je n'aurai pas voulu ça pour mes enfants........elle a tout sacrifié à sa soeur de 18 ans son ainée.....pas de vacances, ou une sem qd un autre frère venait la garder et encore pas tous les ans, son mari et elle n'ont jamais eu d'enfants.......

Pour BB4 les mm doutes sont revenus......nuque épaisse, juste après ma FC de bb trisomique 16.......nous avons réagit comme pour BB1 la seule différence c'est que notre énergie étant limitée il est quasiment certain qu'il n'y aurait pas eu de BB5 après elle!

Nous avons des amis dont l'ainée est handicapée mentale (je ne sais pas exactement ce qu'elle a)........elle va avoir 20 ans le mois prochains, a fait des études adaptées et a proablement une place en cat pour l'an prochain.......je les admire, si j'avais eu un tel enfant j'aurais réellement souhaité être comme eux........elle est épanouie, les autres enfants 18 et 16 ans aussi, les parents semblent rayonner........ils ont su je pense donner à leur fille les meilleures chances ds la vie, je la laisse volontier prendre BB4 par la main pour l'emmener en ballade, c'est quelqu'un de bien, comme ses parents et le seul de ses frères que je connais est un adolescent équilibré qui ne semble pas avoir patit du handicap de sa soeur, tout comme l'ainé de la tante de mon mari est un adulte équilbré, très proche de son frère mais pas "handicapé" par le handicap de son frère (bon il a juste angoissé il y a un an car devenant lui mm papa il avait peur pour son bb que l'histoire ne se répète).......

juste svp ne pas dire "c'est facile de dire qu'on accepterait le handicap quand on ne connait pas le problème"......certain(e)s y ont été confronté(e)s de part leur expérience familiale et auraient été prèts à l'accpeter tout de mm........en dehors de toute considération religieuse car je le répète aucune considération religieuse n'anime mon mari.
syntax error - Sam Mai 24, 2008 2:47 pm
Sujet du message:
c'est facile de dire qu'on accepterait le handicap quand on ne connait pas le problème"..

je crois que personne dans cette discution n'a avancer cette idée.En tt cas le ne l'ai jamais compris comme ca.

Ce qui m'a personnelement beaucoup secouer c'est la réfléxion que j'ai eu d'un adulte handicapé mental.
Je travaillais pour un CAT au Nouvion en Thiérache dans le NOrd.Et j'y ai passé 1 ans.
Jy faisait des dessins pour des travaux.
Je n'était pas de l'équipe éducative.Juste un exterieur et les personne avais l'habitude de venir me dire bonjours et de discuter avec moi.
UN jour l'un d'eux m'a dit"moi je ne suis pas normal"
Je préférerais etre normal"he n'aurais jamais du venir.
C'est violent mais je jure que c'est c'est mots.
Il y avait de la soufrance chez ce jeune homme.
Car il avait conscience de son handicap et de ses limites.
Oui il y a des parents qui assument et c'est formidable.

Comment s'apelle ce jeune trisomique qui a jouer au coté de daniel auteil?
Il y a aussi des exemple comme ca mais ce n'est pas une majorité.
C'est en voyant des handicapés comme ca que lon se dit oui je vais y arrivé.Ca donne de l'espoir.
ju - Sam Mai 24, 2008 4:24 pm
Sujet du message:
oui enfin tous les trisomiques ne sont pas comme le heros du 8 eme jour et les autismes bien loin de Rain Man clin d'oeil
je me retrouve bcp dans ce que Mirena peut avancer dans le sens ou vivre un deuil d'enfant est qque chose d'abominable mais vivre la souffrance de son enfant est bien pire, en cancero ou je travaillais, j'ai vu des parents rongés par la douleur et le desespoir, l'agressivité, la destruction de soi a tel point que les petits malades portaient en eux la culpabilité de leur maladie...
Béné, je n'ai jamais dis non plus qu'on ne pouvait pas garder un enfant si on ne connaissait pas le pb clin d'oeil ce qui me gene profondemment c'est qu'on joue eternellement la carte "convictions", ça m'agace un peu je dois dire, des convictions on en a tous, c'est pas a ça qu'on reve quand on veut construire une famille, et l'insinuation de dire qu'on fait ça un peu a la legere en pensant qu'egoistement on ne peux pas assumer c'est dur, c'est dur parce que c'est faux !!!
Qu'assumer cet acte ainsi que "l'aprés" c'est tout aussi louable, ce sont des convictions differentes c'est tout et pour moi efffectivement une vie de souffrance ne vaut la peine d'etre vecue.
mimi21 - Sam Mai 24, 2008 5:19 pm
Sujet du message:
bougnette a écrit:
kenavo a écrit:
Et nous y avons réflechi.nous refusons quenos autresenfants aient à subir et subvenir à la vie d'un de leur frere/soeur,c'est NOTRE choix d'avoir une grandefamille, nous ne souhaitons pasqu'ils "subissent",et plus généralement, je me sais incapable d'accompagner un enfant dans une vie si difficile qu'il soit perpetuellement unecharge pour tous.Je ne sais si je m'exprime convenablement.


je pense avoir compris ce que tu exprimes, j'ai la même vision des choses, et mon homme aussi.


Je pense la meme chose avec mon mari
Bénédicte BZH - Sam Mai 24, 2008 7:20 pm
Sujet du message:
ju a écrit:
oui enfin tous les trisomiques ne sont pas comme le heros du 8 eme jour et les autismes bien loin de Rain Man clin d'oeil
je me retrouve bcp dans ce que Mirena peut avancer dans le sens ou vivre un deuil d'enfant est qque chose d'abominable mais vivre la souffrance de son enfant est bien pire, en cancero ou je travaillais, j'ai vu des parents rongés par la douleur et le desespoir, l'agressivité, la destruction de soi a tel point que les petits malades portaient en eux la culpabilité de leur maladie...
Béné, je n'ai jamais dis non plus qu'on ne pouvait pas garder un enfant si on ne connaissait pas le pb clin d'oeil ce qui me gene profondemment c'est qu'on joue eternellement la carte "convictions", ça m'agace un peu je dois dire, des convictions on en a tous, c'est pas a ça qu'on reve quand on veut construire une famille, et l'insinuation de dire qu'on fait ça un peu a la legere en pensant qu'egoistement on ne peux pas assumer c'est dur, c'est dur parce que c'est faux !!!
Qu'assumer cet acte ainsi que "l'aprés" c'est tout aussi louable, ce sont des convictions differentes c'est tout et pour moi efffectivement une vie de souffrance ne vaut la peine d'etre vecue.
Ne prends pas tout pour toi.....je ne te répondais pas personnellement mais à tout ce qui a été dit en général........et en particulier à ceci qui a été dit par une autre forumeuse:
Citation:
je crois que tous ceux qui disent "je me sens prêt à assumer" devraient faire un stage d'une semaine dans un service où il a des gens qui souffrent du handicap de leur enfant à naître pour savoir ce à quoi ils s'engagent. on a des forces insoupsonnées en soi, mais illimitées ????


et je ne pense pas avoir "joué la carte des convictions".....je dis juste ce qu'il en est pour moi, sans chercher ds une quelconque idéologie les raisons de mes éventuels choix.......pour mon mari c'est encore plus clair, il se revendique comme absolument pas guidé par quelque religion pour lui c'est simplement son choix, son idéal de vie, sa façon de réagir perso....

effectivement on voit souvent à la télé des handicapés menant quasiment une vie normale.......moi ça me fais mal qd au moment de la journée de l'autisme chaque année ils font voir des autistes très légers, allant bosser, vivant seuls en toute autonomie.......je me dis à chaque fois "pouvu que Marie-P ne voit pas ce reportage, ça doit être douloureux pour elle de voir des gens atteints de la mm chose que son fils vivant une vie aussi autonome alors que le cousin de mon mari lui n'est mm pas capable de faire une phrase, dit seulement han, ne se lave pas seul, ne fait rien sans aide à part taper sur le sol ses petites voitures (il a 27 ans)"......et effectivement les gens qui ne connaissent l'autisme que via la tv ce disent "oh ce n'est que ça cela ne m'a pas l'air bien grave!".......
MARIKA - Dim Mai 25, 2008 11:33 am
Sujet du message:
Bénédicte BZH a écrit:
ju a écrit:
oui enfin tous les trisomiques ne sont pas comme le heros du 8 eme jour et les autismes bien loin de Rain Man clin d'oeil
je me retrouve bcp dans ce que Mirena peut avancer dans le sens ou vivre un deuil d'enfant est qque chose d'abominable mais vivre la souffrance de son enfant est bien pire, en cancero ou je travaillais, j'ai vu des parents rongés par la douleur et le desespoir, l'agressivité, la destruction de soi a tel point que les petits malades portaient en eux la culpabilité de leur maladie...
Béné, je n'ai jamais dis non plus qu'on ne pouvait pas garder un enfant si on ne connaissait pas le pb clin d'oeil ce qui me gene profondemment c'est qu'on joue eternellement la carte "convictions", ça m'agace un peu je dois dire, des convictions on en a tous, c'est pas a ça qu'on reve quand on veut construire une famille, et l'insinuation de dire qu'on fait ça un peu a la legere en pensant qu'egoistement on ne peux pas assumer c'est dur, c'est dur parce que c'est faux !!!
Qu'assumer cet acte ainsi que "l'aprés" c'est tout aussi louable, ce sont des convictions differentes c'est tout et pour moi efffectivement une vie de souffrance ne vaut la peine d'etre vecue.
Ne prends pas tout pour toi.....je ne te répondais pas personnellement mais à tout ce qui a été dit en général........et en particulier à ceci qui a été dit par une autre forumeuse:
Citation:
je crois que tous ceux qui disent "je me sens prêt à assumer" devraient faire un stage d'une semaine dans un service où il a des gens qui souffrent du handicap de leur enfant à naître pour savoir ce à quoi ils s'engagent. on a des forces insoupsonnées en soi, mais illimitées ????


et je ne pense pas avoir "joué la carte des convictions".....je dis juste ce qu'il en est pour moi, sans chercher ds une quelconque idéologie les raisons de mes éventuels choix.......pour mon mari c'est encore plus clair, il se revendique comme absolument pas guidé par quelque religion pour lui c'est simplement son choix, son idéal de vie, sa façon de réagir perso....

effectivement on voit souvent à la télé des handicapés menant quasiment une vie normale.......moi ça me fais mal qd au moment de la journée de l'autisme chaque année ils font voir des autistes très légers, allant bosser, vivant seuls en toute autonomie.......je me dis à chaque fois "pouvu que Marie-P ne voit pas ce reportage, ça doit être douloureux pour elle de voir des gens atteints de la mm chose que son fils vivant une vie aussi autonome alors que le cousin de mon mari lui n'est mm pas capable de faire une phrase, dit seulement han, ne se lave pas seul, ne fait rien sans aide à part taper sur le sol ses petites voitures (il a 27 ans)"......et effectivement les gens qui ne connaissent l'autisme que via la tv ce disent "oh ce n'est que ça cela ne m'a pas l'air bien grave!".......


et bien, c'est justement pour cela que je pense qu'il faut aller faire un tour dans la réalité des choses, parce que justement à la TV on voit souvent le côté "light" des handicaps (trisomie, autisme,...).

quand je parle de diagnostic et de ces aléas, c'est qu'aucun medecin ne peut dire en cas de diagnostic d'une anomalie, si cela va être une forme grave ou pas grave. par exemple pour le spina bifida. or un spina bifida peut être compatible avec une vie quasi-normale ou être un handicap très lourd.

pour l'autisme, il n'y a à ce jour aucun diagnostic anténatal (même s'il y a des pistes) et perso c'est l'un des handicaps qui me fait le plus flipper.

on peut choisir de garder ou de ne pas garder, en fonction de ses convictions de vie (pas seulement religieuses). mais sans se voiler la face sur les réalités c'est tout. sans jugement pour celles qui gardent l'enfant ou celles qui ne s'en sentent le courage (je déteste seulement l'idée que d'autres peuvent penser qu'on peut décider pour soi dans ce domaine (tout aussi bien l'église et les "bien-pensants" que les partisans de l'eugénisme à tout crin, tout aussi "bien-pensants").
rien qu'en passant l'amnio pour N°5 j'ai été en butte des réflexions des 2 bords. c'est un choix perso, avec son conjoint et aussi ses autres enfants.

quand je parle d'angélisme, justement dans les discussions avec mon granzado, il me disait "mais c'est dégueulasse de ne pas laisser une chance au bébé s'il est trisomique, moi je m'en occuperais". mais je crois qu'il n'en a jamais croisé en vrai (ni en "light", ni en "hard"). il en est effectivement peut-être très capable, mais la vraie vie ce n'est ni de la TV, ni du cinéma. c'est plus beau et aussi plus cruel aussi la vraie vie.
Madec - Lun Mai 26, 2008 8:07 am
Sujet du message:
Par expérience, j'avais décidé que si mon enfant avait un risque de trisomie le combat avec mon mari serait difficile, car je voulais tenter l'expérience et lui pas..... le problème comme celui-ci ne s'est jamais posé.

Mais au 7 mois de Léonie in utéro, ma fille ne bouge plus et l'on découvre par échographie une hémorragie cérébrale..... ma réaction est d'abord de me laisser le temps de prendre une décision à deux, étrangement c'est moi qui prend l'initiative de proposer à mon mari de laisser partir notre fille et de pas tenter de la récupérer pour quelques semaines dans un état proche de la mort..... pour moi son avenir était court et surtout dans l'inconscience entres des machines et un hôpital pour maison. Je ne voulaius pas de ca pour elle, je ne me sentais pas capable de gérer....

La suite, un accouchement naturel et la mort de ma puce 20 minutes plus tard......

Jamais une décision ne peut être prise avant de se retrouver dans un cas bien précis, et plusieurs mois pour se retirer le doute possible !
lisa_and_cie - Lun Mai 26, 2008 8:42 am
Sujet du message:
Pour BB2 à l'écho, le médecin avait repéré une épaisseur nuccale au dessus de la normale.
Donc amnio et probalbment les 8 semaines les plus longues de ma vie...

Le garder ou pas ?
C'était une décision si lourde ! Nous ne sommes pas spécialement croyants mais se dire qu'on avait le "pouvoir" de vie ou de mort sur un autre être vivant, ça donnait le vertige.
Et si on le gardait, avec un handicap dont on ne pouvait mesurer l'ampleur, on ne pouvait qu'imaginer ce que serait notre vie une fois le bébé là, puis quand il grandirait.
ça voulait dire probablement déménager pour se rapprocher de centres de soins, réorganiser complètement notre vie...

Et quand on a 24 ans, sans antécédent dans nos familles, on se sent bien démunis !
On a demandé l'avis de nos parents et ça n'a pas été évident car ils transféraient leurs peurs et inquiétudes sur nous !

Quand la gynéco m'a appelée pour me dire que tout était ok et que junior était juste un bb très costaud, je me suis effondrée en larmes et j'ai pas pu terminer la conversation. Comme un barrage qui cède sous le poids de l'eau, toute la pression s'est déversée d'un coup.

Le soir, on avait rendez-vous avec des copains au resto, je l'ai annoncé à zhom devant le resto, on pleurait comme des madeleines !
Après, fille, garçon, grand, gros, petit, peu importe.

Alors pour répondre à ta question, meme en étant passé par là, meme en ayant vécu des émotions et une pression aussi extrème, je suis incapable de dire ce que je ferais si le cas se représentait.
On a quelques années de plus, le handicap ou le pb serait surement différent, notre situation a évolué.
Donc je ne sais pas je ne sais pas
SPQR - Lun Mai 26, 2008 9:26 am
Sujet du message:
encore une fois, pour être passée par là, il me semble évident qu'il ne faut condamner personne.
Ms refuser de reconnaitre le courage admirable des parents (aurais-je été de ces parents là si on m'avait dit avec certitude que mon bb serait bien + qu'aveugle ? Rien n'est moins sûr. J'aurais pu faillir, céder. Ms j'aurais eu conscience que c'était là une "faiblesse") qui se sentent prêts à donner le meilleur d'eux-même pour élever et aimer un être différent, pour soulager et même transcender sa souffrance à venir (et oui, je suis de celles qui pensent que tout souffrance n'est pas "gratuite", qu'elle peut être source de Bien ; cf. la discut sur la péri.), là, je ne comprends plus.
Evidemment qu'on ne garde pas un bb polyhandicapé parce qu'on est inconscient, insouciant, irresponsable et qu'on ne mesure pas les conséquences. On sait bien qu'on en prend pour toute notre vie (et l'entourage se charge bien de nous le rappeler...), et c'est ce qui rend cette décision si pénible à prendre ! Si louable aussi, je persiste.
Ces parents là forcent mon admiration. Si on leur enlève ça pour faire peser sur leurs épaules le poids de la culpabilité (et effectivement, ds mon cas, tout le monde poussait à l'IMG sans équivoque...), où va-t-on ?
ane de f - Lun Mai 26, 2008 9:51 am
Sujet du message:
Natachke a écrit:
Mais est ce qeu celle qui disent on garde, garderais aussi si l'enfant souffre?

Ca je me demande alors l'intéret de garder l'enfant.

Je précise je ne juge pas, j'essaye juste de comprendre ayant moi même été de l'autre côté.


parce que faire mourir un enfant est pour moi pire encore , car c est l empecher definitivement de grandir , de vivre, de decouvrir ...
je connais des adultes handicapés mais vivant leur vie, en s arrangeant avec leur handicap. ils font plein de choses, qu ils n auraient pas pu faire si qqun avait "terminé" leur vie à cause du handicap ou de la souffrance.

la souffrance peut etre soigné, etre temporaire , s ameliorer en grandissant. arreter une vie c est definitif, pas possible de revenir en arriere.
Bouvier - Lun Mai 26, 2008 12:08 pm
Sujet du message:
ane de france a écrit:
Natachke a écrit:
Mais est ce qeu celle qui disent on garde, garderais aussi si l'enfant souffre?

Ca je me demande alors l'intéret de garder l'enfant.

Je précise je ne juge pas, j'essaye juste de comprendre ayant moi même été de l'autre côté.


parce que faire mourir un enfant est pour moi pire encore , car c est l empecher definitivement de grandir , de vivre, de decouvrir ...je connais des adultes handicapés mais vivant leur vie, en s arrangeant avec leur handicap. ils font plein de choses, qu ils n auraient pas pu faire si qqun avait "terminé" leur vie à cause du handicap ou de la souffrance.

la souffrance peut etre soigné, etre temporaire , s ameliorer en grandissant. arreter une vie c est definitif, pas possible de revenir en arriere.


Je pense qu'ils ne s'agit pas de ces enfants là dont il est question.

Tu as bien raison de dire que vivre c'est grandir, découvrir,...Malheureusement, les enfants, dont parlent Ju et Natachke, pour qui le choix de "vivre" n'a pas été fait, n'avaient visiblement aucune chance de grandir ni de découvrir autre chose que la souffrance, l'isolement,...Il est utopique de croire que la souffrance peut toujours être soignée, il n'y a pas que la souffrance physique non plus...
La "vie" promise à ces enfants ne peut répondre à la définition de la vie en terme de grandir et découvrir..Tu ne parles pas des mêmes enfants.

Je n'aime pas intervenir dans des sujets que je ne connais pas, mais je reste convaincue que l'IMG reste parfois le plus beau geste d'amour que l'on puisse offrir à un enfant ainsi qu'aux autres enfants. La décision est d'autant plus difficile à prendre que "irrémédiable".
Garder un enfant à tout prix a, il faut le reconnaître, presque toujours une porte de sortie possible au cas où cela devient trop difficile. Je ne dis pas qu'il est alors facile de vivre avec l'idée de son enfant loin de soi, ...

Ju Natachke
ane de f - Lun Mai 26, 2008 12:18 pm
Sujet du message:
bouvier
la question , c est que ferait chacune d entre nous , sans juger les autres ....

j explique quelle est ma position et mes raisons , je ne juge pas des autres, n essaye pas de me convaincre . je suis sure de mes convictions.

je disais la souffrance "peut etre", je n ai pas dit la souffrance "est obligatoirement" soignable , temporaire .... c est par opposition au caractere irremediable de l img.

il y a aussi les erreurs de diagnostic. à l echographie des 7 mois, ma deuxieme etait censé avoir un seul rein et un trou dans l intestin , à operer pratiquement des la naissance , j ai angoissé pendant deux semaines.
une autre echographie deux semaines apres, en fait, aucun pb, ma puce avait ses 2 reins et aucun trou .....
j ai entendu parler de plusieurs cas ou un pb est décelé à l echo ou autre examen, puis disparait qques temsp apres . et finalement un bb en bonne santé.
MARIKA - Lun Mai 26, 2008 4:41 pm
Sujet du message:
edit
ane de f - Lun Mai 26, 2008 4:44 pm
Sujet du message:
MARIKA a écrit:


je crois qu'on ne se rend pas toujours compte de la chance d'avoir des enfants en pleine santé. ce n'est en aucun cas un dû, mais une chance, un privilège (pas toujours acquis à vie).


tout à fait d accord
j essaye de le rappeler à ma belle soeur qui se plaint que son 3 eme est fatiguant (moi je le trouve calme mais bon)....
sofie - Lun Mai 26, 2008 4:53 pm
Sujet du message:
ane de france a écrit:
MARIKA a écrit:


je crois qu'on ne se rend pas toujours compte de la chance d'avoir des enfants en pleine santé. ce n'est en aucun cas un dû, mais une chance, un privilège (pas toujours acquis à vie).


tout à fait d accord
j essaye de le rappeler à ma belle soeur qui se plaint que son 3 eme est fatiguant (moi je le trouve calme mais bon)....


mouais soupire à la fois on a le droit de se plaindre de temps en temps non ? hein ?
Mélissandre - Lun Mai 26, 2008 4:57 pm
Sujet du message:
sofie a écrit:
ane de france a écrit:
MARIKA a écrit:


je crois qu'on ne se rend pas toujours compte de la chance d'avoir des enfants en pleine santé. ce n'est en aucun cas un dû, mais une chance, un privilège (pas toujours acquis à vie).


tout à fait d accord
j essaye de le rappeler à ma belle soeur qui se plaint que son 3 eme est fatiguant (moi je le trouve calme mais bon)....


mouais soupire à la fois on a le droit de se plaindre de temps en temps non ? hein ?


Mais oui, on a le droit car parfois sont pas content du tout
sofie - Lun Mai 26, 2008 4:58 pm
Sujet du message:
Mélissandre a écrit:
sofie a écrit:
ane de france a écrit:
MARIKA a écrit:


je crois qu'on ne se rend pas toujours compte de la chance d'avoir des enfants en pleine santé. ce n'est en aucun cas un dû, mais une chance, un privilège (pas toujours acquis à vie).


tout à fait d accord
j essaye de le rappeler à ma belle soeur qui se plaint que son 3 eme est fatiguant (moi je le trouve calme mais bon)....


mouais soupire à la fois on a le droit de se plaindre de temps en temps non ? hein ?


Mais oui, on a le droit car parfois sont pas content du tout


clin d'oeil
flore - Lun Mai 26, 2008 4:59 pm
Sujet du message:
sofie a écrit:
Mélissandre a écrit:
sofie a écrit:
ane de france a écrit:
MARIKA a écrit:


je crois qu'on ne se rend pas toujours compte de la chance d'avoir des enfants en pleine santé. ce n'est en aucun cas un dû, mais une chance, un privilège (pas toujours acquis à vie).


tout à fait d accord
j essaye de le rappeler à ma belle soeur qui se plaint que son 3 eme est fatiguant (moi je le trouve calme mais bon)....


mouais soupire à la fois on a le droit de se plaindre de temps en temps non ? hein ?


Mais oui, on a le droit car parfois sont pas content du tout


clin d'oeil


parfois il n'y en a qu'en pff n'importe quoi parfois ils le sont tous et là tu révise tes tables de multiplications pas content du tout pas content du tout pas content du tout pas content du tout pas content du tout
aleksandra - Lun Mai 26, 2008 5:03 pm
Sujet du message:
SPQR a écrit:
Evidemment qu'on ne garde pas un bb polyhandicapé parce qu'on est inconscient, insouciant, irresponsable et qu'on ne mesure pas les conséquences. On sait bien qu'on en prend pour toute notre vie (et l'entourage se charge bien de nous le rappeler...), et c'est ce qui rend cette décision si pénible à prendre ! Si louable aussi, je persiste.
Ces parents là forcent mon admiration.


très étonné(e) très étonné(e) très étonné(e) Je ne vois pas ce que le fait d'être parent d'un enfant handicapé a de louable ou d'admirable. C'est un choix qu'on fait (ou pas) et qu'on assume par amour pour son enfant et certainement pas pour en tirer une quelconque reconnaissance pff n'importe quoi

En tout cas, bravo pour la tolérance, je n'ose imaginer ce que certaines pensent de l'ivg pff n'importe quoi
MARIKA - Lun Mai 26, 2008 5:06 pm
Sujet du message:
edit
Natachke - Lun Mai 26, 2008 5:32 pm
Sujet du message:
Juste au cas ou certaines n'avaient pas compris, je ne parlen pas d'un enfant juste différent. Si on nous avait annoncé que notre enfant manquait un bras, ou serait sourd ou autre chose qui sont certes des handicaps la question d'arrêter ou pas ne ce serait même pas posée.
ane de f - Lun Mai 26, 2008 6:10 pm
Sujet du message:
sofie a écrit:
ane de france a écrit:
MARIKA a écrit:


je crois qu'on ne se rend pas toujours compte de la chance d'avoir des enfants en pleine santé. ce n'est en aucun cas un dû, mais une chance, un privilège (pas toujours acquis à vie).


tout à fait d accord
j essaye de le rappeler à ma belle soeur qui se plaint que son 3 eme est fatiguant (moi je le trouve calme mais bon)....


mouais soupire à la fois on a le droit de se plaindre de temps en temps non ? hein ?


oui , de temps en temps
mais elle c est tout le temps !
dans mon entourage si y a qqun qui ne devrait pas se plaindre c est bien elle ! ses parents prennent regulierement les enfants, mon frere aide bcp , et ses enfants sont relativement cools (comparés aux miens qui sont de vrais ouistitis petits !)
c est simplement qu elle n a pas l air de se rendre compte que c est deja super que ses enfants vont bien !
ane de f - Lun Mai 26, 2008 6:13 pm
Sujet du message:
aleksandra a écrit:
SPQR a écrit:
Evidemment qu'on ne garde pas un bb polyhandicapé parce qu'on est inconscient, insouciant, irresponsable et qu'on ne mesure pas les conséquences. On sait bien qu'on en prend pour toute notre vie (et l'entourage se charge bien de nous le rappeler...), et c'est ce qui rend cette décision si pénible à prendre ! Si louable aussi, je persiste.
Ces parents là forcent mon admiration.


très étonné(e) très étonné(e) très étonné(e) Je ne vois pas ce que le fait d'être parent d'un enfant handicapé a de louable ou d'admirable. C'est un choix qu'on fait (ou pas) et qu'on assume par amour pour son enfant et certainement pas pour en tirer une quelconque reconnaissance pff n'importe quoi

En tout cas, bravo pour la tolérance, je n'ose imaginer ce que certaines pensent de l'ivg pff n'importe quoi


pourquoi on n a pas le droit d etre contre l ivg ?
c est pareil , c est un choix personnel . on demande de respecter celles qui sont pour, pourquoi le contraire n est pas valable ?
SPQR - Lun Mai 26, 2008 6:52 pm
Sujet du message:
aleksandra a écrit:
SPQR a écrit:
Evidemment qu'on ne garde pas un bb polyhandicapé parce qu'on est inconscient, insouciant, irresponsable et qu'on ne mesure pas les conséquences. On sait bien qu'on en prend pour toute notre vie (et l'entourage se charge bien de nous le rappeler...), et c'est ce qui rend cette décision si pénible à prendre ! Si louable aussi, je persiste.
Ces parents là forcent mon admiration.


très étonné(e) très étonné(e) très étonné(e) Je ne vois pas ce que le fait d'être parent d'un enfant handicapé a de louable ou d'admirable. C'est un choix qu'on fait (ou pas) et qu'on assume par amour pour son enfant et certainement pas pour en tirer une quelconque reconnaissance pff n'importe quoi

En tout cas, bravo pour la tolérance, je n'ose imaginer ce que certaines pensent de l'ivg pff n'importe quoi



Purée, Anne de France a raison ! Pas moyen d'exprimer une conviction tranchée sans qu'on nous remettre une louche de tolérance à toutes les sauces. M'enfin ! Où est l'intolérance ds tout ce que tu as pu lire ? Sans vouloir faire ma prof d'histoire à 2 balles, ce concept est galvaudé, il me fiche la gerbe, parce qu'on oublie aujourd'hui que "tolérer" = juste reconnaitre la possibilité que des personnes pensent différemment de soi, ce qui ne revient en aucun cas à dire qu'ils ont raison eux aussi. cf. l'édit de tolérance dit de Nantes = tolérer l'"hérésie" protestante ms persister à considérer qu'elle est une erreur.

Bon, nous sommes dc ds une société tolérante, et tant miuex, je m'en réjouis.

Quant à confondre tolérance avec l'idée, très tendance aujourd'hui, que tout le monde il est beau, tout le monde il est gentil et que, d'abord, personne n'a tort, parce que chacun ses goûts, n'est-ce pas ma bonne dame ?, c'est à mon avis consternant au plan intellectuel.

C'est la défaite de la pensée et de l'intelligence.

Pour en revenir au propos initial, j'exprime l'idée que l'IMG puisse être une "erreur", ms je ne jette la pierre à personne. Il me semble de surcroit que je suis particulièrement bien placée pour savoir de quoi je parle, ayant été confrontée à la question fort douloureusement moi-même et ayant senti ma "faiblesse" face à la possibilité d'avoir à charge un enfant lourdement handicapé à vie.

Je fais part de ce qu'on appelle une "conviction", conviction qui, effectivement, a un aspect clairement exclusif. Je constate que d'autres personnes ont des convictions différentes, toute aussi exclusives, et je leur reconnais bien évidemment ce droit. Nous ne sommes pas d'accord sur la question. C'est ce qu'on appelle la tolérance. Pas plus.
MARIKA - Lun Mai 26, 2008 7:13 pm
Sujet du message:
edit
ane de f - Lun Mai 26, 2008 7:18 pm
Sujet du message:
MARIKA a écrit:
ane de france a écrit:
aleksandra a écrit:
SPQR a écrit:
Evidemment qu'on ne garde pas un bb polyhandicapé parce qu'on est inconscient, insouciant, irresponsable et qu'on ne mesure pas les conséquences. On sait bien qu'on en prend pour toute notre vie (et l'entourage se charge bien de nous le rappeler...), et c'est ce qui rend cette décision si pénible à prendre ! Si louable aussi, je persiste.
Ces parents là forcent mon admiration.


très étonné(e) très étonné(e) très étonné(e) Je ne vois pas ce que le fait d'être parent d'un enfant handicapé a de louable ou d'admirable. C'est un choix qu'on fait (ou pas) et qu'on assume par amour pour son enfant et certainement pas pour en tirer une quelconque reconnaissance pff n'importe quoi

En tout cas, bravo pour la tolérance, je n'ose imaginer ce que certaines pensent de l'ivg pff n'importe quoi


pourquoi on n a pas le droit d etre contre l ivg ?
c est pareil , c est un choix personnel . on demande de respecter celles qui sont pour, pourquoi le contraire n est pas valable ?


mais on a le droit d'être contre.

de toutes façons je crois qu'on ne peut pas être POUR l'ivg (ce n'est jamais une BONNE solution, mais une moins mauvaise parfois).

mais à condition que ce soit une conviction personnelle et non une obligation dictée par des personnes qui pensent mieux savoir que toi.

et que chacun respecte les choix de l'autre.

perso j'ai su le jour où je suis entrée en salle d'op pour ma GEU et que j'ai entendu le mot "curetage" que jamais je ne pourrais faire d'IVG pour convenance perso. j'aurais tout donné pour que le bébé ait décidé de grandir au bon endroit, même si ce n'était certainement pas le meilleur moment).
mais j'ai su aussi quelques années plus tard que si je portais un enfant polyhandicapé, incurable, je ferais une IMG, la mort dans l'âme peut-être, mais par amour (pour cet enfant qui souffrirait, pour mes autres enfants,...)

ce sont des choses que j'ai ressenti au plus profond de mes tripes qui sont des convictions personnelles, dictée par aucune personne extérieure (ni medecin, ni instance religieuse, ni entourrage,...).

par contre si je comprends qu'on puisse à titre perso être contre l'IVG, j'ai beaucoup de mal avec les commandos anti-IVG, qui ne tiennent aucun compte de la souffrance d'une personne qui décide parfois de ne pas donner la vie la mort dans l'âme.

je suis pour que chacun ait le choix en son âme et conscience.

que dirais-tu si quelqu'un faisait un commando pour avorter des personnes qui souhaitent garder un enfant différent, au nom de l'eugénisme ? ce serait tout aussi scandaleux.


tout à fait.
chacune est responsable de ses actes et face à sa propre conscience. je ne suis pas d accord avec les commandos non plus car pour moi on doit essayer de convaincre par la discussion, pacifiquement et pas par la violence.
par contre je suis sceptique sur ce que tu dis sur les convenances personnelles. j ai entendu un certain nombre d histoires de femmes qui avortaient pour des raisons futiles (une minorité evidemment) . mais comme c etait y a une dizaine d années, peut etre que des choses ont changés dans la pratique.
SPQR - Lun Mai 26, 2008 7:27 pm
Sujet du message:
MARIKA a écrit:
ane de france a écrit:
aleksandra a écrit:
SPQR a écrit:
Evidemment qu'on ne garde pas un bb polyhandicapé parce qu'on est inconscient, insouciant, irresponsable et qu'on ne mesure pas les conséquences. On sait bien qu'on en prend pour toute notre vie (et l'entourage se charge bien de nous le rappeler...), et c'est ce qui rend cette décision si pénible à prendre ! Si louable aussi, je persiste.
Ces parents là forcent mon admiration.


très étonné(e) très étonné(e) très étonné(e) Je ne vois pas ce que le fait d'être parent d'un enfant handicapé a de louable ou d'admirable. C'est un choix qu'on fait (ou pas) et qu'on assume par amour pour son enfant et certainement pas pour en tirer une quelconque reconnaissance pff n'importe quoi

En tout cas, bravo pour la tolérance, je n'ose imaginer ce que certaines pensent de l'ivg pff n'importe quoi


pourquoi on n a pas le droit d etre contre l ivg ?
c est pareil , c est un choix personnel . on demande de respecter celles qui sont pour, pourquoi le contraire n est pas valable ?


mais on a le droit d'être contre.

de toutes façons je crois qu'on ne peut pas être POUR l'ivg (ce n'est jamais une BONNE solution, mais une moins mauvaise parfois).

mais à condition que ce soit une conviction personnelle et non une obligation dictée par des personnes qui pensent mieux savoir que toi.

et que chacun respecte les choix de l'autre.

perso j'ai su le jour où je suis entrée en salle d'op pour ma GEU et que j'ai entendu le mot "curetage" que jamais je ne pourrais faire d'IVG pour convenance perso. j'aurais tout donné pour que le bébé ait décidé de grandir au bon endroit, même si ce n'était certainement pas le meilleur moment).
mais j'ai su aussi quelques années plus tard que si je portais un enfant polyhandicapé, incurable, je ferais une IMG, la mort dans l'âme peut-être, mais par amour (pour cet enfant qui souffrirait, pour mes autres enfants,...)

ce sont des choses que j'ai ressenti au plus profond de mes tripes qui sont des convictions personnelles, dictée par aucune personne extérieure (ni medecin, ni instance religieuse, ni entourrage,...).

par contre si je comprends qu'on puisse à titre perso être contre l'IVG, j'ai beaucoup de mal avec les commandos anti-IVG, qui ne tiennent aucun compte de la souffrance d'une personne qui décide parfois de ne pas donner la vie la mort dans l'âme.

je suis pour que chacun ait le choix en son âme et conscience.

que dirais-tu si quelqu'un faisait un commando pour avorter des personnes qui souhaitent garder un enfant différent, au nom de l'eugénisme ? ce serait tout aussi scandaleux.



Je ne veux pas parler au nom d'Anne de France alors qu'elle semble tout à fait à même de se défendre seule ms il me semble qu'on est toutes les 3 sur la même longueur d'onde Marika : on revendique juste, chacune, le droit d'exprimer notre conviction profonde sans être exposée à la vindicte publique.
Personne n'a parlé d'interdire, de légiférer, au contraire. Nous évoquons juste ici à coeur ouvert et en toute liberté notre conception de ce qui nous semble +/- Bien ou Mal (la nuance est possible entre les deux hein ?)
Et quand je me permets de "reprendre" Alexandra sur la "tolérance" qu'elle invoque à tort, c'est précisément pour lui expliquer qu'être "tolérant" revient juste à accepter la position différente d'autrui sans jamais envisager la possibilité de le trucider, ou même de le brimer.

Qui a dc parlé de commando anti-IVG ou pro IMG ? Ds les 2 cas, ça me fait frissonner : cela ne m'empêche pas d'avoir un avis sur la question... Et juste, par honnêteté intellectuelle, je n'admets pas qu'on finisse par conclure une discussion aussi riche par un "chacun pense ce qu'il veut hein ? Les goûts et les couleurs...". C'est enfoncer des portes ouvertes... Merci, évidemment nous pensons et faisons ce que nous estimons juste, bon, conforme à la vérité etc... Encore faut-il pour ce faire mener des réflexions, arriver à des conclusions et déterminer des convictions qui nous permettent de prendre position. C'est ça débattre, avancer. Le relativisme à tout va, c'est un peu pathétique je trouve.
titounette - Lun Mai 26, 2008 7:28 pm
Sujet du message:
ane de france a écrit:
MARIKA a écrit:
ane de france a écrit:
aleksandra a écrit:
SPQR a écrit:
Evidemment qu'on ne garde pas un bb polyhandicapé parce qu'on est inconscient, insouciant, irresponsable et qu'on ne mesure pas les conséquences. On sait bien qu'on en prend pour toute notre vie (et l'entourage se charge bien de nous le rappeler...), et c'est ce qui rend cette décision si pénible à prendre ! Si louable aussi, je persiste.
Ces parents là forcent mon admiration.


très étonné(e) très étonné(e) très étonné(e) Je ne vois pas ce que le fait d'être parent d'un enfant handicapé a de louable ou d'admirable. C'est un choix qu'on fait (ou pas) et qu'on assume par amour pour son enfant et certainement pas pour en tirer une quelconque reconnaissance pff n'importe quoi

En tout cas, bravo pour la tolérance, je n'ose imaginer ce que certaines pensent de l'ivg pff n'importe quoi


pourquoi on n a pas le droit d etre contre l ivg ?
c est pareil , c est un choix personnel . on demande de respecter celles qui sont pour, pourquoi le contraire n est pas valable ?


mais on a le droit d'être contre.

de toutes façons je crois qu'on ne peut pas être POUR l'ivg (ce n'est jamais une BONNE solution, mais une moins mauvaise parfois).

mais à condition que ce soit une conviction personnelle et non une obligation dictée par des personnes qui pensent mieux savoir que toi.

et que chacun respecte les choix de l'autre.

perso j'ai su le jour où je suis entrée en salle d'op pour ma GEU et que j'ai entendu le mot "curetage" que jamais je ne pourrais faire d'IVG pour convenance perso. j'aurais tout donné pour que le bébé ait décidé de grandir au bon endroit, même si ce n'était certainement pas le meilleur moment).
mais j'ai su aussi quelques années plus tard que si je portais un enfant polyhandicapé, incurable, je ferais une IMG, la mort dans l'âme peut-être, mais par amour (pour cet enfant qui souffrirait, pour mes autres enfants,...)

ce sont des choses que j'ai ressenti au plus profond de mes tripes qui sont des convictions personnelles, dictée par aucune personne extérieure (ni medecin, ni instance religieuse, ni entourrage,...).

par contre si je comprends qu'on puisse à titre perso être contre l'IVG, j'ai beaucoup de mal avec les commandos anti-IVG, qui ne tiennent aucun compte de la souffrance d'une personne qui décide parfois de ne pas donner la vie la mort dans l'âme.

je suis pour que chacun ait le choix en son âme et conscience.

que dirais-tu si quelqu'un faisait un commando pour avorter des personnes qui souhaitent garder un enfant différent, au nom de l'eugénisme ? ce serait tout aussi scandaleux.


tout à fait.
chacune est responsable de ses actes et face à sa propre conscience. je ne suis pas d accord avec les commandos non plus car pour moi on doit essayer de convaincre par la discussion, pacifiquement et pas par la violence.
par contre je suis sceptique sur ce que tu dis sur les convenances personnelles. j ai entendu un certain nombre d histoires de femmes qui avortaient pour des raisons futiles (une minorité evidemment) . mais comme c etait y a une dizaine d années, peut etre que des choses ont changés dans la pratique.


Ane de France ce que tu décris ce sont justement les raisons que l'on regroupe sous le nom de "convenances personnelles" entre autre , elles formaient la majorité des avortements , loin devant en tout cas les cas de detresse pour lesquels la loi avait été votée .J'aimerai retrouver les chiffres pour voir si ça a changé .

Mais on s'éloigne du sujet là quand même , dommage que ça ait dérapé pour l'instant la discussion n'avait pas tourné à la polémique .

spqr , bien d'accord sur le mot tolérance , galvaudé et mis à toutes les sauces à notre époque , on m'a toujours appris tolerer = accepter l'erreur ce qui n'est pas très flatteur pour l'interlocuteur.
SPQR - Lun Mai 26, 2008 7:30 pm
Sujet du message:
titounette a écrit:
ane de france a écrit:
MARIKA a écrit:
ane de france a écrit:
aleksandra a écrit:
SPQR a écrit:
Evidemment qu'on ne garde pas un bb polyhandicapé parce qu'on est inconscient, insouciant, irresponsable et qu'on ne mesure pas les conséquences. On sait bien qu'on en prend pour toute notre vie (et l'entourage se charge bien de nous le rappeler...), et c'est ce qui rend cette décision si pénible à prendre ! Si louable aussi, je persiste.
Ces parents là forcent mon admiration.


très étonné(e) très étonné(e) très étonné(e) Je ne vois pas ce que le fait d'être parent d'un enfant handicapé a de louable ou d'admirable. C'est un choix qu'on fait (ou pas) et qu'on assume par amour pour son enfant et certainement pas pour en tirer une quelconque reconnaissance pff n'importe quoi

En tout cas, bravo pour la tolérance, je n'ose imaginer ce que certaines pensent de l'ivg pff n'importe quoi


pourquoi on n a pas le droit d etre contre l ivg ?
c est pareil , c est un choix personnel . on demande de respecter celles qui sont pour, pourquoi le contraire n est pas valable ?


mais on a le droit d'être contre.

de toutes façons je crois qu'on ne peut pas être POUR l'ivg (ce n'est jamais une BONNE solution, mais une moins mauvaise parfois).

mais à condition que ce soit une conviction personnelle et non une obligation dictée par des personnes qui pensent mieux savoir que toi.

et que chacun respecte les choix de l'autre.

perso j'ai su le jour où je suis entrée en salle d'op pour ma GEU et que j'ai entendu le mot "curetage" que jamais je ne pourrais faire d'IVG pour convenance perso. j'aurais tout donné pour que le bébé ait décidé de grandir au bon endroit, même si ce n'était certainement pas le meilleur moment).
mais j'ai su aussi quelques années plus tard que si je portais un enfant polyhandicapé, incurable, je ferais une IMG, la mort dans l'âme peut-être, mais par amour (pour cet enfant qui souffrirait, pour mes autres enfants,...)

ce sont des choses que j'ai ressenti au plus profond de mes tripes qui sont des convictions personnelles, dictée par aucune personne extérieure (ni medecin, ni instance religieuse, ni entourrage,...).

par contre si je comprends qu'on puisse à titre perso être contre l'IVG, j'ai beaucoup de mal avec les commandos anti-IVG, qui ne tiennent aucun compte de la souffrance d'une personne qui décide parfois de ne pas donner la vie la mort dans l'âme.

je suis pour que chacun ait le choix en son âme et conscience.

que dirais-tu si quelqu'un faisait un commando pour avorter des personnes qui souhaitent garder un enfant différent, au nom de l'eugénisme ? ce serait tout aussi scandaleux.


tout à fait.
chacune est responsable de ses actes et face à sa propre conscience. je ne suis pas d accord avec les commandos non plus car pour moi on doit essayer de convaincre par la discussion, pacifiquement et pas par la violence.
par contre je suis sceptique sur ce que tu dis sur les convenances personnelles. j ai entendu un certain nombre d histoires de femmes qui avortaient pour des raisons futiles (une minorité evidemment) . mais comme c etait y a une dizaine d années, peut etre que des choses ont changés dans la pratique.


Ane de France ce que tu décris ce sont justement les raisons que l'on regroupe sous le nom de "convenances personnelles" entre autre , elles formaient la majorité des avortements , loin devant en tout cas les cas de detresse pour lesquels la loi avait été votée .J'aimerai retrouver les chiffres pour voir si ça a changé .

Mais on s'éloigne du sujet là quand même , dommage que ça ait dérapé pour l'instant la discussion n'avait pas tourné à la polémique .

spqr , bien d'accord sur le mot tolérance , galvaudé et mis à toutes les sauces à notre époque , on m'a toujours appris tolerer = accepter l'erreur ce qui n'est pas très flatteur pour l'interlocuteur.


Titounette, tu as eu de bons professeurs !

Bouvier - Lun Mai 26, 2008 8:10 pm
Sujet du message:
SPQR a écrit:
aleksandra a écrit:
SPQR a écrit:
Evidemment qu'on ne garde pas un bb polyhandicapé parce qu'on est inconscient, insouciant, irresponsable et qu'on ne mesure pas les conséquences. On sait bien qu'on en prend pour toute notre vie (et l'entourage se charge bien de nous le rappeler...), et c'est ce qui rend cette décision si pénible à prendre ! Si louable aussi, je persiste.
Ces parents là forcent mon admiration.


très étonné(e) très étonné(e) très étonné(e) Je ne vois pas ce que le fait d'être parent d'un enfant handicapé a de louable ou d'admirable. C'est un choix qu'on fait (ou pas) et qu'on assume par amour pour son enfant et certainement pas pour en tirer une quelconque reconnaissance pff n'importe quoi

En tout cas, bravo pour la tolérance, je n'ose imaginer ce que certaines pensent de l'ivg pff n'importe quoi


Bonjour la polémique, bonjour la tolérance, je te souhaite de te "prendre" un jour une telle remarque sur une "erreur" que tu aurais pu commettre...


Purée, Anne de France a raison ! Pas moyen d'exprimer une conviction tranchée sans qu'on nous remettre une louche de tolérance à toutes les sauces. M'enfin ! Où est l'intolérance ds tout ce que tu as pu lire ? Sans vouloir faire ma prof d'histoire à 2 balles, ce concept est galvaudé, il me fiche la gerbe, parce qu'on oublie aujourd'hui que "tolérer" = juste reconnaitre la possibilité que des personnes pensent différemment de soi, ce qui ne revient en aucun cas à dire qu'ils ont raison eux aussi. cf. l'édit de tolérance dit de Nantes = tolérer l'"hérésie" protestante ms persister à considérer qu'elle est une erreur.

Bon, nous sommes dc ds une société tolérante, et tant miuex, je m'en réjouis.

Quant à confondre tolérance avec l'idée, très tendance aujourd'hui, que tout le monde il est beau, tout le monde il est gentil et que, d'abord, personne n'a tort, parce que chacun ses goûts, n'est-ce pas ma bonne dame ?, c'est à mon avis consternant au plan intellectuel.

C'est la défaite de la pensée et de l'intelligence.

Pour en revenir au propos initial, j'exprime l'idée que l'IMG puisse être une "erreur", ms je ne jette la pierre à personne. Il me semble de surcroit que je suis particulièrement bien placée pour savoir de quoi je parle, ayant été confrontée à la question fort douloureusement moi-même et ayant senti ma "faiblesse" face à la possibilité d'avoir à charge un enfant lourdement handicapé à vie.

Je fais part de ce qu'on appelle une "conviction", conviction qui, effectivement, a un aspect clairement exclusif. Je constate que d'autres personnes ont des convictions différentes, toute aussi exclusives, et je leur reconnais bien évidemment ce droit. Nous ne sommes pas d'accord sur la question. C'est ce qu'on appelle la tolérance. Pas plus.


Le choix des termes est parfois difficile par écrit mais, sans avoir été confrontée à la situation, je trouve l'expression "IMG=erreur" très lourde à "entendre"..

C'est beau les grandes leçons de tolérance...mais comme souvent pour les grandes "idées" difficiles à mettre en application...
sandrac - Mar Mai 27, 2008 7:48 am
Sujet du message:
il faut voir aussi quand on garde son bb polymalphormé, il faut avoir aussi les moyens financier, car fauteuil, voitures...............; cela a un cout, et pour avoir bosser chez les polyhandicapé, et bien certaines familles se retrouves soit mal appareillé faute de moyen, ou endetter, certain fauteuil coute aussi cher qu'une voitures.
ils faut trouver des centre pour aider a l'autonomie.............

donc pour avoir fait img, je regrette pas le choix, car on a eux la chance que bb meurt in utéro, avant img, mais img aurait été faite, car pour voir a l'age adulte, le soucis des parents, je voulait pas imposé cela a mon ainé
SPQR - Mar Mai 27, 2008 8:25 am
Sujet du message:
[

Le choix des termes est parfois difficile par écrit mais, sans avoir été confrontée à la situation, je trouve l'expression "IMG=erreur" très lourde à "entendre"..

C'est beau les grandes leçons de tolérance...mais comme souvent pour les grandes "idées" difficiles à mettre en application...[/quote]

Je ne me permets de pontifier que relativement aux termes. Je n'aime pas l'inexactitude.
Voilà pour la "leçon".
"
Pour ce qui est de mettre en application", je suis la première à dire que c'est difficile. ça l'a été pour moi l'année dernière, je pense avoir voix au chapitre. Et peu m'importe ce qu'ont fait ou feront les autres. je sais que j'aurais vécu le choix de l'IMG comme une faiblesse (tout à fait humaine cept) et ds le cas précis de Nil, il aurait bien s'agit d'une "erreur" puisque mon bb est aujourd'hui affligé d'un handicap très léger (malvoyance).
verotofu - Mer Mai 28, 2008 10:26 am
Sujet du message:
Toute vie achevée est une vie accomplie.
De même qu'une goutte d'eau contient déjà l'océan, les vies minuscules, avec leurs débuts si brefs, leur infime zénith, leur fin rapide, n'ont pas moins de sens que les longs parcours.
Il faut seulement se pencher pour les voir et les agrandir pour les raconter.
F. Chandernagor

Ceci se trouvait sur le faire part de naissance et décès d'un bb spina bifida. Il a vecut 40 minutes. Médiqué pour ne pas souffrir, entouré des siens.

L'experience fut cruelle pour les parents mais son existence ne fut pas vaine.

Chaque choix est le bon, si il correspond à ceux qui le font.

Quand à moi, Natacke, tu connais mon parcours ....
Toutes les heures sont au format GMT + 1 Heure
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