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mirena - Lun Juin 30, 2008 12:12 pm
Sujet du message: Savoir ou espérer ?

Si votre enfant avait un gros problème de santé vous préféreriez le savoir ou le découvrir peu a peu? Je trouve que de plus en plus les médecins cachent la vérité aux parents et je ne trouve pas cela très honnête, disons que j'ai beaucoup de mal avec cette attitude. Je me demandais si cela viens de moi et qu'il est temps que j'arrête de bosser soupire

vaccla - Lun Juin 30, 2008 12:14 pm
Sujet du message:

Je veux savoir, quoi qu'il arrive!
Mentir ou cacher les choses ne fait qu'augmenter le stress, stimuler l'imagination dans le mauvais sens.
La réalité est souvent bien moins insurmontable que nos errances de parents................

val. - Lun Juin 30, 2008 12:15 pm
Sujet du message:

Je préfererais le savoir mais l'apprendre avec des mots simples et de façon douce....

J'entends par là que le médecin doit savoir l'annoncer aux parents (et à l'enfant s'il est suffisament grand) de façon intelligente pas du genre : "vous avez un cancer, vous êtes foutu !"

adromaca - Lun Juin 30, 2008 12:15 pm
Sujet du message:

savoir c'est certain

même pour moi, je me sens tellement mieux depuis que je peux mettre un nom sur ma maladie

marjolyne a tellement progressée quand on a pu mettre un nom sur sa différence

alors ensuite on ne focalise pas dessus, certes, mais savoir je trouve personnellement que je le vis mieux, même si l'annonce est très difficile parfois a digérer triste

d'ailleurs je ferais d'autres examens bientôt pour savoir l'évolution de ma maladie alors que malgré tout je ne vais pas "trop mal" .......

pleins de pensées a toi

Bénédicte BZH - Lun Juin 30, 2008 12:15 pm
Sujet du message:

Indiscutablement SAVOIR........ce qui n'exclue pas "ESPERER"

des soucis Isabelle?

SPQR - Lun Juin 30, 2008 12:17 pm
Sujet du message:

Alors, je préfère ne pas savoir tant que bb est ds mon ventre, ms savoir concrètement lorsqu'il est déjà là. ce qui n'empêche pas d'espérer, loin de là ! En +, je crois aux miracles hourrah

adromaca - Lun Juin 30, 2008 12:17 pm
Sujet du message:

val. a écrit:

mon neurologue maintenant pour les annonces se fait assister de l'infirmière mais aussi de la psy de l'hosto qui ensuite nous rencontre

en même temps ..... les mots ne sont là que pour confirmer les doutes parfois

piouceangel - Lun Juin 30, 2008 12:19 pm
Sujet du message:

Je prefere savoir ou je vais et ce qu il m attends ce qui n emepche surtout pas l espoir mai sque l on me cache la verite surtout pour des choses aussi grave non

mirena - Lun Juin 30, 2008 12:23 pm
Sujet du message:

Bénédicte BZH a écrit:

Indiscutablement SAVOIR........ce qui n'exclue pas "ESPERER"

des soucis Isabelle?

Pas directement mais nous avons quelques enfants avec de très lourdes pathologies, certains avec une éspérance de vie limitée et quand je dois mentir aux parents et leur parler d'avenir ça me révolte de savoir et pas eux triste

piouceangel - Lun Juin 30, 2008 12:27 pm
Sujet du message:

mirena a écrit:

Bénédicte BZH a écrit:

Indiscutablement SAVOIR........ce qui n'exclue pas "ESPERER"

des soucis Isabelle?

Ca me revolterait aussi très étonné(e)

Mais pourquoi veulent ils cacher la verite aux parents?
Ils ont le droit de savoir non? soupire

Mélissandre - Lun Juin 30, 2008 12:30 pm
Sujet du message:

je voudrais savoir, pour avancer.

adromaca - Lun Juin 30, 2008 12:31 pm
Sujet du message:

les parents ont le droit de savoir

et quand a l'espoir mon neurologue m'a bien expliqué que les stats ou autres qu'ils me donnaient étaient justement des stats sur des malades des 20 dernières années , donc rien a voir avec l'avenir et donc l'espoir est intact

les pathologies des enfants dans ton service c'est pareil vous avez des stats des xxx dernières années ........ ça ne dit rien ou si peu pour l'avenir

mais savoir est réellement important pour accompagner son enfant au mieux .......

lémotu - Lun Juin 30, 2008 12:34 pm
Sujet du message:

adromaca a écrit:

mais savoir est réellement important pour accompagner son enfant au mieux .......

tout a fait ce que je pense aussi.

Anonymous - Lun Juin 30, 2008 12:34 pm
Sujet du message:

c'est un sujet super délicat... super difficile...
il y a ceux qui ne veulent pas "entendre" parce que c'est trop dur
il y a ceux qui ont besoin d'espérer pour continuer a avancer et qui s'accrochent à la moindre lueur d'espoir
il y a ceux qui ne pourraient/sauraient pas gérer la vérité, même si au fond d'eux il savent
il y a les lucides
il y a les pessimistes
il y a les optimistes
etc etc etc
quand la vie d'un enfant est en jeu, je ne suis pas certaine qu'il y ait pire situation que celle de survivre à son enfant alors je peux comprendre la réticence et l'incapacité de certains médecins à parler du pire alors qu'on vient de donner la vie !!!! C'est contre nature, c'est à la limite du concevable pour des parents d'abandonner tout espoir pour leurs petits...
vraiment ça doit être très difficile et je te comprends. En même temps, comment ces professeurs médecins qui prônent la vie à tout prix (tu es bien placée pour le savoir) peuvent dire après la déferlente : ben voilà, on a échoué... soupire

vivement la retraite Isabelle parce que tu as la sagesse et le recul nécessaire et puis tu vois grandir tes enfants autrement que dans la tourmente d'un handicap lourd a gérer (qu'on le veuille ou non, les handicaps lourds n'ont aucune place dans notre société totalement inadaptée) et tu sais aussi de part les soucis de Coralie combien il peut être lourd et difficile d'avancer avec un enfant "different" (même si tout est relatif, bien sûr) alors... imaginer la vie de certaines familles... ça doit effectivement pas mal te titiller

piouceangel - Lun Juin 30, 2008 12:35 pm
Sujet du message:

lémotu a écrit:

adromaca a écrit:

mais savoir est réellement important pour accompagner son enfant au mieux .......

tout a fait ce que je pense aussi.

Je pense meme que c est "cruel" de cacher la verite aux parents triste

mawel - Lun Juin 30, 2008 12:35 pm
Sujet du message: Re: Savoir ou espérer ?

mirena a écrit:

Ca depend :
- quand quelque chose est 100% sur et certain, je prefere le savoir, puisque c'est ineluctable
- quand on n'est pas sur, a contrario, je prefere esperer.

Le problème, telle que je voit la medecine aujourd'hui, c'est que les médecins sont rarement parfaitement surs de quelque chose....

- Votre enfant a la mucoviscidose
- Il va vivre combien de temps
- heu.. bin entre 2 mois et 45 ans...
(et ça c'est dans le meilleur des cas, quand le diagnostic est posé, pasque sinon : "Heu...on a 45% de marqueur Beta-Hypnotiques, qu'est-ce qu'on lui dit au patient ?").

Orzi - Lun Juin 30, 2008 12:36 pm
Sujet du message:

lémotu a écrit:

adromaca a écrit:

mais savoir est réellement important pour accompagner son enfant au mieux .......

tout a fait ce que je pense aussi.

Oui, sans aucun doute, je voudrais savoir aussi!
Je me mets à ta place, qu'est ce que ça doit être difficile triste

meriadeg - Lun Juin 30, 2008 12:36 pm
Sujet du message:

Mélissandre a écrit:

je voudrais savoir, pour avancer.

Moi aussi.

adromaca - Lun Juin 30, 2008 12:38 pm
Sujet du message:

et on peut dire aux parents, tout en acceptant nos limites

dans le cas de la muciviscidose on peut dire la maladie tout en acceptant qu'on ne connait pas forcément "l'avenir " de l'enfant sauf en l'état actuel des choses ou en se basant sur des "stats" ......

j'aime les médecins qui me disent ok il y a ça, mais je ne sais pas les conséquences ou impects que ça aura, mais je reste là ou untel sera là pour en discuter avec vous ...... autant que vous en aurez besoin

flore - Lun Juin 30, 2008 12:39 pm
Sujet du message:

Bénédicte BZH a écrit:

Indiscutablement SAVOIR........ce qui n'exclue pas "ESPERER"
des soucis Isabelle?

c'est tout à fait ça pour moi

liza - Lun Juin 30, 2008 12:39 pm
Sujet du message:

Mélissandre a écrit:

je voudrais savoir, pour avancer.

c'est cela, anticiper les chose médicalement par ex.

virmaauco - Lun Juin 30, 2008 12:39 pm
Sujet du message:

meriadeg a écrit:

Mélissandre a écrit:

je voudrais savoir, pour avancer.

Moi aussi.

pareil!

mawel - Lun Juin 30, 2008 12:43 pm
Sujet du message:

adromaca a écrit:

et on peut dire aux parents, tout en acceptant nos limites

Mais est-ce que les parents acceptent les limites des médecins ?
Certains oui (mais ce sont aussi les même que ceux qui ont de toutes façon déjà compris a demi-mots). Les autres, je suis pas convaincu

(oui, après Enseignant, Medecin est le deuxième métier que je n'aurais pas aimé faire... je suis bien avec mes ordinateurs moi en fait...).

Solveig - Lun Juin 30, 2008 12:44 pm
Sujet du message:

Je préfère que le médecin soit aussi honnête que possible avec moi... C'est vrai que certaines maladies laissent une bonne marge d'incertitude, mais dans ce cas, j'aimerais qu'on m'explique, qu'on me dise "il est probable qu'il se passe ceci, mais il pourrait également se passer ceci ou cela"... Découvrir la vérité petit à petit, c'est à mon avis ce qu'il y a de pire, car on doit finir par se demander quand est-ce que ça va s'arrêter, les mauvaises nouvelles...

Bénédicte BZH - Lun Juin 30, 2008 12:50 pm
Sujet du message:

Les parents ont le droit de savoir oui.......les enfants aussi........pour mon père on a voulu nous préserver nous les enfants.........et bien alors on imagine, et souvent on imagine mm pire que la réalité.........j'en veux à ma mère de ne pas m'avoir dit plus précisément les choses, il y a peut être des étapes avec lui que j'aurai vécues autrement, plus intenses en sachant que le temps nous était compté.......et puis je me suis mise à imaginer et oui pire que la réalité, je le voyais partir du jour au lendemain à un moment, il a encore vécu qq mois avec nous.........

Lors de son dernier départ pour l'hopital, j'étais près de ma mère qd notre médecin de famille nous a annoncé que cette semaine était la dernière.......je n'avais pas 15 ans, certains médecins m'auraient fait sortir, le notre me connaissait bien........je lui suis reconnaissante de son annonce......il nous quittait le lendemain......

mirena - Lun Juin 30, 2008 12:54 pm
Sujet du message:

M@minouche a écrit:

C'est tout a fait cela Claudy

Il paraît que l'on se blinde avec le temps vis a vis de ces situations mais moi j'y arrive pas triste

caro5 - Lun Juin 30, 2008 12:54 pm
Sujet du message:

tout savoir meme le pire c'est inévitable et sa n'empèche pas d'esperrer

fraueza - Lun Juin 30, 2008 1:12 pm
Sujet du message:

je préfèrerai savoir pour pourvoir l'aider clin d'oeil

Isa

Petitefée - Lun Juin 30, 2008 1:13 pm
Sujet du message:

mirena a écrit:

M@minouche a écrit:

C'est tout a fait cela Claudy

Il paraît que l'on se blinde avec le temps vis a vis de ces situations mais moi j'y arrive pas triste

Je ne suis pas sûre qu'on puisse se blinder quand il s'agit d'enfants.

sandrine - Lun Juin 30, 2008 1:15 pm
Sujet du message:

fraueza a écrit:

je préfèrerai savoir pour pourvoir l'aider clin d'oeil

Isa

idem.

mimosa - Lun Juin 30, 2008 1:15 pm
Sujet du message:

c délicat ! je préférerais savoir, pour faire face dans la mesure du possible, en même temps il doit y avoir des parents que ça "casserait" soupire

quand pathologie très lourde et issue inévitable je trouve que c irrespectueux de mentir, mais en même temps vous avez plein de boulot, qu'est-il prévu comme soutien aux parents dans ces caslà? parce que balancer ça et laisser le parent seul face à cette souffrance soupire

ma mère l'a vécu pour ma jumelle et moi : l'une est partie ps l'autre et aucun accompagnement ni écoute, on lui annonçait de ne ps s'attacher à ses enfants gros yeux

et rentre chez toi comme ça pff n'importe quoi

je crois que tu as bcp donné et qu'il est temps que tu passes à autre chose, parce que le métier tel que tu le conçois on est en train de le bousiller : moins de personnel, moins de moyens triste

et tellement de souffrance à gérer soupire

je pense qu'on ne se blinde ps quand il s'agit d'enfants, encore moins quand on est maman, je me suis occupée d'enfants en grande difficulté et ça m'a marquée et puis tant mieux ça veut dire que tu as un heart

et savoir n'empêche ps forcément d'espérer, parce que quelquefois contre toute "logique" le corps médical se trompe...

MARIKA - Lun Juin 30, 2008 1:18 pm
Sujet du message:

savoir, sans conteste !!
à quoi cela sert de faire l'autruche ?
avec le risque pourtant de savoir ... quelque chose qui n'est pas (faux diagnostic ou mauvaise communication dans un diagnostic). parce que là...
(mes BP étaient ravis d'apprendre que leur fiston, mon zom, avait 50% de chances de mourir et 50% de chances de finir sa vie dans un fauteuil : merci il se porte très bien).

mawel - Lun Juin 30, 2008 1:19 pm
Sujet du message:

Petitefée a écrit:

Je ne suis pas sûre qu'on puisse se blinder quand il s'agit d'enfants.

Ni même d'adulte. La compassion est une composante de notre humanité (même si plus ou moins développée selon les gens), on ne peut pas y renoncer !

booboon - Lun Juin 30, 2008 1:22 pm
Sujet du message:

SAvoir même si c'est dur, parce qu'on peut toujours être accompagné psychologiquement et savoir peut permettre de se tourner vers des parents déjà confronté aux mêmes situations, même si les istuations sont toutes uniques, il y a des choses à prendre dans les discussions....

Anonymous - Lun Juin 30, 2008 1:24 pm
Sujet du message:

caro5 a écrit:

tout savoir meme le pire c'est inévitable et sa n'empèche pas d'esperrer

en théorie oui... en pratique, c'est totalement autre chose :

lorsque notre second petit poulet se battait contre cette saloperie qui lui bouffait les reins, on a complètement occulté les mots du réanimateur qui a tout doucement, en caressant la tête de notre petit nous a dit : "vous savez, le pronostic vital n'est pas bon, c'est extrêmement grave, pauvre bouchon, il souffre beaucoup"... nous nous sommes écroulés, nous avons pleuré mais n'avons pas "entendu"... et on s'est accrochés à ce petit loulou autant qu'on a pu, on lui a insufflé sans jamais douter de ses capacités à guérir.
J'ai posé des tas de questions, on m'avait même tracé des schémas (le professeur Pillet de l'hopital des enfants de Bx) et nous nous sommes accrochés à cette bribe d'espoir.
C'est quelques mois plus tard, lors d'une visite de contrôle avec sa néphro qu'on a vraiment réalisé : "le petit miraculé" (voilà ses mots pour l'accueillir).
Lorsque j'ai su la maladie de mon père, j'ai été la première et la seule à savoir qu'il était condamné (j'ai fait les recherches nécessaires), que son combat n'excèderait pas 12 mois... et malgré tout, tout au fond de moi, je pensais qu'il serait assez fort pour vivre un peu plus longtemps.... parce que qui peut accepter que cet autre qu'on aime meure ? Qui ? Personne !!!!

Je crois que notre instinct de survie fait que nous occultons et je pense sincèrement que les soignants, forts de leurs expériences, doivent vraiment douter de la nécessité de l'annonce d'une mort à des proches dans certains cas et/ou circonstances.
C'est quand même terrible de dire à quelqu'un qui espère encore : "inutile de vouloir vous alimenter, vous ne faites que nourrir votre cancer, c'est terminé", le tout en présence de l'épouse... c'est tout leur monde qui s'écroule, et puis là, c'est un moment de grand dénuement, lui, s'effondre en larmes, elle, reste ahurie, se demandant si c'est un cauchemar : c'était mon père et ma mère soupire

Ca n'a rien apporté. Que de la noirceur dans un quotidien déjà super difficile.... alors je me questionne aussi beaucoup !!!
Et puis il y a ces enfants qu'on veut à tout prix, on "pousse" les grossesses malgré les risques et/ou on ranime un petit corps, sachant que le manque d'oxygénation aura crée des lésions indélébiles... et tout ça à l'insu des proches qui espère et/ou qu'on laisse espérer... punaise oui, c'est très difficile tout ça...

Fraise - Lun Juin 30, 2008 1:30 pm
Sujet du message:

Bénédicte BZH a écrit:

je me reconnais beaucoup dans ce que tu dis ...
j'ai toujours préféré savoir, ma soeur elle, avait préféré garder un espoir ... on gère comme on peut.
pour un enfant, je crois que je voudrais savoir ...

sistamanue - Lun Juin 30, 2008 1:36 pm
Sujet du message:

mirena a écrit:

Il paraît que l'on se blinde avec le temps vis a vis de ces situations mais moi j'y arrive pas triste

c'est ce qu'on me disait aussi à mes débuts... mais perso, je n'y arrivais pas. J'ai donc pris une retraite très très anticipée clin d'oeil

...
Remonter le moral de la famille en mentant soupire

, ah, non! je peux pas!

Madec - Lun Juin 30, 2008 2:20 pm
Sujet du message:

Quand nous avons fait une échographie pour savoir si ma fille Léonie allait bien...... le médecin a été clair, le diagnostic aussi. Une hémorragie cérébrale de cette taille laisserait des séquelles énormes, si elle survivait.
Nous avons mis beaucoup de temps à espérer.... et cela jusqu'au dernier moment, une erreur de diagnostic, un cauchemar, et si finalement elle n'était pas si atteinte ??? ILS se sont trompés..... savoir son enfant condamné est impenssable.

J'ai accouché en doutant, entre l'effet euphorique de la "fête" d'un nouveau bébé et le deuil d'un enfant. Il m'a fallu du temps et cela même avec un médecin très honnête qui ne nous a rien caché.

Je n'ose imaginer le choc s'il nous avait laissé de l'espoir soupire

Mélissandre - Lun Juin 30, 2008 2:50 pm
Sujet du message:

sistamanue a écrit:

mirena a écrit:

Il paraît que l'on se blinde avec le temps vis a vis de ces situations mais moi j'y arrive pas triste

c'est ce qu'on me disait aussi à mes débuts... mais perso, je n'y arrivais pas. J'ai donc pris une retraite très très anticipée clin d'oeil

...
Remonter le moral de la famille en mentant soupire

, ah, non! je peux pas!

j'ai aussi eu un moment ou je ne pouvais plus, c'était vital pour moi de prendre un peu de recul.

mirena - Lun Juin 30, 2008 3:25 pm
Sujet du message:

Je comprends que les médecins soient réservés pour le devenir très incertain des prémas de plus en plus petit et de plus en plus jeune. Car deux enfants qui ont les mêmes "chances" au départ peuvent évoluer très différement.
Mais dans le cas de maladies métaboliques pour lesquelles il n'y a aucun traitement, aucun espoir et une espérance de vie maximale de 1 an sachant que l'enfant va s'intoxiquer lui même peu a peu, détruire son cerveau et ses capacités vitales.... Je voudrais savoir et profiter chaque jour de mon enfant comme si c'était la dernière fois que je le voyais et ça me parait un minimum a offrir aux parents triste

@rmelle ;) - Lun Juin 30, 2008 3:35 pm
Sujet du message:

Dur dur.
Donner des info techniques, le nom des maladies, le nom des lésions et laisser ceux qui veulent savoir poser les questions qui les intéressent.

Je veux tout savoir, je veux connaitre les stat, je me souviens avoir demandé à une toubib: Mais si le coeur de ma GM s'arrete, elle, elle va sentir quoi?

Mais mentir c'est assez cruel. Déjà qu'on entend que ce qu'on peut soupire

tulipe - Lun Juin 30, 2008 4:04 pm
Sujet du message:

Je dirais savoir mais comme le dit Maminouche, il y a bon nombre de parents qui ne veulent pas entendre ou pas se rendre compte, peut être pour garder un espoir.

quib - Lun Juin 30, 2008 4:36 pm
Sujet du message:

savoir...pour se battre et espérer gagner contre cette cochonnerie

pascale13 - Lun Juin 30, 2008 5:06 pm
Sujet du message:

dur dur , mais ...............savoir

ju - Lun Juin 30, 2008 7:32 pm
Sujet du message:

pour moi rien n'est pire que "ne pas savoir" justement

nelcy - Lun Juin 30, 2008 9:03 pm
Sujet du message:

Mélissandre a écrit:

je voudrais savoir, pour avancer.

Moi aussi.

aleksandra - Lun Juin 30, 2008 10:12 pm
Sujet du message:

Je n'en sais rien

Je ne sais pas si je serais assez forte pour accueillir une telle nouvelle triste

taticati - Mar Juil 01, 2008 7:08 am
Sujet du message:

Savoir.

En espérant ne jamais avoir à savoir. triste

mimi21 - Mer Juil 02, 2008 8:18 am
Sujet du message:

Je voudrai savoir pour accompagner au mieux mon enfant