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mimi21 - Mar Oct 07, 2008 9:27 am
Sujet du message: Trop de fer dans l'organisme

Cet été,mon beau pere a eu des examens et ils se sont rendus compte qu'il avait trop de fer dans l'organisme triste

Apres divers examens complementaires ils ont vu qu'il avait une maladie genetique:l'hemocromatose
Il n'est pas malade mais il est porteur sain du gene et il peut le transmettre à ses enfants
Mon mari a eu une consultation en conseil genetique ou il lui ont fait une prise de sang pour savoir si il est porteur du gene

Connaissez vous dans votre entourage des personnes souffrant d'hemocromatose?

Bénédicte BZH - Mar Oct 07, 2008 9:47 am
Sujet du message:

Mon beau père.......pas de risque pour la transmission c'est le second mari de ma mère....je ne sais pas si son fils et ses petits fils ont été testés... il n'a pas besoin de soins encore mais il est surveillé (le seul "traitement" de la maladie ce sont des saignées).....la vie est injuste moi j'ai tendance à l'anémie et on ne peut pas partager!

Laury - Mar Oct 07, 2008 9:50 am
Sujet du message:

On vient de détecter cette maladie à ma mère, le surplus de fer se porte chez elle sur le foie, et risque d'atteindre le coeur...symptomes : fatigues, douleurs articulaires, analyses parfois bonnes puis mauvaises...
Ayant quelques symptomes similaires, je me suis un peu renseignée et les enfants ont moins de risques d'avoir cette maladie que les frères et soeurs ...il faut que les 2 parents en soient porteurs....
Pour le moment, c'est tout ce que j'en sais , et que ma mère veut bien me dire, mais je vais me renseigner un peu plus....
Le pble avec cette maladie, c'est qu'elle peut vraiment passer inaperçue, alors qu'un diagnostic précoce peut freiner grandement l'évolution.
Ne t'inquiète pas trop....

adromaca - Mar Oct 07, 2008 10:10 am
Sujet du message:

mon parrain l'a eu de son père, mais il ne le savait pas, seul lui est touché sur 3 frères
et ses enfants rien pour le moment

et quand c'est pris a temps ça va, ça se gère pas trop mal .......

pleins de courage a vous

val. - Mar Oct 07, 2008 12:14 pm
Sujet du message:

liza - Mar Oct 07, 2008 12:15 pm
Sujet du message:

je connais un jeune ado qui fait des saignées depuis très longtemps.

mimi21 - Mar Oct 07, 2008 1:07 pm
Sujet du message:

Lors de la consultation ,ils ont dit à mon mari qu'on verra suivant les resultats si il faut que nos enfants fassent le test,ma belle mere et mes beaux freres doivent le faire aussi
Mon mari a fait l'analyse fin Aout et il faut attendre 2 mois pour avoir les resultats
Il a 1/40 d'avoir le gene
Ils lui ont dit que le seul traitement sont les saignées

Bulle d'o - Mar Oct 07, 2008 1:19 pm
Sujet du message:

Un ami de mon mari souffre d' hémochromatose ( c'est d'ailleurs lui qui en a fait le diagnostic en regardant l'émission sur la santé de la 5.. Son médecin, malgré les signes cliniques, n'y avait pas pensé hein ?

)

On en plaisante parfois puisque de mon côté, c'est l'inverse, anémie sévère à cause du Crohn.

On lui fait des saignées régulièrement, il est suivi maintenant et va bien mieux.
Il pense faire "dépister" ses filles mais on ne le lui a pas proposé ( uniquement ses parents et frère/soeur )

adromaca - Mar Oct 07, 2008 1:32 pm
Sujet du message:

oui mon parrain a des saignées, au début il le vivait "mal" mais maintenant il le gère nettement mieux et ça se passe bien, même si je conçois que le traitement ne doit pas être marrant du tout triste

c'est certain
enfin être malade de toute façon c'est pas marrant triste

Bulle d'o - Mar Oct 07, 2008 1:37 pm
Sujet du message:

adromaca a écrit:

c'est certain
enfin être malade de toute façon c'est pas marrant triste

On est bien d'accord ouais..

Mimi - Mar Oct 07, 2008 4:28 pm
Sujet du message:

Bien moi il y a cette maladie dans ma famille incluant moi qui suit porteuse, alors je dois avoir un contrôle très serré et régulier.

heureusement rien pour mes enfants. hourrah

Ce qui me dérange le plus c'est que quand mon taux de fer est trop haut j'ai de gros vertige et si il demeurerait trop haut je devrais avoir des saignées régulièrement, donc pas agréable mais à part c'a le reste va bien.

Bon courage pour la suite.

Mimi et ses 5 loupiots

mammig - Mar Oct 07, 2008 9:25 pm
Sujet du message:

Il y a eu un post là dessus cet été !
Ma BM et 4 de ses 5 frères et soeurs l'ont. Mon homme est porteur.

Il suffit de mener une vie bien équilibrée (alcool et gras en quantité raisonnable)afin de préserver le foie. Si ton homme ne fait pas d'abus, alors il ne risque pas grand chose...

mimi21 - Mer Oct 08, 2008 7:56 am
Sujet du message:

Merci les filles pour vos temoignages

Je vous tiens au courant quand on aura les resultats

mimi21 - Mer Oct 08, 2008 8:22 am
Sujet du message:

mammig a écrit:

Justement,depuis l'an dernier mon mari a un taux elevé de cholesterol,il a eu un traitement et a baissé sa consommation de charcuterie mais le taux baissait toujours pas,en plus il avait un taux de gamma elevé alors qu'il boit pas d'alcool de la semaine et jusste un ou 2 aperos le week end
Là il a eu un bilan complet ,son taux a baissé un peu (mais est encore elevé)alors qu'il prend plus de traitement,et les gammas toujours elevés triste

Il fumait beaucoup auparavant ,heureusement depuis 1an il fume plus
On comprends pas qu'il ait un taux si elevé alors qu'il est raisonnable dans sa facon de boire et de manger,il n'a pas de problemes de poids et il fume plus
Il doit voir notre generaliste vendredi soir ,on verra ce qu'elle dit

nelcy - Mer Oct 08, 2008 11:42 am
Sujet du message:

Je en peux t'aider mais

mimi21 - Jeu Oct 30, 2008 1:38 pm
Sujet du message:

Nous avons recu les resultats de l'analyse genetique aujourd'hui
Mon mari n'a pas le gene et mes enfants n'ont pas le risque de l'avoir herité donc ils n'auront pas besoin d'avoir une analyse genetique grand sourire

C'est une bonne nouvelle hourrah

Bénédicte BZH - Jeu Oct 30, 2008 2:01 pm
Sujet du message:

liza - Jeu Oct 30, 2008 5:08 pm
Sujet du message:

un souci de moins ! grand sourire

Orzi - Jeu Oct 30, 2008 5:10 pm
Sujet du message:

Tu dois être sacrément soulagée grand sourire

doule - Jeu Oct 30, 2008 7:34 pm
Sujet du message:

Ca doit être un sacré soulagement !! hourrah

@rmelle ;) - Jeu Oct 30, 2008 9:24 pm
Sujet du message:

Depuis que cette discussion est ouverte je lis orgasme à la place d'organisme... tu cogites trop

mais ce n'est pas pour ça que je me jette dessus à chaque fois, hein!

Laury - Jeu Oct 30, 2008 10:20 pm
Sujet du message:

C'est déjà bien d'être fixé hourrah

. Moi, j'attends, ma généraliste s'est décidée à m'envoyer consulter un rumatho, et j'ai RDV avec ma pédiatre le 20...J'ai confiance en elle et j'espère qu'elle répondra à mes questions pour mes enfants, c'est là, ma grande fraueyr et j'imagine tout et rien, surtout pour Ronan, hors normes, très petit gabarit.
Ma maman a encore passe encore des irm et autres examens, pdt 4 jrs à l'hopital, mais le diagnostic n'est pas encore totalement posé, on attend ses résultats....

mimi21 - Ven Oct 31, 2008 8:07 am
Sujet du message:

@rmelle a écrit:

Depuis que cette discussion est ouverte je lis orgasme à la place d'organisme... tu cogites trop

mais ce n'est pas pour ça que je me jette dessus à chaque fois, hein!

mimi21 - Ven Oct 31, 2008 8:08 am
Sujet du message:

Laury a écrit:

C'est déjà bien d'être fixé hourrah

Laury,bon courage

adromaca - Ven Oct 31, 2008 4:15 pm
Sujet du message:

mimi21 a écrit:

C'est une bonne nouvelle hourrah

super génial et bonne nouvelle sourit