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liza - Mar Jan 06, 2009 9:11 pm
Sujet du message: j'ai un souci et je ne sais que faire...(nouvelles p.3)

Je sais , je suis rabat-joie avec mes soucis de Ménière.
Mais, j'ai une décision à prendre et elle n'est pas sans risque.

J'ai donc une surdité de 70 % à droite et 75 % à gauche depuis ma naissance.
En avril 2006, j'ai été "ototoxiquée" par un médicament (une grande nouvelle que je viens d'apprendre puisque je ne savais toujours pas d'où venaienit mes vertiges).
Celà fait bientôt 3 années que je fais de la rééducation vestibulaire (fauteuil rotatoire, comme les astronautes, et jeux de lumière pour traiter les nystagmus)
Je fais des crises, on va dire 2 à 3 x /semaines!Certaines sont très fortes avec vomissements et chutes à la clef et durent plusieurs heures ! Que du bonheur !
je suis aussi un régime hyper strict pauvre en sel-caféine-sucre et je dois bannir le glutamamte de sodium.
J'ai appris que l'orl pourrait faire qq chose pour que je retrouve un certain confort de vie.
Il me propose de détruire totalement mon vestibule atteint. Et par conséquent, je perd 20 à 30% d'audition (donc il ne restera plus rien à celle de touchée, la droite) mais je n'aurais plus de vertiges, plus de pertes d'équilibre....cette intervention marche bien.
Je ne sais que faire !!!

Vous prendriez le risque??

triste

zoline - Mar Jan 06, 2009 9:13 pm
Sujet du message:

liza aurais tu la possibilité de prendre contact avec des personnes l'ayant fait? je ne sais vraiment pas quoi te conseiller triste

steph7 - Mar Jan 06, 2009 9:16 pm
Sujet du message:

oui. mais c'est vraiment très personnel comme décision. mais tu as l'air de tellement en baver de tes vertiges. c'est très handicapant non? bcp plus que la surdité en elle même?

Gwenaelle - Mar Jan 06, 2009 9:16 pm
Sujet du message:

Je ne vois pas comment je pourrais t'aider Liza,c'est tellement personnel et difficile,cette décision ne peut venir que de toi..peut-être prendre contact avec des asso.Bon courage à toi.

liza - Mar Jan 06, 2009 9:16 pm
Sujet du message:

zoline a écrit:

liza aurais tu la possibilité de prendre contact avec des personnes l'ayant fait? je ne sais vraiment pas quoi te conseiller triste

non

liza - Mar Jan 06, 2009 9:19 pm
Sujet du message:

steph7 a écrit:

oui. mais c'est vraiment très personnel comme décision. mais tu as l'air de tellement en baver de tes vertiges. c'est très handicapant non? bcp plus que la surdité en elle même?

voilà, perdre tout serait déjà plus facile pour moi que qq 'un qui a toute son audition.
20 % c'est rien pour moi mais là, je serais totalement sourde d'une oreille.
Les vertiges me gênent, aisni que ma famille dans mon quotidien.
Il m'arrive de ne plus sortitr pendant plusieurs jours car je ne peux prendre la voiture, ni marcher sans l'air d'avoir bue !!!

Dali - Mar Jan 06, 2009 9:19 pm
Sujet du message:

Si j'entendais des sons même non distinctement, je ne le ferais pas.
C'est très perso mais je me sentirais encore plus coupée du monde.
Mais finalement si ça ne te change pas plus que ça au niveau de l'audition, alors le confort n'a pas de prix.

Véro4 - Mar Jan 06, 2009 9:24 pm
Sujet du message:

Je ne savais pas pour tes vertiges triste

Tu pourrais essayer de chercher des personnes ayant subi cette opération, sur le net, sur un forum ?
Perso, je pense que je prendrais le risque car ces vertiges sont apparemment assez gênants et peuvent même être dangeureux triste

val. - Mar Jan 06, 2009 9:27 pm
Sujet du message:

C'est très personnel comme décision.

Qu'en pense ton mari et tes enfants (pour les plus grands) ?

Et sur internet, y a-t-il des témoignages de personnes ayant subi cette intervention ?

Orély - Mar Jan 06, 2009 9:39 pm
Sujet du message:

mon voisin s'est fait opérer l'année dernière à cause de ses vertiges, il a du réapprendre ensuite l'équilibre mais je ne sais rien au niveau des conséquences au niveau de l'audition... si je croise sa femme j'essayerai d'en savoir plus...
j'ai moi même des problèmes d'auditions mais à seulement -50% à chaque oreille et je suis bien corrigée avec mes prothèses.
je ne sais pas ce que je ferais à ta place... si ton oreille restante peut être bien appareillée je crois que je préfèrerais être génée au niveau auditif dans la vie de tous les jours plutôt que d'être invalidée en quasi continu et ne pas pouvoir profiter de mes enfants et de ma vie tout court... (j'ai eu une journée quasi complète de vertiges récemment heureusement résolue par manipulation orl, et je sais que je ne le supporterais pas au long cours)...
j'imagine combien cette décision sera difficile à prendre, parles en avec tes proches... et

Zézette - Mar Jan 06, 2009 9:50 pm
Sujet du message:

liza a écrit:

steph7 a écrit:

oui. mais c'est vraiment très personnel comme décision. mais tu as l'air de tellement en baver de tes vertiges. c'est très handicapant non? bcp plus que la surdité en elle même?

je suis complètement sourde d'une oreille (de naissance, ma grand mère maternelle était complètement sourde) et je vis trés bien avec clin d'oeil

par contre, les malaises çà doit être franchement plus pénibles et handicapant.
La gêne de la perte totale d'audition sur une oreille, c'est lorsque tu es dans une pièce avec plusieurs personnes, tu ne peux suivre aucune conversation sauf si une personne te parle directement et fort triste

donc, tu souris à tout le monde et tu passe pour la nana super sympa, toujours souriante et pas à polémique, çà a du bon clin d'oeil

Essaie tout de même de voir s'il n'y a pas sur le net des forums qui en parlent et prend plusieurs avis médicaux

TICYA - Mar Jan 06, 2009 9:52 pm
Sujet du message:

Quelle décision difficile à prendre ! soupire

Je penserais aussi à chercher sur Internet des forums de discussion spécialisés où interviennent des personnes qui ont subi cette opération pour en connaître les conséquences, avantages et inconvénients.

adromaca - Mar Jan 06, 2009 9:54 pm
Sujet du message:

j'ai des vertiges régulièrement
des crises et migraines et autres

c'est très handicapant alors je serais tentée de dire oui, mais en même temps si on me disait, ok on soigne ça mais tu te retrouves en fauteuil ..... alors je ne sais pas du coup

j'ai des périodes de dix jours max de crises de vertiges et je trouve celà tellement épuisant, que je dirais oui
a moins que se qui m'épuise se soit juste la sclérose en plaque ???
triste

je demanderais un autre avis .........

personne ne pourras décider a ta place et c'est ça aussi que je déteste dans les décisions médicales qu'on nous laisse triste

ggrrrr

pleins de pensées a toi

flore - Mar Jan 06, 2009 9:54 pm
Sujet du message:

je sais quoi te dire, je crois que je chercherais à en savoir plus avant de prendre une décision. Je t'embrasse de tout heart

liza - Mar Jan 06, 2009 9:55 pm
Sujet du message:

Zézette a écrit:

liza a écrit:

steph7 a écrit:

oui. mais c'est vraiment très personnel comme décision. mais tu as l'air de tellement en baver de tes vertiges. c'est très handicapant non? bcp plus que la surdité en elle même?

je suis complètement sourde d'une oreille (de naissance, ma grand mère maternelle était complètement sourde) et je vis trés bien avec clin d'oeil

par contre, les malaises çà doit être franchement plus pénibles et handicapant.
L[size=18]a gêne de la perte totale d'audition sur une oreille, c'est lorsque tu es dans une pièce avec plusieurs personnes, tu ne peux suivre aucune conversation sauf si une personne te parle directement et fort triste

donc, tu souris à tout le monde et tu passe pour la nana super sympa, toujours souriante et pas à polémique, çà a du bon clin d'oeil

[/size]
Essaie tout de même de voir s'il n'y a pas sur le net des forums qui en parlent et prend plusieurs avis médicaux

tu as tout compris zézette..d'ailleurs j'ai souvent fait semblant de rire, de suivre.....Mais cela veut dire qu'il me resterait 25% d'audition au total !

Orzi - Mar Jan 06, 2009 10:07 pm
Sujet du message:

Dur comme décision triste

Mais je pense que je ferais l'opération

nananne - Mar Jan 06, 2009 10:11 pm
Sujet du message:

Pas simple du tout

lorence - Mar Jan 06, 2009 10:19 pm
Sujet du message:

Je ne connais pas la surdité, mais je connais les vertiges pour avoir eu UNE crise, pendant plusieurs jours, et je crois que je choisirais l'opération, parce que clouée au lit, sans pouvoir ouvrir les yeux, me faire aider pour aller aux toilettes en vomissant tout ce que je pouvais, perdre 4 kg en 3 jours j'avoue que j'ai cru mourir honte

.

S'il te reste 25% d'audition, j'aurais tendance à dire que ce sera assez pour l'essentiel, entendre la voix de tes proches quand ils te parleront (très fort)?

En tous cas

mammig - Mar Jan 06, 2009 10:27 pm
Sujet du message:

Je sais que ta décision sera la bonne

et on ne peut pas être à ta place pour savoir ce que tu endures... En revanche, je prendrais un ou 2 autres avis d'ORL (dans une autre ville, pourquoi pas), afin de voir ce qu'il en pense. Et j'irais aussi sur les forums (note que je l'ai fait pour mon histoire de genou et ça ne m'a pas beaucoup aidée... J'attends un autre rdv chez le spécialiste et cerche un maximum de tmoignages. Mais l'enjeu n'est pas le même...)

Bon courage

angelique - Mar Jan 06, 2009 10:31 pm
Sujet du message:

une decision bien difficile soupire

mais je dirai comme les filles prend un deuxieme avis

fanysolo - Mar Jan 06, 2009 10:37 pm
Sujet du message:

je ne pourrais te dire car je ne connais ni l'un ni l'autre

apres c'est toi qui voit ce qui te gene l eplus dans ta vie quotidienne

en tout cas je suis de tout coeur avec toi et je t'envoie plein de courage

bises

fraueza - Mar Jan 06, 2009 10:59 pm
Sujet du message:

Liza, je ne saurais te donner des conseils

Clotilde - Mer Jan 07, 2009 12:13 am
Sujet du message:

liza a écrit:

zoline a écrit:

liza aurais tu la possibilité de prendre contact avec des personnes l'ayant fait? je ne sais vraiment pas quoi te conseiller triste

non

Ton médecin peut certainement t'orienter vers une association de malades ou des patients ayant tenté l'opération.
Je pense que pour te conseiller, il faut vivre ou avoir vécu ce que tu vis actuellement. triste

En tout cas je t'embrasse fort. Courage Liza !

Clotilde - Mer Jan 07, 2009 12:24 am
Sujet du message:

Je viens de lire un article dans lequel ils disent qu'à la longue, l'audition diminue au fur et à mesure du côté de l'oreille atteinte, jusqu'à parfois la surdité totale. Donc........ soupire

Claire.49 - Mer Jan 07, 2009 9:20 am
Sujet du message:

L'équilibre vient de l'oreille interne..si tu ne recouvre pas ton audition de cette oreille là (la droite) dans les années à venir..je pense que tu peux peut-être prendre le risque de perdre complètement ton audition de ce côté , preserver l'autre et retrouver une qualité de vie sans perte d'équilibre, vertiges nausées...mais ça c'est toi qui peut juger de ce que tu perds et ce que tu gagne..comment tu vis la chose et comment tu envisage l'avenir....
Bon courage.
Prend le temps de la réflexion, parle-en avec ton ORL et ton entourage.

mimosa - Mer Jan 07, 2009 9:24 am
Sujet du message:

pour des raisons différentes, ma nièce a une audition nulle d'une oreille et très faible de l'autre, et bien appareillée (aux deux oreilles) elle vit à peu près bien, donc je préférerais supprimer les vertiges fréquents et que j'immagine douloureux et handicapants, et rééduquer l'audition, qu'en est-il de l'appareillage qu'on te mettrait là où on détruirait l'audition? qu'en dit le spé? tu n'aurais ps de réponse via une asso ou un forum où quelqu'un de déjà opéré te dirait comment il l'a vécu?

lisa_and_cie - Mer Jan 07, 2009 9:26 am
Sujet du message:

Orzi a écrit:

Dur comme décision triste

Mais je pense que je ferais l'opération

Pareil...
Entendre à 25% ou ne rien entendre du tout, est-ce que ça fait une grosse différence de confort ? ou pour suivre une conversation ? Ma question est bête mais je ne me rend pas compte...

Tu as combien de temps pour te décider ?

bibiche - Mer Jan 07, 2009 10:03 am
Sujet du message:

j'allais te poser les mêmes questions que lisa !

je crois que vivre confortablement prime, et comme l'a dit une mm, cen'est pas comme si tu passais d'entendre à plus rien du tout.

bon courage dans ce choix, c'est tellement personnel triste

nelcy - Mer Jan 07, 2009 10:35 am
Sujet du message:

mimosa a écrit:

Comme Mimosa. Ma maman est orthophoniste et je sais que des malentendants bien appareillés, même sur une seule oreille, arrive à un taux d'audition nettement amélioré.
En tout cas prends le temps de bien y réfléchir et d'en parler avec des professionnels.

jerevedunetribu - Mer Jan 07, 2009 10:40 am
Sujet du message:

Je ne saurais te conseiller triste

par contre, je connais une personne qui est totalement sourde d'une oreille et qui vit très bien avec !

LAB - Mer Jan 07, 2009 10:50 am
Sujet du message:

Il me semble que tes vertiges sont très handicapants, 2 à 3 fois par semaine c'est beaucoup!. Je prendrai sd'autres avis médicaux, mais il me semble que la balance pencherait du coté de l'opération.

bébé rose - Mer Jan 07, 2009 11:09 am
Sujet du message: ménière,

je connais, je l'ai aussi, mais à un degrés beaucoup plus faible que toi. J'ai des vertiges, mais la fréquence est beaucoup plus faible que toi et beaucoup moins régulière. Je sais à quel point c'est éprouvant, et si comme toi c'était 3x/semaine, je dirais oui sans hésiter à l'opération...

mangie - Mer Jan 07, 2009 11:13 am
Sujet du message:

Zézette a écrit:

je suis complètement sourde d'une oreille (de naissance, ma grand mère maternelle était complètement sourde) et je vis trés bien avec clin d'oeil

donc, tu souris à tout le monde et tu passe pour la nana super sympa, toujours souriante et pas à polémique, çà a du bon clin d'oeil

Essaie tout de même de voir s'il n'y a pas sur le net des forums qui en parlent et prend plusieurs avis médicaux

Mon 2004 aussi est sourd d'une oreille depuis la naissance et on vient de l'apprendre.

titfamille - Mer Jan 07, 2009 11:23 am
Sujet du message:

Alors déjà Liza,tu n'es pas du tout rabat joie non

Ensuite,il m'est difficile de me mettre à ta place, mais si j'avais un choix à faire je prendrais l'opération.
Des vertiges ça doit vraiment être trés génant,et dangereux.
Par contre pour voir ce que ce serait d'avoir une oreille sourde,je metterais un bouchon dans l'oreille concernée pdt au moins une semaine comme ça ça me donnerais un aperçu je pense.

Pascale 013 - Mer Jan 07, 2009 11:40 am
Sujet du message:

bon courage
demande pluseiurs avis a plusieurs orl

mimi21 - Mer Jan 07, 2009 12:40 pm
Sujet du message:

Orzi a écrit:

Dur comme décision triste

Mais je pense que je ferais l'opération

Pareil,bonne reflexion et bon courage

MARIKA - Mer Jan 07, 2009 1:24 pm
Sujet du message:

d'abord

ensuite : je ne ferais rien sans avoir un 2e avis, voire un 3e.
est-ce que la perte d'audition est par rapport à une audition à 100% ou est-ce que c'est par rapport à ton dégré de handicap actuel ?
je ne suis pas dans ton cas, mais être à O% d'audition d'une oreille, cela me semble très handicapant (silence total). mais si c'est 25% de 25% (c'est à dire passer à 18%) cela semble moins pire que tes vertiges actuels.
est-ce que c'est sûr à 100% que ce soit cela ? il n'y a pas d'autre hypothèse ? parce que le faire pour les pruneaux, là c'est flippant.

liza - Mer Jan 07, 2009 1:34 pm
Sujet du message:

MARIKA a écrit:

d'abord

merci à toutes pour vos conseils heart

Marika la perte est sur ce qui me restera. Donc au final, plus rien.
J'ai deux orl : un en ville qui me suit depuis ma naissance et l'autre en hopital qui m'a reçue lors des mes hospitalisations pour la ménière.
Les 2 penchent pour cet intervention car j'ai une surdité de perception donc très sensible.
Le fait de devenir totalement sourde d'une oreille ne m'inquiète pas outre mesure.Je réfléchi....J'y retourne fin Février pour décider. clin d'oeil

mamanbeuns - Mer Jan 07, 2009 1:34 pm
Sujet du message:

je ne sais pas quoi te dire,vois des forums et demande des conseils
il est deja sure de ce qu'il avance? tu n'auras plus du tt de migraines?

Dilette - Mer Jan 07, 2009 2:19 pm
Sujet du message:

Quelle décision difficile triste

Quelque soit ta décision,pense en priorité à toi et à ton confort de vie

lémotu - Mer Jan 07, 2009 2:28 pm
Sujet du message:

Je crois que tu es la seule à pouvoir prendre la décision....
Je pense qu'à ta place je choisirai celle qui m'apportera le moins d'inconfort...
C'est dur en tout cas

tulipe - Mer Jan 07, 2009 5:17 pm
Sujet du message:

Moi je le ferai car la surdité tu as déjà appris à la gérer et franchement pour le peu de fois où j'ai eu des vertiges à cause d'un médicament, je trouve ça ingérable au niveau sorties, travail, conduite, s'occuper des enfants.

ane de f - Jeu Jan 08, 2009 3:04 pm
Sujet du message:

pas evident en effet
je serais tenté de te dire : fais l operation . car en effet, les vertiges te font plus de gene que la surdité , vu que tu y es deja habitué
mais le mieux serait , comme l ont dit d autres que tu puisses discuter avec d autres qui ont deja fait cette operation...

liza - Ven Fév 27, 2009 9:32 am
Sujet du message:

J'ai vu l'orl, hier.
On a fait un point. La crise est passée...grâce à l'alternative du régime désodé large prescrit par le nutritionniste et les séances de kiné vestibulaire (qu'on a arrêté pour voir...).
Du fait de mon état actuellemnt, on ne fera pas l'intervention. De plus, cela va nous permettre de prendre plus de recul et de réfléchir davantage.
Cette intervention étant tout de même risquée, je préfère garder cette alternative même si c'est contraignant. clin d'oeil

val. - Ven Fév 27, 2009 9:35 am
Sujet du message:

Orély - Ven Fév 27, 2009 9:35 am
Sujet du message:

liza !!! en espérant que le calme dure dure dure longtemps!!!

adromaca - Ven Fév 27, 2009 9:37 am
Sujet du message:

liza a écrit:

justement je pensais a toi ce matin

piouceangel - Ven Fév 27, 2009 9:50 am
Sujet du message:

Liza

mimi21 - Ven Fév 27, 2009 9:55 am
Sujet du message:

Liza

Be@ - Ven Fév 27, 2009 10:02 am
Sujet du message:

TICYA - Ven Fév 27, 2009 10:24 am
Sujet du message:

Que ton répit soit de très longue durée !

flore - Ven Fév 27, 2009 10:26 am
Sujet du message:

liza

cassiop - Ven Fév 27, 2009 10:53 am
Sujet du message:

TICYA a écrit:

Que ton répit soit de très longue durée !

figualix - Ven Fév 27, 2009 11:04 am
Sujet du message:

Courage !

Une question. J'ai aussi des problèmes de vertiges paroxismiques bénins (VPB) depuis l'âge de 16 ans. Personne ne m'a jamais parlé d'un régime comme tu le dis : je suis aussi un régime hyper strict pauvre en sel-caféine-sucre et je dois bannir le glutamamte de sodium.
Y a t-il une réelle amélioration ?

Orzi - Ven Fév 27, 2009 11:13 am
Sujet du message:

cassiop a écrit:

TICYA a écrit:

Que ton répit soit de très longue durée !

Pareil

liza - Ven Fév 27, 2009 11:22 am
Sujet du message:

figualix a écrit:

Mon cas est un syndrome de ménière. Et bien évidemment il faut suivre un régime pauvre en sel, sucre, caféine et surtout pas de glutamate !Oui, il y a une réelle amélioration (combiné avec la kiné)...(composants chimiques bougent le vestibule).
le régime désodé large te permets d'avoir un min de sel indispensable clin d'oeil

et le nutrioniste m'aide à établir des menus avec très peu d'interdits.
Pour les vpb, je ne sais pas si cela joue.
Courage à toi aussi car je sais que s'est très impressionnant !!!

val. - Ven Fév 27, 2009 11:27 am
Sujet du message:

Tu fais un régime individuellement ou toute la famille suit plus ou moins ?

Miette - Ven Fév 27, 2009 11:28 am
Sujet du message:

J'espère que ça se stabilisera comme cela

sandrine - Ven Fév 27, 2009 11:31 am
Sujet du message:

Que ce calme dure longtempssssssssssssss

Quit62 - Ven Fév 27, 2009 1:00 pm
Sujet du message:

Bonne continuation, alors !

Véro4 - Ven Fév 27, 2009 2:56 pm
Sujet du message:

marinaq - Ven Fév 27, 2009 4:20 pm
Sujet du message:

nelcy - Ven Fév 27, 2009 4:23 pm
Sujet du message:

Liza

bibiche - Ven Fév 27, 2009 5:08 pm
Sujet du message:

je te souhaite "d'en rester là" et que ce seul régime suffise à te soulager durablement.

lilou4 - Ven Fév 27, 2009 10:07 pm
Sujet du message: