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toutes les discussions - maladie de Perthes ou ostéochondrite primitive de la hanche

kogacl - Jeu Sep 10, 2009 11:44 am
Sujet du message: maladie de Perthes ou ostéochondrite primitive de la hanche

Après plusieurs épisodes de boiterie, une boiterie depuis le 23 juillet qui n'a plus disparu, le couperet est tombé hier après-midi, notre fils de 7 ans est atteint de la maladie de Perthes, il est en décharge total, en chaise roulante pour minimum 2 ans, la tête de son fémur gauche est déjà déformée, il ne retriuvera jamais des hanches identiques. Nous sommes anéantis, cette malade a une évolution de 4/5 ans , il est a la phase1 et passera encore par trois autres phases.
Kiné a domicile 2 x semaines, en chaise roulante pour l'école ( toilette adaptée et ils sont entrain de déménager sa classe qui se trouvait au premier pour tout descendre au rez de chaussé pour qu'il puisse continuer une scolaritée normale)., le reste du temps position allongée, intetrdiction deposer le pied a terre.
La natation, le cheval ( position des hanche) en promenade douce sont les seules choses qu'il pourra faire.
Je suis si triste...

virmaauco - Jeu Sep 10, 2009 11:46 am
Sujet du message:

Mais? il a eu un suivi ces derniers temps il y avait déjà un soupcon de maladie ou d'un coup d'un seul on t'annonce une telle chose? il était déjà immobilisé?

je vous souhaite tous bcp de courage. Des bises à ton grand garçon.

caillou - Jeu Sep 10, 2009 11:49 am
Sujet du message:

Je ne sais quoi dire triste

, comme ce doit être dur mon ton loulou, et pour vous, parents ! Je vous souhaite bcp de courage pour surmonter cette triste nouvelle et l'avenir....

MissLoulou - Jeu Sep 10, 2009 11:49 am
Sujet du message:

Laury - Jeu Sep 10, 2009 11:52 am
Sujet du message:

le diagnostic est clairement posé? Peut être qu'il y a des spécialistes plus encourageants...

zoline - Jeu Sep 10, 2009 12:00 pm
Sujet du message:

oh mince

je ne sais quoi te dire, je ne connais pas du tout cette maladie
je vous souhaite enormement de courage

zoline - Jeu Sep 10, 2009 12:05 pm
Sujet du message:

mais quelle est l'évolution à terme?

Quit62 - Jeu Sep 10, 2009 12:09 pm
Sujet du message:

Mince de mince de mince.
Bises à ton loulou....

nananne - Jeu Sep 10, 2009 12:13 pm
Sujet du message:

Sonatine - Jeu Sep 10, 2009 12:14 pm
Sujet du message:

Bon courage à ton garçon et aux parents....

Si je me souviens bien, il ne sera immobilisé qu'un temps (le temps de la nécrose), non?
Je crois qu'on peut aussi appareiller par la suite pour décharger la hanche....

Le diagnostic a été vite posé, ça, c'est positif pour la suite.

En tout cas, gardez espoir et courage

flore - Jeu Sep 10, 2009 12:17 pm
Sujet du message:

c'est violent comme nouvelle, avez vous d'autres avis, des aides pour la logistique

je suis désolée pour lui et pour vous. Je vous envoie plein de courage heart

sistamanue - Jeu Sep 10, 2009 12:22 pm
Sujet du message:

C'est pas marrant pour un petit bonhomme de 7ans de se voir immobilisé comme ça soupire

.
J'espère qu'il ne souffre pas.
Bon courage

Dilette - Jeu Sep 10, 2009 12:23 pm
Sujet du message:

Mince,quelle triste nouvelle triste

.J'espère que vous allez pouvoir être aidé.
Bon courage kogacl et

à ton fiston

adromaca - Jeu Sep 10, 2009 12:24 pm
Sujet du message:

oh mince

l'annonce d'un tel diagnostic est tellement difficile a vivre pour toi, pour lui et vous tous
pleins de pensées a vous
j'espère qu'il ira le moins mal possible , il faut garder l'espoir malgré tout, pour lui, pour toi, pour vous battre au quotidien contre cette maladie

pleins de soutiens a vous

soffy - Jeu Sep 10, 2009 12:39 pm
Sujet du message:

je suis désolée pour vous. plein de courage pour la suite

MARIKA - Jeu Sep 10, 2009 12:41 pm
Sujet du message:

Miette - Jeu Sep 10, 2009 12:47 pm
Sujet du message:

Je comprends que tu sois triste, on aimerait tellement pouvoir les préserver de ce genre d'épreuve. soupire

C'est bien que l'école bouge pour que sa scolarité puisse se poursuivre.
As-tu rencontré des parents dans le même cas que vous ?

bibiche - Jeu Sep 10, 2009 12:48 pm
Sujet du message:

quelle nouvelle triste

j'espère que vous serez bien entourés, l'école déjà semble à l'écoute, c'est bien

fraueza - Jeu Sep 10, 2009 12:49 pm
Sujet du message:

je suis désolée pour vous et vous souhaite beaucoup de courage dans cette épreuve

mimosa - Jeu Sep 10, 2009 1:00 pm
Sujet du message:

kogacl - Jeu Sep 10, 2009 1:05 pm
Sujet du message:

en fait le premier épisode de boiterie a eu lieu début juin, une semaine après avoir porté une atele au genoux droit pour épanchement, je suis donc allé aux urgences et ils m'ont juste dit qu'il avait mal a la hanche gauche car kil avait forcé pour épargner son genoux, pas d'acho pas de radio. Fin juin rebelotte, il a boité pendant 10 jours puis plus rien. Le 23 juillet après une journée en plaine de jeux organisé par l'école il revient en boitillant, je met cela sur le compte de la fatigue mais cela persite, donc début aout retour aux uregences, radio écho mais ils ne décelent rien ( je pensais a un rhume de la hanche), là il commence a avoir de plus en plus mal, j'achete donc des bequille, prend contact avec mon médecin traitant qui m'envoie chez un chirurgien orthopédiste pédiatrique reconnu, le rdv était hier, mon fils ne posait plus du tout sion pied depuis 3 semaines, j'avais fait des recherches sur le net et j'ai trouvé cette maladie, tout correspondant
-enfant entre 5 et 10 ans
- 80% de sexe masculin
- on ne voit rien a la première radio
- la boiterie peut venir et diparaitre quelques semaines pour un jour ne plus disparaitre.
- douleur sur la face dela hanche ( ca porte un nom mais j'ai oublié)

cela faisait donc bcq de choses similaire. Maintenant je revois le médecin ds un mois pour les papiers, pour d'éventuelles questions, voir comment réagit le bonhomme.
Sinon radio tous les 4 mois pour voir l'évolution, il se peut qu'il doivent être hospitaliser pour tractions ( poids a la jambe) mais cela on le saura suivant l'évolution de la maladie.

Si vous connaissez un site, ou des personnes qui pourraient partager avec moi leur vécu cela m'aiderait certainement a mieux me préparer à l'avenir. merci

mirena - Jeu Sep 10, 2009 2:02 pm
Sujet du message:

Je te souhaite beaucoup de courage. Mon neveu a eu cela plus petit une forme atypique il a été platré 6 mois après tout est rentré dans l'ordre et c'est pareil suite a une boiterie mais il avait 18 mois.

Sinon c'est lourd et long j'ai vu beaucoup d'enfants dans les pouponnières médicalisées quand la traction devient indispensable cela leur permet de suivre une scolarité normale.

Orély - Jeu Sep 10, 2009 2:07 pm
Sujet du message:

j'espère que tout rentrera dans l'ordre le plus vite possible...

mimi21 - Jeu Sep 10, 2009 2:54 pm
Sujet du message:

Je suis désolée pour toi
Je te souhaite beaucoup de courage

meriadeg - Jeu Sep 10, 2009 2:56 pm
Sujet du message:

Il y a peut etre une asso ou tu peux trouver des renseignements.

Gwenaelle - Jeu Sep 10, 2009 5:19 pm
Sujet du message:

je ne sais que te dire,cela doit être tellement douloureux pour vous tous.
rencontrer des personnes d'une association serait probablement d'une grande aide..je vous souhaite d'être bien entourés.

piouceangel - Jeu Sep 10, 2009 5:23 pm
Sujet du message:

LAB - Jeu Sep 10, 2009 5:43 pm
Sujet du message:

Il me semble qu'une maman de l'école avait un petit garçon avec cette maladie. Il a effectivement été bloqué pendant quelques temps avec des contrôles radio/echo régulier, je sais que ça s'est bien terminé mais qu'ils ont eu peur pendant longtemps. Le petit jouait au foot et c'était dur pour lui,mais tout s'est bien terminé. Ils ont déménagé et je ne les vois plus je ne peux t'en dire plus.
Bon courage apparemment ça s'arrangera.

Nono - Jeu Sep 10, 2009 5:46 pm
Sujet du message:

Alaïs - Jeu Sep 10, 2009 7:20 pm
Sujet du message:

Beaucoup de courage à vous

Elo - Jeu Sep 10, 2009 7:28 pm
Sujet du message:

Mince...

Beaucoup de courage à vous, j'espère que l'évolution sera favorable

CARLOTTA - Jeu Sep 10, 2009 7:59 pm
Sujet du message:

steph7 - Jeu Sep 10, 2009 8:32 pm
Sujet du message:

Je suis désolée pour vous. Plein plein de courage dans cette épreuve.

val. - Jeu Sep 10, 2009 8:39 pm
Sujet du message:

kogacl - Jeu Sep 10, 2009 9:04 pm
Sujet du message:

kogacl a écrit:

en fait le premier épisode de boiterie a eu lieu début juin, une semaine après avoir porté une atele au genoux droit pour épanchement, je suis donc allée aux urgences et ils m'ont juste dit qu'il avait mal à la hanche gauche car il avait forcé pour épargner son genoux, pas d'écho pas de radio. Fin juin rebelotte, il a boité pendant 10 jours puis plus rien. Le 23 juillet après une journée en plaine de jeux par l'école il revient en boitillant, je pense à de la fatigue mais cela persite, donc début août retour aux urgences, radio écho mais ils ne décelent rien ( je pensais à un rhume de la hanche), là il commence à avoir de plus en plus mal, j'achète donc des bequilles, prends contact avec mon médecin traitant qui m'envoie chez un chirurgien orthopédiste pédiatrique reconnu, le rdv était hier, mon fils ne posait plus du tout son pied depuis 3 semaines, j'avais fait des recherches sur le net et j'ai trouvé cette maladie, tout correspondait
-enfant entre 5 et 10 ans
- 80% de sexe masculin
- on ne voit rien à la première radio
- la boiterie peut venir et disparaître quelques semaines pour un jour ne plus disparaîre.
- douleur de la hanche ( l'aîne)
cela faisait donc bcq de choses similaires. Maintenant je revois le médecin ds un mois pour les papiers, pour d'éventuelles questions, voir comment réagit le bonhomme.
Sinon radio tous les 4 mois pour voir l'évolution, il se peut qu'il doivent être hospitaliser pour tractions ( poids à la jambe) mais cela on le saura suivant l'évolution de la maladie.

Si vous connaissez un site, ou des personnes qui pourraient partager avec moi leur vécu cela m'aiderait certainement à mieux me préparer à l'avenir. merci

kogacl - Jeu Sep 10, 2009 9:06 pm
Sujet du message:

oups les fautes d'orth, je viens de me relire pas évident d'écrire en pleurant honte

steph7 - Jeu Sep 10, 2009 9:09 pm
Sujet du message:

j'ai cherché un peu sur le net pour connaître cette affection. j'ai lu quand même que depuis ces 30 dernières années la médecine et la chirurgie ont tellement progressé qu'il y a bcp moins d'immobilisations et de séquelles...

est-ce qu'il a mal tout le temps? est-ce qu'il peut être soulagé?

kogacl - Jeu Sep 10, 2009 9:23 pm
Sujet du message:

pour l'instant il est ds l'impossibilitée de poser le pied à terre ( de toute façon, cela lui est interdit), il ne sait même plus plier sa jambe pour s'habiller, se chausser. Il a mal pour l'instant mais apparement la douleur devrait disparaitre d'ici quelques temps.
Il a fait sa première journée en fauteuil roulant, les enseignants, la directrice et les surveillantes ont été super.
J'avais peur de devoir le déscolariser mais me voilà rassurée. Le plus dur reste à venir triste

doule - Jeu Sep 10, 2009 9:29 pm
Sujet du message:

Oh, quel coup dur... triste

Beaucoup de courage à ton petit bonhomme.

bougnette - Ven Sep 11, 2009 9:39 am
Sujet du message:

doule a écrit:

Oh, quel coup dur... triste

Beaucoup de courage à ton petit bonhomme.

en effet, quelle nouvelle... triste

dans ton malheur, la réaction de l'école est vraiment géniale, c'est une chance pour ton fils!

j'espère que l'évolution sera bonne

tippi - Ven Sep 11, 2009 9:56 am
Sujet du message:

je ne sais pas trop quoi dire

caillou - Ven Sep 11, 2009 2:06 pm
Sujet du message:

Je crois que sur Orphanet il y a des groupes de soutien.
Bon courage !

liza - Ven Sep 11, 2009 2:55 pm
Sujet du message:

marinaq - Ven Sep 11, 2009 4:07 pm
Sujet du message:

mammig - Sam Sep 12, 2009 9:14 pm
Sujet du message:

sistamanue - Mer Oct 28, 2009 6:56 pm
Sujet du message:

Up
Comment va ton bonhomme depuis début septembre ?
L'école a su s'adapter? et vous à la maison, ce n'est pas trop galère?

kogacl - Mer Oct 28, 2009 7:28 pm
Sujet du message:

Mon bonhomme est très courageux, il ne se plaint que très rarement, il a mal de temps en temps, il obéit bien aux consignes et ne dépose jamais son pied à terre.

A l'école, les copains l'entourent énormement, les profs sont supers.

Nous attendons d'avoir un fauteuil roulant enfant ( ns devons finalement l'acheter car pas moyen d'en trouver un en location), je devrais avoir la remise de prix d'ici quelques jours.

Sinon, ns allons avec lui à la piscine, il monte un poney 1x semaine, a part cela, il regarde la tv, joue à la DS, aux jeux de societé, il lit...
et 2x semaine chez le kiné avec lequel il a un super contact grand sourire

Son frère a du mal a s'adapter au fait que ns soyons fort occupé, je pense qu'il se sent délaissé, ns faisons notre possible pour gerer le tout mais des fois cela n'est pas évident. La marraine de ma petite dernière m'aide bcq en gardant la petite lors des rdv chez le kiné.

En ce qui me concerne, je commence seulement a digererle fait qu'il faudra quelques années avant de revoir mon fils courir ou tout bêtement marcher. Ce que je redoute le plus s'est une boiterie à vie soupire

Et dire que ca déjà faire presque 2 mois qu'il est ds son fauteuil roulant triste

bon j'arrete car je sens que je vais encore pleurer derrière mon ordi.

En tout merci de prendre des nouvelles de mon petit bonhomme grand sourire

adromaca - Mer Oct 28, 2009 7:29 pm
Sujet du message:

et pleins de courage a toi et ton fils, mais aussi toute la famille ....

Mamienouche - Mer Oct 28, 2009 7:44 pm
Sujet du message:

bon courage çà vous

sixtine - Mer Oct 28, 2009 7:49 pm
Sujet du message:

les enfants ont de sacrés ressources !

Tu as un super bonhomme ! Courage à lui , à vous !

sistamanue - Mer Oct 28, 2009 8:04 pm
Sujet du message:

J'ai été 3 mois dans un fauteuil, et je crois que cela n'a pas été bien vécu non plus par mes frère et soeur.
C'est dur pour tout le monde triste

.
Pour ce qui est de l'après, restes positive clin d'oeil

Courage à toute la famille "ce qui ne nous tue pas, nous rend + fort"

Elo - Mer Oct 28, 2009 8:27 pm
Sujet du message:

doule - Mer Oct 28, 2009 8:38 pm
Sujet du message:

Ca ne doit pas être facile...Plein de courage à ton fils et à toute la famille.

mimosa - Mer Oct 28, 2009 8:42 pm
Sujet du message:

titi - Mer Oct 28, 2009 9:23 pm
Sujet du message:

je sais combien il est difficile d'avoir un enfant qui souffre.
j'espere que tout ira vite mieux pour lui
n'hesites pas a te faire aidé .as tu des contact avec la mdph,un taxi ne pourrait il pas faire les allers retour chez le kiné pour te decharger un peu. c'est ce que j'ai pour Neven.

Maxie - Mer Oct 28, 2009 9:28 pm
Sujet du message:

Je n'avais pas vu ce post... triste

Bon courage!

marinaq - Mer Oct 28, 2009 11:43 pm
Sujet du message:

TICYA - Mer Oct 28, 2009 11:54 pm
Sujet du message:

Maxie a écrit:

Je n'avais pas vu ce post... triste

Bon courage!

Pareil

Dilette - Jeu Oct 29, 2009 7:29 am
Sujet du message:

Bon courage à ton fiston et à toute ta famille

nananne - Jeu Oct 29, 2009 8:25 am
Sujet du message:

Dans l'ecole de mes enfants, un enfant a cette maladie (enfin je crois). Il est en fauteuil depuis la petite section actuellement il est en grande section. Il a ete une fois hospitalise mais vu qu'il est scolarise, les medecins essaient d'eviter au maximum les hospitalisations. J'ai parle recemment a sa grand-mere, elle etait plutot optimiste. Elle m'a dit que la plupart des enfants remarchaient en moins de 2 ans. Pour lui malheureusement ce sera vraissemblablement a l'adolescence. Sur les dernieres radios il y a un leger mieux. A l'ecole il m'a l'air tout a fait integre. c'ets un enfant tres souriant, le 3eme d'une fratrie de 3 garçons, ils ont l'air tres soude.

Laury - Jeu Oct 29, 2009 9:28 am
Sujet du message:

C'est sur qu'il est courageux ton "ptit" gars. Je suis persuadée que les enfants ont des capacités à se remettre, un mental, bien plus grands que les notres.
Par contre, c'est certain, quand ma 2e a eu son accident domestique et que "tout " tournait autour d'elle, ma grande en a sans doute subi les conséquences, plus ou moins bien. Mais après, on fait ce qu'on peut, je ne m'en veux pas de m'être consacrée quasi exclusivement à ma 2e pdt ces quelques semaines, j'en aurais fait de même pour les autres enfants dans les mêmes conditions.

En relisant les messages précédents, je me dis que , de toute façon, tu dois avoir une prise en charge 100% pour ton petit bonhomme et pour ses transports en vsl (ça se fait pour le CMP, alors, dans des cas comme ça...)

kogacl - Jeu Oct 29, 2009 1:25 pm
Sujet du message:

merci pour votre soutien.

Suite au message de Laury,je me permet de signaler qu'ici en Belgique la maladie n'est pas encore "remboursée", elle est bien classée ds les pathologies lourdes et longues mais rien de plus.
Pour ce qui est du fauteuil roulant ns devrons le payer grâce aux allocations majorées ( ns avons introduit un dossier mais pas encore de nouvelle), pour ce qui est des soins kiné, ns n'avons normalement droit qu'à 60 séances remboursées ( si tout va bien car j'attends la réponse, on m'a d'abord dit 10 séances triste

) et bien évidement mon bonhomme en a besoin durant toute sa maladie a raison de 2 séances par semaine.

Pour tout ce qui est déplacement, rien est prévu, je fais tout les trajets seule avec mes 4 enfants. Je porte moi-même Clémentin ( qui fait tout de même 35 kilos à 7 ans hein ?

et moi 60kg).

bibiche - Jeu Oct 29, 2009 2:55 pm
Sujet du message:

comme ça semble compliqué kogacl triste

tu as pu te rapprocher d'une assos ? savoir comment les autres parents gèrent ça ?

mimosa - Jeu Oct 29, 2009 4:44 pm
Sujet du message:

j'espère que tu pourras trouver de l'aide, ici c quand même mieux pris en charge tous ces pbes et c déjà assez pénible sans en baver pour l'intendance soupire

val. - Jeu Oct 29, 2009 5:09 pm
Sujet du message:

Courage à ton petit bonhomme et à vous tous.

kogacl - Jeu Oct 29, 2009 5:33 pm
Sujet du message:

pas d'association, j'ai chercher, demander au médecin mais rien triste

je me pose un tas de questions et la spécialiste qui suit mon fils est très compétente mais très froide question relationnel, elle refuse de donner des noms de familles concernées. pff n'importe quoi

Brune - Jeu Oct 29, 2009 5:35 pm
Sujet du message:

kogacl a écrit:

pas d'association, j'ai chercher, demander au médecin mais rien triste

elle n'a pas le droit de le donner.
En revanche, toi tu peux lui laisser un papier avec tes coordonnées en lui demandant de le remettre aux familles concernées qui t'appelleront si elles le souhaitent.

bcp de courage à vous

kogacl - Jeu Oct 29, 2009 5:42 pm
Sujet du message:

oups, je me suis mal exprimée mais j'ai voulu lui donner mes coordonnées et elle m'a dit qu'elle ne faisait pas cela.

Je voulais juste qu'elle demande aux parents qui seraient d'accord de m'appeler tout simplement hein ?

Brune - Jeu Oct 29, 2009 6:15 pm
Sujet du message:

kogacl a écrit:

là effectivement, elle n'est pas très humaine parce que les médecins font souvent ça.

Laury - Jeu Oct 29, 2009 6:27 pm
Sujet du message:

et te rapprocher d'infirmières ou autres soignants que ton courageux petit bonhomme (mais il a de qui tenir clin d'oeil

) cotoie lors des soins, ils seront peut être plus humains?...
Je pense bien à vous.

tippi - Jeu Oct 29, 2009 7:46 pm
Sujet du message:

oh la la,rien n'est fait pour vous faciliter la vie quand meme!!!j'espere que tu pourras etre aidée ,et financierement et socialement.c'est fou quand meme!!
en tout cas, ton bonhomme est bien courageux et vous aussi!!!

Miette - Jeu Oct 29, 2009 7:51 pm
Sujet du message:

J'espère que vous recevrez l'aide voulue. L'école, les copains, les profs... c'est positif, cela.

kitty - Sam Oct 31, 2009 2:45 pm
Sujet du message:

As tu regardé du côté de ta complémentaire santé ? Ils peuvent peut etre prendre en charge certaines dépenses (le trajet pour le kiné, une prise en charge pour des dépenses de santé ou certains aménagements dans ton logement ?).
Pour ma 3ème grossesse, j'ai fait appel au fonds social de la prévoyance de mon mari. Il etait très souvent en déplacement et comme je devais rester allongée, j'ai eu droit à une prise en charge partielle d'une femme de ménage. Cela m'avait vraiment bien déchargé.
De base, ce n'etait pas prévu dans leur remboursement, mais sur dossier, et dans certaines situations, ils avaient des aides financières à distribuer.
Alors, dans ton cas, il y a peut etre des choses aussi qui vous simplifieraient la vie, en attendant

arcenciels - Sam Oct 31, 2009 4:05 pm
Sujet du message:

bon courage a toi et ton fils

kogacl - Sam Oct 31, 2009 10:35 pm
Sujet du message:

kytti, rie, ici , ns ns sommes déjà renseigné mais merci quand même sourit