Maximômes :: Voir le sujet - Demain, le rdv chez l'ortho, maladie legg perthes calvé

Maximômes

toutes les discussions - Demain, le rdv chez l'ortho, maladie legg perthes calvé

kogacl - Mar Fév 09, 2010 1:47 pm
Sujet du message: Demain, le rdv chez l'ortho, maladie legg perthes calvé

Demain après-midi, nous passons d'abord refaire des radios des hanches et ensuite rdv chez l'orthopédiste.

J'ai un noeud à l'estomac, peur de ce qu'elle va me dire, peur d'une éventuelle hospitalisation...

Bref juste envie de soutien triste

car le moral n'y est pas

booboon - Mar Fév 09, 2010 1:48 pm
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piouceangel - Mar Fév 09, 2010 1:50 pm
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Véro4 - Mar Fév 09, 2010 1:53 pm
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Courage

calisson21 - Mar Fév 09, 2010 1:56 pm
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mimosa - Mar Fév 09, 2010 1:57 pm
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doule - Mar Fév 09, 2010 2:04 pm
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Courage !

Kaloo94 - Mar Fév 09, 2010 2:10 pm
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courage

Miette - Mar Fév 09, 2010 2:18 pm
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Bon courage.

Tiens-nous au courant.

Orély - Mar Fév 09, 2010 2:19 pm
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liza - Mar Fév 09, 2010 2:38 pm
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val. - Mar Fév 09, 2010 2:42 pm
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Courage et garde espoir !

LAB - Mar Fév 09, 2010 4:38 pm
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Courage, tant que tu n'as pas les résultats tout est possible.

adromaca - Mar Fév 09, 2010 4:44 pm
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pleins de pensées a toi, et j'espère qu'il n'y aura pas d'hospi ni rien, je connais ce stress non pas pour mes enfants, mais pour moi et je te comprends, même si je sais que pour un de ses enfants c'est pire encore

je pense souvent a toi, et je t'envoie des tonnes d'ondes positives ..........

heart

virgulle - Mar Fév 09, 2010 4:56 pm
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kiki - Mar Fév 09, 2010 5:04 pm
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Quit62 - Mar Fév 09, 2010 5:55 pm
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Je pense beaucoup, beaucoup à toi.

v@nille - Mar Fév 09, 2010 5:56 pm
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Marinette - Mar Fév 09, 2010 6:36 pm
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Courage!

steph7 - Mar Fév 09, 2010 7:59 pm
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Plein de pensées pour demain

kogacl - Mar Fév 09, 2010 10:17 pm
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merci les filles, ca fait du bien de se sentir soutenue

Je vous tiens au courant fin de journée

zoline - Mar Fév 09, 2010 10:19 pm
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Mamienouche - Mar Fév 09, 2010 11:33 pm
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steph7 - Mer Fév 10, 2010 11:43 am
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des tonnes de

violette - Mer Fév 10, 2010 11:48 am
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kogacl a écrit:

merci les filles, ca fait du bien de se sentir soutenue

Je vous tiens au courant fin de journée

On pense à toi

Laury - Mer Fév 10, 2010 11:54 am
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plusbelavie - Mer Fév 10, 2010 12:32 pm
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Quit62 - Mer Fév 10, 2010 7:02 pm
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No news ?

kogacl - Mer Fév 10, 2010 7:56 pm
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me voici

les nieuws sont très mauvaises, mon fils est atteint de la maladie non pas sous sa fomre normale, non pas sous sa forme grave mais bien sous sa forme TRES GRAVE triste

je suis complètement effondrée.

La radio montre une encoche ds la tête fémorale assez importante ( +-1/6ème de la tête fémorale), il s'agit donc d'un trou qui ne contient plus d'os, il se peut mais cela est très peu probable qu'il se retrecisse ( je connais pas trop leur terme médical). Il s'agit donc d'une évolution défavorable. L'ortho est très pessimiste concernant l'avenir.

A chaques question elle m'a dit qu'elle serait plus fixée lors du prochain rdv le 25 mai, elle espère pour l'instant que l'encoche ne s'agrandissent pas, de toute facon nous ne pouvons rien faire rien stopper, juste attendre de voir ce que cette sa....rie de maladie nous reservent.

Le seul point positif, la tête fémoral est tjs bien ds la cavité et mon fils garde un bon écartement des jambes donc pour l'instant pas d'hospitalosation pour mise en traction.

Il a une enorme perte au niveau du fessier, il faut donc axé les exercices de kiné dessus. Et vu la gravité de la maladie, elle veut qu'il marche en posant son pied a terre a la maison pour renforcer ses fesses et sa jambe ( avec l'aide de ses bequilles bien sur), autrement pour tout le reste fauteuil roulant.

Redoublé de vigilance, faire attention aux éventuel chuttes, ce qui serait dramatique a ce stade et éviter les chocs.

Voilà, il a été également reconnu handicapé a plus de 66%, ce qui ns donnera droit a quelques avantages.

titfamille - Mer Fév 10, 2010 8:06 pm
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c'est dur.
Je te donne tout le courage et le soutient possible pour vous battre contre cette salop**** de maladie

LAB - Mer Fév 10, 2010 8:10 pm
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Je comprends ton angoisse, bon courage et garde espoir

nelcy - Mer Fév 10, 2010 8:11 pm
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plein de courage

tippi - Mer Fév 10, 2010 8:18 pm
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je ne sais pas quoi te dire,c'est terrible pour ton fils,esperons que la suite ne soit pas aussi défavorable ,plein de tendres pensées

CARLOTTA - Mer Fév 10, 2010 8:22 pm
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Pleins de pensées pour vous, et surtout pour ton petit bonhomme.

J'espère que les pronostics pessimistes ne se réaliseront pas et que l'évolution sera le plus favorable possible

calisson21 - Mer Fév 10, 2010 8:25 pm
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toutes mes pensées vont vers toi et ton fils

Miette - Mer Fév 10, 2010 8:31 pm
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j'espère que cela va progresser très favorablement.

Des tonnes de bises à tous.

sandrine - Mer Fév 10, 2010 8:35 pm
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calisson21 a écrit:

toutes mes pensées vont vers toi et ton fils

pareil

kiki - Mer Fév 10, 2010 8:58 pm
Sujet du message:

bibiche - Mer Fév 10, 2010 9:04 pm
Sujet du message:

Miette a écrit:

j'espère que cela va progresser très favorablement.

Des tonnes de bises à tous.

Kaloo94 - Mer Fév 10, 2010 9:29 pm
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à vous tous

virmaauco - Mer Fév 10, 2010 9:47 pm
Sujet du message:

je n'ai pas de mots Kogacl.... je pense à vous tous.

virmaauco - Mer Fév 10, 2010 9:47 pm
Sujet du message:

je n'ai pas de mots Kogacl.... je pense à vous tous.

adromaca - Mer Fév 10, 2010 10:12 pm
Sujet du message:

pleins de pensées a toi, de courage ......... aussi

je ne sais quoi te dire, les mots sont tellement dérisoires face aux maux, a cette maladie que vous devez subir triste

plusbelavie - Mer Fév 10, 2010 10:13 pm
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steph7 - Mer Fév 10, 2010 10:30 pm
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Je t'envoie tout mon soutien. soupire

Brune - Mer Fév 10, 2010 10:33 pm
Sujet du message:

beaucoup de courage à vous

manou37 - Mer Fév 10, 2010 10:33 pm
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avec tout mon soutien

Elo - Mer Fév 10, 2010 10:34 pm
Sujet du message:

courage à vous tous...

Laury - Mer Fév 10, 2010 10:37 pm
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piouceangel - Mer Fév 10, 2010 10:37 pm
Sujet du message:

je ne trouve pas mes mots mais tu as tout mon soutien

Dadou - Mer Fév 10, 2010 11:26 pm
Sujet du message:

Je vous souhaite beaucoup de courage

@rmelle ;) - Mer Fév 10, 2010 11:29 pm
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Oh, zut...

zoline - Mer Fév 10, 2010 11:31 pm
Sujet du message:

dur

virgulle - Jeu Fév 11, 2010 1:58 am
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flore - Jeu Fév 11, 2010 8:08 am
Sujet du message:

lukimana - Jeu Fév 11, 2010 8:32 am
Sujet du message:

courage à ton loulou et à toute votre famille

marinaq - Jeu Fév 11, 2010 9:18 am
Sujet du message:

c'est très dur triste

val. - Jeu Fév 11, 2010 9:21 am
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violette - Jeu Fév 11, 2010 9:23 am
Sujet du message:

de tout coeur avec vous..

phanou - Jeu Fév 11, 2010 9:31 am
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Kogacl,
je suis désolée pour ton fiston. Je crois qu'à Bullion en Centre de pédiatrie, j'ai vu un petit garçon atteint de cette maladie. et je l'ai vu en traction mais aussi rire et jouer..

Les mots sont toujours maladroits
mais dis toi bien que certains ont tout pour être heureux et se rendent malheureux
et que les enfants ont une énergie vitale qui fait qu'ils ne vivent pas les choses comme nous.
Préserves les moments de joies et de rire dans ta famille.
Ne laisses pas la maladie envahir toute votre vie, votre quotidien
le bonheur, c'est aussi une lutte de chaque instant.
Il faut avoir être heureux envers et contre tout...
et si si tu as besoin de vider ton sac , tu auras toujours les copinautes pour écouter.

J'auari bien aimé pour tes dossiers. je sais comment cela marche en France mais pas en Belgique

liza - Jeu Fév 11, 2010 9:33 am
Sujet du message:

Mamienouche - Jeu Fév 11, 2010 9:33 am
Sujet du message:

je suis désolée pour vous... triste

Bon courage !

Maxie - Jeu Fév 11, 2010 10:31 am
Sujet du message:

Quelle sal... de maladie, comme tu dis... soupire

diana - Jeu Fév 11, 2010 10:36 am
Sujet du message:

que c'est dur !!! bon courage à ton fils et toute ta famille triste

fifi - Jeu Fév 11, 2010 12:29 pm
Sujet du message:

courage

MissLoulou - Jeu Fév 11, 2010 12:32 pm
Sujet du message:

Courage à toute la famille

Quit62 - Jeu Fév 11, 2010 12:50 pm
Sujet du message:

Quelle m****, mais je pense bien à vous, c'est pas grand chose, mais c'est sincère.
Bises +++

kogacl - Jeu Fév 11, 2010 5:40 pm
Sujet du message:

Phanou, je sais que tu as raison mais il faut le temps pour encaisser cette mauvaise nouvelle surtout quand tu sais que son avenir est incertain.

Mon fils ne se plaint jamais, mais il a énormement changé depuis septembre, il est plus difficile mais tjs aussi souriant et d'ailleur tout le mionde le dit. Les enfants ont une force incroyable, s'est d'ailleurs lui qui va me donner du courage mais la dessous je me dis aussi qu'il devrait pleurer, discuter mais rien.
J'ai donc pris l'initiative de lui faire rencontrer une psychologue qui travaille en collaboration avec son ortho, elle connaitra son dossier car je pense qu'il n'est pas bon n'ont plus de garder tout pour soi et s'est ce qui se passe pour l'instant. Ns y allons donc le 23 février pour un premier entretien.

En tout cas merci à toutes pour votre soutien

phanou - Jeu Fév 11, 2010 6:11 pm
Sujet du message:

kogacl a écrit:

Phanou, je sais que tu as raison mais il faut le temps pour encaisser cette mauvaise nouvelle surtout quand tu sais que son avenir est incertain.

je sais.

Qu' est ce qu'ils peuvent faire pour lui ?
le petit garçon que je connaissais avait eu des broches dans la hanche ...

mais c'était incroyable car avant il ne marchait plus et était en fauteuil roulant
et quand je l'ai rencontré, il apprenait à marcher .....

je pense que tu as raison de le faire accompagner. c'est important qu'il puisse vider son sac.....

Appliques toi à cueillir les moments de trêves. Tu en auras. Il faut savoir les vivre.
Sinon, c'est intenable.

je pense bien à toi.

c'est pas marrant quand on voit nos enfants subir....

doule - Jeu Fév 11, 2010 6:11 pm
Sujet du message:

Kogacl, je pense bien fort à vous en ces moments difficiles. Courage.

mimosa - Jeu Fév 11, 2010 7:54 pm
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Alaïs - Jeu Fév 11, 2010 8:17 pm
Sujet du message:

mirena - Jeu Fév 11, 2010 8:25 pm
Sujet du message:

Je viens de lire je suis désolée mais je ne sais quoi te dire, je pense bien a toi

Orély - Jeu Fév 11, 2010 8:29 pm
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phanou - Jeu Fév 11, 2010 8:51 pm
Sujet du message:

je voulais te dire avant de dormit

tant qu'il ya de la vie, il y a de l'espoir !

kogacl - Jeu Fév 11, 2010 9:51 pm
Sujet du message:

merci Phanou sourit

j'essaie de me dire que cette maladie se guerira un jour, on n'en meurt pas, il risque de boiter à vie, d'avoir de l'arthrose précose, des opérations mais bon il sera tjs avec nous clin d'oeil

c e qui n'est pas le cas de toutes les maladies

phanou - Ven Fév 12, 2010 8:40 am
Sujet du message:

kogacl a écrit:

merci Phanou sourit

j'essaie de me dire que cette maladie se guerira un jour, on n'en meurt pas, il risque de boiter à vie, d'avoir de l'arthrose précose, des opérations mais bon il sera tjs avec nous clin d'oeil

c e qui n'est pas le cas de toutes les maladies

oui et puis tu sais, aujourd'hui la douleur est très bien prise en charge et c'est déjà fondamental de ne pas voir souffrir son enfant .
et les progrès de la science sont vertigineux

je t'assure, j'ai vécu un mois à Bullion en Centre de pédiatrie et ils font des miracles. C'est vertigineux
il y avait un petit garçon qui avait eu le pied broyé dans un ascenseur et il remarchait !

et je vais te dire un truc
quand ma nénette est arrivée à l'hôpital, on m'a dit " il lui reste 8 jours à vivre et si par hasard, elle survit, il lui manquera un oeil, une oreille, une main, une jambe et elle sera défigurée
ils ont l'obligation de t'informer du pire mais ce n'est pas pour cela que vous vivrez le pire !

et bien aujourd'hui, elle est vivante , pas handicapée et pas défigurée du tout

j'ai une amie qui a une enfant qui a la mucoviscidose . Quand elle est née, on lui a dit " son espérance de vie est de 14 ans "
aujourd'hui sa fille a 18 ans et fait des études !

elle a une très jolie devise qui j'ai piqué
qui est

"le chemin de le vie est le même qu'on le fasse en pleurant ou en riant"

et bien avec fiston, je te souhaite bcp de fou rire !

et je t'assure que si il y a des moments, on n'a pas rigolé, j'ai passé des bons moments, aussi avec ma fille !

phanou - Sam Fév 13, 2010 10:05 am
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alors, comment va le moral ?

kogacl - Sam Fév 13, 2010 5:01 pm
Sujet du message:

ca va moyen le moral, je m'y fait tout doucement, je me dis que le 25 mai on en saura plus et qu'en attendant,il y a nos 15 jours en Espagne à Päques, la communion de mon neveu le 2 mai et surtout celle de l'interessé le jeudi 13 mai clin d'oeil

de quoi m'occuper l'esprit vu l'organisation que cela demande vu le nombre d'invités et le fait que l'on fasse cela ds le jardin ( prions pour qu'il ne pleuve pas clin d'oeil

)

Sinon pleuré ca fait du bien mais il faut bien avancé et continuer a vivre

Miette - Sam Fév 13, 2010 5:44 pm
Sujet du message:

kogacl a écrit:

de quoi m'occuper l'esprit vu l'organisation que cela demande vu le nombre d'invités et le fait que l'on fasse cela ds le jardin ( prions pour qu'il ne pleuve pas clin d'oeil

)

C'est bien, tu es déjà dans les projets.

Vous en saurez plus en mai, et en attendant, je trouve ça super que ton fils puisse rencontrer un psy.

phanou - Lun Fév 15, 2010 2:15 pm
Sujet du message:

Pleurer cela n'apporte pas grand chose mais cela soulage. Et c'est déjà pas mal.

C'est bien que vous vous centriez sur des projets qui seront bon pour toute la famille

ne te tracasses pas trop, non plus. Cela ne sert à rien/

jerevedunetribu - Lun Fév 15, 2010 2:16 pm
Sujet du message:

Clotilde - Lun Fév 15, 2010 2:20 pm
Sujet du message:

Je n'avais pas encore lu ce post... triste

Kogacl, je pense à vous très fort, et vous envoie toutes les ondes positives possibles

Véro4 - Lun Fév 15, 2010 2:31 pm
Sujet du message:

Kogacl

nananne - Lun Fév 15, 2010 3:46 pm
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mimosa - Lun Fév 15, 2010 3:51 pm
Sujet du message:

tanie - Lun Fév 15, 2010 3:56 pm
Sujet du message:

plein de pensée pour toi

nelcy - Mar Fév 16, 2010 4:28 pm
Sujet du message:

Je pense bien à lui, à vous.

ju - Mar Fév 16, 2010 4:30 pm
Sujet du message:

je pense bien a vous kogacl