Maximômes :: Voir le sujet - Fibromyalgie,nouvelle et lien p 2

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@nge - Mar Avr 05, 2011 11:17 am
Sujet du message: Fibromyalgie,nouvelle et lien p 2

quelqu un connait ou en souffre ? honte

merci

carpediem27 - Mar Avr 05, 2011 11:18 am
Sujet du message:

non Juju pas moi

c'est pour toi honte

@nge - Mar Avr 05, 2011 11:21 am
Sujet du message:

oui
gros doute de la part de mon doc(reste une prise de sang a faire pour confirmer)
j aimerai avoir des temoignage autre que le net honte

a priori c est pas grave,mais invalidante soupire

titounette - Mar Avr 05, 2011 11:25 am
Sujet du message:

je connais mais je n'ai pas heureusement .
Pas de traitement , mais on peut te soulager ça marche plutot bien , ma copine qui a ça bouge tout le temps même si c'est dur pour éviter de se laisser submerger .

@nge - Mar Avr 05, 2011 11:30 am
Sujet du message:

titounette a écrit:

pour le moment il me conseil un tout petit peu de marche,et je vais attaquer la kiné
ton amie travaille?
si pas indiscret elle a qu elle age?
mon doc dit que c est long a soigner,il y a longtemps que ça été dianostiqué chez ton amie ?

a priori,on trouve peu de personnes qui le disent

titounette - Mar Avr 05, 2011 11:45 am
Sujet du message:

elle a la quarantaine ça a été diagnostiqué il y a quelques années et oui elle travaille après avoir arreter son activité quelques temps elle a repris , elle ne supportait plus l'inactivité même si c'ets très dur (surtout le matin pour demarrer la journée)

@nge - Mar Avr 05, 2011 11:51 am
Sujet du message:

ça corespond a ce que ma dit le medecin,j en suis a la decouverte de la maladie,mais j ai 51 cette année
merci a toi

marinaq - Mar Avr 05, 2011 1:39 pm
Sujet du message:

juju a écrit:

ça corespond a ce que ma dit le medecin,j en suis a la decouverte de la maladie,mais j ai 51 cette année
merci a toi

lukimana - Mar Avr 05, 2011 2:01 pm
Sujet du message:

j'ai une collègue et amie qui l'a... elle a été diagnostiquée vers 40 ans ( ça doit faire 3/4 ans) elle a eu pas mal d'arrêts de travail.... elle a des patch de morphine.... c'est très fatiguant en plus d'être très douloureux.... elle travaille à 80% elle est aide soignante.... elle essaie de demander à faire le plus de nuits possible car le travail est moins speed...

soffy - Mar Avr 05, 2011 3:06 pm
Sujet du message:

j'ai été diagnostiquée y'a environ 10ans. je n'ai jamais été vraiment handicapée, juste des douleurs partout et une grande fatigue. après avoir soigné des contractures très douloureuses (cruralgie) par kiné, j'ai commencé à faire un peu de sport dans une salle et depuis ça va un peu mieux.
mais depuis cet été, j'ai eu beaucoup de mal à continuer le sport car les douleurs reprennent de plus belles. à priori c'est par crise, et je suis dedans soupire

je suis soignée par un anti-epileptique micro dosé et antalgiques/inflammatoires et je prends des arko gélules en anti dépresseur.

voila

bon courage

adromaca - Mar Avr 05, 2011 6:06 pm
Sujet du message:

oui je connais, je ne le vis pas mais je discute avec des personnes qui sont atteintes (souvent on se croise )

la fatigue et les douleurs sont tellement similaires a celles de la sclérose en plaque, ça marche par poussées aussi des périodes de mieux et des périodes sans .......

c'est invalidant également et la nuit certains syndrômes qui ggrrrr

si c'est ça je te souhaite plein de courage, car c'est très difficile a faire reconnaitre ...... quand au travail je ne sais pas , tout dépend de la vie, de l'aide qu'on peut avoir a côté également
chaque cas est différent aussi, je pense tout comme ceux atteint de sclérose en plaque, un cas ne peut pas présager d'un autre ....

alors a toi de voir ce qui te soulage
ce qui t'aide
comment tu te sens le mieux
si tu préfères travailler ou pas
etc etc ......... et de te faire aider, je te souhaite de pouvoir être bien entourée et soutenue également

je pense fort a toi et je compatis ,je te comprends aussi ..........

LAB - Mar Avr 05, 2011 6:18 pm
Sujet du message:

J'en ai entendu parler et apparemment ce n'est pas facile, bon courage j'espère qu'ils ariveront à te soulager.

tulipe - Mar Avr 05, 2011 7:10 pm
Sujet du message:

Ma mère

@nge - Mar Avr 05, 2011 7:16 pm
Sujet du message:

tulipe a écrit:

Ma mère

et?
il y a longtemps?

tulipe - Mar Avr 05, 2011 7:21 pm
Sujet du message:

juju a écrit:

tulipe a écrit:

Ma mère

et?
il y a longtemps?

Oui depuis longtemps. Elle va avoir 64 ans et ça fait bien 10 ans qu'elle a ça.
Elle prend du Doliprane 500 en continu. Ils disent que les personnes sous anti dépresseurs sont sujettes aux fibromyalgies et ma mère prend effectivement des anti dépresseurs divers depuis que nous sommes parties de la maison.
En fait elle a mal partout dès qu'elle monte un escalier, est vidée dès qu'elle passe l'aspirateur, etc, etc, etc

@nge - Mar Avr 05, 2011 7:26 pm
Sujet du message:

tulipe a écrit:

juju a écrit:

tulipe a écrit:

Ma mère

et?
il y a longtemps?

d apres le doc ,ce qui me la "declanché" c est tout les soucis de santé (debuté par l infection renal) et aggravé par l accident des filles
par contre le medecin ma dit qu au bout de 2ans ,ça rentre dans l ordre réfléchis

,avec la kiné et veut que je fasse de la marche
la etant en "crise" mesotherapie et anti douleur pour moi

tulipe - Mar Avr 05, 2011 7:29 pm
Sujet du message:

En fait ma mère a vu que c'était une fibromyalgie en lisant des magazines et c'est elle qui en a parlé au médecin car le médecin ne lui parlait pas de ça et ça semblait surtout méconnu par le corps médical et difficilement compréhensible pour l'entourage.
Entre le fait que l'entourage et le médecin pensent que c'est une fatigue passagère, du cinéma ou que sais-je encore, ça laisse la personne assez désarmée surtout si elle est plutôt dépressive par intermittence ou non.
Le fait que ça dure deux ans ?? le médecin n'a jamais dit cela à ma mère.

@nge - Mar Avr 05, 2011 7:36 pm
Sujet du message:

il n y a pas longtemps que c est reconnu par la medecine donc la secu

je souffre de "curagie" ,etje pense que c est pour ce symptome qu il m a donné les 2ans(ou pour ne pas me demoralisé +)

par contre tu as raison il y a eu et certainement encore beaucoup de tabou sur cette maladie ,j ai d ailleurs des craintes si je ne reprends pas en septembre soupire

adromaca - Mar Avr 05, 2011 7:47 pm
Sujet du message:

c'est pas cruralgie plutôt juju ?

oui le stress peu déclencher réveiller, accélérer ce genre de maladie aussi mais ce n'est pas une maladie psychosomatique, certains médecins pensent ça encore, mais là tu as l'air d'avoir un super médecin ...

les 2 ans je pense que c'est pour une "première" prise en charge avant une stabilisation et autres non ? pour avoir assez de recul ensuite sur ton cas ... et mieux déterminer les suites a donner ....

j'ai même vu un médecin qui m'a dit que la sclérose en plaque était une maladie psychosomatique également donc on voit de tout aussi

pour le travail, essaie de voir ce que toi tu veux, as-tu envie besoin de travailler et si oui pourquoi, pour quelles raisons ... et tu pourras déterminer ensuite ce que tu peux faire, ce que tu veux faire et dans quelles conditions, et a quel rythme ........ je ne sais pas pour la fibro, mais pour la sclérose en plaque, l'été, parfois n'est pas une très bonne période (je m'en sors mieux dans les demi saisons en fait ) ....

mais certains symptômes sont similaires en fait ........

courage a toi ...

@nge - Mar Avr 05, 2011 8:31 pm
Sujet du message:

oui anne tu doit avoir raison pour le nom,tout cela est telleùment soudain pour moi

a priori,le medecin avait deja undoute,car cela faisait plusieurs fois qu il comptait mes points douloureux,prenait des mesures et la ce matin comme j avais enormement de mal a marcher,ila refait ses calculs et a lacher ce"dyanostique"
pour le travail la je n arrive deja pas a faire chez moi,donc on verra avec la therapie ce que ça donne
effectivement il est quand meme prouvé que les crises s empirent avec le stress (comme pour la sep) ,il m a deja demandé de relativisé

merci a toi

Lorence-re - Mar Avr 05, 2011 8:36 pm
Sujet du message:

J'ai une amie du Net qui l'a, elle e écrit un livre dessus, c'est Alison Fraser.

Sinon, je ne connais pas plus que ça, mais

marie77500 - Mer Avr 06, 2011 11:48 am
Sujet du message:

j'ai été diagnostiqué fibromyalgique en janvier 2010 aprés 1an1/2 de douleurs et une batterie d'examen...Elle s'est déclaré suite à un choc émotionnel (décés de ma maman).Les douleurs était continues au début au jourd'hui elle se déclare par crise.La cure thermal me fait énormément de bien, je te la recommande vivement.J'effectue actuellement ma deuxiéme cure et je peux te dire que les bienfaits sont réelles.

liza - Mer Avr 06, 2011 1:01 pm
Sujet du message:

SPQR - Mer Avr 06, 2011 2:15 pm
Sujet du message:

Une amie a ça. Elle a ton âge. C'est effectivement invalidant mais elle, elle se laisse couler, elle ne se bat pas. C'est dur de la voir comme ça mais je connais d'autres personnes qui ont fait face victorieusement. C'est le genre de truc pour lequel il ne faut pas baisser les bras.

Je pense bien à toi !

flore - Mer Avr 06, 2011 2:22 pm
Sujet du message:

je ne connais mais

@nge - Mer Avr 06, 2011 6:18 pm
Sujet du message:

merci a vous
j ai vu qu au chu de grenoble,il y a une unité spé,et un etablissement de santé avec massage/balneo ,mais c est sur 3 semaines
je vais voir avec le medecin si ilpeut me faire reconnaitre ,pour y aller
j ai pas enviede me laisser couler(je connait ma cousine a une sep et ça n a pas toujours été simple),et on mettra tout en oeuvre pour trouver des solutions ,mais pour l instant c est tres dur,car je souffre ,surtout que la ça touche en plus du dos,mes genoux et mollets

adromaca - Mer Avr 06, 2011 7:37 pm
Sujet du message:

j'espère que tu auras tes 3 semaines

et oui faut pas baisser les bras mais en même temps parfois on a le droit d'arrêter de lutter et de se ressourcer , de temporiser et de faire une pause, car on ne peut pas toujours être optimiste et tout dans ce genre de maladie

parfois on est en période de "crises" pour les douleurs, la fatigue et tout et vaut mieux lâcher prise aussi ........ se reposer, se pauser, se laisser " faire" .... pour mieux repartir ensuite , même si on prend le temps ...

mais tu dois connaitre , et prend soin de toi surtout
et si tu peux avoir de la kiné aussi ça peut t'aider .....

Alaïs - Mer Avr 06, 2011 7:46 pm
Sujet du message:

Juju

Orély - Mer Avr 06, 2011 8:50 pm
Sujet du message:

juju

@nge - Mar Avr 12, 2011 8:48 pm
Sujet du message:

la prise de sang a confirmé la fibromyalgie
je souffre de plus en plus,mes hanches et genoux sont touché,j ai par moment beaucoup de mal a me deplacer

comble de tout,cette maladie est reconnu invalidante,mais non reconnu pour l ald
je pourrais beneficié d une cure(il y en a une pas tres loin),mais je ne sais pas encore les conditions de prise en charge

ma vie devient difficile,car chaque jour de nouveau trouble viennent me pourrir
voila rapidement soupire

Nono - Mar Avr 12, 2011 8:57 pm
Sujet du message:

mince...

@nge - Mar Avr 12, 2011 9:00 pm
Sujet du message:

si cela interesse certaines j i trouvé cela ,qui explique le quotidien des personnes ateintes

http://www.fibromyalgiesos.fr/F_frame.html?http://www.fibromyalgiesos.fr/documents_aide_administrative_fibromyalgie.html

piouceangel - Mar Avr 12, 2011 9:00 pm
Sujet du message:

juju

Lorence-re - Mar Avr 12, 2011 9:12 pm
Sujet du message:

Gwenaelle - Mar Avr 12, 2011 9:52 pm
Sujet du message:

je pensais que le seul diagnostic était clinique..pas par un bilan sanguin hein ?

Mon mari a une formation sur cette pathologie en fin de semaine en RP.

adromaca - Mer Avr 13, 2011 6:29 am
Sujet du message:

juju , je pense fort a toi , merci pour le lien

et puis ............ j'espère que la crise passera sans trop de séquelles, j'espère que ton quotidien s'améliorera un peu plus de jour en jour ........ et que pour le reste tu arriveras a t'adapter

saleté de maladie triste

va a ton rythme, prend soin de toi et j'espère que tu es soutenue et entourée heart

tulipe - Mer Avr 13, 2011 6:29 am
Sujet du message:

Gwenaelle a écrit:

je pensais que le seul diagnostic était clinique..pas par un bilan sanguin hein ?

Mon mari a une formation sur cette pathologie en fin de semaine en RP.

J'ai aussi été étonnée car ma mère n'a jamais eu de prise de sang (bon, de toutes façons, c'est sûr que c'est pas son médecin qui l'enverra en cure)

Libellule - Mer Avr 13, 2011 7:09 am
Sujet du message:

Je pense bien à toi. Ce qui a été diagnostiqué à mon mari (polyarthrite) ressemble un peu à ce que tu as. Les crises sont terribles.
J'espère que ca va vite passer

@nge - Mer Avr 13, 2011 8:23 am
Sujet du message:

Gwenaelle a écrit:

je pensais que le seul diagnostic était clinique..pas par un bilan sanguin hein ?

Mon mari a une formation sur cette pathologie en fin de semaine en RP.

le bilan sanguin,permet de de voir si iln y a pas une infection et que different taux soit dans les norme,pour eliminer d autre maladie et poser le dianostique

sinon effectivement le dianostique n est pas a partir d une prise de sang,voila 6mois que je traine et que le medecin(qui a l air de connaitre) a posé un bilan

si ton mari a des info sur cette maladie ,je suis preneuse,pour apprendre a vivre avec

tequelle - Mer Avr 13, 2011 8:27 am
Sujet du message:

juju

@nge - Mer Avr 13, 2011 8:29 am
Sujet du message:

Libellule a écrit:

Je pense bien à toi. Ce qui a été diagnostiqué à mon mari (polyarthrite) ressemble un peu à ce que tu as. Les crises sont terribles.
J'espère que ca va vite passer

effectivement ,je pense qu il faut soit le vivre ou vivre avec quelqu un atteint(et que la personne soit cru),por savoir a quel point c est usant soupire

Libellule - Mer Avr 13, 2011 8:37 am
Sujet du message:

Oui c'est exactement ca. Mon mari le vit mal car il a l'impression d'avoir une maladie de "pignou". Il en a marre de se plaindre, d'avoir du mal à bouger.
Faut vraiment le vivre pour comprendre, je pense comme toi.
Lui ca fait 1 mois que cela a été diagnostiqué, et ca l'a soulagé car il en avait marre d'avoir toujours mal sans comprendre. On lui a même fait sous entendre que c'était dans la tête, alors que pas du tout

adromaca - Mer Avr 13, 2011 9:18 am
Sujet du message:

oh que oui juju faut le vivre pour savoir c'est certain

et en même temps on ne souhaite a personne de vivre ça

je ne vis pas avec la fibro au quotidien et je ne connais personne qui l'a mais je trouve beaucoup de similitudes avec la sclérose en plaque

et libellule, le fait aussi que ça ne soit pas visible triste

c'est pas évident et oui parfois on se dit que c'est "rien" qu'on pourrait se bouger mais malheureusement la maladie est là réelle et dans notre quotidien

pas facile a vivre aussi pour l'entourage ....... et encore moins pour la personne concernée triste

juju je pense fort a toi
et aussi a 5 chats
et a toi aussi libellule

@nge - Mer Avr 13, 2011 9:20 am
Sujet du message:

je suis comme ton mari,j ai toujours été tres active,accouché sans peri héhé

,et lale fait de ne pas pouvoir faire quoi que ce soit ,me deprime
de plus comme incomprise ,tu ne vois plus personne,n y de nouvelle triste

@nge - Mer Avr 13, 2011 9:38 am
Sujet du message:

merci a toi anne

Anonymous - Mer Avr 13, 2011 12:12 pm
Sujet du message:

J'ai été diagnostiquée fibromyalgique à 21ans. Le diagnostique a été long, déjà parce que mon jeune âge étonnait. J'ai été un an sous dérivés de morphine à doses élevées (tramadol), maintenant j'en prends quand j'ai vraiment trop mal. Ce qui a vraiment mais vraiment amélioré la situation chez moi c'est, d'une part, l'aquagym que j'ai pratiqué 3f/semaine (il faudrait que je m'y remette), d'autre part les bains aux huiles essentielles, les massages quotidiens de mon mari (chaque soir avec une huile aux herbes) et surtout, l'osteopathe de façon mensuelle. J'ai toujours pas mal de douleurs, mais je me rends compte que si je ne bouge pas, si je ne me force pas à faire, ça s'empire. Il faut vraiment se forcer à bouger et ne pas s'encroûter!

J'édite pour dire qu'il y'a tout de même des jours où la maladie terrasse, il m'arrive une ou deux fois par mois de ne pouvoir quitter mon lit...C'est dur...

@nge - Mer Avr 13, 2011 1:46 pm
Sujet du message:

merci de tontemoignage doudounette

le tramadol n a pas d effet si je ne "force" pas la dose,donc on evite

ce qui "empire " mon cas,c est que vu mon age j ai de l artrose cervicale et les lombaires qui souffre(tassement+perte ligamentaire)

j essaie de me forcer ,mais la les douleurs sont tres importantes,mais cet aprem,j avais moins mal donc jai enmener les enfants en ballade(une petit heure),mais cela demande beaucoup d energie

la pareil utilise des huiles essensielles que ma fille(21ans) adore me masser avec ,donc on apris pour les jambes(syndromes des jambes sans repos) et ce matin une speciale dos et nuque,car le medecin aurai aimé que j aille chez relaxologue qui travaille au huile mais qui est a plus d1 h de chez moi soupire

quand je vois que tu dis avoir mis 1an,moi le doc me dit 2ans

5chat - Mer Avr 13, 2011 2:31 pm
Sujet du message:

Juju, j'espère que les crises vont s'espacer et qu'un traitement pourra apaiser la douleur.
Ménage-toi, chouchoute-toi, pour garder le moral et des forces...

Ces maladies qui durent, je les considère un peu comme une course d'endurance :
Il faut garder des forces, ne pas se faire violence (la maladie suffit).

Je pense aussi, que sans se faire plaindre, il faut rappeler à ceux qui nous entourent, ce qu'on supporte afin d'être mieux comprise et aider...

Bon courage, je comprends ce que tu traverses...
amoureux transi

@nge - Mer Avr 13, 2011 3:34 pm
Sujet du message:

5chat je te remercie,je connais aussi la maladie que tu as,et je sais que ce n est pas toujours facile a vivre

grace au net,on peut plus facilement faire comprendre a nos proches ce que nous vivons,donc pour eux c est aussi plus comphrensible

soffy - Mer Avr 13, 2011 8:23 pm
Sujet du message:

en crise de puis août je crois que ça commence à s'attenuer avec du di antalvic...dommage, il est interdit à la vente triste

je ne supporte pas le tramadol soupire

bon en ce moment j'ai juste envie de dormir, trop de stress qui n'arrange rien. triste

j'ai vu plusieurs articles sur les cures, à essayer peut-être. enfin c'est pas pour moi, les massages, l'ostéo, la relaxation etc...je ne supporte pas alors 3 semaines de cure c'est beaucoup trop long pour moi

@nge - Mer Avr 13, 2011 8:27 pm
Sujet du message:

soffy a écrit:

en crise de puis août je crois que ça commence à s'attenuer avec du di antalvic...dommage, il est interdit à la vente triste

je ne supporte pas le tramadol soupire

bon en ce moment j'ai juste envie de dormir, trop de stress qui n'arrange rien. triste

effectivement a priori le stress n arange pas
bon courage

soffy - Mer Avr 13, 2011 8:29 pm
Sujet du message:

en effet en période de "gros" stress les douleurs augmentent, faut apprendre à se relaxer mais c'est pas toujours facile

merci juju

Dilette - Mer Avr 13, 2011 9:45 pm
Sujet du message:

Bon courage juju,prends soin de toi

tippi - Jeu Avr 14, 2011 11:20 am
Sujet du message:

les filles!!! plein de courage