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soria81 - Jeu Juin 19, 2014 6:22 pm
Sujet du message: enfant avec T E D

voila mon fils de bientôt 5ans est suivi par une orthophoniste depuis un an
Le premier diagnostique etait hésitant entre une dysphasie et un Ted (Trouble envahissant du développement)

On a eu un rdv il y a 15 jour au centre ressource autisme de gaillac , donc c'est bien un ted mais un ted atypique. soupire

Depuis 3mois on note une trés bonne évolution au niveau comportement et travail scolaire , la demande d'avs a etait accepté .

Si d'autres maman dans mon cas pouvait partagé leur expérience avec leur enfants , sur l'evolution etc....

au plaisir de vous lire

adromaca - Jeu Juin 19, 2014 9:39 pm
Sujet du message:

ma fille miss2 diagnostiquée a 4 ans ... cmp et suivi jusqu'à 8 ans entre le rased et le reste

elle n'a pas la triade autistique sourit

et elle se débrouille très bien aujourd'hui
en fait ... elle avait un retard de langage, se faisait vomir quand elle se sentait contrariée, et n'était pas propre de jour
elle a commencée a être écholalique vers 5 ans et demi, puis entrée au cp avec le rased et tout, sans retard dans les années d'école elle avait derrière elle 3 ans d'orthophonie
a noel elle savait lire et parler, en fait le langage est venue quand elle a su lire ...
elle a été propre de jour vers le ce1 ...

elle a aussi longtemps eu des pb de communication avec les autres, elle prend tout au premier degré par exemple, ne sait pas interprêter les seconds sens ou sous entendus, les gestes, n'a pas d'empathie pour les autres aussi (enfin là c'est mieux ) ...

elle est souvent dans sa bulle, et elle sait être très concentrée évidemment sourit

petite elle tournait souvent sur elle même et marchait en non stop sur la pointe des pieds .. elle n'a quasi jamais pleurée aussi ... (maintenant oui quand elle est triste c'est un progrès ) elle ne s'est jamais opposée quasiment ...

je ne sais pas comment la motiver a faire quelque chose, aucune carotte baton ne marche avec elle ... soit elle a envie et le fait sinon ... non ... heureusement je n'ai pas trop a m'en servir, elle ne supporte pas le chantage, donc c'est bani ici depuis 10 ans sourit

etc etc ...

aujourd'hui elle est en 4ème elle fait un bilangue anglais russe et va passer en 3ème avec 17 de moyenne, elle pourrait avoir plus, elle a une très bonne mémoire sourit

en fait son cerveau marche différemment sourit

je vais tenter de te donner une image ... un enfant a un cerveau, et même les adultes ou il y a des cases et ils rangent les apprentissages dans les cases alors que ma fille ted, son cerveau c'est un grand saladier tout est dedans sans cases ...
l'avantage c'est qu'elle fait des interractions dans ses apprentissages sourit

aujourd'hui ce qu'elle apprend en français elle s'en sert en maths etc etc

alors que petite, elle ne le faisait pas si je lui apprenais a mettre toute seule le pull jaune je devais le faire aussi pour les autres pulls des autres couleurs ...

bref sourit

ma fille va très bien, mais je pense que comme dans l'autisme, il y a différents degrés ...

je te souhaite plein de courage sourit

ma fille c'est du bonheur en boite, toujours ravie et contente souriante et tout, tout glisse sur elle ......

une de ses premières phrases un peu avant 6 ans c'était "moi j'ai un cerveau c'est pour m'en servir " et c'est tout à fait ça ...

adromaca - Jeu Juin 19, 2014 9:39 pm
Sujet du message:

désolée je m'aperçois que j'ai été longue ...

adromaca - Jeu Juin 19, 2014 9:42 pm
Sujet du message:

elle a toujours un comportement atypique sourit

elle tourne en rond, ne tient pas compte des avis des autres
et fait des gestes répétitifs parfois elle s'enferme dans sa bulle ...et devient lancinante ... dans son monde ...

ça peut surprendre mais quand on l'a connait ça va sourit

elle peut sauter en rond alors que ce n'est ni le lieu ni le moment elle n'a pas toujours les gestes approprié alors que niveau langage ça va mieux et même le second sens elle progresse "un peu" sourit

sur les photos petites on voit bien qu'elle a le regard vide à l'intérieur d'elle même aussi
aujourd'hui non

je pense fort à toi

abeille7 - Jeu Juin 19, 2014 9:58 pm
Sujet du message:

Tu résumes bien...

ici, depuis 8 ans un enfant avec TED arrivé sans langage à 4 ans et demi.

Il ne saute pas ou ne tourne pas en rond, mais a une démarche particulière, penché sur le côté.
Il n'a pas d'empathie, a pu quand il était petit par exemple, fermer une porte sur les doigts d'un autre enfant, lentement, en insistant, simplement parce que la consigne était de fermer les portes, et sans réaliser que les cris de l'autre enfant qui était à côté de lui avaient un rapport avec lui et ce qu'il était en train de faire.

Le contact avec les animaux l'a beaucoup aidé sur ce plan là et il y a deux ans on lui a offert une chatte, c'est beau de voir comment il la prend et lui parle en la caressant ( il a fallu l'accompagner et lui apprendre)

Il est très obéissant et très digne de confiance: la règle c'est la règle! Il na débordera pas.

Il a créé un lien très fort avec notre F3 qui a le même âge que lui, c'est un vrai lien.

Il est aujourd'hui en fin de 6ème (1er de sa classe!), avec aussi une excellente mémoire. Il rentre en 5ème CHAS escalade. Il a encore du mal à faire des liens entre les apprentissages.

Il est moins perturbé que petit par des changements de programmes, mais ça arrive encore régulièrement: panique à bord, des larmes et il faut l'aider à comprendre ce qui l'inquiète.

Il a ses petits rituels (il met le soir la table du petit-déjeuner, toujours dans le même ordre et très aligné par exemple) qui l'aident à aller bien et à se rassurer.

C'est un enfant très agréable, souriant, pas très expansif mais qui sait maintenant plus facilement faire des choix. Un sacré bonhomme! clin d'oeil

adromaca - Jeu Juin 19, 2014 10:07 pm
Sujet du message:

ha oui abeille sourit

le coup de la porte ça me parle vraiment ça ....

et en effet les changements de programme, et les retards quand j'allais la chercher petite c'était la cata pour elle (du coup elle se faisait vomir )

j'adore ta description, je reconnais ma miss2 dedans aussi sourit

mammig - Jeu Juin 19, 2014 10:11 pm
Sujet du message:

n2 ici a été diagnostiqué à ... 11 ans ! Il était pourtant suivi depuis l'âge de 3 mois par des pédopsy, par le CMPP vers 2 ans, le médecin scolaire... Bref, au final, il serait autiste de type Asperger (ou haut niveau, la frontière est mince...). Les symptômes étaient là depuis toujours. Avoir le nom sur ses différences n'a fait que débloquer des clefs (il a une AVS, les profs font l'effort de s'adapter, un suivi est programmé au CMPP , nous pouvons réduire de 20% notre activité salariée, mon fils peut aussi utiliser sa différence pour se sortir de situations embarrassantes...) mais le quotidien n'a pas changé.
On le croyait dans la norme, malgré ses bizarreries et ses résultats scolaires en dent de scie, alors on a insisté pour qu'il vise la "norme". Il rame à l'école mais il s'en sort quand même.
Le nom de son trouble n'est qu'une aide. On sait pourquoi il a des difficultés, des choses sont mises en place. On peut réfléchir ensemble à une orientation sur le long terme (son intelligence est normale avec des domaines altérés mais d'autres, comme la mémoire des événements est supérieure à la moyenne. Alors il faudra jouer avec ça : ce n'est pas plus différent que quelqu'un qui porte des lunettes ou entend mal)... Et notre fiston reste toujours notre beau petit poussin adoré .

Je rajoute : ton fils a été diagnostiqué tôt et la prise en charge est vraiment précoce. C'est une chance pour lui. Sa différence va s'estomper et il apprendra à faire avec. Il faut garder le bon cap.

soria81 - Ven Juin 20, 2014 6:29 am
Sujet du message:

je croit que le plus dur c'est quand on m'a annoncé que mon fils etait TED , deja j'ignorais ce que c'etait , ensuite on vous dits qu'il va falloir voir plein de monde pour confirmer le diagnostique et ça prend du temps ( un an et demi pour le cra)
je reconnai aussi mon fils dans vos recits , le fait de ce faire vomir , de ne pas accepter le changement ( si je prennait une route differente pour aller chez mamie sans le prevenir c'etait le drame)

il n'a etait propre le jour qu'en octobre 2013, toujours pas la nuit à ce jour, il etait trés violent à l'école , ne participer pas aux activités de groupes , à des jeux trés limités ( ça s'ameliore mais en dehors des petites voitures, c'est dur de le faire passer à autre chose...)
Il me fesait par moments des crises ou il etait impossible de lui faire avaler quoique ce soit

tout petit il ne fixer pas le regard ce qui maintenant s'arrange mais pas avec tout le monde

son premier dessin de bonhomme remonte à deux mois , il y a eu un vrai déclic , comme s'il etait redevenu un petit garçon heureux, il est souriant , pose plein de question, va vers les autres , n'est plus violent , travail à l'école, aide ses soeurs

je ne sais pas à quoi est du ce changement si soudain , mais j'en suis contente!! sa aide à voir son avenir avec un peu plus d'optimisme

son père à eu du mal à accepter sa difference , il à subi plusieur echec scolaires etant petit , et on ce poser la question d'un eventuel ted pour lui aussi , au vu de certaine similaritée

La en ce moment il ce passionne pour les planètes et l'espace , il dort même avec le livre sous l'oreiller grand sourire

ilo à toujours des centres d'interet limité (ahhhh les petites voitures ...)
il peut reconnaitre la marque de n'importe quelle voiture et à même engueler son père qui c'etait trompé ( non ce n'etait pas une citroen , c'etait une audi.....) qu'est ce qu'il m'a fait rire!!!

en tout cas de voirs que vos loulous s'en sortent et même trés bien , me donne encore plus d'espoir pour lui hourrah

bon ce n'est pas facile tout les jours , mais les crises ce sont bien atténuée et j'espere que ça va continuer , parce que le voir ce concentré sur un puzzle , y arrivé tout seul et me dire tu as vu maman je suis fort moi
et ben ça ...ça vaut tout l'or du monde heart

soria81 - Ven Juin 20, 2014 6:30 am
Sujet du message:

adromaca no souci pour la longeur des messages!!!! hourrah

adromaca - Ven Juin 20, 2014 6:47 am
Sujet du message:

soria, je reconnais miss2 dans ton fils, sauf pour la violence ... je n'ai pas eu ça avec ma fille

mais ce côté monotâche ... et prendre un domaine et le faire à fond aussi ....

ne pas fixer le regard, je ne pouvais pas l'appeler dans la rue si elle s'éloignait car dans sa bulle je devais courir après, et ensuite me mettre à sa hauteur, la toucher, capter son regard et là je pouvais lui parler

elle était très attirée par l'eau petite et fonçait, dans les lacs etc etc ...

un diagnostic posé tôt est important, le suivi aussi je me souviens de ma miss2 quand on allait chez l'ortho et parfois vacances ou autres, on restait 1 ou 2 semaines sans y aller et là elle repartait en vrille, encore plus dans sa bulle etc etc
et le trajet toujours pareil, toujours les mêmes intonations aux mêmes moment toujours tourner dans le même sens autour des arbres etc etc ça avait un côté flippant ...

je me souviens du diagnostique aussi ... j'avais peur surtout qu'elle ne soit pas autonome plus tard dans sa vie d'adulte, à l'époque elle était attirée +++ par les fleurs et je me suis dit j'espère qu'au moins elle pourra faire un métier dans les fleurs ...

mais tu vois tout ça est bien loin sourit

pour le papa pareil ici ......... j'ai toujours fait le suivi et tout, tout gérer ...... et les frères et sœurs par contre je suis certaine qu'ils l'ont aidés aussi sourit

c'est stimulant pour eux

courage, c'est pas facile, mais tu verras les progrès et au final ...

ils grandissent deviennent autonomes et tout et c'est tip top

soria81 - Ven Juin 20, 2014 6:46 pm
Sujet du message:

ça me rassure de savoir que pris tôt je peut m'attendre à une vie normale pour lui!!
ici aussi je gère tout , les rendez vous , les trajets....
ce n'est pas facile à gérer au quotidien surtout quand on vous lache ce genre de bombe et aprés ben on se retrouve un peu tout seul , démuni , parce que les prises en charges sont trés longue
en attendant faut ramer , trouver des stratagèmes et c'est par moment épuisant surtout quand on n'est seule et que les gens ne comprennent pas ce que l'on vit

mais un "maman tu sait que je t' heart

c'est la meilleure des récompenses

et de voir que je ne suis pas la seule dans ce cas ça aide aussi
des bisous à vous

adromaca - Ven Juin 20, 2014 10:00 pm
Sujet du message:

clair que ce n'est pas évident ... puis le regard des gens et ceux qui te disent quoi faire sans savoir, et ceux pour qui tu devrais laisser faire, ceux qui disent que tu devrais stimuler ton enfant ++ ceux qui pensent que tu as du faire un truc pas net pendant ta grossesse etc etc ...

pas facile mais pour nos loulous on surmonte des montagnes

essaie de voir si tu peux avoir du soutien dans le suivi de ton loulou, au cmp où j'allais une fois par mois pendant le rendez vous de ma puce une assistante sociale me prenait et on discutait et ça me faisait un bien fou

soria81 - Ven Juin 20, 2014 10:31 pm
Sujet du message:

il est encore sur liste d'attente pour un educateur au cmp (ça fait plus d'un an....)

et oui c clair que des commentaires j'en ai eu des tas....
il n'y a que la pédopsy et l'orthophoniste qui m'ont dit d'arreter de me mettre la pression et de culpabiliser (j'ai longtemps penser que j'avais du louper quelque chose , que j'aurais faire les choses autrement .....) , que ce n'etait pas ma faute...
Mais quand on est maman on ce remet toujours en question lol
j'ai aussi envoyer bouler certaine personne qui me prennait trop la tête et ça sa fait du bien!!!!

en espérant que l'amélioration qu'il connait ce poursuive parce que ça fait du bien de le voir heureux

mammig - Ven Juin 20, 2014 10:51 pm
Sujet du message:

Nous aussi on a des délais incroyables pour le CMPP... Mais ça ne nous empêche pas d'avancer avec notre loulou...

adromaca - Ven Juin 20, 2014 10:59 pm
Sujet du message:

j'avoue que j'ai eu beaucoup de chances ici ... premier rendez vous en mai, puis suivi de bilans en juillet et prise en charge dès septembre au cmp et ensuite on a eu un diag plus affiné

bon courage pour l'attente et les délais ...

abeille7 - Ven Juin 20, 2014 11:34 pm
Sujet du message:

...oui, et attention au cmp: beaucoup en France ont encore un discours très psychanalytique sur les TED .... fuis très vite si jamais c'était le cas!

4Y - Ven Juin 20, 2014 11:36 pm
Sujet du message:

adromaca a écrit:

Ton cmp ne "compte pas" et tu le sais bien clin d'oeil

D'ailleurs c'est un cmp comme il devrait y en avoir partout en France au lieu de ce qui est proposé.
Clairement si les enfnats étaient soignés comme le tien ils s'en sortiraient mieux, tu sais bien que malheureusement dans les faits ils n'y sont pas soignés comme a été soigné ta fille triste

....

Regarde le dernier beau coup en date clin d'oeil

http://www.ladepeche.fr/article/2014/04/27/1871293-bernadette-roge-au-nom-des-autistes.html

Visiblement elle a réussi a obtenir le mchat et aba / teacch plus tôt aussi hourrah

4Y - Ven Juin 20, 2014 11:37 pm
Sujet du message:

abeille7 a écrit:

...oui, et attention au cmp: beaucoup en France ont encore un discours très psychanalytique sur les TED .... fuis très vite si jamais c'était le cas!

+ 10 0000!

adromaca - Sam Juin 21, 2014 11:02 am
Sujet du message:

tu as raison 4y mais quand on a un cmp a l'écoute et qui comprend bien tout ça et bien je le dis aussi sourit

car ça nous a bien aidé, je m'étais renseignée +++ à l'époque aussi et j'avais lue Bernadette rogé clin d'oeil

qui est formidable ...

et en effet je précisais que c'était une chance pour nous, ma fille et notre famille une vraie chance j'en suis persuadée c'est trop mignon

et je le dois aussi à l'accompagnement qu'elle a eu au cmp sourit

j'en suis consciente ........ de cette chance et je le dis

4 y je pense souvent à toi aussi

vous verriez ma miss2 aujourd'hui elle fait du théâtre et tout, je suis tellement fière d'elle et on a fait tellement de chemin que j'en saute de joie régulièrement
hourrah

elle aussi d'ailleurs car elle comprend de mieux en mieux tout ça ....

et je vous souhaite la même chose, la même jolie issue c'est trop mignon

car nos enfants le mérite tous