Maximômes :: Voir le sujet

Maximômes

toutes les discussions - la fatigue

adromaca - Ven Sep 12, 2014 6:17 pm
Sujet du message: la fatigue

un texte que j'ai envie de vous faire partager, sur la fatigue quand on a la sclérose en plaque sourit

Texte écrit par Marie-Laetitia de l’Association ARSEP

Une bonne partie des gens qui me connaissent sait que je souffre de sclérose en plaques, et une certaine proportion parmi ceux-là a fait la démarche de se renseigner sur ce qu’était cette maladie « invisible », ou presque, pour l’instant dans mon cas. Ils auront compris, peut-être, certaines choses, deviné certains symptômes dont je n’ai pas forcément envie de parler. Mais il en est un que je ne parviens pas à réellement leur faire toucher du doigt, comprendre intimement, fussent-ils des soignants, des amis proches, ma famille parfois.Avant, dans une autre vie, moi aussi il m’arrivait de dire « je suis fatiguée ». Cela signifiait que j’avais eu une rude journée, que j’étais bien contente qu’elle soit finie, que peut-être j’avais mal dormi la nuit précédente, que j’avais hâte de dîner, que pour me détendre je prendrais une bière en préparant le dîner, puis que je prendrais plaisir à me poser devant un film puis à aller me coucher pour une nuit de 7 à 8 heures, qui serait sans doute reposante, et que le lendemain je serais repartie comme si hier n’avait pas existé. C’était bien ….Aujourd’hui, j’emploie toujours les mêmes mots, il n’en existe pas d’autres qui ne soient abondamment superlatifs et ne mettent l’accent que sur une supposée exagération : je continue donc de dire « je suis fatiguée » mais la réalité que ces mots recouvrent est bien différente ….
Lorsque « je suis fatiguée », je ne peux pas juste m’asseoir cinq minutes et attendre d’avoir un peu récupéré, comme après avoir couru pour attraper un bus. Après un effort de cinq minutes (faire la vaisselle, passer le balai, nettoyer les toilettes, ….) il me faut deux à trois heures pour revenir à mon état de départ.
Lorsque « je suis fatiguée » les mots s’emmêlent dans ma bouche : ils ne font pas que se mélanger les uns aux autres, parfois les syllabes mêmes sortent en désordre, parfois je ne parviens plus à articuler correctement et je prends alors soin de parler dou-ce-ment.
Lorsque « je suis fatiguée » je dois m’asseoir toutes les cinq minutes pour parcourir un trajet dérisoire à pied.
Lorsque « je suis fatiguée », je ne supporte plus le moindre bruit.
Lorsque « je suis fatiguée », je ne parviens parfois pas à me réveiller, je rêve que je me lève mais je suis toujours dans mon lit, et cela dure, dure, dure, et enfin je me réveille réellement.
Lorsque « je suis fatiguée », je me prends les pieds dans les marches de l’escalier car je ne soulève pas les pieds assez haut, quoique j’y fasse bien attention maintenant, après 2 chutes, alors je monte très prudemment et descends en me calant sur le mur.
Lorsque « je suis fatiguée », deux heures de sieste ne m’aident en rien : une fois couchée, je peux sauter une journée sans difficulté, et sans avoir pour autant récupéré.
Lorsque « je suis fatiguée », je peux dormir quinze heures d’affilée la nuit, deux heures le matin, trois l’après-midi, pendant une semaine, sans récupérer.
Lorsque « je suis fatiguée » je ne retiens rien de ce qu’on me dit. Je note tout.
Lorsque « je suis fatiguée » prévoir ce qu’on va manger le soir est impossible avant d’être au pied du mur ; je fais alors avec ce qui me tombe sous la main.
Lorsque « je suis fatiguée » je ne comprends rien à ce que je lis. Alors je ne lis plus, depuis fort longtemps.
Lorsque « je suis fatiguée » je pense avoir fait des choses que j’ai oubliées, et oublié des choses que j’ai faites. C’est de l’énergie inutilement dépensée que de rattraper les bêtises réelles ou imaginaires, mais je le fais.
Lorsque « je suis fatiguée » il n’existe aucun traitement pour m’aider. Vitamines, huile de foie de morue, huiles essentielles, vitamine D à haute dose, caféine, miel …. Le sommeil me prend sans que je puisse lutter d’aucune manière.
Lorsque « je suis fatiguée » je ne suis d’aide pour personne. Je n’existe pas réellement. Je ne suis debout que par habitude mais mon esprit n’est pas là.
Lorsque « je suis fatiguée », quelle que soit la température, des « crises de froid » me saisissent : je dois alors m’emmitoufler dans une polaire, une couette, ne rien laisser dépasser, et m’abandonner au sommeil. Cela peut durer une heure, deux heures, exceptionnellement trois. Je ne peux rien faire d’autre.
Je voudrais inventer un autre terme, un terme médical qui dise tout cela.
Je voudrais que, tous, vous le connaissiez, et ne soupçonniez pas, derrière un « je suis fatiguée … » de SEPienne, une « bonne excuse » ou quelque “confortable paresse” : on dispose déjà de si peu de temps en forme pour faire ce que l’on a à faire, pensez-vous que nous avons le loisir d’être paresseux?
Je dirai, maintenant, je suis SEPtiguée, SEPa ma faute. Et vous comprendrez. Enfin peut-être. Peut-être certains d’entre vous. Ceux qui n’oublieront pas ce que j’ai écrit aujourd’hui.

adromaca - Ven Sep 12, 2014 6:23 pm
Sujet du message:

on parle beaucoup de la fatigue en ces temps de rentrée et de reprise sourit

et j'avais envie de vous faire partager ce texte ...

aujourd'hui n'a pas été mon jour, en plus j'ai eu une migraine et de fortes douleurs donc hs ... c'est comme ça ...

j'ai envie de vous le faire partager car je sais que vous pourrez me comprendre, c'est trop mignon

vous êtes à l'écoute ... et je peux également vous comprendre quand vous vous dites fatiguée et autres

voilà

c'est juste un partage .... cette fatigue n'est pas uniquement liée à la sep je pense, mais aussi d'autres maladies et d'autres mamans sur ce forum sont concernées et je pense fort à elles heart

Bleuette - Ven Sep 12, 2014 6:40 pm
Sujet du message:

Joli texte Adromaca clin d'oeil

Ici quand vraiment grosse fatigue, je me couche très tôt plusieurs soirs de suite, voire je trouve ne heure ou deux pour faire la sieste. Et gare à celui qui me dérange ou fait du bruit j'attends de pied ferme

Prends bien soin de toi, et fais toi aider par tes enfants. C'est aussi une façon de les éduquer clin d'oeil

adromaca - Ven Sep 12, 2014 6:47 pm
Sujet du message:

Bleuette a écrit:

Joli texte Adromaca clin d'oeil

Prends bien soin de toi, et fais toi aider par tes enfants. C'est aussi une façon de les éduquer clin d'oeil

ils aident largement depuis un bon moment déjà clin d'oeil

même qu'un jour mon fils m'a dit, si je passe l'aspirateur c'est parce que tu es malade et je lui ai dit non sourit

si je n'étais pas malade je travaillerais à temps plein et tu aiderais aussi sourit

lol

de ce côté là j'ai beaucoup de chance tu sais, je m'en rends compte tous les jours ...
ma miss2 aujourd'hui m'a fait un massage des tempes, du crâne et autres tellement j'étais douloureuse et les médocs n'y faisaient rien, ça m'a fait un bien fou amoureux transi

bref, tu vois j'ai de la chance sourit

Lynettedu10 - Ven Sep 12, 2014 7:24 pm
Sujet du message:

Ce texte est très beau,merci de nous l'avoir fait partager. heart

Grosse migraine aujourd'hui ici aussi mais c'est habituel.

Prends soin de toi.

@nge - Ven Sep 12, 2014 8:04 pm
Sujet du message:

très beau texte,je trouve que certain texte parle de la maladie tellement poétiquement,que c'est plus facile d efaire passer certain messages heart

ici,avec le nouveau traitement,je suis aussi épuisé,a dormir des periodes de 2/3h en plus dans la journée (voir 1 le matin et 1 en fin d'aprèm triste

)
Mais avec un grain de lascar chez https://grainedelascars.com/meilleur-site-cbd/, ça va mieux pour moi

carpediem27 - Ven Sep 12, 2014 8:11 pm
Sujet du message:

je n'imaginais pas que c'était à ce point quand tu racontes tout ce que tu fais très étonné(e)

tu n'es pas du genre à "t'écouter" et tu te "forces" mais quand même , tu as bien le droit de te plaindre sans nous mettre des honte

gege59 - Ven Sep 12, 2014 8:37 pm
Sujet du message:

C'est magnifique Anne, merci de nous partager ce texte et un peu de toi. heart

Prends soin de toi.

bibounette80 - Ven Sep 12, 2014 8:49 pm
Sujet du message:

Je ressens ça comme Carpediem aussi!
Je pense que tu es vraiment qqun de battant et d'humble à la fois adromaca!

nananne - Ven Sep 12, 2014 8:50 pm
Sujet du message:

merci beaucoup, j'ai une connaissance qui a une SEP et dont la fatigue est l'unique symptôme. Ce texte m'a enfin permis de comprendre ce que cela voulait dire.

marinaq - Sam Sep 13, 2014 8:45 am
Sujet du message:

carpediem27 a écrit:

je n'imaginais pas que c'était à ce point quand tu racontes tout ce que tu fais très étonné(e)

tu n'es pas du genre à "t'écouter" et tu te "forces" mais quand même , tu as bien le droit de te plaindre sans nous mettre des honte

+ 1 Ce texte est très beau heart

Kiwi - Sam Sep 13, 2014 12:16 pm
Sujet du message:

Merci Anne pour ce texte.

Je l'ai enregistré sur mon ordi car il pourra m'être utile dans mes études ou mon futur métier.

soffy - Sam Sep 13, 2014 2:56 pm
Sujet du message:

merci pour ce texte anne

moi aussi je dis "je suis fatiguée" et en ce moment, je rejoins beaucoup de lignes de ton texte sourit

adromaca - Dim Sep 14, 2014 9:51 am
Sujet du message:

soffy, ange, je pense fort à vous ....

nananne je pense à ton amie également

mais aussi à vous toutes car on peut toutes rencontrer ce genre de fatigue ...

ce matin j'ai même du prendre une pause après ma douche soupire

même ça, ça peut me fatiguer vraiment ...

faut dire que je garde un bon fond depuis quelques temps, demain visite chez le neurologue ... je ne sais pas si je vais garder mon traitement ou pouvoir en changer ....

je pense à vous toutes

qui êtes toujours là