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Maximômes

toutes les discussions - TED??

Lynettedu10 - Jeu Sep 03, 2015 7:16 pm
Sujet du message: TED??

Mon petit Maël(4 ans déjà) à un souci,je le sais depuis toujours mais le pédiatre qui le suis depuis sa naissance m'a parlé de troubles envahissants du développement.J'ai contacté le cmp qui avait fait son bilan psychomoteur à 17 mois,mais suite à une nouvelle sectorisation il ne dépend plus de celui ci et tout est à recommencer au niveau délais d'attente...
Maël est un petit garçon gentil et souriant.Mais il ne joue pas avec ses camarades,en fait il ne les "voit" pas.Depuis peu il réagit par la violence avec sa petite soeur,quelques fois sans aucunes raisons.En ce moment il fait une fixation sur la boite aux lettres,il faut qu'il prenne le courrier,il va vérifier si le courrier est passé toute la matinée.Il se réveille deux fois par nuit e hurlant et tremblant de peur.Il est angoissé+++Au car le matin je dois lui répéter plusieurs fois si je viens le chercher à pieds ou en voiture et quel manteau je porterai.Il pique des colères inconsolables et très impressionnantes pour des raisons qui nous échappent souvent.Il ne joue pas du tout seul ni avec ses frères et soeurs.Par contre il aime jouer au memory avec moi.Voila en vrac ce que je peux vous dire de lui.Connaissez vous des enfants TED?Comment puis je l'aider en attendant mon rv?Merci pour vos réponses.

tulipe - Jeu Sep 03, 2015 7:20 pm
Sujet du message:

L'angoisse est un des symptômes des TED ? C'est incroyable d'être angoissé à ce point là. C'est récent cette angoisse ?

Chance - Jeu Sep 03, 2015 7:25 pm
Sujet du message:

J'espère que vous pourrez etre orientés correctement le plus rapidement possible... Ca doit etre très dur triste

adromaca - Jeu Sep 03, 2015 7:41 pm
Sujet du message:

je suis toute émue en te lisant ...

et je me revois avec miss2 qui est ted également elle a eu un suivi dès ses 3 ans ... jusqu'à ses 7 ans passés ...

pour les jeux je l'a reconnais ma fille jouait seule par choix, et ne semblait pas en souffrir en effet elle ne voyait pas les autres, ma fille par contre n'a jamais été violente son truc c'était de se faire vomir quand quelque chose n'allait pas ...

elle avait une fixation sur le jaune et les routines, limite toc sinon en effet elle angoissait ++ et pouvait se faire vomir ...
besoin aussi de stabilité, dire et redire les choses et les faire et faire toujours pareil dans le même ordre ou dire

par exemple elle a appris a s'habiller seule, savait mettre le pull jaune mais pas les autres, il a fallu apprendre et c'était difficile pour elle

quand on allait au cmp elle faisait toujours les mêmes choses dans le bus, tourner autour du poteau en émettant des petits cris ... et ensuite le trajet toujours le même, les pieds sur les carreaux, tourner autour des arbres si je l'empêchait ou si un vélo ou autre l'empêchait paf c'était la crise elle partait en vrille .. et il me fallait capter son regard, la re rassurer et repartir ...

le jeu du memory sourit

ma fille a une très bonne mémoire ...

sinon elle ne savait pas parler, elle a commencée a être écholalique vers 5 ans et demi, après plus de 2 ans de cmp suivi orthophoniste ... et à l'entrée au cp elle parlait un peu, mais surtout a noel elle savait lire et le langage a bien démarré du coup
elle prenait tout au premier degré aussi ce qu'on disait et n'avait aucune empathie pour les autres, genre un enfant qui pleure elle ne "voyait et comprenait vraiment pas" elle était dans sa bulle

elle passait beaucoup de temps sur l'ordi jeu ordi et aussi a fixer des lumières, se balancer sur le canapé
ha oui si elle tombait sur le dos elle ne savait pas se relever

elle a été propre totalement vers 8 ans elle ne "sentait " pas venir ni rien ...

elle a été scolarisée en normal avec suivi cmp les 3 ans de maternelles mais que le matin car très fatiguable ... avec des "couches" parfois ...
en gs et au cp elle avait en plus du cmp un suivi rased

en ce1 ça allait mieux on a continué le suivi cmp mais plus léger ...

et depuis le ce2 elle n'a plus de vrai suivi

aujourd'hui elle vient d'entrer en seconde, a de l'empathie un peu plus sourit

une très bonne mémoire sourit

toujours heureuse et contente, les choses glissent sur elle
elle a des projets etc etc bref c'est du bonheur en boite ma miss2 sourit

elle grandit bien évolue, elle reste "spéciale" et différente ... mais ça va sourit

je te souhaite tout plein de bonheurs avec ton loulou

pour ma fille ce qui l'aidait c'est le contact, lui parler avec le regard bien dans les yeux, faire les choses toujours pareil, les mêmes jeux encore et encore
elle était très tactile aussi (elle l'est toujours )
la surveiller ++ dans la rue, le parc et tout car elle "partait très vite"
on allait aussi dans un lieu d'acceuil parents enfants et elle adorait, le cmp lui permettait aussi de se canaliser sourit

le côté routinier était très important pour elle sourit

si tu as d'autres questions je suis là n'hésite pas

Gwenaelle - Jeu Sep 03, 2015 7:59 pm
Sujet du message:

Le diagnostic a été posé par un neuro-pédiatre?
on parle également de troubles du spectre autistique et dans ces troubles tu as encore des sous groupes (5 je crois, en fonction des symptômes).
En attendant une prise en charge, tu peux prendre contact avec des asso de parents, lire des livres sur la question.

Cette année dans mon collège (je suis infirmière scolaire),j'ai 3 élèves diagnostiqués.Ils sont dans un dispositif ULIS.

Tu peux prendre contact avec le médecin scolaire qui pourrait faire accélérer votre demande de prise en charge.

mamoune - Jeu Sep 03, 2015 8:12 pm
Sujet du message:

Je comprends ton inquiétude, la pédiatre qui suit ton fils ne te propose pas un bilan avec des professionnels, neuropediatre par ex à l' hôpital ?
Tu aurais des infos et un diagnostique plus rapide et surtout plus précis il me semble.
En tout cas je te souhaite d'obtenir des réponses à tes questions.

Dali - Jeu Sep 03, 2015 8:30 pm
Sujet du message:

Certains symptômes rejoignent ceux que je vois chez un petit garçon de mon entourage qui est aspie.
Tu devrais envoyer un MP à 4Y, elle connaît le sujet par cœur et beaucoup de professionnels vers qui t'envoyer.

bibounette80 - Jeu Sep 03, 2015 8:31 pm
Sujet du message:

Je n'y connais rien mais

Lynettedu10 - Jeu Sep 03, 2015 8:43 pm
Sujet du message:

Oui J'ai un rendez vous mais dans plus de 6 mois.
Je ne savais même pas qu'il y avait un médecin scolaire référent en maternelle.Je vais en parler à la maitresse,merci. sourit

booboon - Jeu Sep 03, 2015 9:13 pm
Sujet du message:

Je n'y connais rien non plus mais je t'aurais conseillé une association de parents pour pouvoir partager...
ça doit être difficile, j'ai un fils de ton âge et ce que tu décris je ne peux m'empêcher d'imaginer mon fils dans la même situation...
beaucoup de courage

adromaca - Jeu Sep 03, 2015 9:18 pm
Sujet du message:

lynette courage sourit

garde le rdv et essaie d'accélérer les choses via d'autres circuits

j'avais au cmp l'assistante sociale qui m'écoutait et me soutenait, elle faisait avec moi un vrai travail de psy

et puis au lieu d'acceuil parents enfants aussi je pouvais parler et me "décharger" ça m'a beaucoup aidée

puis les lectures aussi et autres

et pour ton loulou

et à toi aussi

abeille7 - Jeu Sep 03, 2015 11:18 pm
Sujet du message:

Ici aussi un jeune avec TED, aujourd'hui en 4ème sans plus aucun suivi autre que le nôtre. Il va bien, même s'il reste...lui, avec ses bizarreries, ses manies, ...
Il a développé de l'empathie, et de l'humour.
Quand je pense qu'à 4 ans et demi on se demandait s'il pourrait passer au CP...
Courage!

adromaca - Ven Sep 04, 2015 5:45 am
Sujet du message:

abeille7 a écrit:

c'est super de les voir évoluer comme ça

pour ma miss, vers cet âge je me demandais si elle pourrait vivre seule et être autonome un jour ... et puis si je pourrais être grand mère, je ne sais pas pourquoi ça m'a travaillée à l'époque

et aujourd'hui la voir comme ça sourit

ok elle a ses particularités mais pareil elle a de l'humour et de plus en plus d'empathie

elle va bien, elle fait son chemin et elle a fait du chemin heart

marlène4 - Ven Sep 04, 2015 10:27 am
Sujet du message:

Je connais ça avec mon aîné de 5 ans.
Voici quelques pistes...
Ce sont des enfants qui ont besoin de repères+++
Tu peux lui faire un emploi du temps avec des images pour su'il puisse prévualiser sa journée. Il faut anticiper chaque activité en le prévenant à l'avance.
Mieux il maîtrisera son environnement, plus les symptômes s'estomperont.
Ils sont hypersensibles au bruit, au lumière, s'ils ont faim, soif ou s'ils sont fatigués,aux odeurs, remarquent les moindres détails de environnement. : ils deviennent donc très irritables au moindre changement.
A chaque fois qu'il s'énerve, il faut au maximum passer du temps à essayer comprendre, souvent un détail de l'environnement sur lequel, il n'arrive pas à passer et qui pour nous semble anodin et reprendre avec lui quelle attitude il aurait du avoir.

marlène4 - Ven Sep 04, 2015 10:35 am
Sujet du message:

Et pour le rituel de la boite aux lettres, essayer au fur et à mesure d'espacer les moments où il veut y aller en instaurant sur un fiche en en papier avec des pendules aux heures à laquelle il peut y aller donc peut être 10 pendules par jour au départ puis diminuer le nombre de pendule.
Ce sont des enfants avec un grand respect des règles donc si l'heure indiqué sur la fiche n'est pas celle de la pendule réelle,il devrait réussir à ne pas faire de colère sans pour autant y aller...

Quit62 - Ven Sep 04, 2015 12:43 pm
Sujet du message:

Pas besoin d'être spécialiste pour te dire que tu as raison.
Je n'attendrais pas 6 mois pour aller .... en CMP .... si c'est du même acabit que celui de mon fils, tu ne seras pas aidée .... Il y a peu de CMP où les psy font autre chose que de la psychanalyse ..... malheureusement
Je recommande un neuropédiatre ou service psy enfant au fait des TED à l'hopital direct. Quitte à passer par la consultation privée pour gagner du temps.
Tu es dans quelle région ? Tu n'es pas en rhône alpes ? Il y a un super service à Lyon, juste extra.
Demande autour de toi pour trouver les bonnes adresses efficaces. Les maitresses à l'école peuvent connaitre des familles qui vivent la même chose et elles sont bien placé pour savoir qui est bien suivi par ex. Il faut que tu mettes rapidement des stratégies éducatives en place. Plus il sera aidé tôt, plus ce sera bon pour lui.

Je t'embrasse et ton petit bonhomme avec

marlène4 - Ven Sep 04, 2015 12:57 pm
Sujet du message:

Tout à fait d'accord avec Quit62, un neuropediatre ou un CRA (centre de ressource autisme) ou un psy spécialisé dans les TED.
Les TED ne relève pas du psy mais de la neuro et les CMP ont la plupart du temps une approche psy.
Plus l'enfant est pris en charge tôt, mieux c'est.

adromaca - Ven Sep 04, 2015 1:45 pm
Sujet du message:

je ne sais pas si tous les cmp se valent mais miss2 a eu son suivi au cmp a toulouse dans le service du professeur Bernadette Rogé ...
ça a été très rapide ...

http://www.ceresa.fr/index.php/Actualites-Autisme/bernadette-roge.html

et j'ai trouvée que ça avait été impec comme suivi personnellement, pour elle et pour moi ...

Comment tu vas toi ? et comment tu vis ce diagnostique ?

Malou - Ven Sep 04, 2015 6:11 pm
Sujet du message:

Bernadette Rogé est très reconnue vous êtes tombée sur un bon cmp d'autres ne sont pas de cette qualité !!!

Rapprochez vous d'une asso de parents d'enfants ted/tsa de votre région elles ont souvent des pages et des groupes facebook ou vous pourrez poser toutes les questions qui vous traversent l'esprit, elles savent aussi diriger vers les bons endroits !!!

Vous pouvez structurer son environnement avec des pictogrammes un emploi du temps visuel et un time timer pour matérialiser le temps

abeille7 - Sam Sep 05, 2015 10:43 pm
Sujet du message:

marlène4 a écrit:

+ 10 000!
adromaca, tu as eu de la chance....
mais vraiment, plutôt le courage-fuyons en règle générale pour les CMP et les TED....

Un quotidien très ritualisé diminue les angoisses. Ici, on a fait l'apprentissage de la lecture de l'heure très tôt pour lui permettre de se repérer plus facilement, et ça évitait aussi qu'il revienne toutes les 5 mins pour demander: on mange dans combien temps>? " on part dans combien de temps?", etc...

adromaca - Sam Sep 05, 2015 11:41 pm
Sujet du message:

ce n'est pas de la "chance" quand j'ai eu le diag et le début du suivi au cmp ... j'avais fait mes recherches ...

et j'ai vu que Bernadette rogé était dans le cmp qui suivant ma fille et donc je suis "restée" avec elle, sinon ... j'aurais peut être choisie un autre endroit ou été dans le privé ou autre, là je savais qu'on ferait le maximum (en même temps j'avais bien senti qu'ils prenaient tout ça très au sérieux contrairement à ce que je pouvais lire par ailleurs sur les cmp ... )

bon depuis ... ce cmp n'existe plus en tant que tel triste

c'est dommage ...

mais en effet les routines, savoir les choses a l'avance, le même programme, prévenir, capter le regard etc etc ça a bien aidé ici aussi sourit

et les frère et sœurs, je ne sais pas vous mais l'entourage des frère et sœurs ....... c'est trop mignon

génial ....

lynette je pense fort à toi .......

et à ton petit Maël amoureux transi