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lilou4 - Lun Juil 11, 2016 7:29 am
Sujet du message: cette errance medicale.....

je suis de retour coucou

mais pas forcement avec le moral triste

cela plusieurs mois que je suis tombee malade plus de 8 mois en fait
et tous ces mois j ai subi les traitements et examens pas possibles ,4 irm,emg,pes,3 infiltrations lombaires ,patch morphine ,morphinique ,antiinflammatoires ,kine ,osteopathe ,podologue ,microkine ,rhumatologue ,neurochirurgien ,neurologue etc ......

ca a commence par un coup de poignard dans le dos sans raison particuliere et a ce jour j ai le corps dune grand mere je me deplace difficillement,monter les escaliers me demande un effort surhumain,je ne travaille plus, en fait on m a classe "inapte" triste

moi qui etait toujours pleine d énergie ,une vraie pile il parait honte

tous ces mois je n ai cesse de penser a adromaca soupire

aujourd hui je suis toujours dans les examens et dans l angoisse
on a fini par me diagnostiquer sur Toulouse il ya 15 jours une fibromyalgie ,au fond j etais satisfaite je me suis dit ouf on a trouve ce que j ai meme si je sais que ce sera complique de vivre avec cette maladie honte

mais il ya quelques jours tout s est ecroule mon neurologue a refuse d appuyer ce diagnostic ,on m a trouve des taches blanches suspectes sur mon irm cerebral et il me parle de myelite
il aimerait que je fasse une ponction lombaire mais je ne sais pas ,je suis epuisee de tous mes traitements qui n ont rien donne,mon corps a tellement subi,.....

j aimerais juste un peu de reconfort et de soutien par celles qui ont vecues ou connaissent cette errance medicale soupire

zzou - Lun Juil 11, 2016 7:59 am
Sujet du message:

Aïe, je suis vraiment désolée pour toi soupire

Oui, je me rappelle de ton dynamisme: la vitesse à laquelle tu avais fait trois superbes pulls pour mes enfants il y a quelques année c'est trop mignon

Heureuse de te retrouver, mais malheureusement aucune expérience à partager avec toi, désolée. Mais je comprends que tu hésites à faire de nouveaux examens.
J'espère que d'autres ici pourront te donner des avis plus utiles! Perso, je ne peux malheureusement pas faire grand chose de plus que le traditionnel

mais le coeur y est!

Maxie - Lun Juil 11, 2016 8:05 am
Sujet du message:

Je n'ai pas d'expérience non plus, mais je pense que je ferais cet examen supplémentaire, avec l'espoir d'avoir enfin une réponse et un traitement adéquat... Courage!!

Miette - Lun Juil 11, 2016 8:12 am
Sujet du message:

Je suis désolée pour toi, Lilou

Tu as un peu fureté sur le net ? Il doit bien exister des forums où des internautes parlent de leurs difficultés à avoir le bon diagnostic, peut-être des personnes avec le même parcours que toi. (après, méfiance, hein, ce qu'on lit sur internet, etc. clin d'oeil

)
Je comprends ton accablement, mais comme Maxie, je tenterais cet examen.

lilou4 - Lun Juil 11, 2016 8:13 am
Sujet du message:

merci a vous 2 les filles

mais le neurologue m a dit que meme si je fais la PL ce n est pas sur qu on trouve quelque chose soupire

et il a replique "mais ca ne voudra pas dire qu il n y a rien et du coup il faudra continuer a explorer "

Anonymous - Lun Juil 11, 2016 8:58 am
Sujet du message:

Tu es fatiguée Lilou, fais toi suivre et aider psychologiquement si ce n'est déjà fait, c'est important que tu gardes intacte ton envie de te battre, va au bout pour savoir et pouvoir guérir, ne réfléchis pas, tu dois simplement le faire, ne baisse pas les bras.

val. - Lun Juil 11, 2016 9:20 am
Sujet du message:

J'aurai préféré te retrouver en lisant des nouvelles plus joyeuses. Si tu as besoin de réconfort, nous sommes toujours là ! clin d'oeil

Je n'ai pas d'expérience mais il est important que tu ne baisses pas les bras. Je ferais cet examen pour espérer une réponse. Si les médecins ne trouvent rien, cela peut aussi éliminer des maladies et permettre d'autres recherches. Courage !

soffy - Lun Juil 11, 2016 9:42 am
Sujet du message:

je crois que je ferai aussi cet examen. c'est important d'explorer toutes les pistes pour ne rien rater dans l'état où tu es

bou - Lun Juil 11, 2016 9:46 am
Sujet du message:

que c'est dur ! j'espère tu es bien entourée par ta famille. Courage

phanou - Lun Juil 11, 2016 10:08 am
Sujet du message:

Lilou,

phanou - Lun Juil 11, 2016 10:08 am
Sujet du message:

Lilou,
il faut parfois du temps pour trouver la bonne personne qui pose le bon diagnostic et qui trouve le traitement adéquat mais tu trouveras.
Repose toi. Prends le temps . Fais ce qui est bon pour toi.
Esssaye d 'entrer en relation avec une association un forum..des gens qui sont passés par là et ont finalement réussi à se faire entendre
Je pense à toi. Je suis persuadée que tu y arriveras
et peut être envisager une cure
Ah oui essaye de te faire aider par un travailleur soçial dans ton quotidien

phanou - Lun Juil 11, 2016 10:08 am
Sujet du message:

carpediem27 - Lun Juil 11, 2016 10:09 am
Sujet du message:

kty a écrit:

Tout pareil ne pas baisser les bras même si c'est difficile.
C'est toujours mieux de savoir que de rester dans l'incertitude

steph7 - Lun Juil 11, 2016 10:53 am
Sujet du message:

Bon courage Lilou, je comprends que tu te sentes lasse après tout ce parcours. Mais savoir contre quoi il faut se battre c'est si important..

gege59 - Lun Juil 11, 2016 12:03 pm
Sujet du message:

Je ferais aussi cet examen.
J espère que tu es bien entourée.
Courage.

pleine lune - Lun Juil 11, 2016 12:28 pm
Sujet du message:

Je suis désolée de lire de si mauvaises novelles.
Comme les filles, je ferais la ponction, au moins tu sauras ce que tu n'as pas si ce n'est pas une vraie réponse positive sur ce que tu as.
Mais comme je te comprends que tu es fatiguée de tout.
Je te soutiens de tout coeur!

Clotilde - Lun Juil 11, 2016 12:48 pm
Sujet du message:

Oh Lilou.... triste

Je ne savais pas que tu te battais contre la maladie...
Comme les autres, je ferais cet examen, ne serait-ce que pour savoir à quoi m'en tenir...
Bon courage

Karolina - Lun Juil 11, 2016 2:10 pm
Sujet du message:

kty a écrit:

Même chose.
Je t'embrasse

Je t'envoie énormément de courage.

lilou4 - Lun Juil 11, 2016 2:26 pm
Sujet du message:

merci pour toutes vos reponses

j ai rappele mon neurologue ce matin il doit demander l avis d un confrere je dois le rappeler. mercredi
quelle attente pff n'importe quoi

Gwenaelle - Lun Juil 11, 2016 3:40 pm
Sujet du message:

Coquelicot.fr - Lun Juil 11, 2016 4:14 pm
Sujet du message:

steph7 a écrit:

Bon courage Lilou, je comprends que tu te sentes lasse après tout ce parcours. Mais savoir contre quoi il faut se battre c'est si important..

Oui, c'est toujours long ces attentes... heart

LAB - Lun Juil 11, 2016 5:13 pm
Sujet du message:

Courage, je crois aussi qu'il faut faire cet examen!

La maladie de lyme a-t-elle été évoquée? Une voisine a eu ce genre de problèmes, et c'était ça , ils ne l'ont découvert qu'après des mois d'examens.

adromaca - Lun Juil 11, 2016 5:19 pm
Sujet du message:

oh lilou

je suis désolée pour toi ...

mais en effet ce genre de symptômes et ou maladie on ne peut pas poser un diagnostique, en fait on pose un diagnostique par défaut, en écartant tous les autres trucs d'avant et c'est long, épuisant compliqué

et on se demande si on est vraiment malade ou si c'est dans notre tête et quand on ira mieux etc etc et c'est long frustrant ... triste

et la fatigue liée à ces démarches attentes, examens encore et encore en ajoutant de la souffrance

j'ai eu de la chance car il n'a fallu que 18 mois pour dire que j'avais la sclérose en plaque ce qui au final, vu mes symptômes est peu ... mais long quand on est dedans

j'ai fait la ponction lombaire .... c'est pas évident mais en effet c'est nécessaire triste

reste couchée 24h ensuite, ne rentre pas seule, tu peux demander un patch même si l'équipe médicale te dis non, et boire beaucoup après l'examen ... de toute façon tu es fatiguée alors ...

je te souhaite de trouver le diagnostique, j'étais tellement "ravie" entre guillemet quand j'ai su ce que j'avais ... au moins j'avais un mot un nom .. ce n'était plus dans ma tête mais une réalité ...

pour la fatigue et tout, si elle dure il va te falloir trouver des astuces pour la vivre au mieux ou du moins au moins pire, ne pas être frustrée de tout ce que tu ne peux plus faire, comme travailler et autres (pour le moment) mais de te dire, ça je peux encore le faire

tout ce que je "perds" ici je ne le retrouve pas, donc je dois faire avec ou plutôt sans

en 12 ans j'ai eu des hauts et des bas, une séparation également bref

actuellement je travaille, juste 4 h par jour, je ne peux pas faire plus et d'ailleurs je viens de renouveler mon dossier mdph et de demander une allocation qui complèterait mon salaire ...

je dors 8 h par nuit environ et je fais des siestes de 2h voir plus, et je ne fais rien d'autres ... j'ai choisie après mes cours du soirs, de faire le stage et j'ai dit oui quand on m'a proposée un cdi , j'aurais pu dire non ... mais au final ? je ne sais pas
j'ai mes enfants qui m'aident, et qui me tiennent et le travail et d'autres petites "choses totalement idiotes" , je ne peux plus broder, je n'arrive plus à faire de vélo depuis 1 an ni de sport, je ne peux pas toujours sortir, l'impression parfois de ne rien faire d'autres c'est certain

mais je lis beaucoup, je marche encore , mes enfants vont bien, je prends soin de moi, (coiffeur esthétique et autres ) ... j'essaie sourit

je te souhaite de trouver ton équilibre, il changera parfois, il faudra le modifier et le retrouver, il faut gérer la fatigue, les douleurs les frustrations, mais tu vas y arriver ...

je pense fort à toi

et si tu dois aller sur toulouse ou autres, fais moi un mp si je suis dispo si tu as besoin sourit

je serais là pour toi sourit

n'hésite pas

si tu as des questions aussi

prend soin de toi

carpediem27 - Lun Juil 11, 2016 6:28 pm
Sujet du message:

LAB a écrit:

J'y ai pensé aussi , un ami a été pris à temps mais sinon c'est très invalidant triste

rlullier - Lun Juil 11, 2016 7:03 pm
Sujet du message:

plein de courage pour tous ces examens

Je ferais moi aussi cette ponction lombaire, même si c'est douloureux, histoire d'écarter des hypothèses , même si ce n'est pas sur à 100%.

lilou4 - Lun Juil 11, 2016 8:45 pm
Sujet du message:

Anne pas de soucis

je vais tres regulièrement sur Toulouse pour mes examens et operation car j ai aussi le syndrome du canal carpien aux 2mains on m a opere une seule main et les fourmillements sont revenus le soir de l intervention et l engourdissement au bout de 3 semaines soupire

je revois le chirugien dans quelques jours je ne pense pas faire la 2 eme main hein ?

la maladie de lyme oui ca etait evoque car j ai ete pique en 2012 ,j ai fait la prise de sang mais rien
j avais cru lire sur internet que ce n etait pas forcement fiable pff n'importe quoi

je ne sais plus quoi penser soupire

en attendant les douleurs et la fatigue sont tres tres presentes
les fourmillements constantes dans les jambes m empechent de rester trop longtemsp debout et de marcher correctement triste

j ai un traitement qui pour le moment ne fait pas grand chose

je dois m adapter enfin surtout mon entourage a du s adapter a me voir autrement surtout ma petite dernière triste

adromaca - Lun Juil 11, 2016 8:52 pm
Sujet du message:

pour la maladie de lyme un seul labo en France est capable de le détecter enfin quand on cherchait pour moi alors vérifie qu'ils étaient compétent, à l'époque c'était le labo de lyon ... et c'était assez long donc ...

et pour l'entourage je te comprends triste

c'est dur pour eux et même si nous on prends sur nous triste

et puis avoir l'impression d'être une "loque" se sentir diminuée c'est pas évident, ma dernière souvent me demandait si c'était de sa faute et arrivé avec l'accouchement ça a été long de lui faire dire que non elle n'y était pour rien
et avec le traitement ça a été une autre étape pour eux, mes enfants réagissent différemment .. pour mon mari ça a été le déclencheur du trop plein, cette piqure à faire tous les jours ...

c'est vraiment difficile ce que tu vis, repose, toi et écoute toi sans en faire trop, essaie de trouver un juste milieu et garde la volonté et l'espoir ...

courage tu vas accepter et t'adapter ... courage à toi
sincèrement ... j'imagine très bien ce que tu traverses triste

LAB - Mar Juil 12, 2016 6:52 am
Sujet du message:

lilou4 a écrit:

Anne pas de soucis

je revois le chirugien dans quelques jours je ne pense pas faire la 2 eme main hein ?

la maladie de lyme oui ca etait evoque car j ai ete pique en 2012 ,j ai fait la prise de sang mais rien
j avais cru lire sur internet que ce n etait pas forcement fiable pff n'importe quoi

je ne sais plus quoi penser soupire

en attendant les douleurs et la fatigue sont tres tres presentes
les fourmillements constantes dans les jambes m empechent de rester trop longtemsp debout et de marcher correctement triste

j ai un traitement qui pour le moment ne fait pas grand chose

je dois m adapter enfin surtout mon entourage a du s adapter a me voir autrement surtout ma petite dernière triste

Il y a beaucoup de faux négatifs avec la maladie de lyme. Il faut un test bien spécifique, pas la méthode classique.
Ce site est bien fait et explique le parcours des malades:
http://www.tiquatac.org/tout-sur-la-maladie-de-lyme/diagnostic-maladie-lyme.html

Je creuserais la piste surtout si tu as été piquée en 2012. Tu avais eu des antibios?

mammig - Mar Juil 12, 2016 8:54 am
Sujet du message:

Lilou, je découvre ton post et soupire

Comme les copines, je t'encourage à chercher ce qui est la cause de tes douleurs, et à rester combattive

nelcy - Mar Juil 12, 2016 11:53 am
Sujet du message:

mammig a écrit:

Lilou, je découvre ton post et soupire

Comme les copines, je t'encourage à chercher ce qui est la cause de tes douleurs, et à rester combattive

Pareil aussi! L'attente est longue mais savoir va t'aider à combattre. Je pense bien à toi! heart

violette - Mar Juil 12, 2016 1:07 pm
Sujet du message:

Lilou, de tout coeur avec toi heart

continue de te battre

Brune - Mar Juil 12, 2016 1:24 pm
Sujet du message:

Pas facile Lilou heart

sandrine - Mar Juil 12, 2016 4:48 pm
Sujet du message:

violette a écrit:

Lilou, de tout coeur avec toi heart

continue de te battre

pareil

Dali - Mar Juil 12, 2016 8:50 pm
Sujet du message:

Envoie un MP à @nge

Quit62 - Mar Juil 12, 2016 9:06 pm
Sujet du message:

Aucun conseil, j'ai aussi pensé à la maladie de Lyme (sur Strasbourg ils s'y connaissent) .... juste

lilou4 - Mar Juil 12, 2016 9:46 pm
Sujet du message:

merci les filles ca me fait chaud au coeur c'est trop mignon

j aimerais tellement que ce soit la maladie de lyme ,me dire que le reste de ma vie je serais toujours dans cet etat la ou meme pire est tres dur a envisager
oui je vais me battre car je veux qu on me trouve ce que j ai reellement

et en attendant je continue toutes mes démarches pour essayer de reprendre une vie plus ou moins normale ,dans quelques mois j espere ,un travail hein ?

car le metier d assistante maternelle c est fini pour moi ,la medecine du travail m a declare "inapte" pour le moment
mais ma directrice m a bien dit qu au sein du pole petite enfance il n y aura pas de poste pour moi
un reclassement a la mairie mais si pas de possibilte ce sera licenciement et c est le pire qui puisse m arriver
j ai besoin de retravailler meme un mi temps j ai besoin de me sentir exister soupire

phanou - Mar Juil 12, 2016 9:49 pm
Sujet du message:

La priorité reste de trouver la cause de tes maux
Tu trouveras toujours à faire
Repose toi bien Tous les examens ça reste éprouvant

adromaca - Mar Juil 12, 2016 10:02 pm
Sujet du message:

lilou4 a écrit:

merci les filles ca me fait chaud au coeur c'est trop mignon

je te comprends, mais ne te précipite pas et chaque chose en son temps, quand tu sauras de quoi tu souffres que tu pourras alléger tes maux ...

tu feras peut être un dossier mdph, voir même demander un bilan pour un reclassement et trouver un boulot qui serait adapté à ta situation et que te plaise en passant par une formation, mais laisse toi du temps s'il le faut ...

j'ai mis du temps à envisager de travailler, parce que d'abord j'étais bien à la maison en fait
et puis je faisais beaucoup de bénévolat et ça me convenait très bien, essaie de voir ce que tu pourrais faire en attendant comme activité bénévole déjà sourit

et je travaille à temps partiel sourit

j'aime bien
courage à toi et plein de pensées à toi

accroche toi, tiens bon et si tu as des moments où tu flanche, nous sommes là clin d'oeil

n'hésite pas ...

5chat - Mer Juil 13, 2016 4:10 pm
Sujet du message:

ça doit être épuisant de souffrir, il te faudrait déjà enlever la douleur par un traitement adapté car on 'habitue à tout sauf à la souffrance.

Je ne sais pas si mon témoignage pourra t'apporter quelque réconfort, mais je ne peux pas rester silencieuse face à ton appel de détresse.

Dans mon cas, la maladie n'était pas douloureuse. C'est une maladie rare difficile à diagnostiquer qui n'a aucun traitement pour l'instant. Elle s'est installée en 3 ans de progression rapide: de 2009 à 2011. J'ai peu à peu perdu la marche autonome (j'ai besoin de 2 appuis) puis la parole (mes mots sont tellement ralentis qu'on me comprend mal). Parler ou marcher au ralenti me demande un tel effort que j'en suis rapidement épuisée.

Au départ, c'est très dur de supporter la perte d'autonomie. Le travail peut attendre que tu stabilises ta situation. Donne-toi du temps.

Si ta maladie est évolutive, tu devras t'adapter à ta nouvelle vie: faire un dossier à la MDPH, t'acheter du matériel pour te faciliter le quotidien (dans mon cas: déambulateur, canne tripode, fauteuil roulant, fauteuil releveur électrique...), adapter ta maison (fixer des poignées, des rampes, revoir le rangement des objets usuels lourds et volumineux...)

C'est important de ne pas subir le handicap mais d'apprendre à le gérer, et faire des projets avec cette maladie, car la vie est là ! Tes proches aussi !

Dans toute situation, il y a du bon à en retirer:
- On est plus disponible sur nos grandes plages de repos.
- Nos enfants sont plus attentifs aux problèmes de handicap, moins égocentriques qu'avant.
- On profite plus des petits moments de bonheur.
- On relativise et on prend les petits soucis quotidiens avec plus de recul.

Au bout de plusieurs années, on s'adapte et on voit les choses de manière plus sereine. clin d'oeil

En tout cas, courage à toi et je souhaite qu'on trouve un bon diagnostic à ta maladie et un traitement efficace !

pleine lune - Mer Juil 13, 2016 6:24 pm
Sujet du message:

C'est un beau témoignage 5chat

Alyssia - Mer Juil 13, 2016 7:33 pm
Sujet du message:

carpediem27 a écrit:

LAB a écrit:

J'y ai pensé aussi , un ami a été pris à temps mais sinon c'est très invalidant triste

ou alors FSME (Encéphalite à tiques) qui est provoquée par un virus suite à une piqûre de tique, la maladie de Lyme étant provoquée par une bactérie.

marinaq - Lun Juil 25, 2016 5:52 pm
Sujet du message:

Lilou

bon courage à toi , j'espère que tu auras vite des réponses et un traitement efficace

liza - Lun Juil 25, 2016 8:42 pm
Sujet du message:

Lilou je découvre ! Bon courage et fais le max pour t'aider à être mieux !

adromaca - Mer Aoû 24, 2016 11:42 am
Sujet du message:

coucou lilou et surtout comment vas tu ?

as tu fais la ponction lombaire ou d'autres examens ?
as tu quelques réponses malgré tout

ceci dit j'espère que tu te sens un peu mieux et que tu ne souffres pas trop de la chaleur, j'avoue que plusieurs jours de suite a plus de 32 degrés, quand on n'a pas la santé ce n'est pas tip top ....

j'espère que tu gardes le moral sourit

je pense fort à toi sourit

lilou4 - Ven Sep 02, 2016 4:11 pm
Sujet du message:

adromaca a écrit:

je pense fort à toi sourit

Anne
je vais moyennement bien hein ?

j ai des decharges dans les membres regulierement et les fourmillements presque non stop

mon medecin traitant souhaite que je sois hospitalisee plusieurs jours pour faire examens approfondis
elle m a dit qu elle allait contacte mon neurologue pour organiser ca
en attendant je patiente comme toujours soupire

avec tous mes troubles neurologiques et surtout mes douleurs

enfin j ai fait aussi une demande MDPH pour une orientation professionnelle

LAB - Ven Sep 02, 2016 5:18 pm
Sujet du message:

Bon courage lilou,j'espère que l'incertitude ne durera pas trop longtemps

liza - Ven Sep 02, 2016 8:07 pm
Sujet du message:

LAB a écrit:

Bon courage lilou,j'espère que l'incertitude ne durera pas trop longtemps

Oui bon courage.

adromaca - Ven Sep 02, 2016 9:27 pm
Sujet du message:

lilou

plein de courage à toi

ils ont écartés la sep ou pas ? parce que parfois enfin bon les fourmillements et autres je connais, mais je suppose qu'ils regardent tout et partout ...

tu vas avoir une ponction lombaire ?

courage à toi en tous les cas .... car j'imagine comme ça doit être difficile tout ceci

phanou - Lun Sep 12, 2016 5:56 am
Sujet du message:

Pour la maladie de lyme j'ai lu que le test n'était pas toujours fiable mais qu'il suffisait de 3 semaines d antibiotherapie pour voir disparaître les symptômes et que cela valait le coup de tenter une médication en l absence de test positif
Je pense bien à toi pour qu'ils trouvent ce dont tu souffres

flore - Mar Sep 13, 2016 1:40 am
Sujet du message:

Lilou bon courage, ça me peine vraiment de lire tout ça.

soffy - Mar Sep 13, 2016 2:56 pm
Sujet du message:

j'espère qu'ils vont trouver ce que tu as

jerevedunetribu - Mar Sep 13, 2016 3:50 pm
Sujet du message:

Bon courage lilou