Maximômes

[kalliope]

Cette pétition n'a rien à voir avec les familles nombreuses, aussi j ai hésité à mettre ce topic...

Il s'agit d'une pétition afin d'obtenir le remboursement des appareils d'automesure de l'INR
(International normalized ratio), dérivé du taux de prothrombine, est souvent utilisé, en particulier pour adapter les doses d'antivitamine K.) pour les patient qui prennent à vie des traitements anti-coagulant.

Je ferais bientot partie de ces personnes,
j'aurais un traitement Anti Vitamine K (AVK) fortement dosé,
et je devrais faire de très fréquentes prises de sang afin de savoir si je suis sous dosée (risque de faire un caillaux)
ou sur dosée (risque d hémorragie),
et je vous avoue que je serais bien plus tranquille si je pouvais bénéficier d'un appareil d'automsesure (le même genre que ceux utilisé par les diabétique afin de mesurer la glycémie), ça me permettrait d'éviter les innombrables prises de sang et surtout l'angoisse pour gérer le traitement.
Avec un appareil, on est à même de réagir rapidement et d'adapter le dosage de ces médicaments.


Seulement, ce n'est pas remboursé pour les adultes (depuis peu pour les enfants), et cela coûte près de 1200€ et 60€ la boite de 12 bandelettes!

Plus de 1% de la population française (900 000 personnes environ) bénéficient d’un traitement antivitamine K. Or, on sait que cette population est essentiellement composée de patients majeurs. De plus, ce chiffre risque d’augmenter avec le vieillissement de la population.

Les récents résultats de l’étude de pharmacovigilance EMIR (Effets indésirables des Médicaments : Incidence et Risque) réalisée en 2007 montre que les AVK arrivent toujours en toute première place des hospitalisations dues aux effets indésirables des médicaments.

Deux enquêtes réalisées par l’Afssaps en 2000 et 2003 ont montré que pendant plus de 50 % du temps, l’INR des patients n’était pas dans sa zone thérapeutique.

D’après l’enquête de pharmacovigilance de 1998, chaque année les complications hémorragiques des AVK sont à l’origine d’environ 17 000 hospitalisations et de 4 000 décès.

A cela se rajoute les accidents thrombotiques qui sont à notre connaissance non chiffrés.

Disposer d’un appareil d’automesure de l’INR demeure un investissement financier lourd, puisqu’il ne bénéficie à ce jour d’aucun remboursement.
Son accès est ainsi exclusivement réservé à ceux qui disposent de moyens financiers pour l’acquérir.

A l’heure actuelle, aucune formation officielle à leur utilisation n’est dispensée en France.

Certains patients se procurent, par le biais de sites Internet un autotest de l’INR d’occasion (voir : Recommandations - Automesure INR), d’autres continuent à l’acquérir à l’étranger et ne reçoivent au préalable aucune information sur son utilisation, sur d’éventuelles contre-indications, et ne bénéficient d’aucune formation adaptée.
Aussi, il est urgent de remédier à cette situation en intégrant réellement l’usage des dispositifs d’automesure de l’INR dans notre système de soins.

Ces appareils ou leurs bandelettes font l’objet de remboursement en Allemagne, en Autriche, au Danemark, en Espagne, en Italie, au Luxembourg, aux Pays Bas, au Royaume Uni, en Suède.


J'ai été bien longue et pas franchement drôle, mais si vous vouliez prendre quelques minutes afin de signer cette pétition....

CLIQUEZ-ICI

[lémotu]

J'ai signé

[adromaca]

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un fils (1995) et 3 filles (1998 ; 2000 et 2001)

séparée depuis 04/2015
sclérose en plaque depuis 01/2005





Quoi que tu fasses de ta vie, les gens te critiqueront toujours ... Alors fais ce que tu veux !

[Mamienouche]

fait

[Gwenaelle]

Tu sais combien coûte un "TP/INR" au labo?
sachant que tu auras probablement un bilan sanguin/mois (voire un peu plus si tu n'es pas dans la zone thérapeutique),le calcul pour la sécurité sociale est vite vu,je crois...à moins que le prix de cet appareil diminue,cela va être duraille
dans l'établissement où je travaille,cet examen est pratiqué en moyenne 3 fois/jour et nous n'avons pas cet appareil.
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98 99 01 03 07 11

[Gwenaelle]

Vous signez cette pétition parce que vous connaissez Cilou et le faites donc par amitié ou parce que vous avez déjà réfléchi à "ce problème"?
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98 99 01 03 07 11

[Orély]

fait mais comme gwenaëlle... ça va être dur dur!!!!!
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Score final : 4 (04,06,07,09) à 2 (11,12)

[kalliope]

[Gwenaelle]

certes une pds ce n'est pas très chouette,mais c'est aussi un moyen très sûr et peu coûteux..car le coût rentre forcément en compte,même si cela est irritant
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98 99 01 03 07 11

[Gwenaelle]

[kalliope]

si tu n'as pas lu le texte jusqu'au bout :
Le coût de ces dispositifs, très onéreux pour les patients, est rentable pour la collectivité (moins de décès, moins de journées d’hospitalisations, moins d’handicaps, moins de coûts induits).

Chaque jour, des patients meurent en France des conséquences des AVK, chaque jour, de nombreux accidents graves liés à ce traitement provoquent des souffrances, des urgences et des journées d’hospitalisation

ce n est pas tant les prises de sang qui me pose soucis, c est pas agreable d avoir les bras en passoire certes, mais le plus grave ce sont quand meme les risques!
rester des jours en sans le savoir avec un dosage trop elevé ou trop faible...

les pays voisins eux prennent en charge ces appareils, la France est comme toujours à la traine...

[Gwenaelle]

Tu utiliserais cet appareil à quel rythme?

En général,qd les avk sont mis en place,la première semaine on fait deux prises de sang,puis cela s'espace et qd l'INR est dans la zone thérapeutique on passe à 1 fois/mois (cela va vite qd même)...on est bien sûr vigilant qd la personne est sous antibiotiques,à une infection en général ou qd il y a eu des choux à plusieurs repas.
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98 99 01 03 07 11

[kalliope]

Et si tu etais un patient?
si c est toi, maman de famille nombreuse, qui devait subir une lourde et risquée opération cardiaque, et qui si par bonheur s'en relevait devait prendre un traitement AVK à vie et à 35 ans vivre avec toutes les contraintes que cela implique?
tu ne te batterais pas pour une meilleur qualité de vie?

[Gwenaelle]

Mais je suis aussi une patiente ,pour une pathologie moins lourdecertes mais chronique aussi.
Je comprend ta position,mais en travaillant dans le milieu médical,je peux t'assurer qu'il y a des milliers d'autres choses aberrantes,..par ex certains pansements ne sont plus remboursés par la sécu depuis juillet et cela ne coûte pas une paille pour celui qui souffre d'ulcère variqueux et qui doit être taxé à mort (ces pst coûtent la peau du dos) pour ces deux pansements hebdomadaires,etc..
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98 99 01 03 07 11

[Diavoletta]

signé
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Lisa ( 97 ) Tony ( 00 ) Giovanni ( 06 )
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[mawel]

[sistamanue]

J'ai signé car je trouve que c'est un bon moyen de rendre les patients acteurs de leur maladie.
Bon courage Cilou
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Mamou de 2001, 2003, 2007, 2008 et 2020

[ane de f]

[ane de f]

signé