Maximômes

[Bulle d'o]

Presque une petite colère même...

Je suis allée ce matin à mon deuxième RDV chez le gastro entérologue à l'hopital ( celui qui a diagnostiqué mon Crohn il y a 7 ans et que je ne vois que très épisodiquement... parce que moi les médecins... pfff.. )

La première fois, il y a une semaine, il m'a fait passer une écho qui révèle ce à quoi on s'attendait ( inflammation du côlon, etc.. ) ainsi qu'un bilan sanguin ( je suis dénutrie, je manque de fer, entre autres choses.. normal au vu de la situation quoi ! )
Cette fois-là il n'a pas voulu me donner de traitement ( à part le fer que j'ingurgite malgré la douleur que cela occasionne mais je préfère le prendre en comprimés plutôt qu'en intraveineux ! )

Bref, aujourd'hui, j'allais à la consult pour parler des résultats et en espérant qu'il me prescrirait un médicament.. ( il n'y a pas 36 traitements possibles et il sait déjà qu'il me prescrira des immuno-suppresseurs )
Et ben non, il ne veut pas me soigner si je refuse de passer une gastro et coloscopie, il veut savoir exactement où sont les lésions et bla bla bla....
Et en plus il ajoute que si je veux, je peux me faire soigner ailleurs ( alors que tout autre médecin ne me connaissant pas ne pourra pas me traiter sans réaliser ces mêmes examens )

Voilà, je vais donc devoir me plier aux exigences médicales si je veux être soignée ( et même pas guérie, en plus !! ) et ça me met en colère !!!

D'autre part, il a fallu que je lui demande 3 fois de faire un historique de ma maladie que je dois envoyer à ma caisse maladie pour espérer une indemnisation journalière ( à partir de mon 91ème jour d'arrêt.. Vive le libéral encore une fois ! )
C'est incroyable, si on n'est pas salarié, c'est marche ou crève... ( d'ailleurs, même en étant salariée dans le privé, je ne suis pas sûre que je ne me ferais pas licencier avec mon ALD )

J'essaye de positiver habituellement mais là, ça devient difficile, vraiment
Fait pas bon être malade, j'vous l'dis ma bonne dame !!

Désolée pour la longueur de ma prose ( je sais QUI n'a PAS TOUT LU, je sais !!!! )
Bonne journée à vous
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Les pieds sur terre et la tête dans les étoiles

[cassiop]

En effet ce n'est pas simple Plein de courage
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"Keep looking up that's secret of life " dit Snoopy ! Je valide !!!

[bibiche]

peut être pour surveiller ces lésions ?
la colo, ce n'est pas grand chose, mais la gastro ...
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[Madec]

Courage, je sais que parfois c'est désespérant. Mais avec cette maladie, je sais que je dois faire une coloscopie tous les 2 ans, la gastro n'est pas au menu pour moi car je suis saine de ce côté.

Plus vite tu le fais et plus vite tu as des résultats plus fiable et vraiment le médicament qui correspond. Pour moi le Pentasa fonctionne encore.... donc j'accepte les contrôles et surtout je me dis que j'ai une grande famille qui compte sur moi.

C'est notre lot et il faut l'accepter pour nous, pour eux.
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Clémentine 97, Aymeric 98, Léonie mon petit ange, Charlotte 05 et Justine 05

[virmaauco]

pas simple en effet, je comprends. Allez, saute le pas, tu seras fixée!
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1999/2002/2004/2008.

http://virginietsabande.canalblog.com/

Et puis là aussi:
http://jaunemoutarde.canalblog.com/

[Bulle d'o]

[cirenh]

tu as rasion de le faire sous anesthesie generale ce sera bien plus facile !!!
bon courage en tout cas !!!

[rosie]

Bon courage Bulle d'O c'est pas marrant mais il FAUT se soigner

[Bulle d'o]

[lémotu]

je te comprend.ca me mettrai auusi fort en colère que toi...mais comme tu dis pas le choix...d'un autre coté si ca passe pas avec ce doc rien ne t'empeche d'en changer puisque de tte facon tu dois faire cet exam non?

[Madec]

Le coup des toilettes je sais, depuis ma dernière opération mon médecin m'autorise en cas de stress (peur de ne pas trouver des toilettes dans des lieux inconnus) de prendre de l'immodium.

Pentasa est un traitement de fond depuis 2004, avec ce que j'ai vécu en 2004 plus jamais je ne veux être au stade ou tu dois passer sur la table.... donc forcement un suivi régulier.

Dis toi que la coloscopie c'est aussi le moyen de faire des prélèvements pour ne pas passer à côté d'autre chose.

Le pire pour moi ce n'est pas l'anesthésie mais la préparation
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Clémentine 97, Aymeric 98, Léonie mon petit ange, Charlotte 05 et Justine 05

[kenavo]

Bon alors: tu peux changer de toubib, et que cenouveau demande TOUTtondosseir à cet indelicat.
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kenavo,maman d'un tribue et de n'octambulle arrivée le 16 juin 2008

[Bulle d'o]

[Guinou]

oups, pas cool, mais de toutes façàns, il faut que tu te fasses soigner alors va falloir sauter le pas ma belle et prends bien soin de toi
bisous
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Guinou, maman de Nicolas, Thomas et Etienne, Clémence et Valentine , Clara

[Dadou]

Voilà un avis non médical.
Tu fais tes 2 examens prescrits, bien sûr sous anesthésie générale, comme le souligne Madec, le plus pénible, c'est la préparation. Ton médecin, l'actuel ou un autre, et toi, pourrez savoir ou sont les lésions et leur évolution. Et ensuite, tu te détends, très important !
Quant au fer, tu prends quoi ? Après 15 ans de Tardyferon, je prends maintenant du timoférol, que je tolère bien mieux.
Rien à voir, Bulle, mais as-tu vu la vidéo du rap aveyronnais sur le net ?
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Dadou et ses grandes filles

[Orzi]

Une des meilleures amies de ma soeur a cette maladie, et c'est vrai que c'est vraiment pénible Mais s'il te dit de faire cex exam, c'est sûrement plus pour t'aider que pour t'embêter, non? Aller, ma belle, il faut prendre ton courage a deux mains
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Maxime 2000 , Nathan 2002 , Morgane 2004 , Erine 2008

[Bulle d'o]

[Dadou]

Bulle, je rentre d'une réunion et je vois ton message à l'instant.
Timoférol, c'est pas homéo et c'est vendu sans ordonnance.
Je prends du fer car j'ai la maladie coeliaque, intolérance au gluten donc forte anémie.
En plus, régles abondantes + stérilet + pré-ménopause du genre 6 mois sans règles et 2 mois, oui 60 jours consécutifs, avec règles. Par chance , j'ai une solide constitution et je ne suis pas spécialement fatiguée.
Repose toi le plus possible
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Dadou et ses grandes filles

[Clotilde]

Coucou Bulle !
Ma mère a la même maladie que toi depuis 30 ans.
Elle a eu une méga crise à l'été 2006, alors qu'elle était dans l'Aveyron. Elle a été hospitalisée à Rodez pendant près de trois semaines, et je crois qu'elle connaît un bon gastro là-bas. Je pourrais lui demander son nom si tu veux, mais peut être ne te fais tu pas soigner à Rodez ?
Courage, en tout cas :biz:

Sinon, c'est quoi cette histoire de rap aveyronnais ?
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Noémie (08/01), Margaux (11/04) et Arthur (07/09)

[Dadou]

Clothilde, je ne sais pas mettre les liens mais, en tapant la dépêche du Midi sur goggle, tu vas en bas de la page de la dépêche et tu as la vidéo de ce rap aveyronnais.
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Dadou et ses grandes filles