Maximômes

[Natachke]

En lisant le poste sur l'amnio. Je remarque que certaines disent 'je garde le bb, quoi qu'il se passe'

Alors je me demandais dans quelle limite ce genre de réponse est vraiment réflechi et sur quelle base elle est appuyée.

Est ce qeu quand vous dites je garde a tous prix, vous parlez aussi d'un enfant atteint d'une maladie incurable, d'un enfant qui a besoin d'assistance 24 h/24 ou bien est ce qu'il y a d'autres limites.

Oui je sais c'est un sujet débat, mais je pense qu'on peux en avoir de ce genre aussi de temps en temps
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Natachke, maman de 95, 97, 04, 05

[booboon]

disons que c'est un sujet compliqué... mais à mon avis, il n'y a pas de débat à avoir car c'est très personnel ....

Ici, nous en avons parlé avec mon mari, c'est vraiment un choix réfléchi..... accompagner l'enfant jusqu'à sa mort s'il le faut, c'est important pour nous. Si le cas se présentait, nous savons que c'est source d'angoisses et de grande fatigue, et je pense que nous tâcherions de nous faire aider matériellement (aide ménagère, auxiliaire de vie...)
Nous savons aussi que ce serait dur pour la fratrie, mais la vie est ainsi faite que tout le monde n'est pas forcément dans le moule... il faut l'accepter, et ça leur ouvrirait des horizons, ce serait dur, mais source de grande ouverture....
Par ailleurs, nous avons quelques bons amis confrontés à ce problème et nous savons aussi que nous perdrions beaucoup d'amis sûrement....

mais pour l'instant la question n'est pas à l'ordre du jour, et je ne souhaite à personne qu'elle le soit !
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"Aujourd'hui, on est face à un double problème : on ne sait plus croire, par contre, on croit savoir." (Marion Muller-Collard, théologienne protestante)

[titounette]

[Laury]

J'ai toujours dit "s'il y a le moindre pble, j'avorte".
Sauf que j'ai une étrange sensation pour ma 1ere, quand je suis allée cherchée les résultats du tri tests. Je sentais cette vie en moi, et là, ma version aurait été bcp moins catégorique...Je ne sais pas, c'est une décision de couple, mais moi, j'étais bcp moins sure.
J'ai eu la chance de ne pas avoir à me poser réellement cette question....

[zzou]

Je pense qu'il est impossible de répondre tant qu'on n'a pas été dans la situation. N'ayant jamais été placée devant une telle décision, ma réponse n'est donc qu'une réponse de principe, et je suis bien persuadée que je pourrais réagir bien différemment 'en vrai'.
Je crois que je ne voudrais pas interrompre volontairement la grossesse. Par contre, je m'opposerais à toute forme d'assistance médicale destinée à soutenir la vie de ce bébé. A l'exclusion, bien sûr, de l'assistance médicale permettant juste d'adoucir sa souffrance, que je ne refuserais évidemment pas...
Voilà pour mes principes. Maintenant, en vrai, je ne sais pas. Je suis vraiment heureuse de ne jamais avoir dû prendre une telle décision.

[ane de f]

oui garder à tout prix
par conviction, et mon mari et moi sommes d accord.
on serait surement incompris d une partie de la famille mais bon.
deja qu on a eu la reflexion pourquoi on a gardé les deux jumeaux et qu on n en a pas enlevé un !
mais c est vrai que c est tres personnel, et il ne faut pas s attendre à ce que l entourage comprenne.

c est pour ça que je n ai pas fait de tes tri, car de toute façon je n aurais pas fait d amnio

[Natachke]

Mais est ce qeu celle qui disent on garde, garderais aussi si l'enfant souffre?

Ca je me demande alors l'intéret de garder l'enfant.

Je précise je ne juge pas, j'essaye juste de comprendre ayant moi même été de l'autre côté.
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Natachke, maman de 95, 97, 04, 05

[Mélissandre]

[Laury]

Par contre, en cas de souffrance du bb, non....mais comment évlaluer la souffrance ou plutôt est elle toujours correctement évaluée...
Ma meilleure amie a eu des résultats catastrophiques au tri test et a refusé de faire l'amnio, car de toute façon, elle le garderait....il est en super fomre mon filleul!!!
Combien d'ereurs de diagnostics, dans les 2 sens? c'est dur de savoir tant qu'on n'y est pas malheureusement passé...

[Maxie]

Jamais voulu faire de tri-test car je savais que je garderais un enfant trisomique sans hésiter, et il me semble que c'est bien la pathologie qu'on détecte au tri-test. Je me suis toujours dit qu'il pouvait arriver quelque chose à mon enfant plus tard, même né en parfaite santé, que là je n'aurais pas le choix, et que donc il n'y avait pas de raison que je le refuse lors de la grossesse. Pourquoi pas refuser d'avoir un enfant aveugle, ou sourd? Pour moi, ça n'avait pas de sens.

Maintenant, si on avait détecté durant la grossesse, quelque chose de flagrant, une maladie qui aurait fait que mon bébé aurait souffert, pour ensuite mourir de toute façon très rapidement, je pense que j'aurais opté pour l'img.

Fort heureusement, je n'ai jamais été confrontée au problème, et j'ignore donc réellement comment j'aurais réagi.

[@rmelle ;)]

Je te raconte une "anecdote"

J'attendais mes jumeaux, nous étions à 11 semaines environ et nous avons participé à une présentation publique de l'ultra screen.
La toubib explique très clairement: On fait le test (espèce de tritest+clarté nucale) qui nous indique un pourcentage de risque d'avoir un enfant avec anomalie chromosomique et si le risque est élevé on propose l'amnio, seul examen qui révèle l'anomalie. Puis les parents décident de procéder ou pas à une interruption de la grossesse.

Je lève la main et je demande: -Dans le cas d'une grossesse gémellaire, si on découvre qu'un des deux foetus a une anomalie chromosomique, comment on fait? Est-ce qu'on peut éliminer un seul foetus? Est-ce qu'il y a des risques pour l'autre?

- Oui, on peut procéder à un foeticide sélectif, on injecte un produit dans le coeur du foetus qui se résorbera, et oui, il y a des risques meme pour l'autre foetus.

Quelques jours plus tard on a rendez-vous avec cette toubib pour l'examen. Elle me dit sur un ton léger: Ah! Madame Armelle! Vous m'avez créé des "ennuis" l'autre jour avec votre question! Après la présentation on m'a reproché d'avoir été trop crue dans ma réponse, mais je suis de l'avis que si on me pose une question c'est mon devoir de dire la vérité.
- Ah bon? Bah moi je suis contente de votre réponse, je ne voulais pas vous mettre en embarras.
- Non, non, ne vous inquiétez pas, il y a beaucoup d'hypocrisie. Vous ne savez pas le nombre de personnes qui chantent les psaumes jusqu'à la veille mais le lendemain, devant une malformation beaucoup de convictions s'écroulent

Donc j'ai compris que meme les médecins sont confrontés à beaucoup de tiraillements entre ce qu'il est possible de dire, d'admettre, de dévoiler en plus de leurs propres convictions etc...et que meme eux doivent voir pas mal de parents qui lorsque le cas d'un gros problème se présente se retrouvent complètement démunis et prennent des décisions qu'ils n'auraient peut-etre jamais envisagées quand le problème n'était que "théorique".

J'imagine que ceux qui jouent le jeu jusqu'au bout et ne font aucun type de controle parce qu'ils prennent ce qui vient comme un don quel qu'il soit doivent etre de sacrés aventuriers ...chapeau!
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Ils vécurent heureux et eurent beaucoup d'enfants...au moins 5 garçons!

[Orzi]

Comme disait zzou, je crois que c'est dur de répondre tant que l'on a pas été confronté à la situation. Moi non, je ne le garderais pas à tout prix. Pas s'il devait souffrir toute sa vie, si courte fût elle. Après, le garder au détriment des autres enfants, je ne sais pas. Je pense que cela dépend beaucoup du handicap et de ce qui existe pour la prise en charge de l'enfant... Bref, c'est très confus. Pas de limite vraiment précise
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Maxime 2000 , Nathan 2002 , Morgane 2004 , Erine 2008

[Lila-yam]

Il y a 11 ans nous avions cette conviction de garder bb quoi qu'il y est...c'est ce qu'on a fait, mais entre notre conviction et la réalité il y a finalement un grand fossé.
Aujourd'hui je ne le ferais plus, mais cette décision est personnel et une autre personne avec le même vécu pourrait avoir un avis tout aussi différent..
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Lila, Eden (O1/05/97 - 08/06/97) Eliakim (09/00), Abel (01/06), Joseph (04/07) et Robinson (12/12/08 )!

[corésole]

on a tjs dit avec mon mari que si il y a vait un "problème" détécté a une écho, je me ferais avorter mais...je ne sais vraiment pas comment j'aurait réagi au cas où...
peut être que ça dépend du handicap détecté, du niveau de prise en charge, médicale nécessaire,....
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audrey; môman de corentin (96), rémi(99), soizic(2003) et Lenny ( 07 )

[nanon]

De tout mon coeur, j'aurais tendance (et mon mari aussi) a dire: on assume notre enfant peu importe ce qui peut l'atteindre, parce que c'est ce qu'on pense.
C'est vrai que je n'ai jamais été confrontée à un souci qui devrait me demander une décision telle, seulement, j'ai beaucoup beaucoup de mal à me dire que je mettrais un terme à la vie d'un de mes enfants sans l'espoir de me dire qu'en me démenant une fois qu'il serait né, je ne pourrais pas lui offrir une vie digne et que l'amour que je lui porterais lui ferait la vie plus douce.

Je n'ai jamais demandé le tri test parce qu'en ce qui concerne la trisomie 21 (je ne parle pas des autres, je ne les connais pas), j'ai tellement vu d'adultes trisomiques bien dans leurs pompes et bien dans leur vie (je suis éduc de formation , que le degré du handicap n'est connu que bien plus tard et qu'il n'empêche pas souvent de vivre bien.

Par rapport à la souffrance de l'enfant à naître, évidement que je n'aurais aucune envie de faire souffrir inutilement (sans espoir d'un jour meilleur) mon enfant donc?????......

[ju]

Vaste question... quand il a fallut faire ce type de choix du haut de nos 24 ans, nous n'en menions pas larges et je ne sais pas si c'est la douleur ou la raison qui nous a guidé, la peur aussi, la volonté d'en finir, finir de souffrir je ne sais pas trop, on a eu 3 mois pour prendre cette decision entre la suspicion de risque et le resultat final qui tombe comme un couperet final et abominable.
Garder a tous prix non, je pense que ça depend de plein de facteurs, moi la question qui m'affolait le plus etait de savoir ce que cet enfant allait devenir apres moi, je venais de passer 2 ans a bosser dans un centre de readaptation et j'etais confronté a ces pbs tous les jours, je voyais le deficit de ces enfants mais surotut des adolescents, et je voyais aussi la detresse des parents, je les voyais seuls, abandonnés par tous, par les services publiques, par tous et cet isolement etaient bien difficile a assumer.
Nul doute que tout cela m'a influencé c'est evident.
Je savais que nous n'auriosn eu aucune famille pour nous epauler dailleurs pdt cette periode, toute notre famille a brillé par son absence, alors a ne pas savoir quoi faire, on prend la solution qui nous semble la moins pire pour soi, et meme cette solution la pour celles qui sotn passées par la comme moi, on sait bien que c'et un sacré drame a assumer et qu'aprés ça... plus rien n'est trop grave dans la vie..
Je n'admire pas les gens qui garde de enfants avec des maladies incurables, la souffrance n'est pas une vie pour moi, ce n'est pas une vie pour le reste de la famille, il faut penser a cet enfant soit, mais il faut aussi penser aux autres, qui vont prendre le relais une fois que vous serez partis, je crois que c'est justement le grand dilemne de cette question, on fait un choix, mais seront nous seuls a le subir ?

J'ai bcp bossé en cancero pediatrique aussi, ça n'a rien a voir, mais dans les fratries, bcp d'enfants arrivaient a detester leur petit frere ou soeur hospitalisé qui prenait toute l'attention des parents, c'est comprehensible aussi; Pour moi cette question est loin d'etre simple, c'est facile de dire les choses, mais quand on se retrouve la en face avec la verité en pleine face, c'est une toute autre histoire.
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et ses 5 petits bouts

[Sanssouci]

[kenavo]

Et nous y avons réflechi.nous refusons quenos autresenfants aient à subir et subvenir à la vie d'un de leur frere/soeur,c'est NOTRE choix d'avoir une grandefamille, nous ne souhaitons pasqu'ils "subissent",et plus généralement, je me sais incapable d'accompagner un enfant dans une vie si difficile qu'il soit perpetuellement unecharge pour tous.Je ne sais si je m'exprime convenablement.
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kenavo,maman d'un tribue et de n'octambulle arrivée le 16 juin 2008

[val.]

Je dirais garder bébé à tout prix !
Mon mari n'est pas d'accord avec moi.

Nous n'avons jamais été face à cette situation donc réellement, je ne sais pas ce que nous aurons finalement décidé ! Car pour garder un enfant malade ou handicapé, il faut être deux !
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"L'herbe est toujours plus verte chez les autres, jusqu'à ce qu'on découvre que c'est du gazon artificiel". Jacques Salomé - écrivain

[angelique]

je ne garderai pas un bebe avec de lourd handicap,

j'ai vecu cette situation avec mon frere et c'etait bien trop dur pour tout le monde
mes parents d'abord, de ne pas comprendre son enfant, de le voir se perdre petit a petit, de haïr le monde entier, les problemes financiers et puis pour moi aussi, j'ai souffert de sa maladie,de le voir souffrir, de son absence.

je ne voudrais pas (re)vivre tout ça, c'est bien trop douloureux

et mon homme ne voudrais pas non plus

apres c'est une decision tellement personnel.
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Youna 15 ans , Mahée 12 ans 1/2,
Kéran 9 ans 1/2 et Hagen 20 mois