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mirena Jarrêtequandjeveux


Inscrit le: 16 Nov 2003 Messages: 21269
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Posté le: Lun Juin 30, 2008 12:12 pm Sujet du message: Savoir ou espérer ? |
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Si votre enfant avait un gros problème de santé vous préféreriez le savoir ou le découvrir peu a peu? Je trouve que de plus en plus les médecins cachent la vérité aux parents et je ne trouve pas cela très honnête, disons que j'ai beaucoup de mal avec cette attitude. Je me demandais si cela viens de moi et qu'il est temps que j'arrête de bosser  _________________ Crée une vie a l'intérieur de laquelle tu te sens bien, pas une vie qui parait bien de l'extérieur.... |
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vaccla Déesse du forum !


Inscrit le: 11 Mar 2003 Messages: 4950 Localisation: Québec,
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Posté le: Lun Juin 30, 2008 12:14 pm Sujet du message: |
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Je veux savoir, quoi qu'il arrive!
Mentir ou cacher les choses ne fait qu'augmenter le stress, stimuler l'imagination dans le mauvais sens.
La réalité est souvent bien moins insurmontable que nos errances de parents................ _________________ Béatrice , maman de 5 merveilles
Il ne faut pas avoir peur du bonheur. C'est seulement un bon moment à passer. Romain GARY
Ce n'est pas seulement l'endroit où l'on va qui donne un sens à la vie, mais aussi la façon dont on s'y rend. Marc LEVY |
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val. PuréeJeCroisQueJeSuisAccro


Inscrit le: 04 Déc 2003 Messages: 37455 Localisation: Lomoland
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Posté le: Lun Juin 30, 2008 12:15 pm Sujet du message: |
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Je préfererais le savoir mais l'apprendre avec des mots simples et de façon douce....
J'entends par là que le médecin doit savoir l'annoncer aux parents (et à l'enfant s'il est suffisament grand) de façon intelligente pas du genre : "vous avez un cancer, vous êtes foutu !" _________________ "L'herbe est toujours plus verte chez les autres, jusqu'à ce qu'on découvre que c'est du gazon artificiel". Jacques Salomé - écrivain |
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adromaca Jarrêtequandjeveux


Inscrit le: 22 Déc 2003 Messages: 22369 Localisation: au 4ème à Toulouse
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Posté le: Lun Juin 30, 2008 12:15 pm Sujet du message: |
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savoir c'est certain
même pour moi, je me sens tellement mieux depuis que je peux mettre un nom sur ma maladie
marjolyne a tellement progressée quand on a pu mettre un nom sur sa différence
alors ensuite on ne focalise pas dessus, certes, mais savoir je trouve personnellement que je le vis mieux, même si l'annonce est très difficile parfois a digérer
d'ailleurs je ferais d'autres examens bientôt pour savoir l'évolution de ma maladie alors que malgré tout je ne vais pas "trop mal" .......
pleins de pensées a toi
 _________________ un fils (1995) et 3 filles (1998 ; 2000 et 2001)
séparée depuis 04/2015
sclérose en plaque depuis 01/2005
Quoi que tu fasses de ta vie, les gens te critiqueront toujours ... Alors fais ce que tu veux ! |
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Bénédicte BZH Jarrêtequandjeveux


Inscrit le: 28 Juin 2003 Messages: 26870 Localisation: de l'autre côté du miroir...
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Posté le: Lun Juin 30, 2008 12:15 pm Sujet du message: |
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Indiscutablement SAVOIR........ce qui n'exclue pas "ESPERER"
des soucis Isabelle? _________________ 如果年轻人有经验,老年人有精力,那该多好 呀! |
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SPQR Naqueçaàfaire


Inscrit le: 29 Déc 2007 Messages: 13021 Localisation: paris
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Posté le: Lun Juin 30, 2008 12:17 pm Sujet du message: |
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Alors, je préfère ne pas savoir tant que bb est ds mon ventre, ms savoir concrètement lorsqu'il est déjà là. ce qui n'empêche pas d'espérer, loin de là ! En +, je crois aux miracles ! _________________ Dgé et sa tribu (fille 2002, fille 2003, fille 2005, garçon 2007, fille 2008, garçon 2011) |
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adromaca Jarrêtequandjeveux


Inscrit le: 22 Déc 2003 Messages: 22369 Localisation: au 4ème à Toulouse
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Posté le: Lun Juin 30, 2008 12:17 pm Sujet du message: |
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val. a écrit: |
Je préfererais le savoir mais l'apprendre avec des mots simples et de façon douce....
J'entends par là que le médecin doit savoir l'annoncer aux parents (et à l'enfant s'il est suffisament grand) de façon intelligente pas du genre : "vous avez un cancer, vous êtes foutu !" |
mon neurologue maintenant pour les annonces se fait assister de l'infirmière mais aussi de la psy de l'hosto qui ensuite nous rencontre
en même temps ..... les mots ne sont là que pour confirmer les doutes parfois _________________ un fils (1995) et 3 filles (1998 ; 2000 et 2001)
séparée depuis 04/2015
sclérose en plaque depuis 01/2005
Quoi que tu fasses de ta vie, les gens te critiqueront toujours ... Alors fais ce que tu veux ! |
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piouceangel Jaiunevievoussavez


Inscrit le: 14 Mar 2007 Messages: 30144 Localisation: A la recherche de mon nouveau nid <3
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Posté le: Lun Juin 30, 2008 12:19 pm Sujet du message: |
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Je prefere savoir ou je vais et ce qu il m attends ce qui n emepche surtout pas l espoir mai sque l on me cache la verite surtout pour des choses aussi grave  _________________ Parce qu il y aura toujours un soleil, des etoiles et des anges pour veiller sur nous  |
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mirena Jarrêtequandjeveux


Inscrit le: 16 Nov 2003 Messages: 21269
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Posté le: Lun Juin 30, 2008 12:23 pm Sujet du message: |
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Bénédicte BZH a écrit: |
Indiscutablement SAVOIR........ce qui n'exclue pas "ESPERER"
des soucis Isabelle? |
Pas directement mais nous avons quelques enfants avec de très lourdes pathologies, certains avec une éspérance de vie limitée et quand je dois mentir aux parents et leur parler d'avenir ça me révolte de savoir et pas eux  _________________ Crée une vie a l'intérieur de laquelle tu te sens bien, pas une vie qui parait bien de l'extérieur.... |
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piouceangel Jaiunevievoussavez


Inscrit le: 14 Mar 2007 Messages: 30144 Localisation: A la recherche de mon nouveau nid <3
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Posté le: Lun Juin 30, 2008 12:27 pm Sujet du message: |
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mirena a écrit: |
Bénédicte BZH a écrit: |
Indiscutablement SAVOIR........ce qui n'exclue pas "ESPERER"
des soucis Isabelle? |
Pas directement mais nous avons quelques enfants avec de très lourdes pathologies, certains avec une éspérance de vie limitée et quand je dois mentir aux parents et leur parler d'avenir ça me révolte de savoir et pas eux  |
Ca me revolterait aussi
Mais pourquoi veulent ils cacher la verite aux parents?
Ils ont le droit de savoir non?  _________________ Parce qu il y aura toujours un soleil, des etoiles et des anges pour veiller sur nous  |
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Mélissandre PuréeJeCroisQueJeSuisAccro


Inscrit le: 25 Juin 2004 Messages: 36773
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Posté le: Lun Juin 30, 2008 12:30 pm Sujet du message: |
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je voudrais savoir, pour avancer. |
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adromaca Jarrêtequandjeveux


Inscrit le: 22 Déc 2003 Messages: 22369 Localisation: au 4ème à Toulouse
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Posté le: Lun Juin 30, 2008 12:31 pm Sujet du message: |
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les parents ont le droit de savoir
et quand a l'espoir mon neurologue m'a bien expliqué que les stats ou autres qu'ils me donnaient étaient justement des stats sur des malades des 20 dernières années , donc rien a voir avec l'avenir et donc l'espoir est intact
les pathologies des enfants dans ton service c'est pareil vous avez des stats des xxx dernières années ........ ça ne dit rien ou si peu pour l'avenir
mais savoir est réellement important pour accompagner son enfant au mieux ....... _________________ un fils (1995) et 3 filles (1998 ; 2000 et 2001)
séparée depuis 04/2015
sclérose en plaque depuis 01/2005
Quoi que tu fasses de ta vie, les gens te critiqueront toujours ... Alors fais ce que tu veux ! |
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lémotu Déesse du forum !


Inscrit le: 10 Nov 2004 Messages: 9678 Localisation: Dans mon arbre...
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Posté le: Lun Juin 30, 2008 12:34 pm Sujet du message: |
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adromaca a écrit: |
mais savoir est réellement important pour accompagner son enfant au mieux ....... |
tout a fait ce que je pense aussi. |
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M@minouche Invité
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Posté le: Lun Juin 30, 2008 12:34 pm Sujet du message: |
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c'est un sujet super délicat... super difficile...
il y a ceux qui ne veulent pas "entendre" parce que c'est trop dur
il y a ceux qui ont besoin d'espérer pour continuer a avancer et qui s'accrochent à la moindre lueur d'espoir
il y a ceux qui ne pourraient/sauraient pas gérer la vérité, même si au fond d'eux il savent
il y a les lucides
il y a les pessimistes
il y a les optimistes
etc etc etc
quand la vie d'un enfant est en jeu, je ne suis pas certaine qu'il y ait pire situation que celle de survivre à son enfant alors je peux comprendre la réticence et l'incapacité de certains médecins à parler du pire alors qu'on vient de donner la vie !!!! C'est contre nature, c'est à la limite du concevable pour des parents d'abandonner tout espoir pour leurs petits...
vraiment ça doit être très difficile et je te comprends. En même temps, comment ces professeurs médecins qui prônent la vie à tout prix (tu es bien placée pour le savoir) peuvent dire après la déferlente : ben voilà, on a échoué...
vivement la retraite Isabelle parce que tu as la sagesse et le recul nécessaire et puis tu vois grandir tes enfants autrement que dans la tourmente d'un handicap lourd a gérer (qu'on le veuille ou non, les handicaps lourds n'ont aucune place dans notre société totalement inadaptée) et tu sais aussi de part les soucis de Coralie combien il peut être lourd et difficile d'avancer avec un enfant "different" (même si tout est relatif, bien sûr) alors... imaginer la vie de certaines familles... ça doit effectivement pas mal te titiller 
Dernière édition par M@minouche le Lun Juin 30, 2008 12:36 pm; édité 2 fois |
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piouceangel Jaiunevievoussavez


Inscrit le: 14 Mar 2007 Messages: 30144 Localisation: A la recherche de mon nouveau nid <3
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Posté le: Lun Juin 30, 2008 12:35 pm Sujet du message: |
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lémotu a écrit: |
adromaca a écrit: |
mais savoir est réellement important pour accompagner son enfant au mieux ....... |
tout a fait ce que je pense aussi. |
Je pense meme que c est "cruel" de cacher la verite aux parents  _________________ Parce qu il y aura toujours un soleil, des etoiles et des anges pour veiller sur nous  |
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mawel Légende d'or

Inscrit le: 10 Déc 2003 Messages: 2578
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Posté le: Lun Juin 30, 2008 12:35 pm Sujet du message: Re: Savoir ou espérer ? |
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mirena a écrit: |
Si votre enfant avait un gros problème de santé vous préféreriez le savoir ou le découvrir peu a peu? Je trouve que de plus en plus les médecins cachent la vérité aux parents et je ne trouve pas cela très honnête, disons que j'ai beaucoup de mal avec cette attitude. Je me demandais si cela viens de moi et qu'il est temps que j'arrête de bosser  |
Ca depend :
- quand quelque chose est 100% sur et certain, je prefere le savoir, puisque c'est ineluctable
- quand on n'est pas sur, a contrario, je prefere esperer.
Le problème, telle que je voit la medecine aujourd'hui, c'est que les médecins sont rarement parfaitement surs de quelque chose....
- Votre enfant a la mucoviscidose
- Il va vivre combien de temps
- heu.. bin entre 2 mois et 45 ans...
(et ça c'est dans le meilleur des cas, quand le diagnostic est posé, pasque sinon : "Heu...on a 45% de marqueur Beta-Hypnotiques, qu'est-ce qu'on lui dit au patient ?"). |
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Orzi Naqueçaàfaire


Inscrit le: 17 Nov 2006 Messages: 17153 Localisation: près de Nîmes
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Posté le: Lun Juin 30, 2008 12:36 pm Sujet du message: |
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lémotu a écrit: |
adromaca a écrit: |
mais savoir est réellement important pour accompagner son enfant au mieux ....... |
tout a fait ce que je pense aussi. |
Oui, sans aucun doute, je voudrais savoir aussi!
Je me mets à ta place, qu'est ce que ça doit être difficile  _________________ Maxime 2000 , Nathan 2002 , Morgane 2004 , Erine 2008  |
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meriadeg Naqueçaàfaire


Inscrit le: 05 Nov 2003 Messages: 13032
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Posté le: Lun Juin 30, 2008 12:36 pm Sujet du message: |
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Mélissandre a écrit: |
je voudrais savoir, pour avancer. |
Moi aussi. |
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adromaca Jarrêtequandjeveux


Inscrit le: 22 Déc 2003 Messages: 22369 Localisation: au 4ème à Toulouse
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Posté le: Lun Juin 30, 2008 12:38 pm Sujet du message: |
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et on peut dire aux parents, tout en acceptant nos limites
dans le cas de la muciviscidose on peut dire la maladie tout en acceptant qu'on ne connait pas forcément "l'avenir " de l'enfant sauf en l'état actuel des choses ou en se basant sur des "stats" ......
j'aime les médecins qui me disent ok il y a ça, mais je ne sais pas les conséquences ou impects que ça aura, mais je reste là ou untel sera là pour en discuter avec vous ...... autant que vous en aurez besoin _________________ un fils (1995) et 3 filles (1998 ; 2000 et 2001)
séparée depuis 04/2015
sclérose en plaque depuis 01/2005
Quoi que tu fasses de ta vie, les gens te critiqueront toujours ... Alors fais ce que tu veux ! |
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flore Naqueçaàfaire


Inscrit le: 10 Nov 2007 Messages: 19895 Localisation: paris
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Posté le: Lun Juin 30, 2008 12:39 pm Sujet du message: |
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Bénédicte BZH a écrit: |
Indiscutablement SAVOIR........ce qui n'exclue pas "ESPERER"
des soucis Isabelle? |
c'est tout à fait ça pour moi |
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