Maximômes

[liza]

Je sais , je suis rabat-joie avec mes soucis de Ménière.
Mais, j'ai une décision à prendre et elle n'est pas sans risque.

J'ai donc une surdité de 70 % à droite et 75 % à gauche depuis ma naissance.
En avril 2006, j'ai été "ototoxiquée" par un médicament (une grande nouvelle que je viens d'apprendre puisque je ne savais toujours pas d'où venaienit mes vertiges).
Celà fait bientôt 3 années que je fais de la rééducation vestibulaire (fauteuil rotatoire, comme les astronautes, et jeux de lumière pour traiter les nystagmus)
Je fais des crises, on va dire 2 à 3 x /semaines!Certaines sont très fortes avec vomissements et chutes à la clef et durent plusieurs heures ! Que du bonheur !
je suis aussi un régime hyper strict pauvre en sel-caféine-sucre et je dois bannir le glutamamte de sodium.
J'ai appris que l'orl pourrait faire qq chose pour que je retrouve un certain confort de vie.
Il me propose de détruire totalement mon vestibule atteint. Et par conséquent, je perd 20 à 30% d'audition (donc il ne restera plus rien à celle de touchée, la droite) mais je n'aurais plus de vertiges, plus de pertes d'équilibre....cette intervention marche bien.
Je ne sais que faire !!!

Vous prendriez le risque??

[zoline]

liza aurais tu la possibilité de prendre contact avec des personnes l'ayant fait? je ne sais vraiment pas quoi te conseiller

[steph7]

oui. mais c'est vraiment très personnel comme décision. mais tu as l'air de tellement en baver de tes vertiges. c'est très handicapant non? bcp plus que la surdité en elle même?
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98 00 06 08 et 2011

[Gwenaelle]

Je ne vois pas comment je pourrais t'aider Liza,c'est tellement personnel et difficile,cette décision ne peut venir que de toi..peut-être prendre contact avec des asso.Bon courage à toi.
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98 99 01 03 07 11

[liza]

[liza]

[Dali]

Si j'entendais des sons même non distinctement, je ne le ferais pas.
C'est très perso mais je me sentirais encore plus coupée du monde.
Mais finalement si ça ne te change pas plus que ça au niveau de l'audition, alors le confort n'a pas de prix.
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"La Suisse est une fée des rations."

[Véro4]

Je ne savais pas pour tes vertiges
Tu pourrais essayer de chercher des personnes ayant subi cette opération, sur le net, sur un forum ?
Perso, je pense que je prendrais le risque car ces vertiges sont apparemment assez gênants et peuvent même être dangeureux

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95 96 99 01 07

[val.]

C'est très personnel comme décision.

Qu'en pense ton mari et tes enfants (pour les plus grands) ?

Et sur internet, y a-t-il des témoignages de personnes ayant subi cette intervention ?


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"L'herbe est toujours plus verte chez les autres, jusqu'à ce qu'on découvre que c'est du gazon artificiel". Jacques Salomé - écrivain

[Orély]

mon voisin s'est fait opérer l'année dernière à cause de ses vertiges, il a du réapprendre ensuite l'équilibre mais je ne sais rien au niveau des conséquences au niveau de l'audition... si je croise sa femme j'essayerai d'en savoir plus...
j'ai moi même des problèmes d'auditions mais à seulement -50% à chaque oreille et je suis bien corrigée avec mes prothèses.
je ne sais pas ce que je ferais à ta place... si ton oreille restante peut être bien appareillée je crois que je préfèrerais être génée au niveau auditif dans la vie de tous les jours plutôt que d'être invalidée en quasi continu et ne pas pouvoir profiter de mes enfants et de ma vie tout court... (j'ai eu une journée quasi complète de vertiges récemment heureusement résolue par manipulation orl, et je sais que je ne le supporterais pas au long cours)...
j'imagine combien cette décision sera difficile à prendre, parles en avec tes proches... et
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Score final : 4 (04,06,07,09) à 2 (11,12)

[Zézette]

[TICYA]

Quelle décision difficile à prendre !

Je penserais aussi à chercher sur Internet des forums de discussion spécialisés où interviennent des personnes qui ont subi cette opération pour en connaître les conséquences, avantages et inconvénients.


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Maman de Titouan (21.02.1999), Cyprien (03.09.02), Achille (20.12.05) et Ferdinand (26.05.09), 1 chienne, 1 chat, 2 chattes et des projets pour 10 vies...

Be in love with your life every minute of it. Jack Kerouac

[adromaca]

j'ai des vertiges régulièrement
des crises et migraines et autres

c'est très handicapant alors je serais tentée de dire oui, mais en même temps si on me disait, ok on soigne ça mais tu te retrouves en fauteuil ..... alors je ne sais pas du coup

j'ai des périodes de dix jours max de crises de vertiges et je trouve celà tellement épuisant, que je dirais oui
a moins que se qui m'épuise se soit juste la sclérose en plaque ???

je demanderais un autre avis .........

personne ne pourras décider a ta place et c'est ça aussi que je déteste dans les décisions médicales qu'on nous laisse ggrrrr


pleins de pensées a toi
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un fils (1995) et 3 filles (1998 ; 2000 et 2001)

séparée depuis 04/2015
sclérose en plaque depuis 01/2005





Quoi que tu fasses de ta vie, les gens te critiqueront toujours ... Alors fais ce que tu veux !

[flore]

je sais quoi te dire, je crois que je chercherais à en savoir plus avant de prendre une décision. Je t'embrasse de tout

[liza]

[Orzi]

Dur comme décision Mais je pense que je ferais l'opération
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Maxime 2000 , Nathan 2002 , Morgane 2004 , Erine 2008

[nananne]

Pas simple du tout
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Entre le faible et le fort, c'est la liberté qui opprime et c'est la loi qui protège (Lacordaire)

[lorence]

Je ne connais pas la surdité, mais je connais les vertiges pour avoir eu UNE crise, pendant plusieurs jours, et je crois que je choisirais l'opération, parce que clouée au lit, sans pouvoir ouvrir les yeux, me faire aider pour aller aux toilettes en vomissant tout ce que je pouvais, perdre 4 kg en 3 jours j'avoue que j'ai cru mourir .

S'il te reste 25% d'audition, j'aurais tendance à dire que ce sera assez pour l'essentiel, entendre la voix de tes proches quand ils te parleront (très fort)?

En tous cas

[mammig]

Je sais que ta décision sera la bonne et on ne peut pas être à ta place pour savoir ce que tu endures... En revanche, je prendrais un ou 2 autres avis d'ORL (dans une autre ville, pourquoi pas), afin de voir ce qu'il en pense. Et j'irais aussi sur les forums (note que je l'ai fait pour mon histoire de genou et ça ne m'a pas beaucoup aidée... J'attends un autre rdv chez le spécialiste et cerche un maximum de tmoignages. Mais l'enjeu n'est pas le même...)

Bon courage

[angelique]

une decision bien difficile
mais je dirai comme les filles prend un deuxieme avis


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Youna 15 ans , Mahée 12 ans 1/2,
Kéran 9 ans 1/2 et Hagen 20 mois