Maximômes

[cilou]

La JOURNÉE NATIONALE DE SENSIBILISATION
AUX CARDIOPATHIES CONGENITALES

A l’occasion de la fête de la SAINT VALENTIN, fête de tous les Cœurs, nous organisons une journée nationale d’information pour les 6 000 à 8 000 enfants qui naissent, chaque année en France, atteints de malformations cardiaques.

Il y a actuellement plus de 150 000 enfants et adultes opérées ou non, qui désirent vivre comme les autres mais avec le respect de leur différence. (C’est la première cause de mortalité infantile)

Le but de cette journée n’est pas de faire appel à la générosité publique mais à la prise de conscience de tous que personne n’est à l’abri d’une naissance d’un enfant cardiaque.

Les bébés cardiaques congénitaux sont souvent confrontés dès la naissance aux séjours à l’hôpital, aux interventions et rapidement aux difficultés d’intégration, difficulté pour trouver une nourrice, une crèche, ensuite l’intégration scolaire où la fatigue, le regard des autres enfants lorsqu’ils sont cyanosés, l’incompréhension de certains enseignants leur font prendre conscience de leur « différence ».

Les familles ont souvent un sentiment d’isolement, de rejet parfois. La maladie, la différence, l’inconnu font peur.

Il faut aider les adultes qui ont traversé tant d’épreuves physiques et morales, qui se sont battus pour survivre à faire partie de la société, à étudier, travailler, vivre comme tout le monde.

L’intégration dans le milieu du travail, l’accès à l’assurance, à l’emprunt, la maternité pour certaines femmes qui risquent leur vie à cause de leur pathologie si elles sont enceintes sont jonchés d’embûches, voire sont des causes de discriminations

Le manque de cardiologues congénitalistes fait que leur prise en charge médicale à l’âge adulte est souvent laborieuse et la difficulté à recruter des cardiologues se fait sentir.

C’est aussi un jour pour soutenir ceux qui sont directement ou indirectement concernés : les frères, les sœurs, les parents qui vivent l’angoisse de la maladie, la future maman qui vient d’apprendre qu’elle attend un bébé cardiaque.

C’est un jour pour rendre hommage et faire reconnaître le travail des médecins, cardio pédiatres, cardiologues, chirurgiens, infirmiers, chercheurs.

Il s’agit surtout de sensibiliser les pouvoirs publics, les responsables politiques, les organismes sociaux aux problèmes rencontrés par les cardiaques congénitaux dans leur vie quotidienne afin qu’ils apportent les solutions possibles qui relèvent de leurs compétences.

(texte de l'ANCC)

Merci à tous d'avoir demain une pensées pour tous les enfants et adultes qui ont un coeur "extraordinaires".
Une pensées pour celles et ceux qui luttent chaque jour pour vivre
et une pensées pour tous ceux qui hélas sont partis bien trop tôt.

imagik.fr

[cilou]

hum...
Pourtant 1% des nouveaux nés est porteur d'une malformation cardiaque...
Cela peut donc arriver à tout le monde...
J'imagine que lorsqu'on met au mode un enfant "différent", on n'en fait pas 2 ou 3 de plus et donc que personne n'est concerné sur MM...

Bien sur quand on porte un enfant, on image pas qu'il naisse imparfait...

Je me suis permise de faire ce topic, car je suis née avec une de ces malformations ; ce qui ne m'a pas empecher de vivre presque normalement, ni d'avoir 4 enfants (ce qui est rare chez les cardiaques congenitaux).

bizz
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un blog qui a du coeur
Un gars, 3 filles, une belle-fille, un gars!
1997 1999 2002 2005 2007 2011

[Laury]

Je rajoute que je n'avais pas connaissance ce cette journée spéciale demain, mais ça me touche parce que oui, ça peut arriver à n'importe qui...on se sent si loin de choses comme ça...jusqu'au jour ou

Que dire de plus : que, très sincèrement, j'aurais une pensée pour tous les gens concernés, malades ou soignants, que j'en parlerai sans doute aussi aux enfants, parce que la Saint Valentin, c'est pas QUE la fète des amoureux récupérée commercialement....
Cilou

[yris33]

je ne suis pas concernée
mais une pensée pour tous ceux qui le sont
merci pour ce post

[adromaca]

et pour toi, et pour ton courage ..........

et je connais une maman qui a eu un enfant cardiaque et qui en a eu 2 autres ensuite
donc même en famille nombreuse nous sommes concernés par les enfants différents
ou les maladies invisibles, ou toute forme d'handicap

pleins de pensées a toi, je t'admire énormément


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un fils (1995) et 3 filles (1998 ; 2000 et 2001)

séparée depuis 04/2015
sclérose en plaque depuis 01/2005





Quoi que tu fasses de ta vie, les gens te critiqueront toujours ... Alors fais ce que tu veux !

[fifi]

une pensée pour toute les familles qui vivent avec la maladie au quotidien

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mamou de 4 garçons : 19 16 10 8 : déjà

[synt@x error]

A tt ceux qui on croisé a ma route pendant mon combat.
A mon fils qui est un battant;
a ses petits copains d'hosto qui s'en sont sorti et ceux qui n'on pas eu autant de chance.

Merci Cécile pour ce message.
Si les famille nombreuse sont concerné aussi.
J'ai choisi de ne plus avoir d'enfants car la généticienne qui nous avait vu m'avais dit que si l'on voulais d'autres enfants il y aurais 20% de chance qu'ils aient une cardiophatie.
Aujourd'hui Eliott a une banale angine et otite,je flippe que l'infection ne se propage pas et quelle ne touche pas une valve.
J'essaie d'oublier de plus en plus sont opération.ca fini par me rattraper.







j'ai oublié professeur Lecompte et son équipe et aussi
Dr Cohen,Dr Cloez,Dr Bettarhar,dr Zoghbi,DR carro,Dr Briat-Frage et le trés mignon Dr Hazelzet.

Ne pas oublier ceux qui l'on sauvé.
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girouette!un jours ici et l'autre là????ou pas!

[cilou]

Si une mère a déjà accouché d’un enfant porteur d'une malformation cardiaque, le risque passe de 1 % à 5 % environ et il passe à 10 % si la mère a déjà accouché de deux enfants porteurs d'une malformation cardiaque
Une mère porteuse d'une malformation cardiaque a un risque augmenté de mettre au monde un enfant porteur d'une malformation cardiaque.""

Je ne savais pas cela avoir d'avoir mes enfants...
Personne dans la famille n'est a priori porteur d'une telle anomalie (beaucoup de malformations renales, que j'ai eu egalement par contre), mes enfants n'ont été examinés qu'en juillet dernier...
Par bonheur leurs coeurs sont d'une banalité enthousiasmante


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[piouceangel]

Une pensee a ceux qui souffrent de ces malformations a leurs familles qui se battent a leur cote et aux medecins qui font leur maximum pour les soigner
_________________
Parce qu il y aura toujours un soleil, des etoiles et des anges pour veiller sur nous

[violette]

C'est noté

[synt@x error]

[cilou]

Des détails qui t'auraient fait si peur que tu n'aurais pas eu d'enfant si tu avais su avant?

Je savais pour les malformation renales (je l ai, tous mes cousins aussi... 2 operations et c'est rentrée dans la norme), je savais pour les nombreuses dysplasies de la hanche... (un cousin est resté platré plusieurs années)
Bon je savais que j'étais cardiaque, pas forcement que c'était peut être transmissible...

Malgré tout je ne me serais pas vu sans enfant.
Dans bien des familles ils n'y a pas de maladie hereditaire connue, et puis ça tombe dessus quand même...

mes 3 filles ont eu la dysplasie de la hanche et les mois de coussin d'abduction qui vont avec...
mon fils a herité de la "langue geographique" et du daltonisme
de la dyslexie aussi
une des filles (peut etre d'autres) a une dyscalculie...

rien de terrible à côté de bien des maladies.

aucun n'a de malformation renale ou cardique, mais peut que leur enfants en éccoperont...
je ne culpabiliserais pas pour autant.

j'ai fais ce que j'ai pu avec les gênes que j'avais et puis il a toujours la faute à pas de chance...
sur mes 7 Fc, il y avait peut etre des petits avec des malformations^^ on ne le saura jamais...
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[synt@x error]

[pleine lune]

Mon deuxième, premier garçon a une malformation cardiaque, et j'ai un neveu qui l'avait aussi, mais encore plus gravement donc c'est peut être dans la famille?
En tout cas, pour plusieurs de mes enfants j'ai eu une echo spéciale pendant la grossesse avec un cardiologue pédiatre. Ma plus petite fille avait une seule artère au cordon, ce qui aussi de temps en temps avec une malformation cardiaque, mais elle n'a rien, c'est juste une anomalie bénigne.
_________________
Heureuse maman d'une famille nombreuse.

[Alaïs]

à toutes celles qui sont concernées. Et une pensée pour D. et S., parties beaucoup trop jeunes suite à des malformations cardiaques.

[mimosa]

à toi aussi Cilou en te souhaitant d'en profiter au centuple !
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La vie c’est comme la bicyclette,il faut avancer pour ne pas perdre l’équilibre (Einstein)

[Dilette]

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Dilette
Mère de famille....pas nombreuse!!!!