Maximômes

[@nge]

quelqu un connait ou en souffre ?
merci

[carpediem27]

non Juju pas moi

c'est pour toi
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Pat et sa tribu : 1996 , 1999 , 2000 , 2007

Quand le dernier arbre sera abattu, la dernière rivière empoisonnée, le dernier poisson capturé , alors seulement vous vous apercevrez que l'argent ne se mange pas.

[@nge]

oui
gros doute de la part de mon doc(reste une prise de sang a faire pour confirmer)
j aimerai avoir des temoignage autre que le net

a priori c est pas grave,mais invalidante

[titounette]

je connais mais je n'ai pas heureusement .
Pas de traitement , mais on peut te soulager ça marche plutot bien , ma copine qui a ça bouge tout le temps même si c'est dur pour éviter de se laisser submerger .

[@nge]

[titounette]

elle a la quarantaine ça a été diagnostiqué il y a quelques années et oui elle travaille après avoir arreter son activité quelques temps elle a repris , elle ne supportait plus l'inactivité même si c'ets très dur (surtout le matin pour demarrer la journée)

[@nge]

ça corespond a ce que ma dit le medecin,j en suis a la decouverte de la maladie,mais j ai 51 cette année
merci a toi

[marinaq]

[lukimana]

j'ai une collègue et amie qui l'a... elle a été diagnostiquée vers 40 ans ( ça doit faire 3/4 ans) elle a eu pas mal d'arrêts de travail.... elle a des patch de morphine.... c'est très fatiguant en plus d'être très douloureux.... elle travaille à 80% elle est aide soignante.... elle essaie de demander à faire le plus de nuits possible car le travail est moins speed...
_________________
maman de 5 loulous 1999, 2001, 2004, 2008, 2011, 2013

[soffy]

j'ai été diagnostiquée y'a environ 10ans. je n'ai jamais été vraiment handicapée, juste des douleurs partout et une grande fatigue. après avoir soigné des contractures très douloureuses (cruralgie) par kiné, j'ai commencé à faire un peu de sport dans une salle et depuis ça va un peu mieux.
mais depuis cet été, j'ai eu beaucoup de mal à continuer le sport car les douleurs reprennent de plus belles. à priori c'est par crise, et je suis dedans

je suis soignée par un anti-epileptique micro dosé et antalgiques/inflammatoires et je prends des arko gélules en anti dépresseur.

voila

bon courage
_________________
N1/90 , N2/95, N3/01

[adromaca]

oui je connais, je ne le vis pas mais je discute avec des personnes qui sont atteintes (souvent on se croise )

la fatigue et les douleurs sont tellement similaires a celles de la sclérose en plaque, ça marche par poussées aussi des périodes de mieux et des périodes sans .......

c'est invalidant également et la nuit certains syndrômes qui ggrrrr

si c'est ça je te souhaite plein de courage, car c'est très difficile a faire reconnaitre ...... quand au travail je ne sais pas , tout dépend de la vie, de l'aide qu'on peut avoir a côté également
chaque cas est différent aussi, je pense tout comme ceux atteint de sclérose en plaque, un cas ne peut pas présager d'un autre ....

alors a toi de voir ce qui te soulage
ce qui t'aide
comment tu te sens le mieux
si tu préfères travailler ou pas
etc etc ......... et de te faire aider, je te souhaite de pouvoir être bien entourée et soutenue également



je pense fort a toi et je compatis ,je te comprends aussi ..........
_________________
un fils (1995) et 3 filles (1998 ; 2000 et 2001)

séparée depuis 04/2015
sclérose en plaque depuis 01/2005





Quoi que tu fasses de ta vie, les gens te critiqueront toujours ... Alors fais ce que tu veux !

[LAB]

J'en ai entendu parler et apparemment ce n'est pas facile, bon courage j'espère qu'ils ariveront à te soulager.
_________________
"La vie est courte, l'art est long, l'occasion fugitive, l'experience trompeuse, le jugement difficile." Hippocrate

[tulipe]

Ma mère
_________________
"lueur dans la toundra" maman d'une de 23 ans

[@nge]

[tulipe]

[@nge]

[tulipe]

En fait ma mère a vu que c'était une fibromyalgie en lisant des magazines et c'est elle qui en a parlé au médecin car le médecin ne lui parlait pas de ça et ça semblait surtout méconnu par le corps médical et difficilement compréhensible pour l'entourage.
Entre le fait que l'entourage et le médecin pensent que c'est une fatigue passagère, du cinéma ou que sais-je encore, ça laisse la personne assez désarmée surtout si elle est plutôt dépressive par intermittence ou non.
Le fait que ça dure deux ans ?? le médecin n'a jamais dit cela à ma mère.
_________________
"lueur dans la toundra" maman d'une de 23 ans

[@nge]

il n y a pas longtemps que c est reconnu par la medecine donc la secu

je souffre de "curagie" ,etje pense que c est pour ce symptome qu il m a donné les 2ans(ou pour ne pas me demoralisé +)

par contre tu as raison il y a eu et certainement encore beaucoup de tabou sur cette maladie ,j ai d ailleurs des craintes si je ne reprends pas en septembre

[adromaca]

c'est pas cruralgie plutôt juju ?

oui le stress peu déclencher réveiller, accélérer ce genre de maladie aussi mais ce n'est pas une maladie psychosomatique, certains médecins pensent ça encore, mais là tu as l'air d'avoir un super médecin ...

les 2 ans je pense que c'est pour une "première" prise en charge avant une stabilisation et autres non ? pour avoir assez de recul ensuite sur ton cas ... et mieux déterminer les suites a donner ....

j'ai même vu un médecin qui m'a dit que la sclérose en plaque était une maladie psychosomatique également donc on voit de tout aussi

pour le travail, essaie de voir ce que toi tu veux, as-tu envie besoin de travailler et si oui pourquoi, pour quelles raisons ... et tu pourras déterminer ensuite ce que tu peux faire, ce que tu veux faire et dans quelles conditions, et a quel rythme ........ je ne sais pas pour la fibro, mais pour la sclérose en plaque, l'été, parfois n'est pas une très bonne période (je m'en sors mieux dans les demi saisons en fait ) ....

mais certains symptômes sont similaires en fait ........

courage a toi ...
_________________
un fils (1995) et 3 filles (1998 ; 2000 et 2001)

séparée depuis 04/2015
sclérose en plaque depuis 01/2005





Quoi que tu fasses de ta vie, les gens te critiqueront toujours ... Alors fais ce que tu veux !

[@nge]

oui anne tu doit avoir raison pour le nom,tout cela est telleùment soudain pour moi

a priori,le medecin avait deja undoute,car cela faisait plusieurs fois qu il comptait mes points douloureux,prenait des mesures et la ce matin comme j avais enormement de mal a marcher,ila refait ses calculs et a lacher ce"dyanostique"
pour le travail la je n arrive deja pas a faire chez moi,donc on verra avec la therapie ce que ça donne
effectivement il est quand meme prouvé que les crises s empirent avec le stress (comme pour la sep) ,il m a deja demandé de relativisé

merci a toi