Maximômes

[marinaq]

[adromaca]

[liza]

C'est une bien chouette nouvelle. Cela doit rassurant surtout pour lui.

[barnaby]

[adromaca]

super Barnaby à suivre donc

courage et à toi aussi zoline, pas facile tout ça
_________________
un fils (1995) et 3 filles (1998 ; 2000 et 2001)

séparée depuis 04/2015
sclérose en plaque depuis 01/2005





Quoi que tu fasses de ta vie, les gens te critiqueront toujours ... Alors fais ce que tu veux !

[jogadel]

Concrètement , dans la vie quotidienne comment se passe le traitement. Je vois des avis différents. Certain disent que c'est lourd , d'autres pas.
J'ai passé plusieurs années à dire que E était trop petit pour son âge, même en tenant compte de son handicap. Les médecins ont fini par me convaincre que non, il sera juste petit. Et là un médecin que je voyais pour la première fois me dit" mais il y a une cassure! Sa taille ne vous a jamais inquiété?

Normalement on voit son pédiatre spécialisé en été mais la je me tâte pour prendre un rdvz chez un endocrinologue. C'est lui le spécialiste?
_________________
97, 99, 04, 07

http://ressourcest21.canalblog.com/
https://www.youtube.com/channel/UClN8UKg_QHJxq8nFpRMZhSw Le Monde Étincelant

[tulipe]

[jogadel]

Merci , oui j'ai tout lu mais dès fois on peut passer par des spécialistes divers. Je viens d'avoir le cas: mes deux gars J et D se sont fait opérer de la même chose mais pas par un chirurgien de la même spécialité)

Bon je suppose que je passe par le médecin de famille pour avoir une lettre de recommandation?
_________________
97, 99, 04, 07

http://ressourcest21.canalblog.com/
https://www.youtube.com/channel/UClN8UKg_QHJxq8nFpRMZhSw Le Monde Étincelant

[tulipe]

Dans la mesure où il doit avoir des examens faits en hôpital de jour en endocrinologie, je ne pense pas que tu puisses passer par un autre spécialiste. D'ailleurs je ne vois pas lequel pourrait en prescrire comme ça. Un premier bilan est fait et un autre plus tard pour confirmer le premier s'il s'avérait qu'il a un déficit en hormone de croissance Seulement après, la prescription est faite. Il y a aussi une IRM cérébrale à faire pour l'hypophyse et une radio de la main.
_________________
"lueur dans la toundra" maman d'une de 23 ans

[zoline]

Mon fils n a jamais vu d endocrinologue , il était suivi par un pédiatre d un chu
_________________
« Le vice inhérent au capitalisme consiste en une répartition inégale des richesses. La vertu inhérente au socialisme consiste en une égale répartition de la misère. » Winston Churchill

[Florelia]

N°2 a un traitement depuis aout 2016. Ce n'est pas très lourd en soi, une injection chaque soir. C'est rapide... Enfin maintenant car le premier mois, le temps qu elle accepte le traitement cela prenait du temps en négociation. Maintenant c'est un rituel.
On veut faire ne sorte qu elle ait une vie normale, alors elle part en colo, en vacances ..;
La seule chose contraignante c'est que son stylo doit etre tenu au froid (frigo). Donc il y a un peu de logistique quand elle part. Ce n est pas le cas de tous les traitements. Certains peuvent être conservés à T ambiante.
En colo je me renseigne avant pour savoir si il y a une infirmière sur place. Si ce n est pas le cas, je fais venir une infirmière libérale ssur le centre de colo. Tout se cale avec le directeur de la colo et cela ne pose aucun souci.
Tout est remboursé à 100%.
Il faut voir un endocrinologue. Nous c'est le médecin traitement qui nosu a envoyé à Purpan à Toulouse pour voir l'endocrino et faire faire les examens; Quand la nécessité du traitement a été avéré, ils ont fait toutes les démarches. En revanche pour le suivi j ai fait transférer son dossier dans un hopital plus proche et elle est suivi par un pédiatre à ce niveau. Le pédiatre envoie un rapport à Toulouse à chaque visite et quand il y a des résultats de prise de sang.
Courage... cela peut faire peur, mais c'est assez simple.
Le plus difficile c'est l accompagnement de l enfant pour qu il accepte son traitement....
_________________
Maman de (2006), (2007), (2008), (2010) et (2012)

[LAB]

Jogadel peut-être l'as tu dit, il a fait une radio pour déterminer l'âge osseux?
_________________
"La vie est courte, l'art est long, l'occasion fugitive, l'experience trompeuse, le jugement difficile." Hippocrate

[tulipe]

Comme Florelia. Effectivement le fait qu'il faille que ce soit au frais peut être pénible quand tu es en camping ou en camp scout. Pour le camp scout, elle lui prescrivait l'hormone en dose unique et qu'il n'était donc pas nécessaire de garder au froid. Au camping on mettait ça dans la glacière, sur le haut, car quand le produit est froid, ça peut faire mal.
Mais ici aussi, ça n'a pas été un problème à gérer. Il faut dire que l'on ne s'en est pas fait une montagne, comme le reste d'ailleurs.
_________________
"lueur dans la toundra" maman d'une de 23 ans

[barnaby]

Jogadel, nous avons vu un pédiatre à la base qui s'occupait également des soucis endocriniens, rdv plus rapide. Le médecin que tu as vu ne t'as pas réorienté?

Florelia, elle mesure combien ta 2007?

J'ai des enfants petits mais je dois avouer que pour les filles, je ne m'en inquiète pas, c'est pour mon n°2 que cela m'inquiète plus, pour le coup, il a bel et bien démarrer sa puberté depuis un petit moment, il doit faire 1m60, il sait qu'il sera petit et ne veut pas entendre parler d'hormone de croissance.

De toute façon, je pense qu'il est trop tard pour faire quelque chose.
_________________
Le silence est d'or ... Sauf quand on a des enfants ... Quand on a des enfants le silence est suspect ...

[jogadel]

[jogadel]

Oui pour une fille c'est moins embêtant. D'ailleurs toutes mes copines petites le disent bien. elles auraient aimé être plus grande mais ce n'est pas bien important. Par contre pour les hommes petits que je connais on sent la blessure derrière, le complexe et les moqueries.
Il va avoir 10 ans et il fait 1,24m
Il dispose de courbes de croissances spécifiques par rapport à son handicap. Avant il était au milieu de la courbe et à partir de 7 as on voit un décroché.
_________________
97, 99, 04, 07

http://ressourcest21.canalblog.com/
https://www.youtube.com/channel/UClN8UKg_QHJxq8nFpRMZhSw Le Monde Étincelant

[tulipe]

Attention, l'hormone de croissance ne sert pas qu'à nous faire grandir mais régule bien d'autres choses.
_________________
"lueur dans la toundra" maman d'une de 23 ans

[Florelia]

La courbe de croissance de N°2 s'est cassé vers 3 ans et demi. on avait consulté, on nous avait conseillé d'attendre. Elle est restée très petite en suivant une courbe parallèle aux courbes du carnet de santé mais en dessous. A 9 ans, le médecin nous a dit qu il fallait maintenant s en soucier. d ou batterie d examens à l hôpital. Les stimulation n ont pas marché et l IRM a montré que l hypophyse était plus petit que la normal. tout montrait qu elle produisait de l hormone de croissance mais en quantité insuffisante.
Elle faisait à 9 ans 3 mois 120 cm. Vu l age osseux et les résultats des examens, combiné avec la courbe qu elle suit actuellement nous "prédisait" une taille à l age adulte entre 140 et 145 cm.
C'est pour cela que nous avons accepté le traitement. Cela ne la rendra pas très grand mais approchant la taille à laquelle on devrait s'attendre génétiquement (avec taille du père et de la mère) autour de 160.
_________________
Maman de (2006), (2007), (2008), (2010) et (2012)

[sistamanue]

Mon fils ainé suit un traitement qu'il a commencé à 14 ans, après toute une batterie d'examens démontrant un déficit partiel en hormone de croissance. Il faisait 1.43m à 14ans.
Il est suivi par un pédiatre endocrinologue dans un CHU.
ça reste lourd de devoir se piquer tous les soirs, mais moins lourd que de devoir suivre un régime ou de ne pas aller au soleil ou de bien d'autres désagréments que certains pathologies induisent. On lui demande donc de relativiser...
_________________
Mamou de 2001, 2003, 2007, 2008 et 2020

[jogadel]