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Lorence-re - Ven Jan 17, 2014 9:21 am
Sujet du message: Hyperactivité TDAH

Celles qui ont un/des enfants concernés, le trouble se manifeste-t-il dans tous les domaines, à tous moments?

Cette liste de signes vous parait-elle significative?

http://sante-medecine.commentcamarche.net/contents/769-hyperactivite-symptomes

Comment sont "traités" (au sens de ce qui est fait pour les aider) vos enfants?

Roméo (cp) calque à tout quasiment, le seul truc qui me fait douter est le fait qu'en classe il reste "tranquille", enfin assis.
Par contre sa maitresse le décrit comme rêveur, pas très attentif, et parallèlement me propose de faire faire un bilan orthophonique et orthoptique car sa production d'écrits est problématique, même si la lecture est correcte.

On va faire cela mais j'avoue que son comportement me laisse plus que perplexe, et je ne sais trop où m'adresser du coup...?

rlullier - Ven Jan 17, 2014 9:40 am
Sujet du message:

Fais déjà les bilans orthos puis RDV pédopsy.

@nge - Ven Jan 17, 2014 10:13 am
Sujet du message:

mon fils était comme roméo (dans sa bulle en classe de cp,justment pour ne pas péter un cable a l'école) soupire

j'ai refuser tout traitement chimique,un peu d'homéo quand les nerfs commençaient a me pourrir la vie honte

Lorence-re - Ven Jan 17, 2014 10:16 am
Sujet du message:

@nge a écrit:

mon fils était comme roméo (dans sa bulle en classe de cp,justment pour ne pas péter un cable a l'école) soupire

j'ai refuser tout traitement chimique,un peu d'homéo quand les nerfs commençaient a me pourrir la vie honte

Oui le traitement chimique je trouve que c'est vraiment une solution extrême, donc je pense pour des cas extrêmes.

Ton fils est diagnostiqué hyperactif? Tu lui donnes quoi en homéo?

elixyr788bww - Ven Jan 17, 2014 1:17 pm
Sujet du message:

Mon loulou était du genre à machouiller son stylo, triturait sa trousse etc... Une psy en libéral lui a fait passer les tests pour déceler les troubles de l'attention. Bingo!

Vu qu'il est suivi depuis 8 ans pour une dyspraxie (orthophoniste, orthoptiste, ergo, psychomot), on est passé à la ritaline depuis mars dernier. Changement total. Moins d'oublis donc une meilleure confiance en lui, une meilleure attention donc de meilleurs résultats. Il est en seconde générale, on a moins le temps pour expérimenter les autres options.

A priori, il devrait suivre son traitement jusqu'à la fin de sa scolarité à moins de choisir une filiale à matière unique. Le fait de changer de cours toutes les heures met ces enfants en difficultés.

Il n'en prend que pendant les jours où il a cours. Pas d'accoutumance.

evarclau - Ven Jan 17, 2014 2:09 pm
Sujet du message:

Mon fils de 8 ans a été diagnostiqué en décembre 2012, il souffre de troubles de l'attention SANS hyperactivité. C'est un neuropédiatre qui a posé ce diagnostic associé à une dyspraxie. Il a d'abord passé des tests chez une neuropsychologue (test de QI, test d'attentions), une psychomotricienne et un bilan ergo. On a aussi fait le test de Conners (une partie rempli par les parents sur le comportement à la maison et l'autre partie remplie par l'instituteur sur le comportement en classe).
Depuis janvier 2013 il prend du quasym (même famille que la ritaline) et on voit nettement la différence. Ses résultats en classe sont excellents et sa confiance en lui est remontée en flèche ! Il ne le prend que les jours d'école. Il a une AVS à mi temps et vient de commencer l'apprentissage de l'ordinateur avec l'ergo.
Avant il a été suivi pendant 3 ans par une pedopsychiatre qui n'a jamais posé de diagnostic, est contre le traitement et me rendait responsable du comportement de mon fils...bref j'ai arrêté quand le neuropédiatre m'a expliqué que je n'y étais pour rien si son cerveau ne produit pas suffisamment de dopamine.
Desolé pour la tartine mais si je peux te donner un conseil, va voir un neuropédiatre, je ne sais pas de quel coin tu es mais j'en connais en charente maritime et en bretagne si tu veux, bon courage.

abeille7 - Ven Jan 17, 2014 11:28 pm
Sujet du message:

Lorence-re: le fait qu'il soit dans sa bulle en classe n'est pas significatif. Il peut s'agir d'un TDA sans Hyperactivité.
Le neuropédiatre est en principe le plus à même de poser ce genre de diagnostique.

Lorence-re - Sam Jan 18, 2014 12:08 pm
Sujet du message:

abeille7 a écrit:

Oui par contre, l'hyperactivité j'ai peu de doutes hein clin d'oeil

abeille7 - Sam Jan 18, 2014 2:40 pm
Sujet du message:

evarclau - Lun Jan 20, 2014 10:28 am
Sujet du message:

Pour ses problèmes d'écriture tu peux essayer les feuilles pour dyspraxique avec 4 lignes de couleurs différentes. Tu en trouves sur internet prêtes à imprimer. Mon fils a aussi depuis le CP des difficultés d'écriture mais c'est du à sa dyspraxie. Sa maîtresse cette année lui propose des exercices à trou et lui laisse plus de temps pour les évaluations et il a une AVS depuis le CP .

Quit62 - Lun Jan 20, 2014 11:17 am
Sujet du message:

Pas d'étiquette sans bilan.
Donc neuropédiatre qui va faire faire certains bilans par une neuropsy.
Tu peux essayer de voir via la psy scolaire si elle fait certains bilans. Sinon chercher une bonne adresse dans le privé mais c très cher.

Dali - Mer Mai 15, 2024 10:22 pm
Sujet du message:

Est-ce que vos enfants cumulent TDAH et un ou plusieurs dys ?
Est-ce que le cumul vous a fait pencher pour une médication ?

bou - Jeu Mai 16, 2024 7:55 pm
Sujet du message:

voilà notre expérience:
pas de cumul, non, mais mon 2ème a des TDA (sans le H). Il a été diagnostiqué à la fin du collège, après des tests et suivis divers et variés depuis la fin du CE1.
Il est en terminale et a demandé à avoir des médicaments il y a quelques semaines (RV pris mais prise non commencée). Mon mari a des médicaments depuis plusieurs années, il a été diagnostiqué vers 35 ans (TDA sans H).

Dali - Ven Mai 17, 2024 1:36 pm
Sujet du message:

Merci pour ton retour.
Quels aménagements a-t-il eu au collège puis au lycée ?

Est-ce que tu as vu un réelle différence depuis la médication de ton mari ?

doule - Ven Mai 17, 2024 5:52 pm
Sujet du message:

Louis est en 5ème, il passe un bilan neuropsy le 18 juin.
Je vais suivre cette discussion.

bou - Ven Mai 17, 2024 9:08 pm
Sujet du message:

pour mon fils:
aménagement avec l'école dès le CE2 (il a eu la chance d'avoir de très bons enseignant.e.s).
Il avait une "fatigabilité à l'écrit" reconnue par le corps médical suite à des tests, donc il a un PAP depuis les CM2 (sans diagnostic de dyspraxie ou dysgraphie ou autre, il n'a pas de dossier MDPH). Il a eu des suivis en psychomotricité et en ergothérapie pour être plus efficace dans son écriture puis prise de note. Le passage a l'ordi n'a pas été jugé nécessaire.
À l'école, il avait des dictées aménagées, les enseignants notaient parfois pour lui (leçons; devoirs ...), l'évaluation à l'orale remplaçait parfois celle à l'écrit ...
À partir du collège, c'est plus compliqué car l'info circule moins vite entre les parents, les pros et l'équipe (plus de monde, pas de contact quotidien ...). Il pouvait photocopier les cahiers de camarade (en plus d'autres aménagements pendant les cours). Il a un tiers temps pour les exams. Globalement, il n'a pas eu de profs malveillants. (en même temps, c'est un élève "facile": il a un caractère nonchalant et beaucoup d'humour, donc plutôt agréable !).
Il y a quelques décennies, on aurait de lui, au mieux, qu'il est dans la lune et au pire, qu'il est paresseux.
Je dirais qu'à partir de la fin du collège, il a été plus acteur de ses suivis. Au lycée, il a demandé de lui-même à avoir des séances avec la psy pour trouver des astuces pour compenser ses troubles. (ça avait été proposé plus tôt mais il avait refusé, en mode flemme)

Pour mon mari: il a vraiment besoin de ses médicaments pour son bien-être. pas juste pour être efficace. Quand il ne les prend pas (pendant les vacances par exemple pour "ressentir" la différence), ça peut être compliqué pour lui ou même pour nous car il est plus irritable (trop de bruit, notre "lenteur" (!) l'agacent ...). Être focus sur un seul truc lui demande de gros efforts. Mais c'est invisible pour les autres.
Il va tous les mois chez le généraliste qui a aussi des TDA ! donc ils se comprennent bien. Et une fois par an chez le psychiatre avec qui il réévalue les doses et les molécules. Les premières années, il a changé plusieurs fois (3 ?). Le plus dur étant de gérer la durée de l'action des médocs en fonction de son activité pro. Genre être efficace en soirée quand il prépare ses cours mais sans qu'il soit éveillé toute la nuit ensuite !

Dali, tu en es où des diagnostics pour ta fille ?

Dali - Sam Mai 18, 2024 8:49 pm
Sujet du message:

Elle a donc TDAH + dyscalculie. Le directeur m’a déjà envoyé le document pour le PAP à faire remplir par mon médecin mais il a du voir Emma 5 ou 6 fois. Je vais demander à l’orthophoniste de m’aider à le remplir et prévoir une équipe éducative dans la foulée.

Gwenaelle - Mar Mai 21, 2024 7:58 pm
Sujet du message:

J’ai deux filles tdah.

Numéro 2 qui cumule tdah, hpi et dyscalculie..j’ai l’impression que si 9n grattait un oeu plus on pourrait trouver un trouble du spectre autistique version asperger.

Numéro 4, tdah avec Top, hpi et dyslexie, dysorthographie.

Elles ont toutes les deux eu leur bac, fait des études.
Ce qui est difficile c’est aussi la gestion quotidienne, et surtout du temps..la procrastination est terrible.
Ma numéro 2 se perd, s’englue dans des détails.elle bloque sur des choses qui pour une personne lambda est un détail insignifiant, peut-être complètement perturbée par un son etc.

Pas de médication pour nos filles pour l’instant.

Au niveau aménagement, pas grand chose non plus .
Elles n’ont jamais utilisé le 1/3 temps.
Ma numéro 4 avait le droit de sortir de cours pour aller courir.
L’athlétisme lui a sauvé la vie,je crois.

bou - Mer Mai 22, 2024 9:12 am
Sujet du message:

ok Dali, c'est bien de savoir, non ?
Perso je trouve que c'est mieux que d'être dans le flou, au moins on peut essayer de mettre des choses en place. Si tu as un bon feeling avec le généraliste, même s'il n'a vu Emma que 5-6 fois (c'est quand même pas mal), pourquoi ne pas le voir pour faire le point et remplir le PAP ?
L'orthophoniste n'étant pas un médecin, sa signature ne remplacera pas celle du généraliste (ou je me trompe ...)

Gwen, sans indiscrétion, pourquoi pas de médicamentation pour tes filles ?
(je ne connaissais pas le Top ! ...)

Dali - Mer Mai 22, 2024 7:46 pm
Sujet du message:

Oui, c’est bien de savoir et que finalement il n’y ait pas de multi dys. 😊
Je voulais l’aide de l’orthophoniste pour remplir le PAP notamment pour m’aiguiller sur les aménagements spécifiques aux items qui pêchent sur ses tests avec Emma.
Je trouve compliqué de demander l’aide de mon généraliste car c’est spécifique à l’école et il n’est pas spécialisé en TND.
Le directeur m’a écrit de « pré-cocher au crayon à papier les items indispensables à l’enfant », j’ai peur de trop ou pas assez en faire. Je ne sais pas si le PAP peut évoluer et dans quel délai ? Si une équipe éducative est convoquée à chaque changement ? Son maître habite à plus d’une heure de route et sa femme est enceinte de 8 mois 1/2 je ne voudrais le faire rester un soir et que ça prenne du temps car je ne sais pas du coup quoi/comment remplir ce dossier. J’aurai le bilan de l’orthophoniste demain j’imagine et celui de la Neuropsy le 5 juin. J’attends d’avoir les 2 ? Mais on va perdre 15 jours et elle est rentrée de sortie hier avec 3 évaluations prévues en moins d’une semaine.

Dali - Mer Mai 22, 2024 7:50 pm
Sujet du message:

Emma fait 4h de gym, 1h de natation, 1h30 d’athlétisme, 1h de percussions et 1h30 de basket. Le sport la sauve c’est certain.
Elle va augmenter à 8h de gym l’an prochain et on rajoutera la boxe à la place de tout le reste mais elle ne pourra pas continuer ce rythme au collège

bou - Dim Mai 26, 2024 9:38 am
Sujet du message:

ça me parait énooorme ! (au début je me disais, mais c'est par semaine ou par mois ???) ... je mesure le H , nous ce serait plutôt hypo-activité pour notre fils !!!

concernant le PAP, ça me semble plus logique d'attendre le 5 juin pour avoir toutes les données. Tu ne "perds" pas 2 semaines, c'est pour être au plus prêt des besoins d'Emma.
Pour tes réticences à "embêter" l'équipe éducative, dis-toi que c'est souvent aussi dans l'intérêt de l'enseignant de savoir qu'un élève a des particularités et lesquelles, parce que sinon, il va enseigner comme aux autres mais avec peu de résultats. D'ailleurs peut-être que les prochaines évaluations vont être adaptées même sans PAP, et sinon, franchement, c'est pas grave.
Pour les items, on a toujours fait ça en direct avec l'enseignante puis le PP au collège, en en discutant.

sinon, vendredi mon TDA a frôlé la catastrophe en oubliant de se lever pour son épreuve de bac de sport ... heureusement j'ai eu l'intuition de le réveiller en partant bosser (alors que le vendredi, normalement il commence plus tard), il a bondi de son lit et est parti direct ! Il n'avait pas pensé à nous donner la date ...
On va un peu mieux verrouiller ça pour les épreuves de juin !

Dali - Lun Mai 27, 2024 2:35 pm
Sujet du message:

C’est bien par semaine et lorsqu’elle n’est pas à l’école elle passe son temps dehors à faire du vélo, de la trott’, du wave board, de l’overboard, du foot, du badminton… et j'en passe.

Je la réveille à 6h40 les matins d’école pour être sûre qu’elle soit réveillée, habillée et qu’elle ait sa montre connectée au poignet car je pars à 7h et qu’elle reste seule jusqu’à son départ à l’école. Sinon elle n’irait jamais à l’école. grand sourire

donc je comprends que tu aies eu le besoin de le réveiller.

Elle est rentrée ravie de l’école jeudi car son maître a acheté des casques, des fidgets, des coussins pour pieds et les laisse à disposition pour tous.

Dali - Mer Juin 12, 2024 7:29 pm
Sujet du message:

Le TDAH a été suspecté par la Neuropsy (je n’ai aucun doute) mais le directeur n’a pas voulu en tenir compte lors de l’équipe éducative car pas «officiel ». Je dois donc trouver un psychiatre très rapidement pour que les aménagements soient adaptés idéalement avant la fin de l’année pour que ce soit rajouté au dossier mdph.
L’AESH a été notée sur les deux rapports mais ils ne veulent pas et pensent que ce n’est pas légitime, idéal pour le RASED évoqué par le directeur mais balayé de la main par son maître. J’ai clairement vu qu’ils ne savaient pas du tout ce qu’était le TDAH, le directeur m’a demandé 3 fois « mais hyperactivite ? »Bref j’attends la confirmation et je prendrais rdv avec lui pour lui expliquer ce que ça implique.

mimosa - Mar Juin 18, 2024 8:29 pm
Sujet du message:

Je trouve fou cette méconnaissance il peut s'informer à défaut d'avoir eu formation et te faire un minimum confiance tu connais ta fille !
Je suis impressionnée par tout ce sport c'est chouette que tu saches canaliser cette énergie c'est trop mignon

J'ai une collègue super qui est comme elle, elle nous a expliqué en toute simplicité ce qui pourrait la gêner dans nos rapports et elle est très extravertie et bosseuse toujours à mettre l'ambiance où elle passe

doule - Mar Aoû 06, 2024 2:46 pm
Sujet du message:

doule a écrit:

Louis est en 5ème, il passe un bilan neuropsy le 18 juin.
Je vais suivre cette discussion.

Je reviens vers vous car nous avons enfin un diagnostic ! Louis a un TDA avec hyperactivité et impulsivité.
La pédopsy souhaite attendre 15 jours après la mise en place d'un PAP au collège pour envisager une médication.
Je ne crois pas trop à un aménagement au collège, Louis est vu comme un élément perturbateur depuis 2 ans maintenant, je pense que ça va être difficile de lui enlever cette étiquette...

bou - Mer Aoû 07, 2024 1:45 pm
Sujet du message:

j'ai envie de dire "tant mieux". Quand un diagnostic est posé, ça permet d'aller de l'avant.
J'espère que le collège sera compréhensif, ou au moins une partie des enseignants, à commmencer par le ou la prof principal.
Je pense que ça vaut le coup de demander rapidement un RV.
Que pense ton fils de son diagnostic ? et surtout de prendre des médicaments ?

Ici: H a eu son bac mention Assez-Bien, je suis très contente pour lui !
Graĉe aux médocs, il a eu des effets positifs sur sa concentration mais pour effet secondaire, une grosse perte d'appétit, du coup, il n'est pas allé jusqu'à la dose maximale quotidienne.

Il a choisi d'arrêter son traitement pendant les vacances et verra à la rentrée, et avec le neuropsychiatre (ou le généraliste). Je ne suis pas très sereine sur l'entrée à la fac, mais bon, on verra.

Dali, ça veut dire quoi un TDAH "suspecté" ?

4Y - Sam Aoû 17, 2024 1:22 pm
Sujet du message:

doule a écrit:

Louis est en 5ème, il passe un bilan neuropsy le 18 juin.
Je vais suivre cette discussion.

habituellement je lis seulement , mais là je vais me permettre de donner mon avis . l'avantage d'un Pas c'est qu'il va etre possible aussi d'y noter des aménagement pour Louis! et que si vous arrivez a trouver ce qui le soulage il va mieux le vivre et donc sera + calme (ce sont aussi des éponges nos TDAH)
ici après des années de combats on commence a gommer certaines manifestations des handicaps de petit Y ; par contre on ne se gêne pas pour faire noter que , par exemple, il besoin de pouvoir bouger entre 2 heures de cours , ou bien qu'il faut qu'il "triture" qq chose pendant qu'il écoute ses camarades de classe. bien sur on fait aussi la part des choses. le traitement, c'est une bonne chose si Louis est partant pour et si vous trouvez le bon dosage.
pour mon fils, comme pour celui de bou nous 'avons jamais pu aller a la dose maximal, mais là par exemple, on vient de se rendre compte qu'il serait surdosé (et ca donne le meme effet que pas assez du coup).
donc la neuro nous a prescrit des compléments alimentaires pour diminuer les doses... a suivre.
je pense comme bou que c'est une bonne chose qu'il y ait un diagnostic. peux tu te "poser" sur l'infirmière scolaire? parfois elles aident beaucoup a désamorcer les problèmes

doule - Dim Aoû 18, 2024 10:34 am
Sujet du message:

Je suis tout à fait d'accord avec vous, le fait d'avoir un diagnostic, cela change tout ! Pour Louis et pour toute la famille d'ailleurs. Nous sommes soulagés !
Je vais contacter l'infirmier scolaire.
On a bien réfléchi de notre côté, puis après discussion avec sa pédopsy, Louis va commencer le traitement à la rentrée.

bou - Jeu Aoû 22, 2024 7:19 pm
Sujet du message:

4Y, pourrais-tu m'expliquer le lien entre les compléments alimentaires et la diminution des doses ? ça me semble bien mystérieux !

4Y - Ven Aoû 23, 2024 7:03 pm
Sujet du message:

bou a écrit:

4Y, pourrais-tu m'expliquer le lien entre les compléments alimentaires et la diminution des doses ? ça me semble bien mystérieux !

pardon bou je n'avais pas vu ton message!

mon trublion a du mal à fixer les doses de methylphenidate et il en faut tjs + sauf qu'en réalité un traitement trop dosé , apporte des effets contraires tel qu'agressivité ou impulsivité . (c'est pour cela que souvent nous recalculons. enfin ici on recalcule mais je pense que toi aussi tu as connu ce cas)

comme il prend son traitement antiépileptique , nous savons depuis longtemps qu'il fixe mal certains nutriment dont l'omega 3 (et fixe trop l'aluminium). du coup le neuropédiatre précédent avait prescrit DHA et spiruline (bon au pire ca ne peut pas faire de mal SI la prise de sang dit que les taux sont ok avec traitement)

là, la nouvelle neuropédiatre, souhaite lui faire prendre du zinc car c'est bon pour le développement neuronal ET aussi car il semble que cela augmente -pour lui- le traitement en methylphenidate (chez certain cela peut le baisser) . du coup cela lui permet de donner moins de sont traitement clin d'oeil

. donc on change , on passe au concerta 18mg + zinc et on arrive a la bonne dose ici 'enfin d'après les prises de sang ... j'attend la rentrée pour confirmer ou infirmer)

double effet kiss cool , comme son traitement antiépileptique est tres sensible a sa prise de medikinet / concerta/ ritaline , cela nous permet de baisser ce traitement là aussi.

un peu alambiqué mais ici DHA + spiruline + zinc permet de prendre moins de traitements (et avec un ado qui se traine + de 10 ans de rééducation et médicament c'est top sourit

)

bou - Ven Aoû 23, 2024 8:46 pm
Sujet du message:

ok ! merci pour ces explications. J'en toucherai un mot à mon mari, je ne sais pas du tout s'il a déjà entendu parlé de ça pour son traitement.
Non, en fait je n'ai jamais eu à recalculer quoique ce soit puisque mon fils n'a commencé son traitement qu'en mai pour le bac (quant à mon mari, c'est un grand garçon !).
Cet été, mon mari a dû gérer les ruptures de stock à la pharmacie ... pas très cool.

Dali - Lun Oct 07, 2024 10:24 pm
Sujet du message:

bou a écrit:

Dali, ça veut dire quoi un TDAH "suspecté" ?

Les Neuropsy n’étant pas médecins ils font une hypothèse qui est ensuite validée par un neuro pédiatre ou pédopsychiatre.

Emma a eu la confirmation de son diagnostic fin août. D’un commun accord avec son maître et sa maîtresse (à grand coup de culpabilisation) « nous » avons décidé d’attendre fin septembre avant de commencer pour qu’ils puissent apprendre à la connaître et voir s’il y a une différence avant/après.
Il y a 15 jours Emma s’est blessée en sport à l’école et en accord avec le pédopsychiatre nous avons décidé de commencer rapidement car arrêt de sport école/extrascolaire + béquilles j’avais peur que ce soit très compliqué.
Le suivi devait se faire entre l’école et moi durant ces deux semaines mais au bout de 3 jours plus rien et le 3ème jour la maîtresse m’a demandé si j’avais commencé à lui donner le traitement. Elle a du medikinet 25 mg cette semaine puis 30 la semaine prochain et je pense qu’on ira pas jusqu’à 35.

Pour ma part j’attends le retour du pedopsy pour mon rdv de confirmation : j’ai tellement hâte ! Depuis un an environ ça devient vraiment compliqué à gérer.

Dali - Mar Oct 15, 2024 1:21 pm
Sujet du message:

J’ai commencé mon traitement samedi : horrible 😬, dimanche un peu mieux, lundi aussi. Aujourd’hui pleine d’énergie toute la matinée puis depuis 13h gorge serrée, transpiration, boule de nerf. J’ai un effet rebond bien sympa…
Aucun appétit le midi depuis samedi ce qui me va très bien. 😊
Je dois encore augmenter la dose demain pour avoir la dose maximale prescrite : j’appréhende un peu.

bou - Lun Oct 21, 2024 8:15 am
Sujet du message:

je ne comprends pas ton message Dali: tu prends des médicaments aussi ?

j'ai compris du coup pour les neuropsy qui font passer les diagnostics mais ne les interprètent pas.
C'est tout le problème du mot "psy" qui désigne soit un médecin, si c'est chiatre derrière ou soit un soignant (?) si c'est chologue derrière !

Dali - Mar Oct 22, 2024 10:01 pm
Sujet du message:

Oui, j’ai été diagnostiquée TDAH il y a 10 jours.
Samedi j’ai pris mon traitement plus tard que d’habitude : à 12h30 et j’ai diminué sur conseil de la pharmacienne à 40mg. Vers 19h j’avais le bras gauche engourdi, par précaution au bout d’une heure j’ai appelé le 15. Ils m’ont envoyé une ambulance direction Genève pour suspicion d’AVC. Écarté rapidement. Ils m’ont ensuite transféré aux urgences françaises. 2 ECG normaux, 1 PDS mauvaise, un scanner pour suspicion d’embolie pulmonaire mais qui est revenu normal. Ils m’ont mise dehors à 7h alors que j’étais toujours bien mal (tachycardie, douleurs sous costales, peine à respirer, vertiges…). Je me suis retrouvée un dimanche matin dans une ville que je ne connais pas, mal en point à devoir trouver comment rentrer chez moi (30 min de bus + 30 min de tram + 20 min de bus). J’ai récupéré 50% de mon énergie je dirais, je suis encore bien fatiguée, heureusement je suis en congé cette semaine.
Selon eux ce serait dû à mon traitement. J’ai envoyé un mail au pédopsychiatre mais il semble à 1000 lieues de la gravité de la situation. Il me dit qu’on peut prendre rdv (140€…) pour discuter d’un nouveau traitement. Pour l’instant j’arrête tout.

bou - Jeu Oct 24, 2024 9:05 am
Sujet du message:

désolée de lire tout ça. (On dirait une crise d'angoisse mais j'imagine que les médecins y ont pensé aussi)
sans prendre tes médicaments, un suivi psychologique en TCC t'aiderait, tu penses ?
et ton généraliste, il pourrait t'aider ?

Dali - Jeu Oct 24, 2024 8:07 pm
Sujet du message:

J’y ai pensé aussi mais j’étais chez des amis tout l’après-midi et je partais de chez eux quand je me suis rendue compte que j’avais du mal à tenir mon volant côté gauche.
Les autre symptômes sont apparus durant mon séjour à Genève puis encore jusqu’au dimanche fin de journée. Je suis encore un peu patraque et douleurs mais bien plus légères. Je suis sensée prendre rdv avec mon généraliste mais je ne vois pas ce qu’il va me dire de plus. Emma a rdv demain pour son renouvellement, je vais lui en toucher deux mots.
Ça m’a vaccinée pour une potentielle poursuite du traitement. Et c’est ce que je recherche : une aide concrète qui me ferait « avancer », depuis plus de 30 ans j’ai mis en place en grande partie des compensations pour la majorité des domaines qui pêchent. C’est la concentration pure (moyenne et longue) et la mémorisation qui font défaut depuis environ un an, j’ai fait avec le reste toute ma vie, là je n’arrive plus à compenser sur ces points-là. Ça et enfin pouvoir réussir à lire et me souvenir de ce que je lis.

Dali - Sam Nov 16, 2024 12:57 am
Sujet du message:

Il s’est passé tellement de choses ces derniers mois…j’avais coupé tous liens avec mes parents depuis le début d’année. Depuis ma mère est très malade, elle a perdu presque 40kg et nous venons d’apprendre qu’elle a un cancer.
Toute la sérénité gagnée ces derniers mois s’est envolée et mon corps me lâche. Je n’arrive plus à rien depuis mardi, sûrement le contre-coup.
Ce matin j’arrive au travail et mon employeure me dit que le petit a une otite, j’avais eu toute la peine du monde à l’endormir hier après-midi mais c’est un bébé qui ne supporte pas d’être seul donc ça ne m’a pas inquiétée plus que ça. Après rdv chez le pédiatre c’est une otite percée + un début d’otite. Je n’ai pas regardé ses oreilles hier, il ne les a pas frotté de la journée, je culpabilise beaucoup.
Je dois faire un dossier mdph pour Emma pour avoir une possibilité de dérogation pour un collège hors secteur mais idem impossible de m’y mettre. J’ai envie de rester enfermée chez moi et les larmes montent dès que je suis seule.
Je vais rappeler le pedopsy pour relancer mon traitement au moins ça me boostera la motivation et l’énergie.

bou - Sam Nov 16, 2024 2:45 pm
Sujet du message:

effectivement, ça fait beaucoup mais je pense qu'il y a une autre problème que les TDA et que voir un pédopsy n'est pas la solution.
Je m'explique: quand on a des TDA, on est plus souvent à risque d'avoir des troubles de l'humeur du type bipolarité. Je me permets de te dire ça car je suis moi-même en train de faire des diagnostics avec une psychiatre (sur Lyon, si tu veux ses coordonnées) et ensuite on fera des tests pour les TDA.
Voilà, bon courage et désolée si je suis à côté de la plaque et que je te choque.

Dali - Sam Nov 16, 2024 10:22 pm
Sujet du message:

Je ne sais pas, je ne pense pas. Le pedopsy est un psychiatre qui a fait un bilan mais ce n’est pas suivi sur plusieurs mois, effectivement.
La Neuropsy m’avait d’ailleurs posé tout un tas de questions pour déceler une possible dépression mais ce n’était pas le cas.
Je ne me suis jamais sentie avec des hauts et des bas mais depuis le diagnostic de ma mère je me force à avancer. Je pense que je lui en veux.
Même si la prise du medikinet s’est mal finie j’avais les idées plus claires, comme si le brouillard s’était levé et que tout paraissait plus simple et logique. j’étais plus organisée et forcément plus efficace et plus rapide.
Je vais voir avec le pedopsy pour prendre de la ritaline ou concerta, en tout cas voir ce qu’il en pense.

bou - Dim Nov 17, 2024 9:49 am
Sujet du message:

oui ça vaut le coup de continuer à chercher et essayer des solutions avec le psychiatre. Une psychothérapie en parallèle peut aider aussi. Mais bon moi au bout de 8 ans avec ma chouette psychologue, j'étais dans une impasse, d'où l'orientation vers une psychiatre.
Il existe plusieurs sortes de bipolarité, et on pose souvent un diagnostic au bout de plusieurs années.
Cette BD est super pour comprendre :
http://www.goupil-ou-face.fr/bd.html

Côté TDA, pour mon mari, c'est le concerta qui marche le mieux. avec la ritaline, il a plus d'effets secondaires.

Dali - Dim Nov 17, 2024 3:09 pm
Sujet du message:

Aujourd’hui ça va un peu mieux.
Mes parents prenaient Emma pendant toutes les vacances cette dernière année 1/2 et le fait de ne pas avoir eu de répit depuis des mois fait aussi que je fatigue : j’avais du répit et une charge mentale bien diminuée il faut l’avouer.
Je peine à trouver une orthophoniste spécialisée en logico-mathematiques, elles sont peu nombreuses (2) et on des liste d’attente de 3 ans. Elle est en liste d’attente depuis 2 ans 1/2 à Annecy. Je me suis posée la question de la faire suivre par l’ortho qui lui a fait passer les bilans mais elle est à côté de Lyon et m’a dit elle-même que faire 4 heures de route pour 1h de séance n’était pas fiable sur le long terme. C’était pourtant idéal car elle consulte les samedis et dimanches…

Dali - Mar Fév 25, 2025 9:13 am
Sujet du message:

Après 4 médicaments différents il semblerait que la ritaline fonctionne pour moi. L’impulsivité diminue légèrement et la concentration s’améliore. J’en suis à 40mg/jour donc bien loin de la dose efficace mais c’est un mieux.
J’ai mis tout le reste en stand-by depuis l’annonce du cancer de ma mère que j’ai toujours du mal à encaisser et à admettre.

Est-ce que certaines d’entre vous adulte ou enfant ayant un TDAH se sont mises en ALD ? Quelles sont les avantages/inconvénients svp ?
Je peine déjà à faire le dossier mdph d’Emma mais il va falloir admettre le mot handicap si cette notification l’aide pour l’entrée au collège.
Je l’ai déposée à mi-chemin de chez mon frère samedi et je vais la récupérer demain. J’avais des projets en tête mais je n’ai rien fait. Elle me manque, je me rends compte qu’elle est ma « béquille » et moteur dans pas mal de choses. Elle grandit et est une enfant empathique, sportive, curieuse. C’est le début d’une chouette étape. heart

bou - Mar Fév 25, 2025 1:17 pm
Sujet du message:

je viens de faire une demande de CLM (congés longue maladie). Pour moi c'est pour avoir mon salaire à plein traitement sinon je passe à demi-traitement car je suis en arrêt depuis 3 mois. Je suis diagnostiquée bipolaire et mon traitement n'est pas encore assez efficace.

Je pense qu'un dossier MDPH est super dur, long et fastidieux à remplir; les parents d'élèves de notre école se font aider soit par une assistante sociale, soit par notre directrice (mais bon elle est top et très soutenante).

La demande de CLM a été très simple dans mon cas. Je suis fonctionnaire. J'ai envoyé:
une lettre manuscrite et une de ma psychiatre demandant le congés et sans dire la raison médicale
+ un courrier de ma psychiatre sous pli confidentiel avec le détail des raisons médicales et des difficultés que cela induit pour moi pour mon travail.
Si ça peut t'aider. J'imagine que la démarche varie légèrement selon l'employeur.

Dali - Dim Mar 02, 2025 9:54 am
Sujet du message:

Je travaille à l’étranger donc une notification mdph ne m’aidera pas au travail. Je travaille à environ 80% pour encore 3 ans dans cette famille.
Le dossier mdph serait surtout pour Emma : ça fait des mois que je dois le faire mais je pense que c’est déjà trop tard pour septembre. Elle a un PAP pour encore 2 ans mais j’ai l’impression que les aménagements sont rarement mis en place au collège.

mirena - Dim Mar 02, 2025 12:08 pm
Sujet du message:

Si au collège les devoirs sont adaptés et les élèves peuvent avoir un ordinateur après avoir appris à se servir du clavier avec un ergothérapeute

bou - Jeu Mar 06, 2025 4:49 pm
Sujet du message:

Oui, j'avais compris que le dossier MDPH c'est pour ta fille, c'était juste pour comparer la difficulté administrative pour remplir les 2 docs dont tu parlais.

Au collège, mon fils avait un tiers temps ou moins d'exercices pour les interros. En début d'année on voit le prof principal qui fait passer à ses collègues les consignes. Après, du coup, ça dépend des matières en fonction de la pathologie (et parfois il y a des profs pas très ouverts d'esprit mais pour nous ça n'a pas été si fréquent)

bou - Jeu Mar 06, 2025 4:52 pm
Sujet du message:

en fait à l'école primaire, c'est tout ou rien: si l'enseignant est réfractaire au PAP, ben c'est tout le temps, toute l'année du coup.

Faut voir le verre à moitié plein: au collège il y aura des bons et des moins bons profs (et en vrai c'est plutôt plein à 80%)

Dali - Dim Mar 09, 2025 5:07 pm
Sujet du message:

Je ne connais personne ayant un PAP dans ce collège donc je ne sais pas si ce sera appliqué ou non.
Je prendrais rdv rapidement après la rentrée mais normalement le PAP devrait suivre avec son dossier.

Dali - Sam Mar 15, 2025 1:07 pm
Sujet du message:

Je m’attelle au dossier MDPH. Je me suis rendue compte en sortant de chez mon généraliste hier pour le renouvellement du traitement d’Emma qu’il y avait au 2ème étage de l’immeuble le CAMSP/SESSAD.
Nous y sommes allé dans la foulée et selon eux ils ne peuvent pas aider pour le dossier ni pour le suivi. Elles m’ont donné des pistes et selon elles je devrais contacter directement la mdph pour remplir le dossier.