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toutes les discussions - des news...

scoubidou - Mar Fév 03, 2015 6:22 pm
Sujet du message: des news...

Voilà, j'avais promis de vous tenir au courant...
ça fait un moment que je sais mais c'était trop dur pour moi triste

Tous mes enfants sont atteints de la même chose que moi (enfin les 4 grands, Salomé n'a pas été testée)...
Du coup, on a au moins une certitude sur cette maladie : c'est à transmission dominante...
J'ai reçu les PAI ce matin au courrier, il n'y a plus qu'à mettre la machine en branle soupire

Je sais qu'il y a tellement pire, mais ce n'est pas vraiment ce que j'aurais voulu leur laisser en souvenir...

booboon - Mar Fév 03, 2015 6:35 pm
Sujet du message:

je ne me rappelle plus ce que tu as, mais je compatis

colettine - Mar Fév 03, 2015 6:36 pm
Sujet du message:

Je comprends que ce soit difficile pour toi mais rassure toi, ce n'est pas la seule chose que tu leur laisseras en souvenir

J'espère juste que pour toi et eux, cela ne gênera pas trop votre vie heart

CamilleB - Mar Fév 03, 2015 6:37 pm
Sujet du message:

booboon a écrit:

je ne me rappelle plus ce que tu as, mais je compatis

Comme Booboon...

scoubidou - Mar Fév 03, 2015 6:43 pm
Sujet du message:

Merci

Booboon, c'est une anomalie plaquettaire... je ne peux pas en dire grand chose de plus, ça n'a même pas de nom triste

tant qu'il n'y a ni opération ni accident ça peut aller, mais bon là par exemple j'ai fait un bleu à Élia en lui tenant la paupière pour lui nettoyer au dacryosérum (la conjonctivite tourne ici) triste

barnaby - Mar Fév 03, 2015 6:46 pm
Sujet du message:

Je comprend que cela doit être difficile pour vous

liza - Mar Fév 03, 2015 6:55 pm
Sujet du message:

phanou - Mar Fév 03, 2015 7:02 pm
Sujet du message:

Ce n'est pas de ta

TICYA - Mar Fév 03, 2015 7:11 pm
Sujet du message:

colettine a écrit:

Je comprends que ce soit difficile pour toi mais rassure toi, ce n'est pas la seule chose que tu leur laisseras en souvenir

J'espère juste que pour toi et eux, cela ne gênera pas trop votre vie heart

Tout comme Colettine. Je t'embrasse très fort

bou - Mar Fév 03, 2015 8:17 pm
Sujet du message:

je t'embrasse et te souhaite du courage.

(si ça n'a pas de nom, ça peut devenir le syndrome "scoubidou" ?)

4Y - Mar Fév 03, 2015 8:19 pm
Sujet du message:

Il y a tellement de chose qu'on leur transmet dont on se passerait... triste

Mais je pense aussi que tu leur aura apporté tellement de choses positives que la balance est vite faite

adromaca - Mar Fév 03, 2015 8:19 pm
Sujet du message:

je pense fort à toi

Quit62 - Mar Fév 03, 2015 8:28 pm
Sujet du message:

Ben mince ......
J'suis d'accord avec les autres : tu leur transmets d'autres belles choses !
Et va pour le syndrome "scoubidou" y'a pas de mal à être célèbre !
Bises

doule - Mar Fév 03, 2015 9:00 pm
Sujet du message:

scoubidou - Mar Fév 03, 2015 9:02 pm
Sujet du message:

bou a écrit:

je t'embrasse et te souhaite du courage.

(si ça n'a pas de nom, ça peut devenir le syndrome "scoubidou" ?)

figure-toi que j'y ai pensé froggy

ça mettrait un peu de gaieté dans tout ça...

techniquement je ne sais pas du tout, je suppose qu'il faudra bien nommer ça à un moment, mais avec quel nom ???
syndrome scoubidou c'est vachement plus sympa que dysvésiculation plaquettaire...

4Y - Mar Fév 03, 2015 9:05 pm
Sujet du message:

Difference du syndrome de Scott?

yris33 - Mar Fév 03, 2015 9:09 pm
Sujet du message:

scoubidou - Mar Fév 03, 2015 9:10 pm
Sujet du message:

4Y a écrit:

Difference du syndrome de Scott?

Et bien si j'ai tout bien compris, la protéine qui permet la vésiculation plaquettaire est totalement absente chez les Scott mais pas chez nous, elle est insuffisante mais pas absente et on a aussi des anomalies autres, notamment niveau facteurs...
Le problème c'est qu'en plus c'est jamais tout le temps pareil gros yeux

certains trucs sont normaux un coup et pas le suivant : j'ai été opérée 3x sans que les bilans de crase montrent quoi que ce soit...

bou - Mar Fév 03, 2015 9:16 pm
Sujet du message:

et le corps médical est empathique ou ça les énerve parce qu'ils ne comprennent pas et ne vous disent rien ?
ils vont vous suivre de près ?

4Y - Mar Fév 03, 2015 9:17 pm
Sujet du message:

Possibilité de stimuler/supplémenter cette protéine?
Celle de mon fils rien a faire il y a encore 2 ans, et depuis une grosse annee on supplemente sous gros contrôle médical et ça va.
Bon on n'a pas de recul non plus. Donc pas l'idéal....mais pour lui pas le choix!

Mais bon tout ça pour dire que ça avance quand même

scoubidou - Mar Fév 03, 2015 9:23 pm
Sujet du message:

bou a écrit:

et le corps médical est empathique ou ça les énerve parce qu'ils ne comprennent pas et ne vous disent rien ?
ils vont vous suivre de près ?

de ce côté on est gâtés grand sourire

l'hémato qui nous suis est parfaite, elle fait tout ce qu'elle peut pour que ça avance

il y a un centre spécialisé à HTP ( le CRTH clin d'oeil

)

scoubidou - Mar Fév 03, 2015 9:28 pm
Sujet du message:

4Y a écrit:

Non, pas de traitement...
Prophylaxie et en cas de besoin exacyl, et si gros besoin (opé, accident) novoseven et surtout concentrés plaquettaires...

il a quoi ton fiston ? triste

4Y - Mar Fév 03, 2015 9:42 pm
Sujet du message:

scoubidou a écrit:

4Y a écrit:

Non, pas de traitement...
Prophylaxie et en cas de besoin exacyl, et si gros besoin (opé, accident) novoseven et surtout concentrés plaquettaires...

il a quoi ton fiston ? triste

Édité

Bref rien de tres gai. Il sien sort bien. Avec les reeduc on a limité la casse.il s'en est sorti en octobre, j'en remercie Dieu chaque jour

scoubidou - Mar Fév 03, 2015 10:07 pm
Sujet du message:

j'ai lu

comme tu dis ce n'est pas gai triste

il n'y a pas d'autisme alors ? ou c'est quand même un "dommage collatéral" ?

4Y - Mar Fév 03, 2015 10:17 pm
Sujet du message:

scoubidou a écrit:

j'ai lu

comme tu dis ce n'est pas gai triste

il n'y a pas d'autisme alors ? ou c'est quand même un "dommage collatéral" ?

édité .
Bon enfin il va bien grand sourire

scoubidou - Mar Fév 03, 2015 10:35 pm
Sujet du message:

Comme quoi ça vaut le coup de se battre prêt(e) pour la bagarre

il a beaucoup de chance de t'avoir comme maman heart

Kaloo94 - Mar Fév 03, 2015 10:57 pm
Sujet du message:

scoubidou

abeille7 - Mer Fév 04, 2015 12:03 am
Sujet du message:

Scoubidou et 4Y:

rlullier - Mer Fév 04, 2015 7:43 am
Sujet du message:

c'est bien si le médecin qui vous suit est top

Chérie2000 - Mer Fév 04, 2015 7:50 am
Sujet du message:

Scoubidou, je suis désolée d'apprendre ça...

Des bisous à vous deux, Scoubidou et 4Y!

4Y - Mer Fév 04, 2015 8:30 am
Sujet du message:

scoubidou a écrit:

Comme quoi ça vaut le coup de se battre prêt(e) pour la bagarre

C'est pour ca que je te dis de ne pas lâcher. Au fur a mesure la médecine avance et maintenant on sait combler pas mal de ces déficits en protéines....

Mais si ton medecin est top c'est deja une bonne chose

Allez haut les chœurs ma belle, avec les PAI deja ce sera une bonne chose, ça évite de rajouter des problèmes au probleme.
Et puis en le sachant , ça permet de se méfier si besoin.

tequelle - Mer Fév 04, 2015 8:34 am
Sujet du message:

Scoubidou et 4y

LAB - Mer Fév 04, 2015 8:39 am
Sujet du message:

Plein de bisous à vous deux.

carpediem27 - Mer Fév 04, 2015 8:39 am
Sujet du message:

Scoubidou et 4Y

allez pour vous faire rire mon fils me reproche de lui avoir transmis sa précocité , il est persuadé que çà vient de moi comme d'ailleurs beaucoup de ses problèmes clin d'oeil

C'est bien connu tout est de la faute de la mère roule de rire

Gwenaelle - Mer Fév 04, 2015 9:16 am
Sujet du message:

colettine - Mer Fév 04, 2015 10:13 am
Sujet du message:

carpediem27 a écrit:

Scoubidou et 4Y

allez pour vous faire rire mon fils me reproche de lui avoir transmis sa précocité , il est persuadé que çà vient de moi comme d'ailleurs beaucoup de ses problèmes clin d'oeil

C'est bien connu tout est de la faute de la mère roule de rire

Oui c'est ancré chez pas mal de médecins qui dès qu'il y a un problème "bizarre" vous demandent comment s'est passé la grossesse, mais jamais de questions au père !
4Y

pas facile mais il est bien pris en charge et vous savez ce qu'il a alors j'espère le meilleur pour vous

Lorence-re - Mer Fév 04, 2015 10:58 am
Sujet du message:

Et concrètement, ça engage quoi au quotidien?

soffy - Mer Fév 04, 2015 11:28 am
Sujet du message:

marinaq - Mer Fév 04, 2015 11:29 am
Sujet du message:

Scoubidou et 4Y

barnaby - Mer Fév 04, 2015 1:06 pm
Sujet du message:

carpediem27 a écrit:

Scoubidou et 4Y

allez pour vous faire rire mon fils me reproche de lui avoir transmis sa précocité , il est persuadé que çà vient de moi comme d'ailleurs beaucoup de ses problèmes clin d'oeil

C'est bien connu tout est de la faute de la mère roule de rire

Qui sait, tu as déjà été testé? clin d'oeil

4Y et Scoubidou

carpediem27 - Mer Fév 04, 2015 1:17 pm
Sujet du message:

barnaby a écrit:

carpediem27 a écrit:

Scoubidou et 4Y

allez pour vous faire rire mon fils me reproche de lui avoir transmis sa précocité , il est persuadé que çà vient de moi comme d'ailleurs beaucoup de ses problèmes clin d'oeil

C'est bien connu tout est de la faute de la mère roule de rire

Qui sait, tu as déjà été testé? clin d'oeil

4Y et Scoubidou

Non Béa

Cà m'étonnerait très étonné(e)

même si mon mari me disait toujours que j'étais comme le grand
Bizarrement du jour où il a été testé il ne m'a plus rien dit....

Mistral - Mer Fév 04, 2015 1:31 pm
Sujet du message:

Tu n'y es pour rien Scoubidou. Bon courage pour accompagner tes loulous. 4Y également.

val. - Mer Fév 04, 2015 6:58 pm
Sujet du message:

A vous deux.

bou - Mer Fév 04, 2015 8:15 pm
Sujet du message:

c'est bizarre, les problèmes de sommeil de N3, un ostéo avait dit "c'est un problème relationnel avec la mère" (pas en ma présence, le lâche!)
Pour la précocité de N2 ... on a mis ça sur le dos du père ! (la psy, moi et le papa !) Puis le papa m'a demandé si je n'étais pas vexée, car je suis intelligente "aussi". MDR !

pleine lune - Mer Fév 04, 2015 9:22 pm
Sujet du message:

Je n'avais pas vu Caroline; un gros bisou à toi et tes 4 plus grands.

Je pense bien à vous, ce n'est pas facile d'accepter cela.

flore - Mer Fév 04, 2015 10:20 pm
Sujet du message:

Scoubidou j'espère que tu vas se mettre en place pour te rassurer au mieux et prendre soin de vous, je t'envoie plein de

scoubidou - Jeu Fév 05, 2015 5:53 pm
Sujet du message:

Merci à toutes pour vos petits mots

Non Mirjam ce n'est pas facile à accepter... Pour l'instant je le prend plutôt très mal... triste

ça passera...

Lorence, concrètement nous avons "un risque hémorragique accru" donc des hématomes très facilement, des saignements de nez (enfin chez moi c'est passé depuis que j'ai 20 ans j'en sais rien

, j'ai passé beauuuuuucoup de temps à l'infirmerie du lycée à cause de ça pff n'importe quoi

), des règles hémorragiques en ce qui me concerne,...
le principal problème, c'est en cas d'accident ou d'opération...
j'ai fait une chute de cheval quand j'étais en terminale qui m'a causé un hématome de la taille d'un 1/2 ballon de basket dans le dos (sincèrement, j'ai préféré accoucher de mes plus de 4kg sans péri que ça...) et pas mal de complications post-op (hématomes, hémorragies) et ce parfois malgré les mesures prises (mais bon j'ai eu plus de problème avant que ma maladie soit connue)

donc en gros, tant que tout va bien ce n'est pas trop gênant, le problème c'est que j'ai des enfants très actifs et énergiques...

jogadel - Jeu Fév 05, 2015 6:30 pm
Sujet du message:

carpediem27 a écrit:

barnaby a écrit:

carpediem27 a écrit:

Scoubidou et 4Y

allez pour vous faire rire mon fils me reproche de lui avoir transmis sa précocité , il est persuadé que çà vient de moi comme d'ailleurs beaucoup de ses problèmes clin d'oeil

C'est bien connu tout est de la faute de la mère roule de rire

Qui sait, tu as déjà été testé? clin d'oeil

4Y et Scoubidou

Non Béa

Cà m'étonnerait très étonné(e)

même si mon mari me disait toujours que j'étais comme le grand
Bizarrement du jour où il a été testé il ne m'a plus rien dit....

Moi avec le peu que je connais de toi ça ne m'etonnerai pas. clin d'oeil

bou - Jeu Fév 05, 2015 8:02 pm
Sujet du message:

je comprends que tu aies le bourdon, alors j'ai essayé de te trouver des choses malgré tout positive:
contrairement à toi, ils vont grandir en sachant leur syndrome et seront mieux pris en charge médicalement. Et j'espère que la science va évoluer.
ils pourront partager leur ressenti puisqu'ils ont la même chose et ils pourront aussi en parler avec toi.
si tu avais transmis cela à une partie de tes enfants et pas tous, tu aurais aussi culpabilisé en te demandant en plus, pourquoi untel plutôt que l'autre ...

bon, je continue à chercher ...

scoubidou - Jeu Fév 05, 2015 8:48 pm
Sujet du message:

Merci Bou

Miette - Jeu Fév 05, 2015 8:50 pm
Sujet du message:

Je viens de lire

steph7 - Jeu Fév 05, 2015 9:05 pm
Sujet du message:

Bon courage Scoubidou

scoubidou - Jeu Fév 05, 2015 9:24 pm
Sujet du message:

Merci les filles

ça va mieux tes loulous Steph ?

steph7 - Jeu Fév 05, 2015 9:51 pm
Sujet du message:

Matthias est encore autour de 39° entre les prises de paracétamol (il est allergique à l'advil) mais les filles vont mieux, elles retournent à l'école demain pour le dernier jour... merci de demander !

scoubidou - Jeu Fév 05, 2015 10:43 pm
Sujet du message:

à Matthias alors clin d'oeil