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nanon - Mar Nov 17, 2015 11:20 pm
Sujet du message: Facteur V de Leiden

Est-ce que certaines sont porteuses de la mutation de ce facteur?

Je suis apparemment porteuse hétérozygote du gêne défectueux.

Je dois aller voir un hémato pour déterminer le degré d'atteinte du gêne en question et voir s'il faut d'office un traitement.
Sachant que j'ai déjà fait 2 phlébites uniquement quand j'étais enceinte et que j'ai des jambes arrangées au niveau circulatoire, déjà opérée 2 fois et une nouvelle fois à prévoir d'ici peu! Youhouuuu pff n'importe quoi

.

Et faire tester mes enfants, en parler à mes parents et mes frères.

Même si ce n'est pas forcément toujours dangereux (risque de thrombose et embolie multiplié par 5 à 10), ben ça m'embête de le savoir. honte

Mamienouche - Mer Nov 18, 2015 7:59 am
Sujet du message:

je ne connais pas ce soucis mais nanon...

Quit62 - Mer Nov 18, 2015 8:04 am
Sujet du message:

Je ne connais pas et comprend ton inquiétude mais tu te portes bien donc ça doit être gérable. Il faut faire confiance aux médecins ! Regarde s'il n'y aurait pas une association de malade, ils te donneront les bonnes pistes.

LAB - Mer Nov 18, 2015 8:28 am
Sujet du message:

Quit62 a écrit:

Bonne idée. Je comprends ton inquiétude.

pleine lune - Mer Nov 18, 2015 8:45 am
Sujet du message:

Après ma phlébite on m'a fait le test aussi et je ne suis pas porteuse.
Ce n'est pas rigolo de l'avoir je trouve.
Bon courage à toi

val. - Mer Nov 18, 2015 9:08 am
Sujet du message:

Famille atteinte :

- ma grand-mère maternelle
- le frère de ma grand-mère et son fils
- mon père et 2 de ses frères
- moi

Ma soeur n'est pas atteinte. Ses enfants n'ont pas encore été dépistés ni les miens. Je ne sais pas pour mes cousins.

J'ai fait 4 grossesses alitées sans savoir que j'étais atteinte. Mais pour le moment, je n'ai rien de grave. Je dois porter des bas de contention.

nanon - Mer Nov 18, 2015 9:39 am
Sujet du message:

ok merci.

Je comprends mieux pourquoi ma sf était toujours impressionnées par mes résultats sanguins qui semblaient être les meilleurs possibles en fin de grossesse. Ca m'aura au moins protégée d'éventuelles hémorragies.

Je vais commencé par les bas aussi.
Je me dis qu'à part les phlébites, je n'ai jamais rien eu.

Les personnes atteintes de façon monozygote développent plus de soucis et font des embolies parfois avant l'âge de 20 ans.

Je n'ai guère envie de psychoter à chaque fois que j'ai mal aux jambes ou à la tête. honte

flore - Mer Nov 18, 2015 10:10 am
Sujet du message:

Je ne connais pas

val. - Mer Nov 18, 2015 11:00 am
Sujet du message:

Je devrais porter les bas de contention hiver comme été mais en réalité je ne le fais pas. Dès les beaux jours et les petites chaussures, je les range. honte

A tord car je risque de le payer plus tard. pff n'importe quoi

En ce moment, on a un temps exceptionnel pour un mois de novembre mais comme je mets des jeans, je porte mes chaussettes de contention.

tulipe - Mer Nov 18, 2015 11:26 am
Sujet du message:

val. a écrit:

Je devrais porter les bas de contention hiver comme été mais en réalité je ne le fais pas. Dès les beaux jours et les petites chaussures, je les range. honte

A tord car je risque de le payer plus tard. pff n'importe quoi

En ce moment, on a un temps exceptionnel pour un mois de novembre mais comme je mets des jeans, je porte mes chaussettes de contention.

c'est maaaaaaaaaaaaaaaal grimace

val. - Mer Nov 18, 2015 12:30 pm
Sujet du message:

tulipe a écrit:

val. a écrit:

Je devrais porter les bas de contention hiver comme été mais en réalité je ne le fais pas. Dès les beaux jours et les petites chaussures, je les range. honte

A tord car je risque de le payer plus tard. pff n'importe quoi

En ce moment, on a un temps exceptionnel pour un mois de novembre mais comme je mets des jeans, je porte mes chaussettes de contention.

c'est maaaaaaaaaaaaaaaal grimace

Nan mais je suis à moitié pardonnée hein !

Hiver je suis un ange ! Eté je suis un démon ! ange ou démon

Shet - Mer Nov 18, 2015 11:33 pm
Sujet du message:

Nanon, jamais entendu parler de ce problème soupire

mais nous avons un très bon ami qui est hématologue à l'hôpital d'Arlon. Il est vraiment super: très compétent et très rassurant! Si tu veux, je peux te donner ses coordonnées en MP...

nanon - Jeu Nov 19, 2015 12:15 pm
Sujet du message:

Shet a écrit:

Nanon, jamais entendu parler de ce problème soupire

mais nous avons un très bon ami qui est hématologue à l'hôpital d'Arlon. Il est vraiment super: très compétent et très rassurant! Si tu veux, je peux te donner ses coordonnées en MP...

Eventuellement, c'est gentil.
Bien que j'ai déjà un rdv sur Mont-Godinne le 1 er décembre.

basille42 - Ven Nov 20, 2015 10:45 am
Sujet du message:

je dois etre detecté j'ai fait 4 flebite dont 1 embolie pulmonaire cet été.
Pour le moment j'ai un traitement de fond pour evité tt flebite ou autre pb.
le mois prochain je dois voir un professeur en hemato et faire un bilan complet. j'en saurais plus dans 1 mois.

pleine lune - Ven Nov 20, 2015 11:37 am
Sujet du message:

ET bien basille, tu as trinqué cet été

Comment tu vas maintenant?

basille42 - Ven Nov 20, 2015 8:03 pm
Sujet du message:

aujourd'hui je vais mieux;j'ai fait une phlebite non detecté ce qui a entrainé une embolie pulmonaire et un e crise cardiaque.
L 'embolie je l'avais depuis plusieurs mois mais detecté en septembre j'ai fait une recidive en octobre .
je vais bien je suis toujours sous anti coag et il n'a pas ete posé de stent.

carpediem27 - Ven Nov 20, 2015 9:43 pm
Sujet du message:

Ah quand même ce n'est pas rien

tulipe - Ven Nov 20, 2015 9:45 pm
Sujet du message:

Je ne pensais pas que cela pouvait créer autant de désordre. Pour moi c'était juste un trouble de la coagulation.

nanon - Ven Nov 20, 2015 9:57 pm
Sujet du message:

Ce n'est effectivement pas rien!
Tu te sens comment?

C'est ce qui me fait le plus peur, la phlébite qui passe inaperçue. C'était au niveau des jambes?
Il y a des soucis de ce genre dans ta famille?

Tu passes surement bcp de temps debout dans ton travail, non? Et tu courrais aussi il me semble? Tu as des varices?
Comment sait-on que l'embolie était là depuis qq temps déjà?

Désolée de te bombarder de questions mais j'ai du mal à rester zen.

basille42 - Ven Nov 20, 2015 10:57 pm
Sujet du message:

nanon a écrit:

Les phlebites sont passé inaperçue et oui je ne sais pas comment c'est possible.
je passe beaucoup de temps debout oui ;je suis cuisiniére de plus deriére des fourneaux il fait trésc haud! ca n'aide pas la circulation sanguine.
j'ai fait 2 phlebite au niveau des jambes et 2 sur les avant bras..
c'est rare mais ca n'a pas suffit pour allerté le phlébologue pff n'importe quoi

Je n'ai pas de varices mais un pb de circulation partout .
je sais que l'embolie etait presente depuis des mois car ca fait depuis que je suis revenue des Usa que je suis essoufflée et fatigué.
le stade critique a été franchi en septembre le jour de la rentrée scolaire ou j'ai fait le malaise cardiaque.
Pendant les vacances je suis allée voir 2 fois mon médecin traitant... Re pff n'importe quoi

comme elle était en vacances j'ai vu la remplacente qui est passé a coté et qui m'a traité pour mon asthme.
Pour ce qui est de l'embolie je n'y avait pas pensé une seule fois.
j'était immencément fatigué epuisée en permanence en plus de l'essouflement.
De l'avis du cardio et du pneumo j'ai eu du bol;beaucoup de chance.
Car l'embolie est bilatérale et profonde idem pour le coeur.le caillot a facilement ete evacué.Pour les poumons c'est plus long a guerir...je ne suis pas encore sortie mais je vais bien.
Oui je courais et cela aide beaucoup a la circulation .Comme j'ai toujours ete sportive je me remet plutot rapidement de cet accident cardiac et pulmo.
Ce n'etait pas mon heureet surtout la mauvaise herbe ca ne creve pas aussi facilement grimace

J ai recommencer le sport avec un coatch et je suis suivi comme du lait sur le feu!
mais je vais bien meiux aujourd'hui.

nanon - Sam Nov 21, 2015 10:13 am
Sujet du message:

Quel parcours!!!
Le trajet en avion n'a pas du aider non plus.

L'attitude des médecins est assez décevante en effet.

Ca doit faire vachement peur d'être passée si près de la catastrophe.

Heureusement que tu es suivie de près maintenant.
Bon rétablissement!

marinaq - Sam Nov 21, 2015 10:16 am
Sujet du message:

Je ne connaissais pas cette maladie triste

Basile ça doit être flippant soupire

Nanon tu arriverais à caser une séance de sport dans ta semaine ?
Je crois que c'est le 1er remède clin d'oeil

Bon courage à vous

nanon - Sam Nov 21, 2015 10:26 am
Sujet du message:

J'ai rechausser mes bas de soutien.
La marche rapide pour moi, le cardio ne veut pas que je reprenne la course, Il trouve que je suis trop fatiguée , apparemment j'ai réagi au test à l'effort.
Je fais bcp d'extrasystoles et de tachycardie.

Je ne sais pas si je suis juste porteuse ou si le gêne a été activé. Les seules phlébites que j'ai eue, c'était enceinte....

On verra le mois prochain.

pleine lune - Sam Nov 21, 2015 11:06 am
Sujet du message:

ça donne la chair de poule basille! Heureusement que tu t'en es sortie comme ça.
Bon rétablissement!

val. - Sam Nov 21, 2015 2:39 pm
Sujet du message:

J'ai de la chance de ne rien avoir eu jusqu'à présent quand je vois ce que tu as eu Basille et toi aussi Nanon.

Cette année, j'ai augmenté ma quantité de sport. Ce n'était pas difficile vu que je faisais que du pilate. J'ai moins d'hématomes sur les jambes. Les mois les plus chauds de l'année, je prends un complément alimentaire à base de marronnier d'inde-hamamélis-vigne rouge-ginko en ampoule. Cela me soulage bien au niveau de la lourdeur des jambes.

Mon père doit prendre un sachet enfant d'aspirine tous les jours pour fluidifier le sang.

basille42 - Dim Nov 22, 2015 3:32 pm
Sujet du message:

nanon a écrit:

je fait aussi des extrasystole ainsi que de la tachycardie au repos.
Mon rythme normal de base est de 90 a 100 au repos.mais celon le cardio je ne dois pas m'en inquiété.
Je pense que le traitemetn que j'ai n'est pas adapté car j'ai les mains et les pieds qui son souvent gonfflé en plus des douleurs dans les jambes ou les bras.

nanon - Dim Nov 22, 2015 5:33 pm
Sujet du message:

Pffffffff, décidemment.

Je prends de l'aubépine tous les jours pour régulariser mon cœur. Je trouve que ça marche pas mal. Mon rythme est aussi élevé. Quand j'arrive à 120-130 parfois plus sans rien faire de particulier, je trouve ça suffocant.
J'ai toujours un bétabloquant sur moi si la crise est trop forte.

Beaucoup de varices pour moi, vilain terrain familial et troisième opération prévue en janvier.

Par contre jamais de gonflements.
Mal aux bras et aux jambes souvent aussi, fourmis dans les mains, les pieds.....année de m*rde ! J'ai du mal à me sentir mal justement! triste

Ca me mine bcp.