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Clotilde - Sam Oct 17, 2009 12:33 pm
Sujet du message: Hypospadias, qui connaît ?

Mon petit Arthur présente un hypospadias (malformation de la verge), détectée à la maternité. triste

J'ai été voir le chirurgien hier. Alors que je pensais que le cas de mon bout de chou était peu grave, il faut tout de même envisager l'opération, vers 18 mois. Il faut parfois plusieurs opérations, et le résultat n'est pas garanti... triste

Qui a vécu cela ?

J'aurais dû continuer à faire des filles, je sais mieux faire... soupire

ju - Sam Oct 17, 2009 12:33 pm
Sujet du message:

theo en a un

piouceangel - Sam Oct 17, 2009 12:35 pm
Sujet du message:

Je ne connais pas desole

mamanbeuns - Sam Oct 17, 2009 12:36 pm
Sujet du message:

je ne sais pas si c ce que mon grand a eu!ils appelaient ca :un tablier de sapeur: trop de peau au niveau du gland
c ca?

ju - Sam Oct 17, 2009 12:38 pm
Sujet du message:

alors chez nous aussi theo a été suivi par l'urologue qui nous a fait faire une eco renale car souvent l'hypospadias es associé a une malformation des reins, ici il n'y a rien, il est important celui d'arthur ? ici il est relativement benin dans le sens ou ça equivaut a une circonsicion, il fait pipi de travers et tout et tout, mais l'uro refuse d'operer, pour lui c'est lourd et douloureux pour le benefice q'il va en tirer

ju - Sam Oct 17, 2009 12:38 pm
Sujet du message:

mamanbeuns a écrit:

je ne sais pas si c ce que mon grand a eu!ils appelaient ca :un tablier de sapeur: trop de peau au niveau du gland
c ca?

non la il n'y en a plus au contraire

Clotilde - Sam Oct 17, 2009 12:41 pm
Sujet du message:

L'écho rénale d'Arthur est normale.
Chez lui, le méat urinaire est situé sous le gland, à la limite de la couronne. Et il n'a pas de prépuce sur la face inférieure de la verge. Je pensais que ça pourrait se passer d'opération, chaque zizi étant unique ( clin d'oeil

), mais le chirurgien me dit que ce sera mieux pour lui...

Clotilde - Sam Oct 17, 2009 1:41 pm
Sujet du message:

Personne d'autre n'a eu de cas ?

ju - Sam Oct 17, 2009 1:42 pm
Sujet du message:

qu'est ce qui te fais peur clothilde ?

Clotilde - Sam Oct 17, 2009 1:43 pm
Sujet du message:

L'opération... Il paraît que ça ne réussit pas toujours, et que dans de rares cas, c'est même la catastrophe... triste

liza - Sam Oct 17, 2009 1:46 pm
Sujet du message:

Mon frère a un fiston né avec cette malformation et exactement la même.
Il a ét opéré, une seule fois vers 2 ans et ça a bien réussi.

jerevedunetribu - Sam Oct 17, 2009 3:49 pm
Sujet du message: Re: Hypospadias, qui connaît ?

Clotilde a écrit:

Mon petit Arthur présente un hypospadias (malformation de la verge), détectée à la maternité. triste

Qui a vécu cela ?

J'aurais dû continuer à faire des filles, je sais mieux faire... soupire

mais non, il est parfait ton petit bonhomme !
je veux bien le même amoureux transi

supermôman - Sam Oct 17, 2009 3:59 pm
Sujet du message:

dans tous cas vous avez du temps devant vous, non ?
tu peux laisser venir et voir quand il aura 18 mois ce que vous avez envie de faire ?

de toutes façons tu trouveras toujours un chirurgien pour te dire qu'il faut le faire, et un autre pour te dire le contraire...

Miette - Sam Oct 17, 2009 4:03 pm
Sujet du message:

supermôman a écrit:

Je pense pareil clin d'oeil

rien ne t'empêche de prendre un 2nd avis

mirena - Sam Oct 17, 2009 4:04 pm
Sujet du message:

Mon neveu avait la même chose, il a été opéré une fois a 5 ans cela n'a pas marchhé, il est resté 3 semaines hospitalisé triste

La seconde fois il est venu dans un grand hopital parisien où ils fasaient cela quasi quotidiennement et ça a marché, 5 jours plus tard il était de retour dans sa campagne grand sourire

Aujourdhui il a 22 ans depuis cela a du évolué mais a l'époque on n'opérait pas avant 5/6 ans.

Elo - Sam Oct 17, 2009 4:43 pm
Sujet du message:

supermôman a écrit:

tu peux laisser venir et voir quand il aura 18 mois ce que vous avez envie de faire ?

Pareil... et prendre plusieurs avis éventuellement...

mirena - Sam Oct 17, 2009 4:49 pm
Sujet du message:

http://chirurgieinfantile.r-politi.com/uretre_et_verge/hypospadias.html

MARIKA - Sam Oct 17, 2009 5:40 pm
Sujet du message:

déjà je changerais de medecin pour trouver quelqu'un d'un peu plus positif. quel intérêt y a-t-il à affoler les parents d'un petit bébé qui ne va pas se faire opérer tout de suite, mais seulement dans 2 ans minimum, sur le fait que l'opération peut ne pas être une réussite du premier coup ?

Clotilde - Dim Oct 18, 2009 10:05 am
Sujet du message:

Merci les filles pour vos réponses.

Oui, j'irai sans doute demander un deuxième avis. Mais comprenez que je ferai tout ce qu'il est possible de faire pour que mon fils ne souffre pas plus tard d'avoir un "zizi pas tout à fait comme les autres". J'imagine que les garçons sont suffisamment inquiets de leur zizi pour ne pas en rajouter...
Le chirurgien me disait que la plupart des parents qui décidaient de ne pas faire opérer leur enfant à l'âge de 18 mois revenaient quelques années plus tard, quand leur fils commençait à se comparer aux autres... triste

J'avoue que je culpabilise un peu de tout ça. J'ai l'impression de n'avoir pas fait mon travail jusqu'au bout. soupire

Clotilde - Dim Oct 18, 2009 2:48 pm
Sujet du message:

Apparemment pas grand monde ne connait cette malformation ici.
Je viens de faire un tour sur d'autres forums, ainsi que des sites médicaux, et j'ai vraiment les boules... triste

mimi21 - Dim Oct 18, 2009 3:31 pm
Sujet du message:

Joey a eu un hypospadia decouvert à la naissance,il a été opéré à l'age de 11 mois,il est rentré le matin et est sorti le soir meme,l'opération a bien réussi mais les jours suivants ont ete durs car il hurlait lorsqu'il urinait car il avait mal le pauvre loulou
L'operation n'etait pas indispensable mais on a preféré le faire operer pour que quand il soit plus grand il subisse pas de moqueries de la part des autres enfants et que lui meme ne se sente pas malheureux à cause de cette malformation et qu'il se sente pas différént car les enfants ne se font pas de cadeaux entre eux et l'urologue nous avait dit qu'il etait preferable de faire l'operation petit
Il a revu l'urologue 1 mois apres et c'est tout
Là il a 9 ans et sait qu'il a été opéré d'une malformation du zizi ,il a aucun complexe et tout va bien,nous ne regrettons pas notre choix de l'avoir fait operer

mimi21 - Dim Oct 18, 2009 3:55 pm
Sujet du message:

Ne culpabilises pas clothilde ,moi aussi j'ai beaucoup culpabilisé mais tu n'y es pour rien ,c'est ainsi
Tu peux toujours demander un 2eme avis

Natachke - Dim Oct 18, 2009 4:42 pm
Sujet du message:

Clotilde a écrit:

Merci les filles pour vos réponses.

J'avoue que je culpabilise un peu de tout ça. J'ai l'impression de n'avoir pas fait mon travail jusqu'au bout. soupire

Moi je vois la photo de ton loulou et j'ai plutot l'impression que tu as très bien fait ton boulot. Il est beau, il a l'air en pleine santé.

Clotilde - Lun Oct 19, 2009 11:48 am
Sujet du message:

Natachke a écrit:

Clotilde a écrit:

Merci les filles pour vos réponses.

J'avoue que je culpabilise un peu de tout ça. J'ai l'impression de n'avoir pas fait mon travail jusqu'au bout. soupire

Moi je vois la photo de ton loulou et j'ai plutot l'impression que tu as très bien fait ton boulot. Il est beau, il a l'air en pleine santé.

Oui, tu as raison, je n'ai pas trop me plaindre sourit

titfamille - Lun Oct 19, 2009 11:59 am
Sujet du message:

Clothide je ne connais pas mais vraiment ne culpabilise pas,il est parfait ton loulou.
Et ne vas pas sur le net c'est souvent les pires scénarios catastrophes clin d'oeil

deborah974 - Lun Oct 19, 2009 4:54 pm
Sujet du message:

Clotilde,
si tu le souhaite, je peux répondre à toutes tes questions, mon fils vient de se faire opéré il y a 5 jours.

Béa - Mar Oct 20, 2009 2:55 pm
Sujet du message:

Mon 2e a eu cela aussi. Il a été opéré à 11 mois, passé une nuit à l'hopital aprés l'opération. Tout c'est trés bien déroulé et il va trés bien. Il avait été opéré à l'hopital de Grenoble.

lilou4 - Mer Oct 21, 2009 9:12 am
Sujet du message:

clotilde je comprend ta culpabilité soupire

....

mon second est né avec un grand hypospadias ,sévère car impossibilté de faire la déclaration de naissance triste

il a été opéré plusieurs fois (de 10 mois à 6 ans )avec reconstruction totale ,ce fut très douloureux pour tte la famille
j'ai beaucoup culpabilisé et je culpabilise encore ....

lilou4 - Mer Oct 21, 2009 9:16 am
Sujet du message:

Clotilde a écrit:

L'opération... Il paraît que ça ne réussit pas toujours, et que dans de rares cas, c'est même la catastrophe... triste

ne penses pas à ça

mon fils a été opéré il y a 14 ans et la grosse opération a duré 4 heures et les suivantes ont été un vrai succés

maintenant il ya eu encore des progrès de fait dans ce domaine ,alors rassures toi ,tt va très bien se passer

Clotilde - Mer Oct 21, 2009 11:44 am
Sujet du message:

Merci les filles !!
MP

fraueza - Mer Oct 21, 2009 12:11 pm
Sujet du message:

le fils de ma cousine a eu ce problème, il a été opéré à tout juste 2 ans, est resté 2 jours à l'hosto et depuis tout va bien clin d'oeil

Clotilde - Jeu Jan 20, 2011 2:16 pm
Sujet du message:

Bon he bien voilà.
Arthur entre à l'hôpital mardi, pour être opéré mercredi. Il devrait normalement sortir ! à 10 jours après...
En attendant, il va falloir passer de longues heures (jour et nuit) avec lui, et trouver le moyen de s'occuper un peu (rien que d'y penser, je meurs d'ennui d'avance)...

TICYA - Jeu Jan 20, 2011 2:31 pm
Sujet du message:

Tiens-nous au courant

mamanbeuns - Jeu Jan 20, 2011 2:39 pm
Sujet du message:

t'inquietes pas,tout va bien se passer
le plus long sera de trouver des occupations a ton bonhomme

carpediem27 - Jeu Jan 20, 2011 3:04 pm
Sujet du message:

mamanbeuns a écrit:

t'inquietes pas,tout va bien se passer
le plus long sera de trouver des occupations a ton bonhomme

oui je pense que ce sera çà le plus dur , l'occuper pendant 10jours !
bon courage on pensera à toi

mamanbeuns - Jeu Jan 20, 2011 3:21 pm
Sujet du message:

j'ose meme pas imaginer! je te souhaite plein de courage et prévois de la lecture et une poussette
moi en 24heures je te dis pas combien de fois j'ai fais le tour de l'etage avec stéphane dedans pour l'occupper

liza - Jeu Jan 20, 2011 3:23 pm
Sujet du message:

doule - Jeu Jan 20, 2011 4:53 pm
Sujet du message:

Plein de courage à vous !

Lnjovir - Jeu Jan 20, 2011 4:55 pm
Sujet du message:

Beaucoup de courage pour vous !

marinaq - Jeu Jan 20, 2011 4:58 pm
Sujet du message:

ça va aller et dans les services de pédiatrie il y a souvent une salle de jeu clin d'oeil

, sinon quelques voitures, des puzzles, un bouquin pour toi quand il va dormir, de la musique....

titfamille - Jeu Jan 20, 2011 5:07 pm
Sujet du message:

marinaq a écrit:

ça va aller et dans les services de pédiatrie il y a souvent une salle de jeu clin d'oeil

, sinon quelques voitures, des puzzles, un bouquin pour toi quand il va dormir, de la musique....

Oui voilà tu ne seras seule à l'occuper .En attendant il y a l'ardoise ,magique,les gomettes,les livres enchantés ....
Et ça va bien se passer

tequelle - Jeu Jan 20, 2011 7:02 pm
Sujet du message:

Bon courage à vous

LAB - Jeu Jan 20, 2011 7:02 pm
Sujet du message:

et bon courage.

Alaïs - Jeu Jan 20, 2011 7:06 pm
Sujet du message:

Bon courage à vous

lydia93 - Mer Fév 01, 2012 1:12 pm
Sujet du message: nouvelles

bonjour !!!
je viens au nouvelle !!!
mon fils de 7 ans a un hypospadias... detecté tout petit mais pas encore opéré car il avait une malformation anorectale et ensuite ben le chir nous a dit que c'etait pas bien mechant...

ensuite il a eu des infections du testicule et on a decouvert des stenoses au niveau de son uretre.... du coup ....
le chir s'occupe de son uretre et du coup ben l'hypospadias a ete zappé....

alexandre sera operé mais quand ????
je stress comme une malade....
alex est suivi à trousseau depuis sa naissance mais là, j'ai demandé un deuxxieme avis à necker !!!

donne nous vite des nouvelles !!!

Clotilde - Mer Fév 01, 2012 1:56 pm
Sujet du message: Re: nouvelles

lydia93 a écrit:

Bonjour Lydia !

Ecoute, cela fait maintenant 9 mois qu'Arthur a été opéré, et tout va super bien !
Nous avons revu le chir deux fois depuis pour des contrôles, il est super content de son boulot.
Arthur a un zizi tout beau (circoncis du coup), et le seul truc qu'on peut voir c'est la cicatrice du point qui tenait la sonde au gland. Sinon, c'est parfait !
Ton fils est il gêné par son hypospadias ? A t il remarqué la différence avec ses copains ?
Notre chir nous avait vivement recommandé l'opération, expliquant qu'outre les "complexes", cela pouvait entraîner des troubles de la fertilité.
Tiens moi au courant

lilou4 - Mer Fév 01, 2012 2:00 pm
Sujet du message:

si tu souhaites plus d infos ,n hesites pas

j ai du recul ,mon fils a 16 ans et demi et a ete opere plusieurs fois entre 9 mois et 6 ans

lydia93 - Mer Fév 01, 2012 2:37 pm
Sujet du message: Re: nouvelles

Clotilde a écrit:

lydia93 a écrit:

bonjour Clothilde !!
suis super ravie de lire que pour ton fils tout s'est bien passé....
en ce qui concerne alexandre il est deja géné pour se deshabiller du fait des cicatrices qu'il a sur le ventre... alors il s'arrange pour se tourner vers le mur quand il se change... deja à 7 ans il a des mecanismes de "defense" tres poussées si je puis dire....
pour le zizi je pense pas qu'il en soit conscient....
par contre le soucis est que quand il a le kiki tout dur ben il est quasi en angle droit et la tete en bas.... pas du tout dans le bon sens quoi et c'est surtout ça qi pose probleme....
j'attend avec impatience et trouille les prochains rendez vous !!!!

ton fils a eu quoi comme "tuyau" en retour de bloc ??? combien de temps ??? etc....

lydia93 - Mer Fév 01, 2012 2:38 pm
Sujet du message:

lilou4 a écrit:

si tu souhaites plus d infos ,n hesites pas

j ai du recul ,mon fils a 16 ans et demi et a ete opere plusieurs fois entre 9 mois et 6 ans

Clotilde - Mer Fév 01, 2012 6:35 pm
Sujet du message: Re: nouvelles

lydia93 a écrit:

Clotilde a écrit:

lydia93 a écrit:

On lui a fait une urétroplastie avec la peau de son prépuce.
Et il a eu une sonde urinaire qu'on lui a enlevé trois jours après l'intervention.

lydia93 - Jeu Fév 02, 2012 1:46 pm
Sujet du message:

pfffff !!!
a 7 ans bientot 8 ans ça me fait peur les suites operatoires !!!!
faudra que je prevois cela sur les vacances scolaires.... ça va etre galere sinon..

merci clothilde

lilou4 - Jeu Fév 09, 2012 12:10 pm
Sujet du message:

lydia93 a écrit:

lilou4 a écrit:

si tu souhaites plus d infos ,n hesites pas

j ai du recul ,mon fils a 16 ans et demi et a ete opere plusieurs fois entre 9 mois et 6 ans

Grana - Dim Mai 14, 2023 1:11 pm
Sujet du message:

Bonjour,

Je ressors ce sujet des confins du forum car mon fils est concerné par un hypospadias sévère. Je suis très inquiète d'autant que nous tombons sous le coup de la nouvelle loi de bioéthique et devons attendre la décision d'une commission pour savoir si nous pourrons le faire opérer ou non.
J'ai lu toutes vos réponses et je vois que plusieurs ont eu des enfants avec des formes sévères et qui doivent être grands maintenant. Combien d'opérations ont-ils eu ? En gardent-ils des souvenirs, traumatismes ? Et vous, comment avez-vous vécu les hospitalisations et retours à la maison ?

J'espère avoir des retours.
Merci d'avance.