Maximômes

[lilou4]

je suis de retour
mais pas forcement avec le moral
cela plusieurs mois que je suis tombee malade plus de 8 mois en fait
et tous ces mois j ai subi les traitements et examens pas possibles ,4 irm,emg,pes,3 infiltrations lombaires ,patch morphine ,morphinique ,antiinflammatoires ,kine ,osteopathe ,podologue ,microkine ,rhumatologue ,neurochirurgien ,neurologue etc ......


ca a commence par un coup de poignard dans le dos sans raison particuliere et a ce jour j ai le corps dune grand mere je me deplace difficillement,monter les escaliers me demande un effort surhumain,je ne travaille plus, en fait on m a classe "inapte"

moi qui etait toujours pleine d énergie ,une vraie pile il parait

tous ces mois je n ai cesse de penser a adromaca
aujourd hui je suis toujours dans les examens et dans l angoisse
on a fini par me diagnostiquer sur Toulouse il ya 15 jours une fibromyalgie ,au fond j etais satisfaite je me suis dit ouf on a trouve ce que j ai meme si je sais que ce sera complique de vivre avec cette maladie

mais il ya quelques jours tout s est ecroule mon neurologue a refuse d appuyer ce diagnostic ,on m a trouve des taches blanches suspectes sur mon irm cerebral et il me parle de myelite
il aimerait que je fasse une ponction lombaire mais je ne sais pas ,je suis epuisee de tous mes traitements qui n ont rien donne,mon corps a tellement subi,.....

j aimerais juste un peu de reconfort et de soutien par celles qui ont vecues ou connaissent cette errance medicale
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moi 73 : 93 , 95 , 98, 00

19 mai 2012

[zzou]

Aïe, je suis vraiment désolée pour toi Oui, je me rappelle de ton dynamisme: la vitesse à laquelle tu avais fait trois superbes pulls pour mes enfants il y a quelques année
Heureuse de te retrouver, mais malheureusement aucune expérience à partager avec toi, désolée. Mais je comprends que tu hésites à faire de nouveaux examens.
J'espère que d'autres ici pourront te donner des avis plus utiles! Perso, je ne peux malheureusement pas faire grand chose de plus que le traditionnel mais le coeur y est!

[Maxie]

Je n'ai pas d'expérience non plus, mais je pense que je ferais cet examen supplémentaire, avec l'espoir d'avoir enfin une réponse et un traitement adéquat... Courage!!

[Miette]

Je suis désolée pour toi, Lilou Tu as un peu fureté sur le net ? Il doit bien exister des forums où des internautes parlent de leurs difficultés à avoir le bon diagnostic, peut-être des personnes avec le même parcours que toi. (après, méfiance, hein, ce qu'on lit sur internet, etc. )
Je comprends ton accablement, mais comme Maxie, je tenterais cet examen.
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[lilou4]

merci a vous 2 les filles

mais le neurologue m a dit que meme si je fais la PL ce n est pas sur qu on trouve quelque chose
et il a replique "mais ca ne voudra pas dire qu il n y a rien et du coup il faudra continuer a explorer "
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moi 73 : 93 , 95 , 98, 00

19 mai 2012

[kty]

Tu es fatiguée Lilou, fais toi suivre et aider psychologiquement si ce n'est déjà fait, c'est important que tu gardes intacte ton envie de te battre, va au bout pour savoir et pouvoir guérir, ne réfléchis pas, tu dois simplement le faire, ne baisse pas les bras.

[val.]

J'aurai préféré te retrouver en lisant des nouvelles plus joyeuses. Si tu as besoin de réconfort, nous sommes toujours là !

Je n'ai pas d'expérience mais il est important que tu ne baisses pas les bras. Je ferais cet examen pour espérer une réponse. Si les médecins ne trouvent rien, cela peut aussi éliminer des maladies et permettre d'autres recherches. Courage !
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"L'herbe est toujours plus verte chez les autres, jusqu'à ce qu'on découvre que c'est du gazon artificiel". Jacques Salomé - écrivain

[soffy]

je crois que je ferai aussi cet examen. c'est important d'explorer toutes les pistes pour ne rien rater dans l'état où tu es
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N1/90 , N2/95, N3/01

[bou]

que c'est dur ! j'espère tu es bien entourée par ta famille. Courage
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3 garçons (2003,2006,2009), une fille (2010)
Soyez écolo: mangez un riche ! (50% du CO2 émis par les 10% des habitants les plus riches)

[phanou]

Lilou,

[phanou]

Lilou,
il faut parfois du temps pour trouver la bonne personne qui pose le bon diagnostic et qui trouve le traitement adéquat mais tu trouveras.
Repose toi. Prends le temps . Fais ce qui est bon pour toi.
Esssaye d 'entrer en relation avec une association un forum..des gens qui sont passés par là et ont finalement réussi à se faire entendre
Je pense à toi. Je suis persuadée que tu y arriveras
et peut être envisager une cure
Ah oui essaye de te faire aider par un travailleur soçial dans ton quotidien

[phanou]

Lilou,
il faut parfois du temps pour trouver la bonne personne qui pose le bon diagnostic et qui trouve le traitement adéquat mais tu trouveras.
Repose toi. Prends le temps . Fais ce qui est bon pour toi.
Esssaye d 'entrer en relation avec une association un forum..des gens qui sont passés par là et ont finalement réussi à se faire entendre
Je pense à toi. Je suis persuadée que tu y arriveras
et peut être envisager une cure
Ah oui essaye de te faire aider par un travailleur soçial dans ton quotidien

[carpediem27]

[steph7]

Bon courage Lilou, je comprends que tu te sentes lasse après tout ce parcours. Mais savoir contre quoi il faut se battre c'est si important..
_________________
98 00 06 08 et 2011

[gege59]

Je ferais aussi cet examen.
J espère que tu es bien entourée.
Courage.
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Maman de Margaux (2005), Anne-Sophie (2009) et Émilie (2012)

[pleine lune]

Je suis désolée de lire de si mauvaises novelles.
Comme les filles, je ferais la ponction, au moins tu sauras ce que tu n'as pas si ce n'est pas une vraie réponse positive sur ce que tu as.
Mais comme je te comprends que tu es fatiguée de tout.
Je te soutiens de tout coeur!
_________________
Heureuse maman d'une famille nombreuse.

[Clotilde]

Oh Lilou.... Je ne savais pas que tu te battais contre la maladie...
Comme les autres, je ferais cet examen, ne serait-ce que pour savoir à quoi m'en tenir...
Bon courage
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Noémie (08/01), Margaux (11/04) et Arthur (07/09)

[Karolina]

[lilou4]

merci pour toutes vos reponses
j ai rappele mon neurologue ce matin il doit demander l avis d un confrere je dois le rappeler. mercredi
quelle attente
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moi 73 : 93 , 95 , 98, 00

19 mai 2012

[Gwenaelle]

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98 99 01 03 07 11