Maximômes

[Coquelicot.fr]

[LAB]

Courage, je crois aussi qu'il faut faire cet examen!

La maladie de lyme a-t-elle été évoquée? Une voisine a eu ce genre de problèmes, et c'était ça , ils ne l'ont découvert qu'après des mois d'examens.
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"La vie est courte, l'art est long, l'occasion fugitive, l'experience trompeuse, le jugement difficile." Hippocrate

[adromaca]

oh lilou je suis désolée pour toi ...

mais en effet ce genre de symptômes et ou maladie on ne peut pas poser un diagnostique, en fait on pose un diagnostique par défaut, en écartant tous les autres trucs d'avant et c'est long, épuisant compliqué

et on se demande si on est vraiment malade ou si c'est dans notre tête et quand on ira mieux etc etc et c'est long frustrant ...
et la fatigue liée à ces démarches attentes, examens encore et encore en ajoutant de la souffrance

j'ai eu de la chance car il n'a fallu que 18 mois pour dire que j'avais la sclérose en plaque ce qui au final, vu mes symptômes est peu ... mais long quand on est dedans

j'ai fait la ponction lombaire .... c'est pas évident mais en effet c'est nécessaire reste couchée 24h ensuite, ne rentre pas seule, tu peux demander un patch même si l'équipe médicale te dis non, et boire beaucoup après l'examen ... de toute façon tu es fatiguée alors ...

je te souhaite de trouver le diagnostique, j'étais tellement "ravie" entre guillemet quand j'ai su ce que j'avais ... au moins j'avais un mot un nom .. ce n'était plus dans ma tête mais une réalité ...

pour la fatigue et tout, si elle dure il va te falloir trouver des astuces pour la vivre au mieux ou du moins au moins pire, ne pas être frustrée de tout ce que tu ne peux plus faire, comme travailler et autres (pour le moment) mais de te dire, ça je peux encore le faire

tout ce que je "perds" ici je ne le retrouve pas, donc je dois faire avec ou plutôt sans

en 12 ans j'ai eu des hauts et des bas, une séparation également bref

actuellement je travaille, juste 4 h par jour, je ne peux pas faire plus et d'ailleurs je viens de renouveler mon dossier mdph et de demander une allocation qui complèterait mon salaire ...

je dors 8 h par nuit environ et je fais des siestes de 2h voir plus, et je ne fais rien d'autres ... j'ai choisie après mes cours du soirs, de faire le stage et j'ai dit oui quand on m'a proposée un cdi , j'aurais pu dire non ... mais au final ? je ne sais pas
j'ai mes enfants qui m'aident, et qui me tiennent et le travail et d'autres petites "choses totalement idiotes" , je ne peux plus broder, je n'arrive plus à faire de vélo depuis 1 an ni de sport, je ne peux pas toujours sortir, l'impression parfois de ne rien faire d'autres c'est certain

mais je lis beaucoup, je marche encore , mes enfants vont bien, je prends soin de moi, (coiffeur esthétique et autres ) ... j'essaie

je te souhaite de trouver ton équilibre, il changera parfois, il faudra le modifier et le retrouver, il faut gérer la fatigue, les douleurs les frustrations, mais tu vas y arriver ...

je pense fort à toi

et si tu dois aller sur toulouse ou autres, fais moi un mp si je suis dispo si tu as besoin je serais là pour toi n'hésite pas

si tu as des questions aussi

prend soin de toi
_________________
un fils (1995) et 3 filles (1998 ; 2000 et 2001)

séparée depuis 04/2015
sclérose en plaque depuis 01/2005





Quoi que tu fasses de ta vie, les gens te critiqueront toujours ... Alors fais ce que tu veux !

[carpediem27]

[rlullier]

plein de courage pour tous ces examens
Je ferais moi aussi cette ponction lombaire, même si c'est douloureux, histoire d'écarter des hypothèses , même si ce n'est pas sur à 100%.

[lilou4]

Anne pas de soucis je vais tres regulièrement sur Toulouse pour mes examens et operation car j ai aussi le syndrome du canal carpien aux 2mains on m a opere une seule main et les fourmillements sont revenus le soir de l intervention et l engourdissement au bout de 3 semaines
je revois le chirugien dans quelques jours je ne pense pas faire la 2 eme main

la maladie de lyme oui ca etait evoque car j ai ete pique en 2012 ,j ai fait la prise de sang mais rien
j avais cru lire sur internet que ce n etait pas forcement fiable

je ne sais plus quoi penser

en attendant les douleurs et la fatigue sont tres tres presentes
les fourmillements constantes dans les jambes m empechent de rester trop longtemsp debout et de marcher correctement
j ai un traitement qui pour le moment ne fait pas grand chose

je dois m adapter enfin surtout mon entourage a du s adapter a me voir autrement surtout ma petite dernière
_________________
moi 73 : 93 , 95 , 98, 00

19 mai 2012

[adromaca]

pour la maladie de lyme un seul labo en France est capable de le détecter enfin quand on cherchait pour moi alors vérifie qu'ils étaient compétent, à l'époque c'était le labo de lyon ... et c'était assez long donc ...

et pour l'entourage je te comprends c'est dur pour eux et même si nous on prends sur nous
et puis avoir l'impression d'être une "loque" se sentir diminuée c'est pas évident, ma dernière souvent me demandait si c'était de sa faute et arrivé avec l'accouchement ça a été long de lui faire dire que non elle n'y était pour rien
et avec le traitement ça a été une autre étape pour eux, mes enfants réagissent différemment .. pour mon mari ça a été le déclencheur du trop plein, cette piqure à faire tous les jours ...

c'est vraiment difficile ce que tu vis, repose, toi et écoute toi sans en faire trop, essaie de trouver un juste milieu et garde la volonté et l'espoir ...

courage tu vas accepter et t'adapter ... courage à toi
sincèrement ... j'imagine très bien ce que tu traverses


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un fils (1995) et 3 filles (1998 ; 2000 et 2001)

séparée depuis 04/2015
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Quoi que tu fasses de ta vie, les gens te critiqueront toujours ... Alors fais ce que tu veux !

[LAB]

[mammig]

Lilou, je découvre ton post et
Comme les copines, je t'encourage à chercher ce qui est la cause de tes douleurs, et à rester combattive

[nelcy]

[violette]

Lilou, de tout coeur avec toi continue de te battre

[Brune]

Pas facile Lilou

[sandrine]

[Dali]

Envoie un MP à @nge
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"La Suisse est une fée des rations."

[Quit62]

Aucun conseil, j'ai aussi pensé à la maladie de Lyme (sur Strasbourg ils s'y connaissent) .... juste
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Mum of 3

[lilou4]

merci les filles ca me fait chaud au coeur

j aimerais tellement que ce soit la maladie de lyme ,me dire que le reste de ma vie je serais toujours dans cet etat la ou meme pire est tres dur a envisager
oui je vais me battre car je veux qu on me trouve ce que j ai reellement

et en attendant je continue toutes mes démarches pour essayer de reprendre une vie plus ou moins normale ,dans quelques mois j espere ,un travail
car le metier d assistante maternelle c est fini pour moi ,la medecine du travail m a declare "inapte" pour le moment
mais ma directrice m a bien dit qu au sein du pole petite enfance il n y aura pas de poste pour moi
un reclassement a la mairie mais si pas de possibilte ce sera licenciement et c est le pire qui puisse m arriver
j ai besoin de retravailler meme un mi temps j ai besoin de me sentir exister
_________________
moi 73 : 93 , 95 , 98, 00

19 mai 2012

[phanou]

La priorité reste de trouver la cause de tes maux
Tu trouveras toujours à faire
Repose toi bien Tous les examens ça reste éprouvant

[adromaca]

[5chat]

ça doit être épuisant de souffrir, il te faudrait déjà enlever la douleur par un traitement adapté car on 'habitue à tout sauf à la souffrance.

Je ne sais pas si mon témoignage pourra t'apporter quelque réconfort, mais je ne peux pas rester silencieuse face à ton appel de détresse.

Dans mon cas, la maladie n'était pas douloureuse. C'est une maladie rare difficile à diagnostiquer qui n'a aucun traitement pour l'instant. Elle s'est installée en 3 ans de progression rapide: de 2009 à 2011. J'ai peu à peu perdu la marche autonome (j'ai besoin de 2 appuis) puis la parole (mes mots sont tellement ralentis qu'on me comprend mal). Parler ou marcher au ralenti me demande un tel effort que j'en suis rapidement épuisée.

Au départ, c'est très dur de supporter la perte d'autonomie. Le travail peut attendre que tu stabilises ta situation. Donne-toi du temps.

Si ta maladie est évolutive, tu devras t'adapter à ta nouvelle vie: faire un dossier à la MDPH, t'acheter du matériel pour te faciliter le quotidien (dans mon cas: déambulateur, canne tripode, fauteuil roulant, fauteuil releveur électrique...), adapter ta maison (fixer des poignées, des rampes, revoir le rangement des objets usuels lourds et volumineux...)

C'est important de ne pas subir le handicap mais d'apprendre à le gérer, et faire des projets avec cette maladie, car la vie est là ! Tes proches aussi !

Dans toute situation, il y a du bon à en retirer:
- On est plus disponible sur nos grandes plages de repos.
- Nos enfants sont plus attentifs aux problèmes de handicap, moins égocentriques qu'avant.
- On profite plus des petits moments de bonheur.
- On relativise et on prend les petits soucis quotidiens avec plus de recul.

Au bout de plusieurs années, on s'adapte et on voit les choses de manière plus sereine.

En tout cas, courage à toi et je souhaite qu'on trouve un bon diagnostic à ta maladie et un traitement efficace !
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Lui (5/58 ) + Moi (3/66)depuis 90: J.(♀ 7/94), B.(♂ 5/96), M.(♀ 11/97), R.(♀ 5/99), E.(♀ 1/05). (+ 3 bouledogues, 1 chihuahua)
SLP depuis 2007 https://mereslp.blogspot.com/

[pleine lune]

C'est un beau témoignage 5chat
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Heureuse maman d'une famille nombreuse.