Maximômes

[adromaca]

un texte que j'ai envie de vous faire partager, sur la fatigue quand on a la sclérose en plaque


Texte écrit par Marie-Laetitia de l’Association ARSEP

Une bonne partie des gens qui me connaissent sait que je souffre de sclérose en plaques, et une certaine proportion parmi ceux-là a fait la démarche de se renseigner sur ce qu’était cette maladie « invisible », ou presque, pour l’instant dans mon cas. Ils auront compris, peut-être, certaines choses, deviné certains symptômes dont je n’ai pas forcément envie de parler. Mais il en est un que je ne parviens pas à réellement leur faire toucher du doigt, comprendre intimement, fussent-ils des soignants, des amis proches, ma famille parfois.Avant, dans une autre vie, moi aussi il m’arrivait de dire « je suis fatiguée ». Cela signifiait que j’avais eu une rude journée, que j’étais bien contente qu’elle soit finie, que peut-être j’avais mal dormi la nuit précédente, que j’avais hâte de dîner, que pour me détendre je prendrais une bière en préparant le dîner, puis que je prendrais plaisir à me poser devant un film puis à aller me coucher pour une nuit de 7 à 8 heures, qui serait sans doute reposante, et que le lendemain je serais repartie comme si hier n’avait pas existé. C’était bien ….Aujourd’hui, j’emploie toujours les mêmes mots, il n’en existe pas d’autres qui ne soient abondamment superlatifs et ne mettent l’accent que sur une supposée exagération : je continue donc de dire « je suis fatiguée » mais la réalité que ces mots recouvrent est bien différente ….
Lorsque « je suis fatiguée », je ne peux pas juste m’asseoir cinq minutes et attendre d’avoir un peu récupéré, comme après avoir couru pour attraper un bus. Après un effort de cinq minutes (faire la vaisselle, passer le balai, nettoyer les toilettes, ….) il me faut deux à trois heures pour revenir à mon état de départ.
Lorsque « je suis fatiguée » les mots s’emmêlent dans ma bouche : ils ne font pas que se mélanger les uns aux autres, parfois les syllabes mêmes sortent en désordre, parfois je ne parviens plus à articuler correctement et je prends alors soin de parler dou-ce-ment.
Lorsque « je suis fatiguée » je dois m’asseoir toutes les cinq minutes pour parcourir un trajet dérisoire à pied.
Lorsque « je suis fatiguée », je ne supporte plus le moindre bruit.
Lorsque « je suis fatiguée », je ne parviens parfois pas à me réveiller, je rêve que je me lève mais je suis toujours dans mon lit, et cela dure, dure, dure, et enfin je me réveille réellement.
Lorsque « je suis fatiguée », je me prends les pieds dans les marches de l’escalier car je ne soulève pas les pieds assez haut, quoique j’y fasse bien attention maintenant, après 2 chutes, alors je monte très prudemment et descends en me calant sur le mur.
Lorsque « je suis fatiguée », deux heures de sieste ne m’aident en rien : une fois couchée, je peux sauter une journée sans difficulté, et sans avoir pour autant récupéré.
Lorsque « je suis fatiguée », je peux dormir quinze heures d’affilée la nuit, deux heures le matin, trois l’après-midi, pendant une semaine, sans récupérer.
Lorsque « je suis fatiguée » je ne retiens rien de ce qu’on me dit. Je note tout.
Lorsque « je suis fatiguée » prévoir ce qu’on va manger le soir est impossible avant d’être au pied du mur ; je fais alors avec ce qui me tombe sous la main.
Lorsque « je suis fatiguée » je ne comprends rien à ce que je lis. Alors je ne lis plus, depuis fort longtemps.
Lorsque « je suis fatiguée » je pense avoir fait des choses que j’ai oubliées, et oublié des choses que j’ai faites. C’est de l’énergie inutilement dépensée que de rattraper les bêtises réelles ou imaginaires, mais je le fais.
Lorsque « je suis fatiguée » il n’existe aucun traitement pour m’aider. Vitamines, huile de foie de morue, huiles essentielles, vitamine D à haute dose, caféine, miel …. Le sommeil me prend sans que je puisse lutter d’aucune manière.
Lorsque « je suis fatiguée » je ne suis d’aide pour personne. Je n’existe pas réellement. Je ne suis debout que par habitude mais mon esprit n’est pas là.
Lorsque « je suis fatiguée », quelle que soit la température, des « crises de froid » me saisissent : je dois alors m’emmitoufler dans une polaire, une couette, ne rien laisser dépasser, et m’abandonner au sommeil. Cela peut durer une heure, deux heures, exceptionnellement trois. Je ne peux rien faire d’autre.
Je voudrais inventer un autre terme, un terme médical qui dise tout cela.
Je voudrais que, tous, vous le connaissiez, et ne soupçonniez pas, derrière un « je suis fatiguée … » de SEPienne, une « bonne excuse » ou quelque “confortable paresse” : on dispose déjà de si peu de temps en forme pour faire ce que l’on a à faire, pensez-vous que nous avons le loisir d’être paresseux?
Je dirai, maintenant, je suis SEPtiguée, SEPa ma faute. Et vous comprendrez. Enfin peut-être. Peut-être certains d’entre vous. Ceux qui n’oublieront pas ce que j’ai écrit aujourd’hui.
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un fils (1995) et 3 filles (1998 ; 2000 et 2001)

séparée depuis 04/2015
sclérose en plaque depuis 01/2005





Quoi que tu fasses de ta vie, les gens te critiqueront toujours ... Alors fais ce que tu veux !

[adromaca]

on parle beaucoup de la fatigue en ces temps de rentrée et de reprise et j'avais envie de vous faire partager ce texte ...

aujourd'hui n'a pas été mon jour, en plus j'ai eu une migraine et de fortes douleurs donc hs ... c'est comme ça ...

j'ai envie de vous le faire partager car je sais que vous pourrez me comprendre, vous êtes à l'écoute ... et je peux également vous comprendre quand vous vous dites fatiguée et autres

voilà c'est juste un partage .... cette fatigue n'est pas uniquement liée à la sep je pense, mais aussi d'autres maladies et d'autres mamans sur ce forum sont concernées et je pense fort à elles


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un fils (1995) et 3 filles (1998 ; 2000 et 2001)

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Quoi que tu fasses de ta vie, les gens te critiqueront toujours ... Alors fais ce que tu veux !

[Bleuette]

Joli texte Adromaca
Ici quand vraiment grosse fatigue, je me couche très tôt plusieurs soirs de suite, voire je trouve ne heure ou deux pour faire la sieste. Et gare à celui qui me dérange ou fait du bruit

Prends bien soin de toi, et fais toi aider par tes enfants. C'est aussi une façon de les éduquer
_________________
G(2000) G(2001) F(2002) G(2005) F(2006) F(2009) F(2010) et F(2011)

[adromaca]

[Lynettedu10]

Ce texte est très beau,merci de nous l'avoir fait partager.

Grosse migraine aujourd'hui ici aussi mais c'est habituel.

Prends soin de toi.
_________________
96, 97, 00, 03, 08, 11 et mini miss 04/13

[@nge]

très beau texte,je trouve que certain texte parle de la maladie tellement poétiquement,que c'est plus facile d efaire passer certain messages

ici,avec le nouveau traitement,je suis aussi épuisé,a dormir des periodes de 2/3h en plus dans la journée (voir 1 le matin et 1 en fin d'aprèm )
Mais avec un grain de lascar chez https://grainedelascars.com/meilleur-site-cbd/, ça va mieux pour moi

[carpediem27]

je n'imaginais pas que c'était à ce point quand tu racontes tout ce que tu fais
tu n'es pas du genre à "t'écouter" et tu te "forces" mais quand même , tu as bien le droit de te plaindre sans nous mettre des


_________________
Pat et sa tribu : 1996 , 1999 , 2000 , 2007

Quand le dernier arbre sera abattu, la dernière rivière empoisonnée, le dernier poisson capturé , alors seulement vous vous apercevrez que l'argent ne se mange pas.

[gege59]

C'est magnifique Anne, merci de nous partager ce texte et un peu de toi.
Prends soin de toi.
_________________
Maman de Margaux (2005), Anne-Sophie (2009) et Émilie (2012)

[bibounette80]

Je ressens ça comme Carpediem aussi!
Je pense que tu es vraiment qqun de battant et d'humble à la fois adromaca!

[nananne]

merci beaucoup, j'ai une connaissance qui a une SEP et dont la fatigue est l'unique symptôme. Ce texte m'a enfin permis de comprendre ce que cela voulait dire.
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Entre le faible et le fort, c'est la liberté qui opprime et c'est la loi qui protège (Lacordaire)

[marinaq]

[Kiwi]

Merci Anne pour ce texte.

Je l'ai enregistré sur mon ordi car il pourra m'être utile dans mes études ou mon futur métier.
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Agnès

maman de 17 ans 13 ans 10 ans

[soffy]

merci pour ce texte anne

moi aussi je dis "je suis fatiguée" et en ce moment, je rejoins beaucoup de lignes de ton texte
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N1/90 , N2/95, N3/01

[adromaca]

soffy, ange, je pense fort à vous ....

nananne je pense à ton amie également

mais aussi à vous toutes car on peut toutes rencontrer ce genre de fatigue ...

ce matin j'ai même du prendre une pause après ma douche même ça, ça peut me fatiguer vraiment ...

faut dire que je garde un bon fond depuis quelques temps, demain visite chez le neurologue ... je ne sais pas si je vais garder mon traitement ou pouvoir en changer ....

je pense à vous toutes qui êtes toujours là
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un fils (1995) et 3 filles (1998 ; 2000 et 2001)

séparée depuis 04/2015
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Quoi que tu fasses de ta vie, les gens te critiqueront toujours ... Alors fais ce que tu veux !