Maximômes

[Gwenaelle]

Ma numéro 4 qui cumule les pathologies depuis la naissance a un diagnostic d’endométriose depuis qq mois, après des années de plainte et une prise en charge minable de notre médecin.
Elle souffre quasiment en permanence , le paracétamol, les anti inflammatoire s ne fonctionnent pas.
La douleur l’épuise .
Elle vit avec une bouillotte sur le ventre , mais ce n’est pas pratique qd on travaille.
Son père lui a proposé un système Tens ( electrostimulation).Elle va essayer..


Je suis preneuse de vos expériences concernant l’endométriose et les trucs qui marchent, plantes, phyto etc.
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98 99 01 03 07 11

[marinaq]

Je n'ai aucune expérience mais j'ai retrouvé ce témoignage qui m'avait marqué :
https://lathelize.blogspot.com/2021/02/ma-vieille-ennemie-2.html

Je trouve qu'il y en a de plus en plus, en tout cas autour de nous et du coup beaucoup de difficultés pour celles qui veulent avoir un enfant....

Bon courage à ta fille
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La vie, c'est comme la bicyclette, il faut avancer pour ne pas tomber....

[rlullier]

Ma n2 est dans ce diagnostic aussi, mais il semblerait que ça ne soit pas ça à l'Irm (elle vient de le passer la semaine dernière).
La généraliste lui fait prendre un cocktail d'antadys + paracétamol+ spasfon mais ça l'endort...
Elle a essayé l'electro stimulation aussi mais les résultats n'ont pas été géniaux .

[steph7]

Je suis désolée pour vos filles . Je n’ai pas trop de conseils mais une stagiaire à l’école en souffrait et elle avait commencé à prendre la pilule pour ne plus avoir ses règles…
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98 00 06 08 et 2011

[Mélie]

Ma fille qui a une endométriose a eu "de la chance", si on peut dire, d'avoir été diagnostiquée assez tôt grâce à une IRM. Mais attention, sa gynéco nous avait dit de ne pas la faire n'importe où (tous les radiologues ne semblent pas tous aptes à détecter cette maladie°.
Après avoir commencé par prendre un cocktail de médicament comme ta fille Rlullier, elle est passée à la pilule. Et depuis, elle a quasiment plus de douleur. Elle l'a prend en continu.

Elle s'est aussi achetée :
https://mylivia.fr/
Elle l'a beaucoup utilisé avant de prendre la pilule, ça l'a pas mal soulagée. C'est tout petit, elle allait en cours avec.

[Gwenaelle]

V. Prend la pilule en continu depuis 2 ans.
Elle a un stade avancé d’endomètriose .
Je lui ai acheté un dispositif de patch d’electrostimulation..non remboursable.
Rien n’avance dans la prise en charge de cette pathologie alors qu’elle touche 10% des femmes en âge de procréer.. cela toucherait une oeillet sur 100 , on aurait engagé des centaines d’études depuis des dizaines d’années... le problème serait réglé depuis longtemps !!
On est très loin de la parité ..
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98 99 01 03 07 11

[adromaca]

pour vos filles et vous
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un fils (1995) et 3 filles (1998 ; 2000 et 2001)

séparée depuis 04/2015
sclérose en plaque depuis 01/2005





Quoi que tu fasses de ta vie, les gens te critiqueront toujours ... Alors fais ce que tu veux !

[Mélie]

Gwenaelle, Ce qui a quand même un peu changé, c'est qu'il y a maintenant des centres expert de prise en charge de la maladie. Il y a par exemple l’hôpital Saint Joseph à Paris.

Qu'on en parle beaucoup plus qu'avant et que maintenant, j'espère que quand une jeune fille va chez son médecin pour des douleurs au ventre, ce dernier, pense à l'endométriose et lui propose de faire une IRM afin qu'elle soit diagnostiquée au plus tôt.

Mais cette maladie a un coût. Comme tu le dis, les appareils d’électrostimulation ne sont pas remboursés, et même la pilule que prend ma fille ne l'est pas.

[Quit62]

Elle peut aussi faire un bilan en naprotechnologie. C'est une belle façon d'aborder la gynéco pas très développée en France mais il commence à y avoir un bon réseau. https://www.fertilitycare.fr/
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Mum of 3

[Gwenaelle]

Je viens de regarder ce qu’est la naprotechnologie, c’est pour traiter de façon naturelle l’infertilité, en gros..je pense qu’à 19 ans, elle pense juste à pouvoir vivre à fond sa vie sans douleur..
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98 99 01 03 07 11

[Quit62]

[steph7]

https://twitter.com/lmpositif/status/1579415856664432640?s=46&t=JW-C5Zl7GeY2BoAXxcVkRw

C’est une info du média positif.. des chercheurs français ont mis au point un test salivaire pour détecter l’endométriose en quelques heures
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98 00 06 08 et 2011

[abeille7]

Gwen, je suis étonnée qu'il n'y ait que ta n°4 (bon, tant mieux pour les autres, hein!)
Le médecin qui a diagnostiqué F2 a insisté sur la forte composante héréditaire et génétique de l'endo et du coup, les autres ont été diagnostiquées très tôt. 4/4 ici.
Alors oui, pilule mais je sais que F2 et F3 en ont essayé un paquet avant den avoir une qui soulageait un peu. Elles ont aussi le mylivia. Mais en dehors de ça: marcher (ce qu'elles ont du mal à faire, elles sont pliées en deux dans leur lit et malades comme un chien), boire, bouillote, elles ont essayé aussi le thé à la menthe poivrée, la tisane d'alchemille...

Mais comment dire....
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F1:30, G28, F2:27, G2: 225, F3:22, F4: 18 et J (dcd) + 6 de :17, 13, 12, 8, 4 et 3

[phanou]

Le couple qui a fait ce site était avec nous dans l"incubateur de l'Em Lyon.
En revanche, je suis choquée par les prix...
https://lelabdelendo.com/

[phanou]

les prix sont plus sympas ici
https://www.bioalaune.com/fr/actualite-bio/38957/endometriose-soulager-douleurs-naturopathie

[abeille7]

Ah si, j'oubliais un truc important.
F2 a elle complètement modifié son alimentation, et clairement, ça joue sur ses symptômes. Moins de douleurs, moins longtemps.
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F1:30, G28, F2:27, G2: 225, F3:22, F4: 18 et J (dcd) + 6 de :17, 13, 12, 8, 4 et 3

[Louise 456]

Je compatis pour vos filles, c’est vraiment une patho difficile à gérer au quotidien…
Ici, j’ai vu des jeunes femmes soulagées en combinant plusieurs pistes.

Pour la phyto, certaines plantes reviennent souvent :

achillée millefeuille et alchémille en tisane (effet antispasmodique et régulateur hormonal léger),

curcuma et gingembre (anti-inflammatoires naturels, à condition de les digérer),

bourrache / onagre en huile, qui peuvent aider sur les douleurs cycliques.

Évidemment, ce n’est pas miraculeux mais ça peut compléter l’électrostimulation ou la pilule.
Il existe aussi des programmes d’accompagnement spécifiques en naturopathie pour l’endométriose, qui travaillent autant sur l’alimentation que sur la gestion du stress et la détox douce du foie.

Après, chaque organisme réagit différemment, le mieux c’est d’avancer par petites étapes pour voir ce qui apporte un vrai mieux-être sans alourdir le quotidien.

Courage à ta fille, Gwenaelle, et merci pour les liens partagés par les autres — je vais regarder aussi !

[phanou]

Je pense qu’il faut se rapprocher d’association. Je connais une start up qui fait une app où il faut noter les moments de crises pour observer les coorellatiions avec ce qui soulage ou aggrave

[fraueza]

J’ai de l’endométriose depuis l’âge de 16 ans… maintenant combinée à une adénomyose
Ma 2003 est atteinte, mes deux autres grandes font l’autruche

Mes atteintes sont profondes avec des lésions sur les ligaments, les trompes (bouchées de ce fait), les ovaires, la vessie, le rectum, mais l’atteinte est également digestive, entraînant des troubles digestifs quotidiens lourds type syndrôme de l’intestin irritable
J’ai également des douleurs dorsales et lombaires dues certes à des discopathies mais qui n’expliquent pas un tel seuil de douleur donc ma gyneco soupçonne un lien avec l’endométriose

La maladie m’a laissée tranquille le temps des grossesses puis est revenue en fanfare vers les 3 ans de ma dernière

Ma gyneco n’est pas favorable à une hystérectomie, tant mieux moi non plus, surtout que ça ne règle que le problème de l’adénomyose mais pas de l’endométriose
Je suis donc sous double dose de progestatif (ce n’est pas une pilule même si ça agit comme tel)
Pour les douleurs, c’est Izalgi, Acupan et Oxycodone (oui ça ne rigole pas), les anti-inflammatoires ne fonctionnent pas sur les douleurs neuropathiques (et ne sont pas sans conséquences sur l’estomac notamment même avec un IPP)
La bouillotte c’est magique, mon meilleur réconfort

Ma gyneco m’a également conseillé d’aller voir une sage-femme ostéopathe spécialisée dans la gestion des douleurs liées à l’endométriose, dans une idée de soins de réadaptation
Elle m’a également prescrit des STENS mais je n’ai pas encore franchi le pas, j’en ai eu pendant longtemps pour mon dos avec le centre antidouleur sans que cela soit vraiment efficace, je vais toutefois me lancer et essayer en contactant une société spécialisée

La réadaptation passe aussi par la vie sexuelle et un partenaire impliqué et soucieux de mon confort
J’avoue que c’est ce qui me pèse le plus dans cette maladie : l’impact sur ma sexualité

Le réseau endofrance est une bonne source de renseignements pour trouver les bons soignants, réellement compétents car certains se prétendent aptes à prendre cette maladie en charge et il en est rien
Il ne faut hésiter à demander un second avis sur les lectures d’IRM également car un diagnostic complet de l’emplacement des lésions demande un œil averti (PS : l’écho n’est pas fiable et suffisante)

Pour info, c’est une espèce d’image d’Epinal, non l’endométriose n’entraîne pas forcément d’infertilité, cela représente un tiers des cas
Combien de fois j’ai eu des remarques sur le fait que j’avais quand même eu huit enfants
L’endométriose c’est avant tout un enfer au quotidien notamment au moment de l’ovulation, avant les règles et pendant les règles, mais aussi à plein d’autres moments sans qu’on comprenne pourquoi à ce moment là
C’est surtout ça cette maladie !
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