Maximômes

[mimi21]

Cet été,mon beau pere a eu des examens et ils se sont rendus compte qu'il avait trop de fer dans l'organisme
Apres divers examens complementaires ils ont vu qu'il avait une maladie genetique:l'hemocromatose
Il n'est pas malade mais il est porteur sain du gene et il peut le transmettre à ses enfants
Mon mari a eu une consultation en conseil genetique ou il lui ont fait une prise de sang pour savoir si il est porteur du gene

Connaissez vous dans votre entourage des personnes souffrant d'hemocromatose?
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Mimi maman deJoey(2000),Emerick(2003);Titouan(2006) et Maëlya(2008)

[Bénédicte BZH]

Mon beau père.......pas de risque pour la transmission c'est le second mari de ma mère....je ne sais pas si son fils et ses petits fils ont été testés... il n'a pas besoin de soins encore mais il est surveillé (le seul "traitement" de la maladie ce sont des saignées).....la vie est injuste moi j'ai tendance à l'anémie et on ne peut pas partager!
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如果年轻人有经验，老年人有精力，那该多好 呀！

[Laury]

On vient de détecter cette maladie à ma mère, le surplus de fer se porte chez elle sur le foie, et risque d'atteindre le coeur...symptomes : fatigues, douleurs articulaires, analyses parfois bonnes puis mauvaises...
Ayant quelques symptomes similaires, je me suis un peu renseignée et les enfants ont moins de risques d'avoir cette maladie que les frères et soeurs ...il faut que les 2 parents en soient porteurs....
Pour le moment, c'est tout ce que j'en sais , et que ma mère veut bien me dire, mais je vais me renseigner un peu plus....
Le pble avec cette maladie, c'est qu'elle peut vraiment passer inaperçue, alors qu'un diagnostic précoce peut freiner grandement l'évolution.
Ne t'inquiète pas trop....

[adromaca]

mon parrain l'a eu de son père, mais il ne le savait pas, seul lui est touché sur 3 frères
et ses enfants rien pour le moment

et quand c'est pris a temps ça va, ça se gère pas trop mal .......

pleins de courage a vous

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un fils (1995) et 3 filles (1998 ; 2000 et 2001)

séparée depuis 04/2015
sclérose en plaque depuis 01/2005





Quoi que tu fasses de ta vie, les gens te critiqueront toujours ... Alors fais ce que tu veux !

[val.]

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"L'herbe est toujours plus verte chez les autres, jusqu'à ce qu'on découvre que c'est du gazon artificiel". Jacques Salomé - écrivain

[liza]

je connais un jeune ado qui fait des saignées depuis très longtemps.

[mimi21]

Lors de la consultation ,ils ont dit à mon mari qu'on verra suivant les resultats si il faut que nos enfants fassent le test,ma belle mere et mes beaux freres doivent le faire aussi
Mon mari a fait l'analyse fin Aout et il faut attendre 2 mois pour avoir les resultats
Il a 1/40 d'avoir le gene
Ils lui ont dit que le seul traitement sont les saignées
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Mimi maman deJoey(2000),Emerick(2003);Titouan(2006) et Maëlya(2008)

[Bulle d'o]

Un ami de mon mari souffre d' hémochromatose ( c'est d'ailleurs lui qui en a fait le diagnostic en regardant l'émission sur la santé de la 5.. Son médecin, malgré les signes cliniques, n'y avait pas pensé )

On en plaisante parfois puisque de mon côté, c'est l'inverse, anémie sévère à cause du Crohn.

On lui fait des saignées régulièrement, il est suivi maintenant et va bien mieux.
Il pense faire "dépister" ses filles mais on ne le lui a pas proposé ( uniquement ses parents et frère/soeur )
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Les pieds sur terre et la tête dans les étoiles

[adromaca]

oui mon parrain a des saignées, au début il le vivait "mal" mais maintenant il le gère nettement mieux et ça se passe bien, même si je conçois que le traitement ne doit pas être marrant du tout

c'est certain
enfin être malade de toute façon c'est pas marrant
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un fils (1995) et 3 filles (1998 ; 2000 et 2001)

séparée depuis 04/2015
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Quoi que tu fasses de ta vie, les gens te critiqueront toujours ... Alors fais ce que tu veux !

[Bulle d'o]

[Mimi]

Bien moi il y a cette maladie dans ma famille incluant moi qui suit porteuse, alors je dois avoir un contrôle très serré et régulier.

heureusement rien pour mes enfants.


Ce qui me dérange le plus c'est que quand mon taux de fer est trop haut j'ai de gros vertige et si il demeurerait trop haut je devrais avoir des saignées régulièrement, donc pas agréable mais à part c'a le reste va bien.

Bon courage pour la suite.

Mimi et ses 5 loupiots

[mammig]

Il y a eu un post là dessus cet été !
Ma BM et 4 de ses 5 frères et soeurs l'ont. Mon homme est porteur.

Il suffit de mener une vie bien équilibrée (alcool et gras en quantité raisonnable)afin de préserver le foie. Si ton homme ne fait pas d'abus, alors il ne risque pas grand chose...

[mimi21]

Merci les filles pour vos temoignages
Je vous tiens au courant quand on aura les resultats
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Mimi maman deJoey(2000),Emerick(2003);Titouan(2006) et Maëlya(2008)

[mimi21]

[nelcy]

Je en peux t'aider mais

[mimi21]

Nous avons recu les resultats de l'analyse genetique aujourd'hui
Mon mari n'a pas le gene et mes enfants n'ont pas le risque de l'avoir herité donc ils n'auront pas besoin d'avoir une analyse genetique
C'est une bonne nouvelle
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Mimi maman deJoey(2000),Emerick(2003);Titouan(2006) et Maëlya(2008)

[Bénédicte BZH]

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如果年轻人有经验，老年人有精力，那该多好 呀！

[liza]

un souci de moins !

[Orzi]

Tu dois être sacrément soulagée
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Maxime 2000 , Nathan 2002 , Morgane 2004 , Erine 2008

[doule]

Ca doit être un sacré soulagement !!
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Maman de T. (1999), C. (2002), J. (2005) et L.(2011).