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scoubidou Déesse du forum !


Inscrit le: 16 Aoû 2011 Messages: 5455
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Posté le: Mar Fév 03, 2015 6:22 pm Sujet du message: des news... |
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Voilà, j'avais promis de vous tenir au courant...
ça fait un moment que je sais mais c'était trop dur pour moi
Tous mes enfants sont atteints de la même chose que moi (enfin les 4 grands, Salomé n'a pas été testée)...
Du coup, on a au moins une certitude sur cette maladie : c'est à transmission dominante...
J'ai reçu les PAI ce matin au courrier, il n'y a plus qu'à mettre la machine en branle
Je sais qu'il y a tellement pire, mais ce n'est pas vraiment ce que j'aurais voulu leur laisser en souvenir... |
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booboon Jarrêtequandjeveux

Inscrit le: 20 Juil 2005 Messages: 27627
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Posté le: Mar Fév 03, 2015 6:35 pm Sujet du message: |
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je ne me rappelle plus ce que tu as, mais je compatis  _________________ "Aujourd'hui, on est face à un double problème : on ne sait plus croire, par contre, on croit savoir." (Marion Muller-Collard, théologienne protestante) |
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colettine Légende d'argent

Inscrit le: 13 Mar 2013 Messages: 1351 Localisation: france
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Posté le: Mar Fév 03, 2015 6:36 pm Sujet du message: |
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Je comprends que ce soit difficile pour toi mais rassure toi, ce n'est pas la seule chose que tu leur laisseras en souvenir
J'espère juste que pour toi et eux, cela ne gênera pas trop votre vie  |
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CamilleB Légende d'argent

Inscrit le: 01 Jan 2013 Messages: 1128
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Posté le: Mar Fév 03, 2015 6:37 pm Sujet du message: |
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booboon a écrit: |
je ne me rappelle plus ce que tu as, mais je compatis  |
Comme Booboon...  |
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scoubidou Déesse du forum !


Inscrit le: 16 Aoû 2011 Messages: 5455
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Posté le: Mar Fév 03, 2015 6:43 pm Sujet du message: |
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Merci
Booboon, c'est une anomalie plaquettaire... je ne peux pas en dire grand chose de plus, ça n'a même pas de nom
tant qu'il n'y a ni opération ni accident ça peut aller, mais bon là par exemple j'ai fait un bleu à Élia en lui tenant la paupière pour lui nettoyer au dacryosérum (la conjonctivite tourne ici)  |
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barnaby Déesse du forum !


Inscrit le: 12 Mai 2010 Messages: 8580
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Posté le: Mar Fév 03, 2015 6:46 pm Sujet du message: |
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Je comprend que cela doit être difficile pour vous  _________________ Le silence est d'or ... Sauf quand on a des enfants ... Quand on a des enfants le silence est suspect ...
Dernière édition par barnaby le Mar Fév 03, 2015 10:56 pm; édité 1 fois |
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liza Jarrêtequandjeveux

Inscrit le: 02 Mai 2007 Messages: 27169
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Posté le: Mar Fév 03, 2015 6:55 pm Sujet du message: |
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phanou Jarrêtequandjeveux

Inscrit le: 09 Fév 2005 Messages: 20734 Localisation: Paris
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Posté le: Mar Fév 03, 2015 7:02 pm Sujet du message: |
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Ce n'est pas de ta |
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TICYA DemainJarreteOuPas


Inscrit le: 22 Sep 2006 Messages: 41423 Localisation: Si près du paradis
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Posté le: Mar Fév 03, 2015 7:11 pm Sujet du message: |
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colettine a écrit: |
Je comprends que ce soit difficile pour toi mais rassure toi, ce n'est pas la seule chose que tu leur laisseras en souvenir
J'espère juste que pour toi et eux, cela ne gênera pas trop votre vie  |
Tout comme Colettine. Je t'embrasse très fort  _________________ Maman de Titouan (21.02.1999), Cyprien (03.09.02), Achille (20.12.05) et Ferdinand (26.05.09), 1 chienne, 1 chat, 2 chattes et des projets pour 10 vies...
Be in love with your life every minute of it. Jack Kerouac |
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bou Légende d'or

Inscrit le: 27 Aoû 2010 Messages: 3033
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Posté le: Mar Fév 03, 2015 8:17 pm Sujet du message: |
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je t'embrasse et te souhaite du courage.
(si ça n'a pas de nom, ça peut devenir le syndrome "scoubidou" ?) _________________ 3 garçons (2003,2006,2009), une fille (2010)
Soyez écolo: mangez un riche ! (50% du CO2 émis par les 10% des habitants les plus riches) |
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4Y Déesse du forum !


Inscrit le: 26 Juil 2009 Messages: 9769
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Posté le: Mar Fév 03, 2015 8:19 pm Sujet du message: |
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Il y a tellement de chose qu'on leur transmet dont on se passerait...
Mais je pense aussi que tu leur aura apporté tellement de choses positives que la balance est vite faite  _________________ ...et le choléra .
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"Tout seul on va plus vite, ensemble on va plus loin" |
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adromaca Jarrêtequandjeveux


Inscrit le: 22 Déc 2003 Messages: 22360 Localisation: au 4ème à Toulouse
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Posté le: Mar Fév 03, 2015 8:19 pm Sujet du message: |
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je pense fort à toi  _________________ un fils (1995) et 3 filles (1998 ; 2000 et 2001)
séparée depuis 04/2015
sclérose en plaque depuis 01/2005
Quoi que tu fasses de ta vie, les gens te critiqueront toujours ... Alors fais ce que tu veux ! |
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Quit62 Déesse du forum !

Inscrit le: 02 Juin 2005 Messages: 6460
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Posté le: Mar Fév 03, 2015 8:28 pm Sujet du message: |
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Ben mince ......
J'suis d'accord avec les autres : tu leur transmets d'autres belles choses !
Et va pour le syndrome "scoubidou" y'a pas de mal à être célèbre !
Bises _________________ Mum of 3 |
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doule Naqueçaàfaire


Inscrit le: 23 Fév 2004 Messages: 11159 Localisation: champagne ardenne
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Posté le: Mar Fév 03, 2015 9:00 pm Sujet du message: |
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 _________________ Maman de T. (1999), C. (2002), J. (2005) et L.(2011). |
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scoubidou Déesse du forum !


Inscrit le: 16 Aoû 2011 Messages: 5455
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Posté le: Mar Fév 03, 2015 9:02 pm Sujet du message: |
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bou a écrit: |
je t'embrasse et te souhaite du courage.
(si ça n'a pas de nom, ça peut devenir le syndrome "scoubidou" ?) |
figure-toi que j'y ai pensé
ça mettrait un peu de gaieté dans tout ça...
techniquement je ne sais pas du tout, je suppose qu'il faudra bien nommer ça à un moment, mais avec quel nom ???
syndrome scoubidou c'est vachement plus sympa que dysvésiculation plaquettaire... |
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4Y Déesse du forum !


Inscrit le: 26 Juil 2009 Messages: 9769
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Posté le: Mar Fév 03, 2015 9:05 pm Sujet du message: |
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Difference du syndrome de Scott? _________________ ...et le choléra .
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"Tout seul on va plus vite, ensemble on va plus loin" |
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yris33 Déesse du forum !

Inscrit le: 28 Avr 2005 Messages: 6569
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Posté le: Mar Fév 03, 2015 9:09 pm Sujet du message: |
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scoubidou Déesse du forum !


Inscrit le: 16 Aoû 2011 Messages: 5455
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Posté le: Mar Fév 03, 2015 9:10 pm Sujet du message: |
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4Y a écrit: |
Difference du syndrome de Scott? |
Et bien si j'ai tout bien compris, la protéine qui permet la vésiculation plaquettaire est totalement absente chez les Scott mais pas chez nous, elle est insuffisante mais pas absente et on a aussi des anomalies autres, notamment niveau facteurs...
Le problème c'est qu'en plus c'est jamais tout le temps pareil certains trucs sont normaux un coup et pas le suivant : j'ai été opérée 3x sans que les bilans de crase montrent quoi que ce soit... |
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bou Légende d'or

Inscrit le: 27 Aoû 2010 Messages: 3033
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Posté le: Mar Fév 03, 2015 9:16 pm Sujet du message: |
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et le corps médical est empathique ou ça les énerve parce qu'ils ne comprennent pas et ne vous disent rien ?
ils vont vous suivre de près ? _________________ 3 garçons (2003,2006,2009), une fille (2010)
Soyez écolo: mangez un riche ! (50% du CO2 émis par les 10% des habitants les plus riches) |
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4Y Déesse du forum !


Inscrit le: 26 Juil 2009 Messages: 9769
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Posté le: Mar Fév 03, 2015 9:17 pm Sujet du message: |
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Possibilité de stimuler/supplémenter cette protéine?
Celle de mon fils rien a faire il y a encore 2 ans, et depuis une grosse annee on supplemente sous gros contrôle médical et ça va.
Bon on n'a pas de recul non plus. Donc pas l'idéal....mais pour lui pas le choix!
Mais bon tout ça pour dire que ça avance quand même  _________________ ...et le choléra .
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"Tout seul on va plus vite, ensemble on va plus loin" |
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