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scoubidou
Déesse du forum !
Inscrit le: 16 Aoû 2011
Messages: 5455
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 Posté le: Mar Fév 03, 2015 9:23 pm Sujet du message: |
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| bou a écrit: |
et le corps médical est empathique ou ça les énerve parce qu'ils ne comprennent pas et ne vous disent rien ?
ils vont vous suivre de près ? |
de ce côté on est gâtés  l'hémato qui nous suis est parfaite, elle fait tout ce qu'elle peut pour que ça avance
il y a un centre spécialisé à HTP ( le CRTH  ) |
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scoubidou
Déesse du forum !
Inscrit le: 16 Aoû 2011
Messages: 5455
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| Posté le: Mar Fév 03, 2015 9:28 pm Sujet du message: |
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| 4Y a écrit: |
Possibilité de stimuler/supplémenter cette protéine?
Celle de mon fils rien a faire il y a encore 2 ans, et depuis une grosse annee on supplemente sous gros contrôle médical et ça va.
Bon on n'a pas de recul non plus. Donc pas l'idéal....mais pour lui pas le choix!
Mais bon tout ça pour dire que ça avance quand même  |
Non, pas de traitement...
Prophylaxie et en cas de besoin exacyl, et si gros besoin (opé, accident) novoseven et surtout concentrés plaquettaires...
il a quoi ton fiston ?  |
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4Y
Déesse du forum !
Inscrit le: 26 Juil 2009
Messages: 9769
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| Posté le: Mar Fév 03, 2015 9:42 pm Sujet du message: |
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| scoubidou a écrit: |
| 4Y a écrit: |
Possibilité de stimuler/supplémenter cette protéine?
Celle de mon fils rien a faire il y a encore 2 ans, et depuis une grosse annee on supplemente sous gros contrôle médical et ça va.
Bon on n'a pas de recul non plus. Donc pas l'idéal....mais pour lui pas le choix!
Mais bon tout ça pour dire que ça avance quand même |
Non, pas de traitement...
Prophylaxie et en cas de besoin exacyl, et si gros besoin (opé, accident) novoseven et surtout concentrés plaquettaires...
il a quoi ton fiston ? |
Édité
Bref rien de tres gai. Il sien sort bien. Avec les reeduc on a limité la casse.il s'en est sorti en octobre, j'en remercie Dieu chaque jour
_________________
...et le choléra .
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"Tout seul on va plus vite, ensemble on va plus loin"
Dernière édition par 4Y le Mar Fév 03, 2015 10:18 pm; édité 1 fois |
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scoubidou
Déesse du forum !
Inscrit le: 16 Aoû 2011
Messages: 5455
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| Posté le: Mar Fév 03, 2015 10:07 pm Sujet du message: |
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j'ai lu
comme tu dis ce n'est pas gai
il n'y a pas d'autisme alors ? ou c'est quand même un "dommage collatéral" ?
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4Y
Déesse du forum !
Inscrit le: 26 Juil 2009
Messages: 9769
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| Posté le: Mar Fév 03, 2015 10:17 pm Sujet du message: |
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| scoubidou a écrit: |
j'ai lu
comme tu dis ce n'est pas gai
il n'y a pas d'autisme alors ? ou c'est quand même un "dommage collatéral" ?
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édité .
Bon enfin il va bien
_________________
...et le choléra .
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"Tout seul on va plus vite, ensemble on va plus loin"
Dernière édition par 4Y le Mer Fév 04, 2015 8:28 am; édité 1 fois |
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scoubidou
Déesse du forum !
Inscrit le: 16 Aoû 2011
Messages: 5455
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| Posté le: Mar Fév 03, 2015 10:35 pm Sujet du message: |
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Comme quoi ça vaut le coup de se battre  
il a beaucoup de chance de t'avoir comme maman  |
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Kaloo94
Déesse du forum !
Inscrit le: 02 Déc 2009
Messages: 5968
Localisation: IDF
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| Posté le: Mar Fév 03, 2015 10:57 pm Sujet du message: |
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scoubidou
_________________
2 filles, 2 gars |
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abeille7
Déesse du forum !
Inscrit le: 24 Oct 2013
Messages: 4013
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| Posté le: Mer Fév 04, 2015 12:03 am Sujet du message: |
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Scoubidou et 4Y:
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F1:30, G28, F2:27, G2: 225, F3:22, F4: 18 et J (dcd) + 6 de :17, 13, 12, 8, 4 et 3 |
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rlullier
Jarrêtequandjeveux
Inscrit le: 21 Mar 2005
Messages: 20640
Localisation: Annecy (Haute-Savoie)
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| Posté le: Mer Fév 04, 2015 7:43 am Sujet du message: |
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| c'est bien si le médecin qui vous suit est top |
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Chérie2000
Naqueçaàfaire
Inscrit le: 13 Avr 2011
Messages: 11924
Localisation: Lorraine
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| Posté le: Mer Fév 04, 2015 7:50 am Sujet du message: |
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Scoubidou, je suis désolée d'apprendre ça...
Des bisous à vous deux, Scoubidou et 4Y!
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Maman comblée d'Aurore née le 30/11/2011, d'Émile né le 07/05/2013 et d'Eugénie née le 17/03/2015  |
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4Y
Déesse du forum !
Inscrit le: 26 Juil 2009
Messages: 9769
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| Posté le: Mer Fév 04, 2015 8:30 am Sujet du message: |
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| scoubidou a écrit: |
| Comme quoi ça vaut le coup de se battre |
C'est pour ca que je te dis de ne pas lâcher. Au fur a mesure la médecine avance et maintenant on sait combler pas mal de ces déficits en protéines....
Mais si ton medecin est top c'est deja une bonne chose
Allez haut les chœurs ma belle, avec les PAI deja ce sera une bonne chose, ça évite de rajouter des problèmes au probleme.
Et puis en le sachant , ça permet de se méfier si besoin.
_________________
...et le choléra .
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"Tout seul on va plus vite, ensemble on va plus loin" |
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tequelle
Déesse du forum !
Inscrit le: 20 Fév 2010
Messages: 9274
Localisation: belgique
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| Posté le: Mer Fév 04, 2015 8:34 am Sujet du message: |
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Scoubidou et 4y
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maman de  2000  2002  2005 et  06 Mai 2013 |
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LAB
Naqueçaàfaire
Inscrit le: 10 Mar 2006
Messages: 14392
Localisation: dans la boucle
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| Posté le: Mer Fév 04, 2015 8:39 am Sujet du message: |
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Plein de bisous à vous deux.
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"La vie est courte, l'art est long, l'occasion fugitive, l'experience trompeuse, le jugement difficile." Hippocrate |
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carpediem27
Naqueçaàfaire
Inscrit le: 29 Sep 2009
Messages: 19632
Localisation: quelque part en Normandie
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| Posté le: Mer Fév 04, 2015 8:39 am Sujet du message: |
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Scoubidou et 4Y
allez pour vous faire rire mon fils me reproche de lui avoir transmis sa précocité , il est persuadé que çà vient de moi comme d'ailleurs beaucoup de ses problèmes
C'est bien connu tout est de la faute de la mère 
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Pat et sa tribu : 1996 , 1999 , 2000 , 2007
Quand le dernier arbre sera abattu, la dernière rivière empoisonnée, le dernier poisson capturé , alors seulement vous vous apercevrez que l'argent ne se mange pas. |
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Gwenaelle
Naqueçaàfaire
Inscrit le: 04 Déc 2003
Messages: 19994
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| Posté le: Mer Fév 04, 2015 9:16 am Sujet du message: |
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98 99 01 03 07 11 |
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colettine
Légende d'argent
Inscrit le: 13 Mar 2013
Messages: 1351
Localisation: france
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| Posté le: Mer Fév 04, 2015 10:13 am Sujet du message: |
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| carpediem27 a écrit: |
Scoubidou et 4Y
allez pour vous faire rire mon fils me reproche de lui avoir transmis sa précocité , il est persuadé que çà vient de moi comme d'ailleurs beaucoup de ses problèmes
C'est bien connu tout est de la faute de la mère |
Oui c'est ancré chez pas mal de médecins qui dès qu'il y a un problème "bizarre" vous demandent comment s'est passé la grossesse, mais jamais de questions au père !
4Y pas facile mais il est bien pris en charge et vous savez ce qu'il a alors j'espère le meilleur pour vous |
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Lorence-re
Déesse du forum !
Inscrit le: 08 Juin 2010
Messages: 5788
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| Posté le: Mer Fév 04, 2015 10:58 am Sujet du message: |
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Et concrètement, ça engage quoi au quotidien? |
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soffy
Déesse du forum !
Inscrit le: 24 Mar 2005
Messages: 7143
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| Posté le: Mer Fév 04, 2015 11:28 am Sujet du message: |
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N1/90 , N2/95, N3/01 |
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marinaq
Jarrêtequandjeveux
Inscrit le: 03 Mar 2005
Messages: 25727
Localisation: ici...ou là, de ci, de là, par ci, par là !...
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| Posté le: Mer Fév 04, 2015 11:29 am Sujet du message: |
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Scoubidou et 4Y
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La vie, c'est comme la bicyclette, il faut avancer pour ne pas tomber.... |
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barnaby
Déesse du forum !
Inscrit le: 12 Mai 2010
Messages: 8580
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| Posté le: Mer Fév 04, 2015 1:06 pm Sujet du message: |
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| carpediem27 a écrit: |
Scoubidou et 4Y
allez pour vous faire rire mon fils me reproche de lui avoir transmis sa précocité , il est persuadé que çà vient de moi comme d'ailleurs beaucoup de ses problèmes
C'est bien connu tout est de la faute de la mère |
Qui sait, tu as déjà été testé?
4Y et Scoubidou
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Le silence est d'or ... Sauf quand on a des enfants ... Quand on a des enfants le silence est suspect ... |
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