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Facteur V de Leiden
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nanon
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Localisation: ardennes belges

MessagePosté le: Mar Nov 17, 2015 11:20 pm    Sujet du message: Facteur V de Leiden Répondre en citant

Est-ce que certaines sont porteuses de la mutation de ce facteur?

Je suis apparemment porteuse hétérozygote du gêne défectueux.

Je dois aller voir un hémato pour déterminer le degré d'atteinte du gêne en question et voir s'il faut d'office un traitement.
Sachant que j'ai déjà fait 2 phlébites uniquement quand j'étais enceinte et que j'ai des jambes arrangées au niveau circulatoire, déjà opérée 2 fois et une nouvelle fois à prévoir d'ici peu! Youhouuuu pff n'importe quoi .

Et faire tester mes enfants, en parler à mes parents et mes frères.

Même si ce n'est pas forcément toujours dangereux (risque de thrombose et embolie multiplié par 5 à 10), ben ça m'embête de le savoir. honte
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Mamienouche
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MessagePosté le: Mer Nov 18, 2015 7:59 am    Sujet du message: Répondre en citant

je ne connais pas ce soucis mais nanon...
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Quit62
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MessagePosté le: Mer Nov 18, 2015 8:04 am    Sujet du message: Répondre en citant

Je ne connais pas et comprend ton inquiétude mais tu te portes bien donc ça doit être gérable. Il faut faire confiance aux médecins ! Regarde s'il n'y aurait pas une association de malade, ils te donneront les bonnes pistes.

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LAB
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Messages: 14392
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MessagePosté le: Mer Nov 18, 2015 8:28 am    Sujet du message: Répondre en citant

Quit62 a écrit:
Je ne connais pas et comprend ton inquiétude mais tu te portes bien donc ça doit être gérable. Il faut faire confiance aux médecins ! Regarde s'il n'y aurait pas une association de malade, ils te donneront les bonnes pistes.

Bonne idée. Je comprends ton inquiétude.
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pleine lune
Jarrêtequandjeveux
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MessagePosté le: Mer Nov 18, 2015 8:45 am    Sujet du message: Répondre en citant

Après ma phlébite on m'a fait le test aussi et je ne suis pas porteuse.
Ce n'est pas rigolo de l'avoir je trouve.
Bon courage à toi
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val.
PuréeJeCroisQueJeSuisAccro
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MessagePosté le: Mer Nov 18, 2015 9:08 am    Sujet du message: Répondre en citant

coucou

Famille atteinte :

- ma grand-mère maternelle
- le frère de ma grand-mère et son fils
- mon père et 2 de ses frères
- moi

Ma soeur n'est pas atteinte. Ses enfants n'ont pas encore été dépistés ni les miens. Je ne sais pas pour mes cousins.

J'ai fait 4 grossesses alitées sans savoir que j'étais atteinte. Mais pour le moment, je n'ai rien de grave. Je dois porter des bas de contention.
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nanon
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Messages: 8795
Localisation: ardennes belges

MessagePosté le: Mer Nov 18, 2015 9:39 am    Sujet du message: Répondre en citant

ok merci. grand sourire

Je comprends mieux pourquoi ma sf était toujours impressionnées par mes résultats sanguins qui semblaient être les meilleurs possibles en fin de grossesse. Ca m'aura au moins protégée d'éventuelles hémorragies.

Je vais commencé par les bas aussi.
Je me dis qu'à part les phlébites, je n'ai jamais rien eu.

Les personnes atteintes de façon monozygote développent plus de soucis et font des embolies parfois avant l'âge de 20 ans.

Je n'ai guère envie de psychoter à chaque fois que j'ai mal aux jambes ou à la tête. honte
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flore
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MessagePosté le: Mer Nov 18, 2015 10:10 am    Sujet du message: Répondre en citant

Je ne connais pas
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val.
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MessagePosté le: Mer Nov 18, 2015 11:00 am    Sujet du message: Répondre en citant

Je devrais porter les bas de contention hiver comme été mais en réalité je ne le fais pas. Dès les beaux jours et les petites chaussures, je les range. honte A tord car je risque de le payer plus tard. pff n'importe quoi

En ce moment, on a un temps exceptionnel pour un mois de novembre mais comme je mets des jeans, je porte mes chaussettes de contention.
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tulipe
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MessagePosté le: Mer Nov 18, 2015 11:26 am    Sujet du message: Répondre en citant

val. a écrit:
Je devrais porter les bas de contention hiver comme été mais en réalité je ne le fais pas. Dès les beaux jours et les petites chaussures, je les range. honte A tord car je risque de le payer plus tard. pff n'importe quoi

En ce moment, on a un temps exceptionnel pour un mois de novembre mais comme je mets des jeans, je porte mes chaussettes de contention.

très étonné(e) c'est maaaaaaaaaaaaaaaal grimace
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val.
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MessagePosté le: Mer Nov 18, 2015 12:30 pm    Sujet du message: Répondre en citant

tulipe a écrit:
val. a écrit:
Je devrais porter les bas de contention hiver comme été mais en réalité je ne le fais pas. Dès les beaux jours et les petites chaussures, je les range. honte A tord car je risque de le payer plus tard. pff n'importe quoi

En ce moment, on a un temps exceptionnel pour un mois de novembre mais comme je mets des jeans, je porte mes chaussettes de contention.

très étonné(e) c'est maaaaaaaaaaaaaaaal grimace




Nan mais je suis à moitié pardonnée hein !

Hiver je suis un ange ! Eté je suis un démon ! ange ou démon
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Shet
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MessagePosté le: Mer Nov 18, 2015 11:33 pm    Sujet du message: Répondre en citant

Nanon, jamais entendu parler de ce problème soupire mais nous avons un très bon ami qui est hématologue à l'hôpital d'Arlon. Il est vraiment super: très compétent et très rassurant! Si tu veux, je peux te donner ses coordonnées en MP...
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nanon
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MessagePosté le: Jeu Nov 19, 2015 12:15 pm    Sujet du message: Répondre en citant

Shet a écrit:
Nanon, jamais entendu parler de ce problème soupire mais nous avons un très bon ami qui est hématologue à l'hôpital d'Arlon. Il est vraiment super: très compétent et très rassurant! Si tu veux, je peux te donner ses coordonnées en MP...


Eventuellement, c'est gentil.
Bien que j'ai déjà un rdv sur Mont-Godinne le 1 er décembre.
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basille42
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MessagePosté le: Ven Nov 20, 2015 10:45 am    Sujet du message: Répondre en citant

je dois etre detecté j'ai fait 4 flebite dont 1 embolie pulmonaire cet été.
Pour le moment j'ai un traitement de fond pour evité tt flebite ou autre pb.
le mois prochain je dois voir un professeur en hemato et faire un bilan complet. j'en saurais plus dans 1 mois.
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là bas si j'y suis;carpe diem!
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pleine lune
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MessagePosté le: Ven Nov 20, 2015 11:37 am    Sujet du message: Répondre en citant

ET bien basille, tu as trinqué cet été Comment tu vas maintenant?
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basille42
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MessagePosté le: Ven Nov 20, 2015 8:03 pm    Sujet du message: Répondre en citant

aujourd'hui je vais mieux;j'ai fait une phlebite non detecté ce qui a entrainé une embolie pulmonaire et un e crise cardiaque.
L 'embolie je l'avais depuis plusieurs mois mais detecté en septembre j'ai fait une recidive en octobre .
je vais bien je suis toujours sous anti coag et il n'a pas ete posé de stent.
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là bas si j'y suis;carpe diem!


Dernière édition par basille42 le Ven Nov 20, 2015 10:04 pm; édité 1 fois
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MessagePosté le: Ven Nov 20, 2015 9:43 pm    Sujet du message: Répondre en citant

Ah quand même ce n'est pas rien
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Pat et sa tribu : se la joue 1996 , coquette 1999 , se la joue 2000 , coquette 2007

Quand le dernier arbre sera abattu, la dernière rivière empoisonnée, le dernier poisson capturé , alors seulement vous vous apercevrez que l'argent ne se mange pas.
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tulipe
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Messages: 49038
Localisation: Paris

MessagePosté le: Ven Nov 20, 2015 9:45 pm    Sujet du message: Répondre en citant

Je ne pensais pas que cela pouvait créer autant de désordre. Pour moi c'était juste un trouble de la coagulation.
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Dernière édition par tulipe le Ven Nov 20, 2015 9:58 pm; édité 1 fois
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nanon
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MessagePosté le: Ven Nov 20, 2015 9:57 pm    Sujet du message: Répondre en citant

triste triste
Ce n'est effectivement pas rien!
Tu te sens comment?

C'est ce qui me fait le plus peur, la phlébite qui passe inaperçue. C'était au niveau des jambes?
Il y a des soucis de ce genre dans ta famille?

Tu passes surement bcp de temps debout dans ton travail, non? Et tu courrais aussi il me semble? Tu as des varices?
Comment sait-on que l'embolie était là depuis qq temps déjà?

Désolée de te bombarder de questions mais j'ai du mal à rester zen.
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basille42
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Messages: 2374

MessagePosté le: Ven Nov 20, 2015 10:57 pm    Sujet du message: Répondre en citant

nanon a écrit:
triste triste
Ce n'est effectivement pas rien!
Tu te sens comment?

C'est ce qui me fait le plus peur, la phlébite qui passe inaperçue. C'était au niveau des jambes?
Il y a des soucis de ce genre dans ta famille?

Tu passes surement bcp de temps debout dans ton travail, non? Et tu courrais aussi il me semble? Tu as des varices?
Comment sait-on que l'embolie était là depuis qq temps déjà?

Désolée de te bombarder de questions mais j'ai du mal à rester zen.


Les phlebites sont passé inaperçue et oui je ne sais pas comment c'est possible.
je passe beaucoup de temps debout oui ;je suis cuisiniére de plus deriére des fourneaux il fait trésc haud! ca n'aide pas la circulation sanguine.
j'ai fait 2 phlebite au niveau des jambes et 2 sur les avant bras..
c'est rare mais ca n'a pas suffit pour allerté le phlébologue pff n'importe quoi
Je n'ai pas de varices mais un pb de circulation partout .
je sais que l'embolie etait presente depuis des mois car ca fait depuis que je suis revenue des Usa que je suis essoufflée et fatigué.
le stade critique a été franchi en septembre le jour de la rentrée scolaire ou j'ai fait le malaise cardiaque.
Pendant les vacances je suis allée voir 2 fois mon médecin traitant... Re pff n'importe quoi comme elle était en vacances j'ai vu la remplacente qui est passé a coté et qui m'a traité pour mon asthme.
Pour ce qui est de l'embolie je n'y avait pas pensé une seule fois.
j'était immencément fatigué epuisée en permanence en plus de l'essouflement.
De l'avis du cardio et du pneumo j'ai eu du bol;beaucoup de chance.
Car l'embolie est bilatérale et profonde idem pour le coeur.le caillot a facilement ete evacué.Pour les poumons c'est plus long a guerir...je ne suis pas encore sortie mais je vais bien.
Oui je courais et cela aide beaucoup a la circulation .Comme j'ai toujours ete sportive je me remet plutot rapidement de cet accident cardiac et pulmo.
Ce n'etait pas mon heureet surtout la mauvaise herbe ca ne creve pas aussi facilement grimace
J ai recommencer le sport avec un coatch et je suis suivi comme du lait sur le feu!
mais je vais bien meiux aujourd'hui.
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