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scoubidou
Déesse du forum !
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Inscrit le: 16 Aoû 2011
Messages: 5455

MessagePosté le: Mar Fév 03, 2015 6:22 pm    Sujet du message: des news... Répondre en citant

Voilà, j'avais promis de vous tenir au courant...
ça fait un moment que je sais mais c'était trop dur pour moi triste
Tous mes enfants sont atteints de la même chose que moi (enfin les 4 grands, Salomé n'a pas été testée)...
Du coup, on a au moins une certitude sur cette maladie : c'est à transmission dominante...
J'ai reçu les PAI ce matin au courrier, il n'y a plus qu'à mettre la machine en branle soupire
Je sais qu'il y a tellement pire, mais ce n'est pas vraiment ce que j'aurais voulu leur laisser en souvenir...
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booboon
Jarrêtequandjeveux
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Inscrit le: 20 Juil 2005
Messages: 27627

MessagePosté le: Mar Fév 03, 2015 6:35 pm    Sujet du message: Répondre en citant

je ne me rappelle plus ce que tu as, mais je compatis
_________________
"Aujourd'hui, on est face à un double problème : on ne sait plus croire, par contre, on croit savoir." (Marion Muller-Collard, théologienne protestante)
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colettine
Légende d'argent
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Inscrit le: 13 Mar 2013
Messages: 1351
Localisation: france

MessagePosté le: Mar Fév 03, 2015 6:36 pm    Sujet du message: Répondre en citant

Je comprends que ce soit difficile pour toi mais rassure toi, ce n'est pas la seule chose que tu leur laisseras en souvenir
J'espère juste que pour toi et eux, cela ne gênera pas trop votre vie heart
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CamilleB
Légende d'argent
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Inscrit le: 01 Jan 2013
Messages: 1128

MessagePosté le: Mar Fév 03, 2015 6:37 pm    Sujet du message: Répondre en citant

booboon a écrit:
je ne me rappelle plus ce que tu as, mais je compatis

Comme Booboon...
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scoubidou
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Inscrit le: 16 Aoû 2011
Messages: 5455

MessagePosté le: Mar Fév 03, 2015 6:43 pm    Sujet du message: Répondre en citant

Merci
Booboon, c'est une anomalie plaquettaire... je ne peux pas en dire grand chose de plus, ça n'a même pas de nom triste

tant qu'il n'y a ni opération ni accident ça peut aller, mais bon là par exemple j'ai fait un bleu à Élia en lui tenant la paupière pour lui nettoyer au dacryosérum (la conjonctivite tourne ici) triste
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barnaby
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Inscrit le: 12 Mai 2010
Messages: 8580

MessagePosté le: Mar Fév 03, 2015 6:46 pm    Sujet du message: Répondre en citant

Je comprend que cela doit être difficile pour vous
_________________
Le silence est d'or ... Sauf quand on a des enfants ... Quand on a des enfants le silence est suspect ...


Dernière édition par barnaby le Mar Fév 03, 2015 10:56 pm; édité 1 fois
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liza
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Inscrit le: 02 Mai 2007
Messages: 27169

MessagePosté le: Mar Fév 03, 2015 6:55 pm    Sujet du message: Répondre en citant

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phanou
Jarrêtequandjeveux
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Inscrit le: 09 Fév 2005
Messages: 20734
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MessagePosté le: Mar Fév 03, 2015 7:02 pm    Sujet du message: Répondre en citant

Ce n'est pas de ta
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TICYA
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Inscrit le: 22 Sep 2006
Messages: 41423
Localisation: Si près du paradis

MessagePosté le: Mar Fév 03, 2015 7:11 pm    Sujet du message: Répondre en citant

colettine a écrit:
Je comprends que ce soit difficile pour toi mais rassure toi, ce n'est pas la seule chose que tu leur laisseras en souvenir
J'espère juste que pour toi et eux, cela ne gênera pas trop votre vie heart


Tout comme Colettine. Je t'embrasse très fort
_________________
Maman de Titouan (21.02.1999), Cyprien (03.09.02), Achille (20.12.05) et Ferdinand (26.05.09), 1 chienne, 1 chat, 2 chattes et des projets pour 10 vies...

Be in love with your life every minute of it. Jack Kerouac
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bou
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Messages: 3033

MessagePosté le: Mar Fév 03, 2015 8:17 pm    Sujet du message: Répondre en citant

je t'embrasse et te souhaite du courage.



(si ça n'a pas de nom, ça peut devenir le syndrome "scoubidou" ?)
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3 garçons (2003,2006,2009), une fille (2010)
Soyez écolo: mangez un riche ! (50% du CO2 émis par les 10% des habitants les plus riches)
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4Y
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Messages: 9769

MessagePosté le: Mar Fév 03, 2015 8:19 pm    Sujet du message: Répondre en citant

Il y a tellement de chose qu'on leur transmet dont on se passerait... triste

Mais je pense aussi que tu leur aura apporté tellement de choses positives que la balance est vite faite
_________________
...et le choléra .
------------------
"Tout seul on va plus vite, ensemble on va plus loin"
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adromaca
Jarrêtequandjeveux
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MessagePosté le: Mar Fév 03, 2015 8:19 pm    Sujet du message: Répondre en citant

je pense fort à toi heart
_________________
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séparée depuis 04/2015
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Quoi que tu fasses de ta vie, les gens te critiqueront toujours ... Alors fais ce que tu veux !
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Quit62
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Inscrit le: 02 Juin 2005
Messages: 6460

MessagePosté le: Mar Fév 03, 2015 8:28 pm    Sujet du message: Répondre en citant

Ben mince ......
J'suis d'accord avec les autres : tu leur transmets d'autres belles choses !
Et va pour le syndrome "scoubidou" y'a pas de mal à être célèbre !
Bises
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doule
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Inscrit le: 23 Fév 2004
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MessagePosté le: Mar Fév 03, 2015 9:00 pm    Sujet du message: Répondre en citant


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scoubidou
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Inscrit le: 16 Aoû 2011
Messages: 5455

MessagePosté le: Mar Fév 03, 2015 9:02 pm    Sujet du message: Répondre en citant

bou a écrit:
je t'embrasse et te souhaite du courage.



(si ça n'a pas de nom, ça peut devenir le syndrome "scoubidou" ?)


figure-toi que j'y ai pensé froggy
ça mettrait un peu de gaieté dans tout ça...

techniquement je ne sais pas du tout, je suppose qu'il faudra bien nommer ça à un moment, mais avec quel nom ???
syndrome scoubidou c'est vachement plus sympa que dysvésiculation plaquettaire...
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4Y
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MessagePosté le: Mar Fév 03, 2015 9:05 pm    Sujet du message: Répondre en citant

Difference du syndrome de Scott?
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...et le choléra .
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yris33
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Inscrit le: 28 Avr 2005
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MessagePosté le: Mar Fév 03, 2015 9:09 pm    Sujet du message: Répondre en citant

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scoubidou
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Messages: 5455

MessagePosté le: Mar Fév 03, 2015 9:10 pm    Sujet du message: Répondre en citant

4Y a écrit:
Difference du syndrome de Scott?


Et bien si j'ai tout bien compris, la protéine qui permet la vésiculation plaquettaire est totalement absente chez les Scott mais pas chez nous, elle est insuffisante mais pas absente et on a aussi des anomalies autres, notamment niveau facteurs...
Le problème c'est qu'en plus c'est jamais tout le temps pareil gros yeux certains trucs sont normaux un coup et pas le suivant : j'ai été opérée 3x sans que les bilans de crase montrent quoi que ce soit...
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bou
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Inscrit le: 27 Aoû 2010
Messages: 3033

MessagePosté le: Mar Fév 03, 2015 9:16 pm    Sujet du message: Répondre en citant

et le corps médical est empathique ou ça les énerve parce qu'ils ne comprennent pas et ne vous disent rien ?
ils vont vous suivre de près ?
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4Y
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Messages: 9769

MessagePosté le: Mar Fév 03, 2015 9:17 pm    Sujet du message: Répondre en citant

Possibilité de stimuler/supplémenter cette protéine?
Celle de mon fils rien a faire il y a encore 2 ans, et depuis une grosse annee on supplemente sous gros contrôle médical et ça va.
Bon on n'a pas de recul non plus. Donc pas l'idéal....mais pour lui pas le choix!

Mais bon tout ça pour dire que ça avance quand même
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