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caro5 Légende sur les starting-blocks


Inscrit le: 27 Avr 2006 Messages: 3210 Localisation: yvelines
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Posté le: Mar Oct 07, 2008 1:28 pm Sujet du message: maladie orpheline |
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une amie m'a fait parvenir se mail, pour celles qui veulent bien signer
Merci de diffuser au plus grand nombre
Voilà, Roselyne Bachelot veut mettre un terme au plan maladies rares ( FMO
fédération des maladies orphelines), et le seul moyen de faire changer les
choses c'est d'obtenir au moins 100 000 signatures. Cela ne marche que par
internet.
Il faut cliquer sur le lien et signer, c'est gratuit et ça ne prend qu'une
minute seulement.
Il reste peu de temps et on a que 93223 signatures pour le moment.
Un grand merci de bien vouloir nous aider, et faire circuler ce mail à un
maximum de personnes.
Cliquer sur ce lien. http://fmo.fr/petition
Merci _________________ maman de 1997, 1999, 2003, 2007 |
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mimosa Jaiunevievoussavez


Inscrit le: 07 Jan 2005 Messages: 31879 Localisation: paris-plage
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Posté le: Mar Oct 07, 2008 1:30 pm Sujet du message: |
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fait  _________________ La vie c’est comme la bicyclette,il faut avancer pour ne pas perdre l’équilibre (Einstein) |
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valerieC24 Légende d'argent

Inscrit le: 29 Juil 2007 Messages: 1156 Localisation: périgueux
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Posté le: Mar Oct 07, 2008 1:48 pm Sujet du message: |
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fait _________________ Valérie (28/07/1974) maman d'Alexandra (01/12/1992), Nicolas (16/07/1994), Chloé et Mathilde (04/01/2002) et  |
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Laury Déesse du forum !


Inscrit le: 28 Déc 2007 Messages: 6434 Localisation: Loire
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Posté le: Mar Oct 07, 2008 2:16 pm Sujet du message: |
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Fait aussi, ne serait ce que pour Tonton nounou, le mari d'une ancienne voisine, nounou de métier...lui a eu des pbles au coeur il y a 3/4 ans et à cette occasion, on lui a diagnostiqué la maladie de Steinert....ceci explqiue cela, pourquoi leurs 3 enfants sont handicapés, à des degrés divers...Nounou ne sera jamais grand mère  |
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val. PuréeJeCroisQueJeSuisAccro


Inscrit le: 04 Déc 2003 Messages: 37455 Localisation: Lomoland
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Posté le: Mar Oct 07, 2008 9:36 pm Sujet du message: |
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Ca y est il y a 107 000 et des bananes !  _________________ "L'herbe est toujours plus verte chez les autres, jusqu'à ce qu'on découvre que c'est du gazon artificiel". Jacques Salomé - écrivain |
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piouceangel Jaiunevievoussavez


Inscrit le: 14 Mar 2007 Messages: 30144 Localisation: A la recherche de mon nouveau nid <3
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Posté le: Mar Oct 07, 2008 9:45 pm Sujet du message: |
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signe  _________________ Parce qu il y aura toujours un soleil, des etoiles et des anges pour veiller sur nous  |
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mammig Naqueçaàfaire


Inscrit le: 15 Nov 2007 Messages: 12697
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Posté le: Mar Oct 07, 2008 9:49 pm Sujet du message: |
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On en viendrait presqu'à souhaiter que tous ces gens qui veulent faire des économies sur le dos de la santé soient touchés de plein fouet par une maladie inconnue...
Signé (par moi et Zhom) |
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val. PuréeJeCroisQueJeSuisAccro


Inscrit le: 04 Déc 2003 Messages: 37455 Localisation: Lomoland
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Posté le: Mar Oct 07, 2008 9:56 pm Sujet du message: |
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Je souhaite à personne d'être malade ! _________________ "L'herbe est toujours plus verte chez les autres, jusqu'à ce qu'on découvre que c'est du gazon artificiel". Jacques Salomé - écrivain |
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Véro4 Déesse du forum !


Inscrit le: 03 Avr 2003 Messages: 5887 Localisation: Sarthe
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Posté le: Mer Oct 08, 2008 6:59 am Sujet du message: |
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Fait. _________________
95 96 99 01 07 |
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Eolia Légende d'or


Inscrit le: 09 Déc 2006 Messages: 3912 Localisation: ardennes
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Posté le: Mer Oct 08, 2008 7:18 am Sujet du message: |
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fait n° 109 153 _________________ Maman de  |
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Pascale 013 Légende d'argent

Inscrit le: 13 Juil 2008 Messages: 1919 Localisation: 13
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Posté le: Mer Oct 08, 2008 7:32 am Sujet du message: |
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signé bien sur , et fais passé _________________ Pascale , maman de : Tifaine 93 ,Margot 96 ,Theo 98 ,Chloé 03 , Elliot 09
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caro5 Légende sur les starting-blocks


Inscrit le: 27 Avr 2006 Messages: 3210 Localisation: yvelines
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Posté le: Mer Oct 08, 2008 1:44 pm Sujet du message: |
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 _________________ maman de 1997, 1999, 2003, 2007 |
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Nono Déesse du forum !


Inscrit le: 02 Sep 2006 Messages: 6873
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Posté le: Mer Oct 08, 2008 1:47 pm Sujet du message: |
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Fait 116423 signataires _________________ Nono Maman de 4 P'tits Lous entre 16 et 4 ans |
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Laury Déesse du forum !


Inscrit le: 28 Déc 2007 Messages: 6434 Localisation: Loire
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Posté le: Sam Oct 18, 2008 11:33 am Sujet du message: |
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Et voila, je viens de recevoir ça....
Quand on voit l'argent public dépensé, quel soulagement de lire ça....
196 367 signataires : un nouveau Plan Maladies Rares en 2010.
Merci à vous tous et bravo pour votre mobilisation !
La pétition que nous avons lancée en janvier pour réclamer un Plan d’amélioration en faveur de la prise en charge des personnes atteintes de maladies orphelines, a recueilli près de 200.000 signatures !
Nous avons aujourd’hui l'immense plaisir de vous annoncer que votre soutien à ce vaste mouvement a joué un rôle déterminant puisque, le 10 octobre, le Président de la République a annoncé la mise en œuvre d'un second Plan Maladies Rares en 2010.
Dès la veille, 9 octobre, Madame Bachelot, ministre de la Santé, nous invitait à une réunion dans les prochaines semaines afin de définir le calendrier et la méthode de travail pour définir les axes de ce prochain Plan.
Nous avons, tous ens emble, gagné ce combat essentiel pour les malades et leurs proches !
Nous mettons donc un terme au recueil des signatures de la pétition ; et c’est forts de vos si nombreux soutiens que nous allons participer à la construction de ce nouveau Plan, et à l’accomplissement de toutes nos missions en faveur des malades.
Olivia Niclas,
Présidente de la FMO
Lire la lettre de Roselyne Bachelot :
http://www.fmo.fr/petition/lettre_roselyne_bachelot.pdf
Lire la réponse de la FMO :
http://www.fmo.fr/petition/Reponse_FMO_Roselyne%20Bachelot%2014-10-08.pdf
Lire le texte de la pétition :
http://www.fmo.fr/petition/PETITION.pdf
Voir la liste des signataires :
http://www.fmo.fr/petition/liste.php
Page d'accueil :
http://www.fmo.fr |
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caro5 Légende sur les starting-blocks


Inscrit le: 27 Avr 2006 Messages: 3210 Localisation: yvelines
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Posté le: Sam Oct 18, 2008 1:27 pm Sujet du message: |
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 _________________ maman de 1997, 1999, 2003, 2007 |
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kiki Déesse du forum !

Inscrit le: 30 Juil 2007 Messages: 4826
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Posté le: Sam Oct 18, 2008 4:02 pm Sujet du message: |
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déjà signé vu sur un autre forum  _________________ kiki maman de 4 princesses et d'un petit prince. |
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