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maladie orpheline

 
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caro5
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Inscrit le: 27 Avr 2006
Messages: 3210
Localisation: yvelines

MessagePosté le: Mar Oct 07, 2008 1:28 pm    Sujet du message: maladie orpheline Répondre en citant

une amie m'a fait parvenir se mail, pour celles qui veulent bien signer
Merci de diffuser au plus grand nombre

Voilà, Roselyne Bachelot veut mettre un terme au plan maladies rares ( FMO
fédération des maladies orphelines), et le seul moyen de faire changer les
choses c'est d'obtenir au moins 100 000 signatures. Cela ne marche que par
internet.
Il faut cliquer sur le lien et signer, c'est gratuit et ça ne prend qu'une
minute seulement.

Il reste peu de temps et on a que 93223 signatures pour le moment.

Un grand merci de bien vouloir nous aider, et faire circuler ce mail à un
maximum de personnes.

Cliquer sur ce lien. http://fmo.fr/petition




Merci
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maman de 1997, 1999, 2003, 2007
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mimosa
Jaiunevievoussavez
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MessagePosté le: Mar Oct 07, 2008 1:30 pm    Sujet du message: Répondre en citant

fait
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La vie c’est comme la bicyclette,il faut avancer pour ne pas perdre l’équilibre (Einstein)
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valerieC24
Légende d'argent
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MessagePosté le: Mar Oct 07, 2008 1:48 pm    Sujet du message: Répondre en citant

fait
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Valérie (28/07/1974) maman d'Alexandra (01/12/1992), Nicolas (16/07/1994), Chloé et Mathilde (04/01/2002) et
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Laury
Déesse du forum !
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Inscrit le: 28 Déc 2007
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Localisation: Loire

MessagePosté le: Mar Oct 07, 2008 2:16 pm    Sujet du message: Répondre en citant

Fait aussi, ne serait ce que pour Tonton nounou, le mari d'une ancienne voisine, nounou de métier...lui a eu des pbles au coeur il y a 3/4 ans et à cette occasion, on lui a diagnostiqué la maladie de Steinert....ceci explqiue cela, pourquoi leurs 3 enfants sont handicapés, à des degrés divers...Nounou ne sera jamais grand mère soupire
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val.
PuréeJeCroisQueJeSuisAccro
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MessagePosté le: Mar Oct 07, 2008 9:36 pm    Sujet du message: Répondre en citant

Ca y est il y a 107 000 et des bananes ! clin d'oeil
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"L'herbe est toujours plus verte chez les autres, jusqu'à ce qu'on découvre que c'est du gazon artificiel". Jacques Salomé - écrivain
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piouceangel
Jaiunevievoussavez
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MessagePosté le: Mar Oct 07, 2008 9:45 pm    Sujet du message: Répondre en citant

signe clin d'oeil
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Parce qu il y aura toujours un soleil, des etoiles et des anges pour veiller sur nous heart
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mammig
Naqueçaàfaire
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MessagePosté le: Mar Oct 07, 2008 9:49 pm    Sujet du message: Répondre en citant

On en viendrait presqu'à souhaiter que tous ces gens qui veulent faire des économies sur le dos de la santé soient touchés de plein fouet par une maladie inconnue...
Signé (par moi et Zhom)
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val.
PuréeJeCroisQueJeSuisAccro
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MessagePosté le: Mar Oct 07, 2008 9:56 pm    Sujet du message: Répondre en citant

Je souhaite à personne d'être malade !
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Véro4
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Messages: 5887
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MessagePosté le: Mer Oct 08, 2008 6:59 am    Sujet du message: Répondre en citant

Fait.
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Eolia
Légende d'or
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MessagePosté le: Mer Oct 08, 2008 7:18 am    Sujet du message: Répondre en citant

fait n° 109 153
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Maman de fille fille sifflote innocemment joker bébé
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Pascale 013
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MessagePosté le: Mer Oct 08, 2008 7:32 am    Sujet du message: Répondre en citant

signé bien sur , et fais passé
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Pascale coucou , maman de : Tifaine 93 guitar hero ,Margot 96 reverence ,Theo 98 matelot ,Chloé 03 j'y comprends rien , Elliot 09 bébé

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caro5
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MessagePosté le: Mer Oct 08, 2008 1:44 pm    Sujet du message: Répondre en citant

hourrah hourrah
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Nono
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MessagePosté le: Mer Oct 08, 2008 1:47 pm    Sujet du message: Répondre en citant

Fait 116423 signataires
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Laury
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MessagePosté le: Sam Oct 18, 2008 11:33 am    Sujet du message: Répondre en citant

Et voila, je viens de recevoir ça....
Quand on voit l'argent public dépensé, quel soulagement de lire ça.... hourrah

196 367 signataires : un nouveau Plan Maladies Rares en 2010.

Merci à vous tous et bravo pour votre mobilisation !

La pétition que nous avons lancée en janvier pour réclamer un Plan d’amélioration en faveur de la prise en charge des personnes atteintes de maladies orphelines, a recueilli près de 200.000 signatures !

Nous avons aujourd’hui l'immense plaisir de vous annoncer que votre soutien à ce vaste mouvement a joué un rôle déterminant puisque, le 10 octobre, le Président de la République a annoncé la mise en œuvre d'un second Plan Maladies Rares en 2010.

Dès la veille, 9 octobre, Madame Bachelot, ministre de la Santé, nous invitait à une réunion dans les prochaines semaines afin de définir le calendrier et la méthode de travail pour définir les axes de ce prochain Plan.

Nous avons, tous ens emble, gagné ce combat essentiel pour les malades et leurs proches !

Nous mettons donc un terme au recueil des signatures de la pétition ; et c’est forts de vos si nombreux soutiens que nous allons participer à la construction de ce nouveau Plan, et à l’accomplissement de toutes nos missions en faveur des malades.


Olivia Niclas,
Présidente de la FMO



Lire la lettre de Roselyne Bachelot :
http://www.fmo.fr/petition/lettre_roselyne_bachelot.pdf

Lire la réponse de la FMO :
http://www.fmo.fr/petition/Reponse_FMO_Roselyne%20Bachelot%2014-10-08.pdf

Lire le texte de la pétition :
http://www.fmo.fr/petition/PETITION.pdf

Voir la liste des signataires :
http://www.fmo.fr/petition/liste.php

Page d'accueil :
http://www.fmo.fr
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caro5
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MessagePosté le: Sam Oct 18, 2008 1:27 pm    Sujet du message: Répondre en citant

hourrah hourrah hourrah hourrah hourrah hourrah hourrah
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kiki
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Inscrit le: 30 Juil 2007
Messages: 4826

MessagePosté le: Sam Oct 18, 2008 4:02 pm    Sujet du message: Répondre en citant

déjà signé vu sur un autre forum grand sourire
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kiki maman de 4 princesses et d'un petit prince.
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